Min kamp för att uthärda RSD
JAG är strax över 40 år, och jag arbetar heltid på ett kontor där vi använder oss av datorer. Jag genomgick en ryggoperation för fem år sedan, och jag trodde att jag visste vad smärta var för något. När jag i januari 1994 skulle opereras för en ganglioncysta i vänstra handleden, räknade jag därför med ett visst mått av smärta och obehag — men inget som jag inte kunde uthärda.
Några veckor efter den lyckade operationen började jag känna intensiv smärta i vänstra armen. Dessutom svullnade den och blev missfärgad. Naglarna växte mycket och blev sköra, och på grund av smärtan kunde jag inte klippa dem. Det var nästan omöjligt att sova. Till en början var läkarna och sjukgymnasten förbryllade, men när symtomen blev värre insåg kirurgen att jag hade RSD (reflexsympatisk dystrofi). Det hade nu gått tre månader sedan operationen.
Hur det känns att ha RSD
Jag hade aldrig hört talas om RSD, men jag fick tydligt erfara vad det medförde — SMÄRTA. Det värsta slaget av smärta. Aldrig upphörande smärta i handen och armen. Smärta när handen svullnade och blev tre gånger så stor. En känsla som av en ständig eld. Det var som att vara i ett hus som brinner, och jag kunde inte ta mig ut. Jag överdriver inte! För mig var det den värsta och mest ihållande smärta jag kunde föreställa mig. Jag upplevde så många olika slag av smärta i olika grad. Ibland var smärtan som en svärm bin som stack mig. Andra gånger kändes det som om jag krossades i ett skruvstäd eller som om någon skar mig med rakblad. Jag tålde inte ens att mitt långa hår rörde vid huden — varje gång kändes det som om taggar stacks in i mig. Jag sökte desperat efter lindring från de svåra smärtorna.
En gång led jag så mycket av en ihållande, häftig smärta att jag till och med övervägde att amputera min arm i badrummet. Jag undrade hur mycket jag behövde skära för att komma igenom armen och bli fri från tortyren. (Jag fick senare av läkare veta att en amputation inte löser problemet.) Jag kände mig som en räv i en rävsax som söker göra sig fri genom att bita av det ben som har fastnat i rävsaxen.
Viss lindring till sist!
Som en sista utväg skickades jag till en smärtklinik för behandling. Där träffade jag dr Mathew Lefkowitz, anestesiolog och specialist på smärtbehandling som har sin praktik i Brooklyn Heights i New York. Han var mycket medlidsam och förstående. Smärtkliniken blev en tillflykt för mig, särskilt då jag började förstå mig på min sjukdom och behandlingen.
Doktor Lefkowitz började med smärtstillande behandling — regelbundna injektioner i en nerv i halsen, vilket tillfälligtvis blockerade de nervimpulser som orsakar smärtan. Han förklarade att smärtan utlöses av det sympatiska nervsystemet. Detta är hjärnans normala skyddsreaktion vid skada eller operation. Man tänker sig att det här systemet fungerar som en grind. Nervförnimmelsen passerar endast medan såret läker. Vid ett visst stadium, när hjärnan inte sänder fler nervimpulser, stängs grinden och smärtan försvinner. Då man har RSD stängs inte grinden. Det sympatiska nervsystemet lugnar aldrig ner sig. Det fortsätter att vara aktivt alldeles som om området fortfarande var skadat. Läkaren sade till mig att omedelbart komma till kliniken så fort smärtan intensifierades. Jag har därför under en tid regelbundet fått smärtblockerande injektioner.
Injektionerna hjälpte mig att uthärda sjukgymnastiken, vilken ger mig viss rörlighet i den drabbade handen och är till stor hjälp vid det här tillståndet. Allteftersom tiden har gått har jag börjat utföra enklare uppgifter med båda armarna och händerna. Det var en positiv början.
Vad kan följderna bli?
Den konstanta smärtan påverkade mig på flera sätt. Jag ville vara ensam, försvinna; men vart jag än gick följde smärtan efter mig. Så det var inte lösningen. Armen började kännas som en separat enhet som hemsökte mitt liv och mitt äktenskap. Min man vågade inte ens komma nära mig för att visa tillgivenhet. Han var verkligen tålmodig och medlidsam. Jag hade blivit en enarmad hustru, oförmögen att göra något. Bara att försöka plocka upp ett papper med vänstra handen var en plåga.
Än så länge går det inte att bota RSD, även om sjukdomen ibland spontant går tillbaka. I det sista stadiet uppstår osteoporos, benskörhet, och lemmen förtvinar. Det är därför som intensiv sjukgymnastik är till hjälp. Lyckligtvis har jag inte nått det stadiet.
Hur jag kan uthärda
Även om jag fortfarande känner smärta, är den inte så ihållande som den var när det var som värst. Men utan injektionerna skulle jag inte uthärda den. Vad har hjälpt mig att uthärda? Läkares, sjukgymnasters och vänners positiva inställning. Jag har också lärt mig att klara av olika uppgifter. För mitt egenvärdes och min värdighets skull behövde jag, trots det onormala tillstånd jag befann mig i, ha en del normala förhållanden i mitt liv. Att jag var bland arbetskamrater som stödde mig, utan att pressa mig, försäkrade mig om att jag fortfarande kunde vara produktiv. Vad som också var till hjälp för mig, och fortfarande är det, var att lyssna till lugn musik och utföra avslappnande andningsövningar. Något som jag tycker mycket om är att ligga i en bekväm ställning och titta på himlen och de ständigt föränderliga molnen. Då mediterar jag och reser i sinnet till behagliga platser. Skratt är alltid bra medicin, så också en positiv inställning — och ännu mer när man vet att ens familj och vänner ger en kärleksfullt stöd. Det är viktigt att inse att RSD inte måste besegra en. Skickliga läkare kan hjälpa en att vinna kampen.
Min erfarenhet har gjort att jag känner mer för andra som lider av smärta, och jag känner mig motiverad att hjälpa och trösta andra. Mina religiösa trosuppfattningar har varit till stor hjälp. Jag vet varför detta har hänt. Jag är inte något speciellt utvalt offer. Gud skall inte ha skulden. Smärta är en av de motgångar som kan drabba alla. Uppriktiga böner har varit en välsignelse för mig. Jag har tro på Gud att den tiden kommer då det inte längre kommer att finnas någon smärta. Det har varit till hjälp för mig att dela med mig av de här tankarna till andra som jag har kommit i kontakt med. Även om RSD fortfarande är en utmaning för mig, är jag tacksam för de framsteg som jag har erfarit. (Uppenbarelseboken 21:1–4) — Berättat av Karen Orf.
[Ruta på sidorna 22, 23]
En läkares synpunkt
Vakna! intervjuade dr Lefkowitz för att få hans beskrivning av behandlingen. Han förklarade: ”Vi behandlar alla slag av smärta, inte bara RSD. Det är vanligast med smärta i nedre ryggen, och den leder ofta till mycket smärtsam ischias. Även om smärta uppenbarligen är av fysiskt ursprung, finns det också ofta psykologiska faktorer.”
Vakna!: Drabbar RSD alla åldrar och båda könen lika?
Doktor Lefkowitz: Ja, den här sjukdomen drabbar inte någon särskild grupp. Fast vi kan inte förutsäga vem som löper större risk att drabbas. Det enda jag vet är att kvinnor vanligtvis uthärdar smärta bättre än vad män gör. De tycks ha en högre smärttröskel.
Vakna!: Vilka smärtbehandlingar rekommenderas?
Doktor Lefkowitz: Det finns flera metoder som vi kan använda, beroende på hur smärtan uppkommit och hur intensiv den är. När allt kommer omkring innebär smärta lidande, och vi behöver minska lidandet. I somliga fall använder vi värktabletter, till exempel aspirin eller något liknande. I andra fall, sådana som Karens, använder vi regionalt nervblockerande läkemedel. I extrema fall kan det hända att vi använder oss av ett opiat. Nackdelen är att vi måste se upp med risken för beroende.
Vakna!: Är det ofrånkomligt att RSD genomgår alla utvecklingsstadierna?
Doktor Lefkowitz: Nej, det är det inte. Om vi kan upptäcka sjukdomen i ett tidigt stadium, kan vi avbryta processen. Ta Karen till exempel. Hon befinner sig i ett mellanstadium, och hon behöver inte nödvändigtvis gå in i det slutliga stadiet då lemmen förtvinar.
Vakna!: Vad kan föreslås till hjälp för en patient att uthärda situationen?
Doktor Lefkowitz: Just det som Karen har gjort. Hon har tacklat sin smärta på det psykologiska planet genom att fylla sitt sinne med behagliga tankar och bilder. Hon använder sig också av sjukgymnastik. Och jag tror att hennes tro har varit till stor hjälp. Den har hjälpt henne att fokusera sig på situationen på ett positivt sätt. Ja, jag kan inte nog framhålla vilken betydelsefull roll tron spelar.
Vakna!: Tack så mycket för att ni har avsatt tid för oss och visat tålamod.
[Bild på sidan 23]
Doktor Lefkowitz och jag på hans klinik