Познайомтесь з Валерією — маленькою дівчинкою з додатковою хромосомою

„ ,ПОЗДОРОВЛЯЄМО тебе! Ані одної помилки в диктанті! Ти також гарно вивчаєшся арифметики [лічби]! Якщо будеш робити такий поступ, то наступного року вступиш до вищого класу’.

„Чи ж це є щось такого спеціального, зокрема для 12-тилітньої дівчинки, яка вже є два роки позаду в школі? Однак папа, маман, мій брат і друзі дуже тішуться цим. Як бачите, я хворію на Давнс синдром,a і тому життя не завжди є легке для мене й моєї родини. Але нехай папа розкаже вам це оповідання”.

6-го лютого, 1971 р., народилась наша маленька дочка без жодного ускладнення у приватній лікарні Медо-ла-Форе, передмісті південнозахідного Парижа, Франції. Ми зокрема тішились, що нам народилась маленька дівчинка, бо в нас уже був хлопець майже чотири роки віку. Проте, немовлятко народилось маленьке й менше важило як слід. Лікар вирішив відіслати її до педіатричної лікарні в Парижі.

Наступного дня лікар цієї лікарні хотів побачитись зі мною. Що ж він хотів? Хоч уже минуло 13 років, то його початкові слова ще є врізані в моїй пам’яті: „Ваша маленька дочка хворіє на Трисому 21 [Давнс синдром] і незабаром може померти. Багато таких дітей вмирають до перших п’ятьох років їхнього життя. Який би не був наслідок, то вона буде калікою ціле своє життя”.

Наше відношення

В автобусі в дорозі до родильного будинку, щоб відвідати дружину, то я почав усвідомлювати, що це дійсно буде значити в нашому житті: Як моя дружина буде ставитись до цієї новини? Як же мені повідомити її? Чи моя маленька дочка буде могла ходити? Чи вона колись зможе розуміти мене? А що сказати про вишколення? Як її брат буде ставитись до цього? Ці, а також інші думки тільки збільшили моє страждання.

І мушу сказати, що моя дружина мужньо віднеслась до цієї новини. Але ми цікавились знати, як наша родина й друзі будуть ставитись до неї. Коли ж народиться маленьке немовлятко, то що родичі, друзі та сусіди зараз роблять? Вони приходять милуватись немовлятком. Батько й матір дуже гордуються через такі вислови, як: „Яке ж прекрасне немовлятко!” Але що сказати, коли немовлятко хворіє на Давнсь синдром? Уявіть собі почуття батьків, коли вони беруть дитятко з собою, а добромисні люди нахиляються над коляскою готові похвалити їх... а тоді тільки зрозуміло усміхаються.

Я з дружиною мусимо признати, що на якийсь час ми соромились, а навіть відчували невдачу. Кожного разу, що інші батьки говорили нам про прогрес їхніх немовлят, то це тільки погіршувало наш біль. Жорстока дійсність завжди мучила нас: Наша дитина ніколи не буде така як інші діти. Проте, ми знали з Біблії, що діти „є спадщина від Єгови; плід утроби є нагорода”. (Псалом 127:3, НС) Ми постановили робити все можливе, щоб допомогти нашій маленькій дівчинці, Валерії, і справді вона доказалась бути „нагородою” — завдяки її гарних рис та любові, якою вона любила нас.

Пристосування

Не кажучи вже про те, що коли Валерія народилась, то це дуже змінило наше родинне життя. Певно, що це не був час жаліти себе. Ми постановили робити все що могли, щоб допомогти Валерії. По-перше, моя дружина залишила свою роботу. Додатковий час, якого вона зоставалась вдома доказався бути благословенням для обох наших дітей.

Крім рис її обличчя, то у Валерії були інші риси хвороби Давнс синдром, через які можуть виникати проблеми. Проходи її вух і носа були дуже вузькі, але після докладного медогляду лікарі запевнили нас, що її слух буде нормальний. Ми також боялись нездоров’я серця, бо часто це також є ускладнення. Але серце Валерії було в доброму стані й нам казали, що вона буде могла бігати, гратись і брати участь у спорті так, як інші діти. Це дуже потішило нас!

Все-таки, коли Валерії було дев’ять місяців, то ми зауважили, що їй було дуже трудно рухати руки та ноги й вона не могла сидіти сама. Ми усвідомили, що не могли тільки чекати, щоб щось сталось. Ми мусили щось робити. Отже, моя дружина почала навчати її гімнастики, стояти й випрощувати голову. Це доказалось бути дуже корисною терапією, тому що Валері навчилась стояти прямо, і до 18-ох місяців вона вже могла ходити!

Валері теж розвинула поганий звичай, хоч не навмисно, висовувати язик,— непристойний звичай для молодої панночки! Отже, ми старались виправити цей звичай, і кожного разу, що вона висовувала язик, то ми поплескували її по підборіддю. Так як каже французька приповідка: „Мусиш постраждати, якщо хочеш бути вродливою”. Незабаром, тільки подивитись вистачало й вона втягала язик у рот. Хоч просте, то наше навчання таки мало успіх, бо вона вже не висовує свого язика — хіба навмисно, в якому то випадку ми лаємо її!

„Таки здолаю!”

Після якогось часу гімнастика вже не вистачала, бо у Валерії немає рівноваги й вона не могла добре бігати. Їй було дуже трудно скакати. Вона дуже старалась, але без успіху. Часто ми чули, як вона говорила до себе в куточку подвір’я, „один, два — ні, це неправильно!” Іноді вона кидала скакалку на землю й починала плакати. Потім, піднімаючи скакалку ми чули як вона казала, „Я таки здолаю!” З нашою допомогою, і через її відвагу та наполегливість вона таки навчилась скакати. Тепер вона регулярно грається з іншими маленькими дівчатами, і скакає крізь гнучке кільце, яке тримають дві дівчинки.

Курси психомоторності (пов’язаність з нервово-руховим апаратом з руховим збудженням) також допомогли Валерії координувати свої рухи. Проте, після двох років ми заступили цей курс уроками балету в танцювальній школі. Це допомогло їй розвинути рівновагу. Вона любить танцювати, навіть брала участь, разом з іншими учнями, у публічній балетній виставі при закінчені шкільного року. Між присутніми було кілька лікарів і психіатрів, невідомо нам, які хотіли подивитись на її подвиги.

Тепер вона вчиться їздити на велосипеді з гарним успіхом. З прогресом її розумових здібностей фізичний вигляд також поліпшується. По суті, незнайомці іноді навіть не зауважують, що вона є калічкою!

Вишколення

Коли прийшов час посилати Валерію до школи, то виникло питання: Чи нам посилати її до звичайної школи чи до спеціального інституту? Декотрі спеціалісти радили нас послати її до інституту, підтримуючи їхню опінію нібито доводами, яких можливо виправдати: Її там будуть краще доглядати й вона буде товаришувати з шкільними друзями, які також були каліками.

Це може бути правда про декотрих дітей, але ми таки вирішили послати Валерію до звичайної школи. Ми міркували, що так як інші діти, наша дитина буде імітувати тих дітей з якими вона буде товаришувати. Отже ми думали, що Валері скористає, коли здружиться з нормальними дітьми, і це доказалось бути правдою.

Ми також хотіли послати її до регулярної школи для того, щоб вона якнайбільше використовувала те, що багато дітей страждаючих на Давнс синдром мають — добру пам’ять. Вона має дивну пам’ять щодо імен. По суті, коли ми не можемо пригадати собі чийогось ім’я, то питаємо Валерію! Вона пам’ятає навіть коли місяці, а навіть роки вже не бачила особи. Її добра пам’ять доказалась бути для неї перевагою в школі.

Безперечно, ми мусили здобути кооперацію вчителів, і це не завжди було легко. Два рази Валерії було дуже трудно пристосовуватись, і це пояснює чому вона є два роки позаду в школі. Загалом, її вчителі кооперували, і це доказалось бути безцінним.

Наприклад, при кінці дитячого садку (для дітей від двох до п’яти років) ми попросили її вчительку, щоб вона старалась навчити Валерію читати. Вона була досвідченою вчителькою майже пенційного віку й сказала ласкаво: „Буду старатись як можу. Якщо Валері не навчиться цього року, то навчиться наступного”. Як ми тішились коли до кількох місяців наша дочка навчилась читати і догнала інших дітей її класу! І ми дуже оцінюємо таку відданість вчителів!

Батьки є в найкращому положенні допомагати

З нашого власного досвіду ми взнали, що батьки є в найкращому положенні вирішувати що є найкраще для своїх дітей. Діти хворіючі на Давнс синдром, є психічно обмежені — до різного ступеня. Спочатку ніхто не може взнати ступінь недуги, отже це залежить від батьків, щоб за молодого віку навчали свою дитину, так як інших дітей. Коли дитина підростає, то її слабкості стають явні, і батьки тоді можуть діяти відповідно цьому. Щоб допомогти Валерії, то ми звернулись по допомогу до терапевта мови. Ця пані допомогла Валерії правильно вимовляти слова й говорити виразно. Вона також допомогла їй виписувати свої думки та почуття, і вести нормальну розмову, яка для Валерії, була дуже трудна задача.

Нам стало ясно, що понад усе, нашій дочці було потрібно люблячого домашнього життя замість спеціалізованого інституту. Так як пояснює Гранде анціклопедзі: „Пізніші навички [розумові, а також фізичні] головно залежать від догляду й піклування, якого дитина одержує”. І це точно правда! Родина, за нашою думкою, є найкраще місце давати такого „догляду й піклування”.

Домашнє життя

Кожного вечора ми перевіряємо день вишколення — її прогрес у арифметиці, граматиці, французькій мові (зокрема дієслова) і в читанні — в якому вона тепер відзначається!

Наш старший син, Лорент, дуже допомагав своїй сестрі. Коли їй було чотири роки, то він узнав, що Валері була інакша від інших маленьких дівчат, і поводилась інакше. Ми пояснили йому проблему, і він зрозумів. Це зміцнило його постанову ще більше любити її.

Коли його сестра не вимовляла якогось слова правильно, то Лорент відразу повторював його так як слід. Або, коли вона не розуміла щось, то він дуже докладно пояснював їй. Він завжди включав її в іграх з іншими дітьми, і коли хтось насміхався з Валерії, то він обстоював її!

Одного дня діти в школі почали насміхатись з Валерієвих косих очей. Лорент зараз поговорив з ними й пояснив, що вони не оцінювали б такої насмішки коли б були на її місці. Хоч йому було тільки десять років у той час, то він пояснив їм, що стан Валерії неможливо змінити, „так як чорні, білі або жовті люди не можуть змінити кольору своєї шкіри, тому ніхто не повинен насміхатись”.

Сьогодні діти вже є старші, а домашнє життя трохи легше. Всі беруть участь у домашній роботі. Валері може стелити свою постіль, замітати підлогу, готувати стіл так як хто-небудь з нас. Вона навіть пече торти, і дуже уважно наслідує рецепти.

Ми старались практикувати добру пораду з Біблії, і за дуже молодого віку навчали наших дітей Біблію, так як Писання радять. Валері регулярно студіює з своєю матір’ю й приготовляється на християнські зібрання на які ми ходимо кожного тижня, так як Свідки Єгови роблять всесвітньо.— 2 Тимофія 3:15; Євреїв 10:24, 25.

Християнські діяльності

Валері бере участь у школі в якій Свідки Єгови привчаються навчати людей Біблію. Коли прийде її черга, то вона п’ять хвилин розмовляє з іншою особою на біблійну тему. Після цього, християнський старший дає їй корисної поради, яка допомогла їй краще висловлюватись. Валері ходить з нами проповідувати людям добру новину про Боже Царство. (Матвія 24:14) Я з дружиною вже кілька років служимо як повночасні вісники, і завжди беремо Валерію з собою, коли вона не йде до школи.

Одна з околиць в якій ми ходили проповідувати була в околиці Піренеїв, недалеко кордону між Францією, а Іспанією. Валері дуже допомагала заохочувати людей студіювати з нами Біблію. Як люди співчували їй, то починали довіряти нам, чужинцям. У цей же спосіб ми могли розкрити кілька прогресивних біблійних студій. Одну студію ми почали з терапевтом, який навчав Валері мови. Іншу з її вчителькою і з її родиною. Всі ці тепер мають таку саму надію, як Валері жити вічно під Божим Новим Ладом, в якому всі неспроможності зникнуть.— Об’явлення 21:3—5.

Я мушу додати, що Валері сама дуже любить цю християнську працю. Тепер вона має на меті навчитись добре куховарити й стати повночасною проповідницею так як її мати й я.

Вже минуло тринадцять років, але я таки не забув своєї молитви до Єгови, коли довідався, що наша дочка народилась калічкою. Я молився за потрібною силою, щоб повідомити дружину й здолати цей виклик у майбутніх роках. Єгова не стримав Своєї люблячої допомоги. Звичайно, Він не зцілив нашу маленьку дівчинку чудотворно, і ми не молились за таким зціленням. Але Він завжди був нашим Керівником.

Ми знаємо, що ми є тільки на пів дорозі в освітлені наших дітей. Вони тепер є в тих чулих підлітніх роках. Отже ми молимось, щоб Єгова продовжував допомагати нам, так як Він досі допомагав, щоб ми мали успіх у цій важливій задачі. Нехай Валері тепер закінчить наше оповідання.

„Ну, папа вже розповів вам наше оповідання, але я хочу сказати, що я теж чекаю на Царство Єгови. Я не можу дочекатись того часу, коли таке каліцтво, як моє вже минеться, і ми будемо щасливі в Божому Раю!” — Внесок.

[Примітки]

[Вставка на сторінці 17]

,Ваше немовлятко хворіє на Давнс синдром і незабаром може померти’

[Вставка на сторінці 17]

Деколи вона кидала скакалку на землю й починала плакати. Потім, піднімаючи ту скакалку ми чули як вона казала, „Я таки здолаю!”

[Вставка на сторінці 18]

Нам стало ясно, що понад усе нашій дочці було потрібно люблячого домашнього життя замість спеціалізованого інституту

[Вставка на сторінці 19]

Валері мала за мету навчитись добре куховарити й стати повночасною проповідницею