图雷特氏综合征带来的挑战

爱德华自小就过度活跃。他疯了似的把橱柜里的东西通通掷下来，又乱抛枕头，把椅子从一个房间推到别的房间去。他的母亲说他是个“捣蛋鬼”。

爱德华上学后，行为就更为恶劣。他初时发出古怪刺耳的声音，后来面部和颈部不时抽搐。他有时咕噜地叫，有时汪汪乱吠，有时又发出其他古怪的声音。他甚至冲口而出地说出污言秽语来。

旁人也许认为爱德华是个宠坏了的孩子，需要严加管教。可是，他其实患上了图雷特氏综合征——一种神经紊乱症，病征是痉挛性肌肉和声带颤搐。

许多儿童在正常的发育期内会暂时有轻度抽搐的现象。然而，图雷特氏综合征的病征通常是终生的，而且在各种痉挛症当中是最严重的。a尽管关注这种病症的公众和专业人员越来越多，可是这种令人痛苦的病症对于许多人来说仍然十分陌生，各种怪异的病征也容易令人误会。

什么引致抽搐现象？

诚然，跟图雷特氏综合征有关的肌肉抽搐现象看来相当怪异。面部、颈部、肩部和四肢都有可能抽动。症状也包括举止古怪，例如反复触摸鼻子、翻动眼珠儿、拉扯或拂动头发。

声带抽搐更是叫人心烦。患者有时会不由自主地清喉咙、擤鼻涕、吠叫、吹口哨、咒骂，并且反反复复地说某些词语。霍利说，“我女儿七岁的时候听到什么就复述什么。她看电视，就会复述电视机播出的话；你跟她说话，她又会重复你的话。你可能以为她是个自作聪明的家伙！”

这些奇异的抽搐现象是由什么引起的呢？专家认为这跟脑部的化学失调有关。然而，对于这种病症，医学家所知的仍然相当有限。虽然他们认为化学失调是个重要因素，《美国精神病学杂志》月刊却报道说：“这些失调现象的精确性质还没有确定。”b

不论图雷特氏综合征的实际成因是什么，专家大多认为这是一种身体上的疾病，患者的举动是不由自主的。因此，人若向患有图雷特氏综合征的孩子或成年人说，“不要这样做”或“不要发出这种声音”，仍旧是于事无补的。《应付图雷特氏综合征》这份册子说，“他比你更想停止这些怪举动。”你若催促他停止怪举动，只会使他大为紧张，甚至会加剧抽搐现象！不过，患者和他的亲友可以采取更有效的方法应付图雷特氏综合征。

父母的支持

在图雷特氏综合征协会任职的埃莉诺·佩雷斯特文告诉《儆醒！》，“有些自小患图雷特氏综合征的成年人现在可以过正常的生活，他们都说家人给他们很大的帮助。家人对他们关怀备至，扶持他们，没有因他们的病况而责骂或埋怨他们。”

患上图雷特氏综合征的孩子实在需要父母支持，而且必须感受到自己受父母支持。若要达成这个目标，父母必须互相合作。这个责任不应让父母其中一方独力承担。孩子如果觉得父亲或母亲不自觉地疏远他们，就会因自己的处境而自责。一个十余岁的图雷特氏综合征患者叹道，“我究竟做了些什么使自己变成这样？”可是，正如本文提过，患者的抽搐现象是不由自主的。只要父母双方都积极跟孩子一起活动，孩子就能放心，知道这种现象不是他的错。

这样做有时的确不容易。有时孩子的征状会使父母，尤其是做父亲的，感到尴尬。有一个父亲承认说：“我讨厌带儿子去看电影或体育运动。儿子抽搐起来，别人就会转过头来瞪着他。他们令我很气忿，但我又没有法子，惟有把怒气发泄在儿子身上。”

这番坦率的自白表明，父母最难应付的，其实往往是自己对于这种病症的看法。因此，你的孩子若患上图雷特氏综合征，你不妨问问自己，‘我是不是担心这个病症叫我尴尬，过于担心病症叫孩子尴尬呢？’有一个母亲劝吁说，“不要太介意自己那种局促不安的感觉。”要记住，跟患者的尴尬相比，你的尴尬实在微不足道。

另一方面，做母亲的要避免走另一个极端，全神贯注地只照顾一个孩子，以致忽略了丈夫和其他儿女。为免忽略任何一个家人，保持平衡相当重要。父母仍然要有时间共处。此外，有一个叫做霍利的家长说，“你得花点时间跟每个孩子单独相处，这样，他们就不会觉得患图雷特氏综合征的孩子把爸妈独占了。”当然，父母双方都必须合作，家庭关系才能保持平衡。

至于管教又怎样呢？孩子患了图雷特氏综合征，并不表示父母无需施行管教。既然患者有时会有冲动的表现，他的生活就更要有条理，更要有人辅导。

诚然，孩子各有不同。病征的类型和程度也因人而异。可是专家指出，虽然患者有抽搐现象，你仍然可以告诉孩子什么行为是适当的，什么行为是不适当的。

朋友的支持

你有没有相识的人患上了图雷特氏综合征？如果有的话，你其实可以大大减轻患者的苦况。怎样着手呢？

首先，你要学会留意对方的为人而不是他的病。《哈佛医学院卫生通讯》说：“患者虽然举止奇异、声音古怪、行为反常，但当事人其实极渴望做个正常的人。我们要了解他们，当他们是人，体恤他们的病况。”图雷特氏综合征患者对于自己有异于常人，的确深感痛苦。其实这种感觉比抽搐更叫人难受！

因此千万不要避开患上这种病症的人。图雷特氏综合征人需要友伴。你也可以从他的友谊得益！南希有个15岁的儿子患上了图雷特氏综合征，她说：“避开我儿子的人错过了学习同情别人的机会。经一事，长一智；我跟儿子相处使我学会更了解别人的处境，避免对人怀有成见。”不错，人若具有洞察力，就会支持朋友，不会诸多批评。——请参看箴言19:11。

戴比是个耶和华见证人，从11岁起就出现病征。她说：“我在王国聚会所那里有很多朋友，包括周游监督在内。他很关怀我，对于我的抽搐症状不当作是什么一回事。”

给患者的帮助

许多人一旦知道他们抽搐并不是自己的错，而是由一种称为图雷特氏综合征的神经紊乱症造成，就已经大感安慰了。吉姆说，“我从来也没有听过这个名称，但我知道自己的症状有个医学名称之后就舒服多了。我想，‘没关系啦，反正又不是只有我一个人有这个病。’我以前一直以为只有我自己是这样的。”

患者可以怎样应付抽搐的问题呢？不少患者接受药物治疗后有好转。可是，效果往往因人而异。有些患者服药后有副作用，例如肌肉硬化、疲劳或抑郁。一位称为沙恩的年轻人曾接受过几种药物，他说：“那些副作用比抽搐还要糟。我只好尽量不接受药物。”对于其他患者来说，副作用不大严重。因此，患者是否接受药物纯属个人决定。c

《行列》周刊指出，不论患者是否接受药物，“这种疾病会对社交造成尴尬不便。这是必须克服的，但也是最棘手的问题。”凯文是个患长期肌肉抽搐的青年。他决定直截了当地处理这个问题。他说，“我以前由于不想尴尬，所以朋友约我打篮球也好，请我到他们家里坐坐也好，我都一一推却了。但现在我索性坦白告诉他们我患了什么病，反而觉得自在多了。”

可是，你若患有图雷特氏综合征，你的抽搐症状又影响到别人，也许还有秽亵言语癖，不由自主地说出污言秽语，那又怎样呢？你大可以从圣经获得安慰。圣经保证说：“上帝比我们的心大，知道一切。”（约翰一书3:20）他知道你的身体若能够“除掉”这些“猥亵言谈”，你一定会除掉这些话。（歌罗西书3:8）不错，创造主比任何人更了解这种病症。倘若人对于身体疾病根本无能为力，上帝就不会责怪他。

图雷特氏综合征患者天天都要面对挑战。戴比说，“你如果患上图雷特氏综合征，要记得仍然有许多事情是你可以做到的。我能够全力参与传道工作，不时还可以做辅助先驱。”

当然，有些患者的症状较为严重，生活上的限制也较大。马克以往能在神治传道训练班里发表演讲。这个训练班是在耶和华见证人的王国聚会所里举行的。现在马克已经15岁了。他不但有秽亵言语癖，而且不时抽搐尖叫，所以不能继续参加训练班。他的母亲说，“这并不表示马克是个不热心的见证人。他很爱耶和华，而且盼望将来能治好这个可怕的病症。”

戴比也因这个希望而感到十分安慰。她说：“在将来的新世界里，我和许多人都不用再患图雷特氏综合征；这个信息实在叫我万分兴奋。”——以赛亚书33:24；启示录21:3,4。

［脚注］

［第21页的附栏］

管教的角色

孩子若不由自主地表现出图雷特氏综合征病常见的病征来，父母为此而责备孩子显然就不当了。这样的行为并不意味到孩子缺乏管教。可是，“管教”一词也可以指“通过指示和实践来训练和培育”。虽然抽搐动作是无可避免的了，但父母可以训练孩子克服症状所导致的不当行为。方法如何？

（1）教导孩子行动会有其后果。患了图雷特氏综合征的孩子需要知道，他的冲动行为会带来某些后果。父母不妨就日常事物向他提出问题，例如，‘如果我们没有把食物放回冰箱里会有什么后果？’要让他回答。他也许说：‘食物会发霉’。然后让他拣选一条可以避免不良后果的途径。他最后可能说：‘我们应当把食物放回冰箱里。’父母若经常借用各种场合向孩子提出类似的问题，这可以训练孩子在表现冲动行为之前，便学会细想后果。

（2）划出界限。倘若孩子的行为足以危害自己或别人，父母尤其需要为孩子的行为划出界限。假如孩子急于要触摸一个烧得热烘烘的煮食炉，父母便要吩咐他不准走近煮食炉。孩子若较易变得盛怒，父母便要教导他怒恼时必须独个儿走到一旁，直至心情平复下来为止。要清楚说明什么行为是恰当的，什么行为是不当的。

（3）若是可行，教导孩子改变一下不合宜的抽搐动作。有些患者能够暂时控制抽搐动作。可是，抑制这些动作其实只是延迟不由自主的突发行为而已。较佳的方法就是帮助孩子改变一下那些不为大众接纳的抽搐动作。例如，要训练孩子经常携带帕子，这样他若吐痰，情况也不致过于令人反感。这有助于孩子看出他有责任去控制自己的症状，使他能够适应社会的生活。

《管教与图雷特氏综合征儿童》一书说，“不要害怕向孩子施行管教，随着时间过去，这可以帮助他学会更多东西和建立自信。这样，即使我们不在他的身旁，他也能够在社会里自立。”

［第23页的图片］

“我不会让自己的处境妨碍日常活动”