照顧病者——困難重重

“有時，我真的想一走了之。可是，他現在更加需要我照顧。我有時真的感到孤立無助。”——珍妮照顧患了腦癌的29歲丈夫，18個月後她的丈夫病逝。a

“有時，我禁不住發媽媽脾氣，事後又恨起自己來。每當我應付不來，就覺得自己很窩囊。”——羅絲現年59歲，要照顧卧病在床的90歲母親。

人一旦知道家人朋友患了末期絶症或長期疾病，可以叫人十分沮喪。珍妮·芒恩·布拉肯在《癌病兒童》説：“病人接受診斷期間，家人往往感到孤立無助，也許認為難題只是他們才有。”他們往往像埃爾莎一樣，“既愕然，又難以置信”。埃爾莎發現她那36歲好友貝蒂患了癌症，就是這樣的反應。秀的父親病了，秀最後知道父親快要死於癌症的時候，肚裏頓時有一種“惡心的空虛感”。

家人朋友可能突然要肩負照顧病者的責任——照顧病人身體和感情上的需要。他們可能要為病人準備營養豐富的膳食，督促病人服藥，安排病人前往看醫生，接待前來探病的訪客，替病人寫信，以至别的許多事情。這些活動往往加插在他們本已相當忙碌的時間表裏。

隨着病人的病情越來越惡化，照顧病者的工作就更加困難。這包括一些甚麽工作呢？“所有工作！”埃爾莎喊叫説。她要照顧卧病在床的好友貝蒂，“替她洗澡，給她餵飯，她嘔吐的時候協助她，替她倒空尿袋”。凱西雖然有一份全職工作，卻同時要照顧有病的母親。上文提到的秀“每半個鐘頭就要替［父親］量度體温一次，並且記錄下來。要是父親的體温上升，就要給他降温。每隔幾個鐘頭就要給他換衣服和床單”。

病人得不得到好照顧，主要視乎照顧病者的人的精神狀況。可是，人往往忽略了照顧病者的人的感受和需要。照顧病者為人帶來腰酸背痛，已經教人吃不消了，何況還要像許多照顧病者的人所説那樣，付出沉重的感情代價哩！

“叫人十分尷尬”

《老年病醫學雜誌》季刊報導説：“研究往往顯示，［病人的］行為有時實在荒誕不經、叫人尷尬，加上説話衝口而出，難免令照顧病者的人感到憂傷。”例如：有一次在基督徒的聚會裏，吉蓮的朋友想見見吉蓮上了年紀的母親。吉蓮難過地回憶説：“媽媽只是眼睜睜的，一點反應也沒有。當時的情況叫人十分尷尬，我忍不住流下淚來。”

瓊的丈夫患了痴呆症，她説：“這種病症棘手極了。”瓊解釋説：有時我們跟别人一起外出吃飯，“他完全不顧禮節。在飯店裏，他可能走到别人的桌子前，用匙子嘗嘗果醬的味道，然後把自己用過的匙子放進果醬碟裏。我們探訪鄰舍的時候，他可能在院子的通道吐痰。我很難不去想别人怎樣看，這樣的行為難免招惹别人的閒言閒語，他們一定説我丈夫沒有禮貌。我於是越來越畏縮不前”。

“我恐防一不小心……”

照顧病入膏肓的親者可以是相當駭人的經歷。照顧病者的人可能害怕，到了病人奄奄一息的時候，情況會怎麽樣；當事人甚至可能害怕親者去世。另外，他也可能害怕自己沒有力量和能力去照顧病者的需要。

埃爾莎説出自己的恐懼：“我怕自己萬一弄傷了貝蒂，就會增添她的痛苦，也生怕自己做錯了甚麽，以致加速她的死亡。”

有時，病人的恐懼也是照顧病者的人的恐懼。秀傾訴説：“爸爸最怕咽喉梗塞，有時真的嚇得要命。我恐防一不小心，令他梗塞，就碰上他最怕的事了。”

“你也可能為病人失去——昔日的風采難過”

《照顧痴呆病人》這本書説：“人要照顧長期患病的親者自然感到悲傷。隨着病人的情況惡化，你漸漸體驗到失去良伴和親密關係的傷感。你也可能為病人失去昔日的風采難過。”

珍妮弗叙述家人對母親身體日漸衰弱的反應：“我們感到傷痛。我們懷念她以往娓娓動聽的談話。我們真的很難過。”吉蓮解釋説：“我不想媽媽死去，也不願她受苦。我哭了又哭。”

“我感到被拒，感到忿怒”

照顧病者的人可能問：“為甚麽這事要發生在我身上？為甚麽其他人不助我一臂之力？他們難道不明白我應付不來嗎？病人不可以合作一點嗎？”有時，照顧病者的人可能認為病人和其他家人諸多要求，無理取鬧，因此感到忿忿不平。文章起頭提到的羅絲説：“我常常在心裏發自己脾氣，不過，媽媽説我臉上的不快表情都通通顯露出來了。”

病人本身的挫折感和憤懣不平，可能全發泄在照顧病者的人身上。歐内斯特·羅森鮑姆醫生在《與癌共存》裏解釋，有些病人“不時感到暴躁、沮喪，他們會向最靠近的對象發泄……通常為小小事情就大發雷霆，這些雞毛蒜皮的事他們平常根本不會理會”。可以了解的是，在竭盡全力去照顧病者的人看來，這樣的事情可以使他們的緊張情緒百上加斤。

舉個例：瑪麗亞照顧病入膏肓的朋友精神可嘉。有時朋友看來反應過激，妄下結論。瑪麗亞解釋説：“她對親密的人也可以説話尖酸刻薄，橫蠻無禮，令人難堪。”瑪麗亞有甚麽反應？“當時，我似乎‘了解’病人的心情。可是，回頭一想，我感到被拒，感到忿怒，感到惶惑不安——不願顯出必需的愛了。”

《老年病醫學雜誌》季刊登載了一份研究報告，結論説：“照顧病者可以令當事人怒火中燒，訴諸暴力——不管實際用起暴力來還是打算使用暴力。”調查透露，每5個照顧病者的人當中差不多就有一個擔心自己會使用暴力，每20個當中就有一個對待病人態度粗暴。

“我感到良心有愧”

不少照顧病者的人感到良心有愧。有時，當事人怒不可遏，事後内疚之感油然而生。照顧病者的人心生内疚因為他們不時發怒的緣故。這樣的情緒可能令他們低落到吃不消，再也不能支撑下去。

在某些情況，照顧病者的人迫於無奈，只好把病人送進療養院或醫院。這個決定可能叫照顧病者的人痛苦不堪、良心不安。珍妮説：“我最後被迫把媽媽送進療養院，我覺得自己背棄了她，撇下了她。”

不管病人有沒有給送進醫院去，照顧他的親者都會感到自己做得不足而良心有愧。埃爾莎説：“我總是因為自己的時間有限而感到抱歉。有時朋友不肯讓我離去。”另外，照顧病者的人也許擔心自己忽略了家庭其他責任。如果照顧病者的人要在醫院逗留很久，或者要工作很長時間，才能應付越來越多的開銷，就更是擔心了。一位母親慨歎説：“我要外出工作才能應付家庭開銷。可是，無法在家照顧孩子令我感到良心有愧。”

顯然，照顧病者的人極需别人支持，尤其是所照顧的病者已經去世。紐約亨廷頓的弗雷德里克·舍曼醫生説：“［病者去世後，］我最艱難的職責……是減輕照顧病者的人的内疚感，他們自己往往絶口不提。”

照顧病者的人如果對自己的感受諱莫如深，就不但傷害自己，也可以傷害病人。那麽，照顧病者的人可以怎樣應付種種情緒呢？其他人，包括家人朋友，可以怎樣助一臂之力呢？

［腳注］

［第5頁的附欄］

不要把她們視為當然！

“我們知道，在家照顧老人的工作有百分之80是由婦女擔任的。”紐約西奈山醫學院普通醫療系副教授默納·劉易斯這樣説。

《老年病醫學雜誌》b季刊登載了一份報告關於照顧病者的婦女。報告透露，照顧病者的婦女有百分之61表示，家人和朋友並沒有伸出援手；有超過半數（百分之57.6）説，她們的丈夫並沒有在感情上予以適當的支持。珍妮·芒恩·布拉肯在《癌病兒童》指出，做母親的雖然背負着照顧病者的大部分擔子，“做父親的卻只顧自己的工作”。

可是，劉易斯醫生説，比例上也有相當多的男子要照顧病者。例如：有不少丈夫要照顧患了早老性痴呆病的妻子。這些丈夫無疑也要承受照顧患病親者的壓力。劉易斯繼續説：“這些男子也許十分脆弱。畢竟他們通常比妻子年長，本身健康也不佳。……他們大多沒有受過照顧别人的訓練。”

家人要避免把重擔全推在看來應付裕如的人身上。《關心照顧病者的人》這本書説：“照顧病者的擔子往往落在家裏某個人身上，有時這人甚至要輪流照顧幾個親者。比例上説來，這樣的人大多數是女子，而且也都漸漸上了年紀。……一般認為，女子‘天生’是照顧别人的能手……其實，家人和朋友絶不該把她們視為當然。”

［腳注］

［第6頁的圖片］

照顧病者的人需要别人支持，才能應付内疚和憤懣之情