Hoe ek ondanks lupus die mas opkom

Die toneel is altyd dieselfde. Die dokter kom die spreekkamer in en gaan sit regoor my. Met ’n vriendelike glimlag, pen in die hand, vra hy: “Wel, Robin, hoe gaan dit met jou?” Terwyl ek die afgelope vier weke van loutere ellende in die fynste besonderheid probeer herroep, knik hy sy kop en skryf my simptome vinnig neer. Die rede vir hierdie besoeke? Ek is een van derduisende wat aan ’n outoïmmuunsiekte genaamd lupus ly. Wonder jy wat dit is? Laat ek jou dan my verhaal vertel.

AS EK terugdink, kan ek sê dat ek as meisie ’n betreklik normale kindertyd gehad het. Ek is in 1958 gebore en in die noordwestelike deel van die Verenigde State deur my ouers as enigste kind grootgemaak. Op ’n vroeë ouderdom het my moeder een bepaalde gedagte by my ingeskerp: Ek moet die Skepper, Jehovah God, altyd dien in watter hoedanigheid ek ook al kan.

Nadat ek in 1975 my skoolloopbaan voltooi het, het ek deeltydse werk verkies sodat ek meer tyd aan die bediening kon bestee om God se Woord te verkondig. Ek was tevrede met my leefwyse en was nie van voorneme om dit te verander nie. Ongelukkig sou daar ’n wending in gebeure wees wat dinge vir my sou verander.

’n Ongunstige wending

Op die ouderdom van 21 het my gesondheid agteruit begin gaan. Ek het mediese probleme in een liggaamsdeel na die ander begin ondervind. Dokters het party gediagnoseer en deur operasies uitgeskakel. Ander het ’n raaisel gebly, wat veroorsaak het dat die dokters nie net die bestaan daarvan bevraagteken het nie, maar ook my verstandelike en emosionele stabiliteit. Dit het gelyk asof infeksies maklik die pad na my liggaam gevind het. Frustrasie en angs het hoog geloop—ek was pal op soek na ’n dokter wat ’n oplossing vir my gesondheidsprobleem kon vind.

Gedurende een van my gesonder tye het ek Jack ontmoet en is ons in 1983 getroud. Ek het gemeen dat my gesondheid mettertyd ook sou verbeter wanneer die spanning en druk van die troue en die huweliksaanpassing oorgewaai het en my lewe kalmer is.

Ek onthou dat ek een oggend in Februarie wakker geword het met die voorneme om die dag aan huishoudelike take te bestee. Maar my spiere het so eienaardig gevoel; asof hulle nie met mekaar wou saamwerk nie. Ek het ’n bewing binne my gevoel, en wanneer ek enigiets probeer optel het, het ek dit laat val. ‘Miskien is ek net oormoeg’, het ek myself getroos.

Namate die dag gevorder het, het ek nog eienaardiger begin voel. Koue, verlammende sensasies wat met ontstekingspyne afgewissel is, het deur my nek, arms en bene geskiet. Trouens, die simptome het my so ellendig laat voel dat ek bed toe gegaan het totdat Jack huis toe gekom het van die werk af. Teen vroegaand het ek ’n lae koors gehad en was ek so swak en lighoofdig dat ek skaars terug in die bed kon kruip. Ons het nie geweet waaraan ons dit moes toeskryf nie, behalwe die griep. Dit het redelik genoeg gelyk, aangesien daar ’n griepepidemie in die buurt was waar ons gewoon het.

Toe ek die volgende dag wakker word, het ek beter gevoel, altans vir die eerste paar minute. Maar die pyn het weldra weer begin, veral in my bene en enkels. My koors het gesak, maar ek het steeds baie swak gevoel. Griepsimptome en simptome van ’n eienaardiger aard het mekaar afgewissel. Ek onthou dat ek oor en oor by myself gewonder het: ‘Kan dit werklik net ’n soort griep wees?’ Gedurende die daaropvolgende dae was daar tye dat ek gedink het ek word beter; dan was daar ander tye dat ek so siek was dat ek skaars my kop van die kussing kon oplig.

Die soeke na hulp

Twee weke later en vier kilogram ligter het ek besluit dat dit tyd is om ’n dokter te besoek. Die dag van my afspraak was die ergste wat ek tot op daardie stadium ervaar het. Die pyn was so erg dat dit vir my gevoel het asof iemand my spiere uitmekaartrek en my terselfdertyd met warm messe steek. Boonop het neerslagtigheid swaar op my gedruk. Ek het net op die kant van die bed gesit en gehuil.

Die eerste besoek aan die dokter het nie ’n onmiddellike antwoord opgelewer nie. Verskillende bloedtoetse is gedoen om my vir verskeie soorte aansteeklike siektes te toets. Net een het positief teruggekom en dit het getoon dat daar ernstige ontsteking in die liggaam was. Verskeie weke later het ek, steeds sonder enige verbetering, ’n ander dokter in dieselfde kliniek geraadpleeg. Toetse is weer gedoen, en weer eens het net een abnormaal teruggekom, dieselfde toets wat voorheen abnormaal was. Geeneen van die dokters kon ’n gevolgtrekking maak behalwe dat dit net ’n kwaai virus was nie.

Weke het verbygegaan, maar tyd het geen werklike verbetering gebring nie. Twee maande na my siekte begin het, het ek ten laaste ’n ander dokter in die kliniek besoek, een wat my vir verskeie geringe siektes behandel het toe ek ’n kind was. Ek was vol vertroue dat hy sou vasstel wat hierdie raaiselagtige siekte is.

Tot my ontsteltenis het hierdie dokter my nie behandel soos ek verwag het nie. Pleks van opreg na my ongewone simptome te luister, het hy sommer besluit dat ek neuroties is en te kenne gegee dat my vreemde kwale voortvloei uit die feit dat ek pas getroud is. Ek kon nie glo wat ek hoor nie en het my trane van verontwaardiging en pyn probeer onderdruk. Hy het nietemin ingestem om daardie “positiewe” toets te herhaal. Ek sal altyd dankbaar wees oor daardie toets!

Nadat ek die kliniek verlaat het, het ek twee uur aaneen gehuil. Ek het geweet dat daar fisies beslis iets met my geskort het, maar dit het gelyk of niemand dit ernstig wou opneem nie. Die volgende middag het ek ’n oproep van die dokter se spreekkamer ontvang wat my meegedeel het dat my bloedtoets weer eens abnormaal teruggekom het. Ek is na ’n rumatoloog verwys (iemand wat in artritiese siektes spesialiseer). Ek was verlig dat iemand uiteindelik besef het dat daar ’n werklike probleem is, maar hoekom ’n rumatoloog? Hoe kon artritis my so laat voel?

’n Ongewenste diagnose

Twee weke later het ek my in die spesialis se spreekkamer bevind met Jack langs my. Na die aanvanklike formaliteite het ek my verhaal begin. Tot my verbasing was sy gevolgtrekking onmiddellik, maar beslis nie wat ons verwag het nie. Ons was verstom toe hy sê dat ek aan ’n bindweefselsiekte ly, deesdae beter bekend as ’n outoïmmuunsiekte, en dat hy sistemiese lupus eritematose (kortom lupus) vermoed. Sou dit my lot in die lewe wees? Die gedagte dat ek altyd so siek sal wees, het my banggemaak.

Die dokter het verder verduidelik dat hoewel geneeshere in staat is om siektes van hierdie aard makliker as in die verlede te diagnoseer, hulle steeds relatief min van die oorsaak weet en gevolglik geen geneesmiddel daarvoor het nie. Ons het ook verneem dat die liggaam as gevolg van ’n defek in die immuunstelsel nie meer vreemde indringers van homself kan onderskei nie. Gevolglik vervaardig die immuunstelsel voortdurend teenliggaampies teen die liggaamweefsel. Dit is asof die liggaam homself verwerp. Hierdie teenliggaampies val die bindweefsel aan en breek dit af en voer ook oorlog teen belangrike organe. Tensy die siekte ten volle afneem, veroorsaak hierdie teenliggaampies byna altyd pynlike en ongemaklike simptome dwarsdeur die gestel.

As gevolg van die aard van die siekte wissel die simptome en verskil dit dikwels van persoon tot persoon. Dié wat my pla, is onder andere spier- en gewrigspyn, velontsteking, vinnige of intense hartkloppings, kortasemigheid, pleuritispyne, naarheid, pyn en drukking op die blaas, duiseligheid, balansverlies en kwaai hoofpyne, met ’n subtiele uitwerking op die sentrale senuweestelsel wat ’n afname in konsentrasie, luimveranderinge en neerslagtigheid tot gevolg het. Daar is menige dag wanneer my hele liggaam, van kop tot tone, rou en seer voel weens inwendige ontsteking.

’n Oorweldigende moegheid gaan boonop met hierdie siekte gepaard. Partykeer is dit so erg dat ek in die oggend wakker word en nie uit die bed kan klim nie. Ander kere sal dit my liggaam beetpak wanneer ek dit die minste verwag. Dit voel asof elke greintjie krag uit my liggaam dreineer sodat die geringste inspanning, soos om die doppie van die tandepastabuisie af te draai, vir my te veel is. Iets wat my moegheid en ander simptome kan vererger, is blootstelling aan die ultraviolet lig in sonlig.

Nuwe aanpassings

Ek was twee maande lank nie in staat om enige van die gemeentelike vergaderinge van Jehovah se Getuies by te woon nie, en my eerste strewe was dus om genoeg krag te probeer opbou sodat ek weer eens saam met my geestelike broers en susters kon vergader. Hoewel dit groot inspanning en dissipline geverg het, het ek myself gedwing om oefening te doen. Uiteindelik kon ek met Jack se hulp ten minste van die vergaderinge bywoon. Met verloop van tyd het my uithouvermoë dermate toegeneem dat ek na party van die huishoudelike take kon omsien en boonop weer aan die Koninkrykspredikingswerk kon deelneem. Ek was opgewonde oor die vooruitgang in my gesondheid en het aangehou om meer en meer te doen. Ongelukkig was dit ’n groot fout, want ek het deur ondervinding geleer dat as ek myself te ver dryf dit die ontsteking laat opvlam.

Stres is waarskynlik my grootste vyand, en dit is ’n absolute noodsaaklikheid om dit te vermy. Ek moes vir myself ’n pas vasstel en daarby hou, en ek moet erken dat dít een van die moeiliker aanpassings was wat ek moes maak. Omdat ek daarvan hou om baie aktief te wees, moet ek my prioriteite bepaal en onthou dat as ek my perke oorskry dit algehele uitputting, prikkelbaarheid, neerslagtigheid en huilbuie beteken. Ek probeer om vaste dae vir sekere werkies te hê, maar dit is feitlik onmoontlik om ’n rooster te volg wanneer ek die een dag goed en die volgende dag sleg voel. Selfs op goeie dae moet ek tussen groot take rus. Ek los nou sekere huiswerk vir Jack om te doen. Dit is nog een van die aanpassings wat ons albei moes maak.

Hoe ander kan help

Ware vriende kan ook vertroosting bied wanneer ’n mens siek is. As jy weet dat hulle die situasie verstaan, kan dit die stres grootliks verminder. Maar mense, onvolmaak soos ons is, besef nie altyd wat die sieke wil hoor nie. Wat vir die gewer soos ’n kompliment of woord van bemoediging klink, klink dalk net die teenoorgestelde vir die persoon wat nie goed voel nie. Wanneer mense na my toe kom en vra hoe ek voel, sê hulle byna altyd iets soos: “Wel, jy lyk werklik goed!” Sulke opmerkings laat my voel dat hulle die egtheid van my siekte bevraagteken of dat ek, omdat ek uiterlik goed lyk, binne goed behoort te voel. Met lupus kan die uiterlike ongelukkig baie misleidend wees. Lyers lyk dikwels gesond; dit is veral die geval met vroue as hulle hul hare laat kap en grimering dra.

Ek onthou dat iemand een aand ná een van die gemeentelike vergaderinge na my toe gekom en gesê het: “Dis so lekker om jou te sien. Ek weet dis nie altyd vir jou maklik om te kom nie, maar ons is bly om jou vanaand hier te sien.” Sulke woorde laat my voel dat mense die situasie in ’n mate verstaan.

Dit is ook maklik vir iemand wat aan ’n siekte ly om sosiaal uitgesluit te voel as gevolg van die wisseling in gesondheid. Die onvoorspelbaarheid en onverwagtheid van nuwe simptome wat opduik, beteken dat die meeste reëlings voorlopig getref moet word. Die siekte verander so baie dat reëlings wat dikwels net twee uur voor die gestelde tyd getref is moontlik op die laaste minuut afgestel moet word. Gevolglik bring ek ’n groot deel van my lewe deur deur my te bekommer.

Hoe ek dit die hoof bied

Jy wonder dalk hoe ek ’n siekte die hoof bied wat my emosies in die war stuur en my bedrywighede in groot mate aan bande lê. Wel, onnodig om te sê, dit is soms ’n groot beproewing, nie net vir my nie, maar ook vir Jack. Omdat ek nie in staat is om deel te neem aan baie van die aktiwiteite wat ander mense dalk as normaal beskou nie, het ek werklik geleer om die eenvoudigste vorme van genot te waardeer, soos om ’n spesiale ete vir Jack te berei, tyd saam met my familie deur te bring of net my katjie te sit en troetel.

Omdat ek sensitief is vir sonlig, moet ek voorsorgmaatreëls tref wanneer ek aan die predikingswerk deelneem. Mense kan my altyd uitken; ek is die een met ’n kleurryke sambreel. Op vreeslike warm dae gaan ek nie uit nie omdat die hitte my baie swak maak. En omdat ek ’n beperkte hoeveelheid energie het om in die getuieniswerk van huis tot huis te gebruik, soek ek ander maniere om met mense te gesels oor die hoop vir die toekoms wat in die Bybel gevind word.

Aangesien ek my aandag op die positiewe dinge in die lewe probeer vestig, pleks van op die negatiewe dinge, help dit my om die “arme ek”-sindroom af te weer. My grootste stryd is om te leer om nie buitensporige eise te stel en myself dan te skrobbeer as ek te kort skiet nie. Maar selfs met ’n goeie lewensbeskouing kom neerslagtigheid, frustrasie en die storting van baie trane tog voor. Wanneer ek ’n werklik slegte dag ondervind en dit lyk asof die waas van somberheid oor my hang, probeer ek onthou dat dit verby sal gaan, en dat ek, met ekstra vertroue op God, daardeur sal kom.

Ek het geleer om waarlik Jehovah God se barmhartigheid en genade te waardeer, en ek dink dikwels aan die woorde in Job 34:28: ‘En Hy hoor die geroep van die ellendiges.’ Ja, die mensdom is in meer as een opsig siek. Ons het hulp nodig wat selfs die bekwaamste geneeshere nie by magte is om te gee nie. Ek glo dat Jehovah weldra die eerste teks wat ek as kind geleer het, sal vervul. Dan sal daar van alle mense gesê word: “Geen inwoner sal sê: Ek is siek nie” (Jesaja 33:24). Klink dit nie wonderlik nie? Dit klink vir my wonderlik!—Soos vertel deur Robin Kanstul.

[Venster op bladsy 21]

Wat is lupus?

Lupus is ’n terugkerende en tans ongeneeslike ontstekingsiekte. Dit is ’n outoïmmuunsiekte wat teenliggaampies al die belangrike organe van die liggaam laat aanval. Lupus is egter nie aantsteeklik, oordraaglik of kankeragtig nie. Hoe ernstig kan dit wees? Van matig tot lewensgevaarlik. Die naam word afgelei van die Latynse woord vir “wolf”, omdat baie pasiënte ’n rooi uitslag op die gesig het in ’n vorm soortgelyk aan die gesigsvlekke van ’n wolf. Die oorsaak daarvan bly onbekend.

[Prent op bladsy 23]

Jack en Robin vandag