كيف اعيش مع الذَّأب
المشهد دائما هو نفسه. يدخل الدكتور غرفة المعاينة ويجلس قبالتي. وبابتسامة دافئة، والقلم في يده، يسأل، «حسنا، يا روبن، كيف تسير الامور معكِ؟» وبينما احاول ان اتذكَّر بالتفصيل الاسابيع الاربعة الماضية من الشقاء المطبِق يهزّ رأسه وبسرعة يدوِّن اعراضي باختصار. الموجِب لهذه الزيارات؟ انني واحدة من الآلاف الكثيرة ممَّن يعانون اضطرابا في المناعة الذاتية يدعى الذَّأب. فهل تتساءلون ما هو ذلك؟ اذا كان الامر كذلك فدعوني اخبركم قصتي.
اذ اتأمَّل في الماضي اظن انه يمكنني القول انني كفتاة كانت لي طفولة طبيعية بكل معنى الكلمة. وإذ وُلدت في سنة ١٩٥٨ وربّاني والداي كطفلة وحيدة ترعرعت في شمالي غربي الولايات المتحدة. وفي سنّ مبكرة غرست فيّ والدتي فكرة محدَّدة واحدة: يجب دائما ان اخدم الخالق، يهوه اللّٰه، بأيّ دور استطيع القيام به.
وبعد التخرُّج من المدرسة سنة ١٩٧٥ اخترت استخداما لبعض الوقت لكي اخصِّص وقتا اكثر لخدمة الكرازة بكلمة اللّٰه. كنت راضية بطريقة حياتي ولم تكن لديّ خطط تُغيِّرها. ومن المؤسف انه كان سيحدث تحوُّل في مجرى الاحداث يغيِّر الامور بالنسبة إليّ.
تحوُّل الى الاسوإ
بعمر ٢١ سنة بدأت صحتي تنحرف الى الاسوإ. وابتدأتُ اطوِّر مشاكل تتطلَّب المعالجة الطبية اولا في جزء من جسمي ثم في جزء آخر. واكتشف الاطباء موضع بعضها وأُزيلت بالجراحة. وبقيت الاخرى امرا غامضا، جاعلة الاطباء يشكّون ليس فقط في حقيقة وجودها بل ايضا في ثباتي العقلي والانفعالي. وبدا ان الاخماج تجد الطريق الى جسمي طريقا سهلا. واستمر الإحباط والقلق شديدين — فكنت ابحث على الدوام عن طبيب يستطيع ان يحدِّد بدقَّة حلا لمشكلتي الصحية.
وفي اثناء احدى احسن فتراتي الصحية التقيت جاكًا، وتزوَّجنا سنة ١٩٨٣. وشعرت بأنه ما ان ينقضي الإجهاد والإعياء من العرس والتكيُّفِ الزوجي وتصير حياتي اهدأ حتى تتحسَّن صحتي ايضا في آخر الامر.
اذكر انني استيقظت صباح احد ايام شباط مع خطط لقضاء النهار في الاعتناء بمهمات منزلية. لكنّ عضلاتي بدت غريبة جدا، كأنَّها لا تريد ان تتعاون بعضها مع بعض. شعرت بارتعاش في داخلي، وكلما حاولت التقاط شيء اسقطته. ‹لعلّي فقط متعبة اكثر ممّا ينبغي،› عزَّيت نفسي.
وفيما تقدَّم النهار اصبحت المشاعر شاذة اكثر ايضا. وأحاسيس البرد والتنمُّل بالتناوب مع اوجاع التهابية سرت في عنقي، ذراعيّ، وساقيّ. وفي الواقع، جعلتني الاعراض متوعِّكة جدا بحيث أويت الى الفراش حتى جاء جاك الى البيت من العمل. وفي المساء الباكر كانت تعتريني حمّى غير مرتفعة وكنت ضعيفة جدا ومصابة بدوار بحيث تمكَّنت بشق النفس من الزحف الى الفراش. لم نعرف الى ماذا نعزو ذلك سوى الانفلونزا. وبدا ذلك معقولا الى حدّ كافٍ لأنه كان هنالك وباء انفلونزا في المنطقة التي نسكن فيها.
عندما استيقظت في اليوم التالي شعرت بالتحسُّن، على الأقلّ في الدقائق القليلة الاولى. لكنّ الوجع ما لبث ان ابتدأ من جديد، وخصوصا في ساقيّ وكاحليّ. كانت الحمّى التي انتابتني قد انخفضت، لكنني كنت لا ازال اشعر بالضعف الى ابعد حدّ. والاعراض على نمط الانفلونزا كانت تتناوب وتلك التي من طبيعة خاصة اكثر. اذكر انني فكَّرت تكرارا في نفسي، ‹هل يمكن حقا ان يكون هذا مجرد إعياء من الانفلونزا؟› وإذ مرّت الايام كانت هنالك اوقات اعتقدت فيها انني اتحسَّن؛ ثم كانت هنالك اوقات اخرى كنت فيها عليلة جدا بحيث كنت لا اكاد أقوى على رفع رأسي عن المخدّة.
البحث عن المساعدة
بعد اسبوعين، وأنا أخفُّ وزنا ثمانية پاوندات، قرَّرت انه قد حان الوقت لزيارة الطبيب. ويوم موعدي كان اسوأ ما اختبرته حتى ذلك الوقت. كان الالم شديدا جدا بحيث شعرت وكأنَّ احدا يمزِّق عضلاتي ويطعنني بسكاكين حامية في الوقت نفسه. وأُضيفَ الى كل ذلك نِقاب من الاكتئاب ثقيل الوطأة عليّ. فجلست على طرف التخت ابكي.
لم تجلب الرحلة الاولى الى الطبيب جوابا مباشرا. فقد أُجريَت مختلف الاختبارات الدموية لفحص شتّى انواع الامراض الخمجية. واحدٌ فقط كانت نتيجته ايجابية، مبيِّنا وجود درجة عالية من الالتهاب في الجسم. بعد عدة اسابيع، ومن دون تحسُّن بعد، استشرت طبيبا آخر في العيادة نفسها. ومرة ثانية أُجريَت الاختبارات، ومرة ثانية واحدٌ فقط كانت نتيجته غير سويَّة، الاختبار نفسه الذي كان قبلا غير سويّ. ولم يكن لدى ايٍّ من الطبيبين ايّ استنتاج غير الاعتقاد انه مجرد ڤيروس ضارّ.
انقضت اسابيع، لكنّ الوقت لم يجلب اي تحسُّن حقيقي. وأخيرا، بعد شهرين من بداءة مرضي، ذهبت لأزور طبيبا آخر في العيادة، الطبيب الذي كان قد عالجني لأمراض شتّى غير خطيرة عندما كنت طفلة. وشعرت بالثقة انه سيحدِّد بدقَّة هذه البلوى الغامضة.
ولخيبة املي كثيرا، لم يعطني هذا الدكتور العلاج الذي كنت اتوقَّعه. فعوض ان يستمع باخلاص الى اعراضي غير العادية، تخلَّص مني بسرعة على انني صاحبة مزاج عصبي، ملمِّحا الى ان شكاويّ الغريبة ناجمة عن كوني متزوِّجة حديثا. لم استطع ان اصدِّق ما كنت اسمعه فيما حاولت كبت دموع غضبي وجرحي. ومع ذلك، وافق على اعادة ذلك الاختبار «الايجابي.» وسوف اكون دائما شاكرة لذلك الاختبار!
بعد مغادرة العيادة بكيت ساعتين. عرفت ان هنالك حتما خللا فيّ جسمانيا، لكنّ الامر بدا وكأنَّما لا احد يريد ان يحملني محمل الجِدّ. بعد ظهر اليوم التالي تلقَّيت اتصالا هاتفيا من مكتب الدكتور يخبرني بأن اختبار دمي كانت نتيجته غير سويَّة ثانية. وجرت احالتي الى خبير بالروماتيزم (مَن يتخصَّص في امراض التهاب المفاصل). فاسترحت لأن شخصا ما ادرك اخيرا ان هنالك مشكلة حقيقية، ولكنْ لِمَ خبير بالروماتيزم؟ كيف يمكن لالتهاب المفاصل ان يجعلني اشعر هكذا؟
تشخيص مكدِّر
بعد ذلك بأسبوعين وجدت نفسي جالسة في مكتب الاختصاصي وجاك الى جانبي. وبعد الاجراءات الاولية ابتدأتُ بقصتي. ولشدة دهشتي، كان استنتاجه مباشرا، ولكن حتما ليس ما كنا نتوقَّعه. فقد صُعقنا عندما قال انني أعاني مرضا في الانسجة الضامّة، يُعرف حديثا اكثر بمرض في المناعة الذاتية، وانه يشتبه في الذَّأب الحُمَامي الجهازي systemic lupus erythematosus (الذَّأب اختصارا). فهل كان ذلك سيصير نصيبي في الحياة؟ ان فكرة كوني دائما عليلة الى هذا الحدّ افزعتني.
ومضى الدكتور يشرح انه على الرغم من ان الاطباء قادرون على تشخيص الامراض من هذه الطبيعة بسهولة اكثر ممّا في الماضي، فهم لا يزالون يعرفون القليل نسبيا عن المسبِّب، ولذلك ليس لديهم اي علاج. وعلمنا ايضا انه بسبب عطل ما في جهاز المناعة لا يعود الجسم قادرا على تمييز الغزاة الاجنبيين من نفسه. لذلك، يصنِّع جهاز المناعة باستمرار اضدادا لأنسجة الجسم. فكأنَّما الجسم يرفض نفسه. وهذه الاضداد تهاجم الانسجة الضامّة وتدمِّرها كما تشنّ حربا على الاعضاء الرئيسية. وإن لم يدخل المرض في هَدأة كاملة فإن تلك الاضداد تسبِّب دائما تقريبا اعراض الالم والانزعاج في كل مكان من الجسم.
وبسبب طبيعة المرض تتباين الاعراض وكثيرا ما تختلف من شخص الى شخص. ومن بين الاعراض التي تبتليني ألم العضلات والمفاصل، التهاب الجلد، دَقَّة القلب السريعة او الشديدة، ضيق النفَس، آلام ذات الجَنْب، الغثيان، ألم وحصر في المثانة، الدوار، فقدان التوازن، وآلام الرأس الشديدة، مع تأثيرات خفية في الجهاز العصبي المركزي تسفر عن تناقص التركيز، تغيُّرات في المزاج، والاكتئاب. وهنالك ايام كثيرة وكثيرة حين يكون كامل جسمي من الرأس الى اصبع القدم حسّاسا جدا ويوجعني من الالتهاب الداخلي.
يرافق هذا المرضَ تعبٌ ساحق ايضا. وأحيانا يكون شديدا جدا بحيث أستيقظ في الصباح عاجزة عن النهوض من الفراش. وفي احيان اخرى يستحوذ على جسمي في الوقت الذي فيه قلَّما اتوقَّع ذلك. والشعور هو ان كل ذرَّة من القوة تنضب من جسمي، ممّا يجعل ادنى جهد، كنزع الغطاء من انبوب معجون الاسنان، فوق طاقتي. وما يمكن ان يجعل تعبي وأعراضي الاخرى اسوأ هو التعرُّض للاشعة فوق البنفسجية في ضوء الشمس.
التعديلات الجديدة
لم اكن قادرة على حضور اية اجتماعات جماعية لشهود يهوه طوال شهرين، لذلك كان مسعاي الاول ان احاول استجماع قوة كافية لكي استطيع مرة ثانية ان اجتمع مع اخوتي وأخواتي الروحيين. وعلى الرغم من ان ذلك اقتضى جهدا وتأديبا كبيرين، اجبرت نفسي على التمرين. وأخيرا، بمساعدة جاك كنت قادرة على حضور بعض الاجتماعات على الأقلّ. وبمرور الوقت ازدادت قوة تحمُّلي الى حدّ كنت فيه قادرة ان اعتني بجزء من العمل اليومي المنزلي وأنهمك ايضا في نشاط الكرازة بالملكوت مرة ثانية. كنت مثارة بتقدُّم صحتي وظللت احاول فعل المزيد والمزيد. ومن المؤسف ان هذه كانت غلطة فادحة، لأنني اكتشفت بالطريقة الصعبة ان دفع نفسي الى ما وراء حدّي يعني الدخول في تفاقم فجائي.
الاجهاد هو على الارجح اسوأ عدوّ لي، وتجنُّبه ضرورة مطلقة. ويجب ان اقول ان تعلُّم تحديد سرعتي كان احد اكثر التعديلات صعوبة التي تعيَّن عليّ صنعها. ولأنني احب ان اكون نشيطة جدا عليّ ان اضع اولوياتي وأتذكَّر ان تجاوز حدّي يعني الإنهاك التام، التهيُّج السريع، الاكتئاب، ونوبات البكاء. احاول ان تكون لديّ ايام محدَّدة من اجل اعمال روتينية معيَّنة، ولكنْ من المستحيل في واقع الامر اتِّباع برنامج عندما اكون خارج الفراش في يوم وطريحة الفراش في اليوم التالي. وحتى في الايام الجيدة يجب ان استريح بين الاعمال الرئيسية. وحاليا اترك لجاك بعض الاعمال الروتينية لتدبير المنزل كي يقوم بها. انه جزء آخر من التعديل لكل منا.
كيف يستطيع الآخرون ان يساعدوا
يمكن للاصدقاء الحقيقيين ايضا ان يمنحوا التعزية عندما يكون المرء مريضا. والشعور بأنهم يتفهَّمون الوضع يمكن ان يقلِّل الكرب الى حدّ بعيد. لكنّ الناس، وهم ناقصون كما نحن، ليسوا دائما ذوي تمييز بشأن ما يريد الشخص المريض سماعه. وما يَظهر إطراء او كلمة تشجيع بالنسبة الى المعطي يمكن ان يبدو العكس تماما بالنسبة الى الشخص الذي ليس على ما يرام. فعندما يقترب الناس ويسألونني كيف اشعر يقولون دائما تقريبا شيئا مثل، «حسنا، لا شك انك تبدين في حالة جيدة!» ان تعليقات كهذه تميل الى جعلي اشعر بأنهم يشكّون في حقيقة مرضي او انه، لأنني ابدو في حالة جيدة من الخارج، ينبغي ان اكون على ما يرام من الداخل. ومن المؤسف انه، مع الذَّأب، يمكن ان تكون المظاهر الخارجية خدّاعة جدا. فالضحايا غالبا يبدون أصحّاء؛ وبصورة خاصة هذه هي الحال مع النساء اذا صفَّفن شعرهن واستعملن مستحضرات التجميل.
اتذكَّر ان شخصا اقترب مني في احدى الامسيات بعد احد اجتماعات الجماعة وقال: «من المبهج جدا ان نراكِ. اعرف انه ليس سهلا عليك دائما ان تجيئي، ولكننا مسرورون ان نراك هنا هذه الليلة.» ان كلمات كهذه تجعلني اشعر بأن الناس يتفهَّمون الوضع الى حدّ ما.
من السهل ايضا ان يشعر الشخص الذي يكافح مرضا ما انه مبعَد اجتماعيا بسبب تعاقب فترات العافية والمرض. ومباغتة الاعراض الجديدة التي تنشأ وعدم امكان التنبُّؤ بها يعنيان ان معظم الخطط يجب صنعها على نحو غير نهائي. فالمرض يتغيَّر كثيرا جدا بحيث ان الخطط المصنوعة مسبقا قبل ساعتين فقط قد يلزم في اغلب الاحيان إلغاؤها في الدقيقة الاخيرة. لذلك، اقضي الكثير من حياتي بتوجُّس وقلق.
كيف أُواجه
قد تتساءلون كيف أُواجه مرضا يدمِّر انفعالاتي ويضع قيودا كثيرة على حياتي. حسنا، غنيٌّ عن القول انه يمكن ان يكون سبب محنة ليس فقط بالنسبة إليّ بل ايضا بالنسبة الى جاك. وإذ اكون غير قادرة على الانهماك في كثير من النشاطات التي يمكن ان يعتبرها الآخرون عادية فقد تعلَّمت فعلا ان اقدِّر ابسط المتع، كتحضير وجبة خصوصية لجاك، قضاء الوقت مع عائلتي، او مجرد الجلوس واحتضان هرّتي الصغيرة.
وبسبب كوني حسّاسة لضوء الشمس عليّ ان اتَّخذ تدابير وقائية عندما انهمك في النشاط الكرازي. والناس يمكنهم دائما ان يميِّزوني؛ فأنا التي تمسك بمظلَّة نسائية ملوَّنة. وأتجنَّب ان اكون خارج البيت في الايام الحارّة جدا، اذ ان الحرارة تجعلني ضعيفة جدا. وأيضا، اذ املك مقدارا محدودا من الطاقة لإنفاقه في الشهادة من باب الى باب ابحث عن وسائل اخرى للتحدُّث الى الناس عن رجاء المستقبل الموجود في الكتاب المقدس.
ان محاولة تركيز انتباهي في الامور الايجابية في الحياة بالمقابلة مع السلبية قد ساعدت على تفادي متلازمة «مسكينة انا.» ونضالي الاكبر هو التعلُّم ان لا اضع مطالب مفرطة على نفسي ثم اعنِّف نفسي بسبب التقصير. ولكنْ حتى مع وجهة النظر الجيدة يحصل الاكتئاب، الإحباط، وذرف الدموع الغزيرة. وعندما أمرّ بيوم سيّئ فعلا ويبدو ان نِقاب الغمّ يحوم عليّ احاول التذكُّر انه سوف يمضي، وبالاتِّكال اكثر على اللّٰه، سوف اجتازه.
لقد صرت اقدِّر حقا صفتَي الرأفة والرحمة لدى يهوه اللّٰه، متذكِّرة غالبا الكلمات في ايوب ٣٤:٢٨: ‹فيسمع صراخ البائس.› اجل، ان الجنس البشري عليل، بأكثر من طريقة واحدة. ونحن نحتاج الى المساعدة التي يعجز عن تقديمها حتى أمهر الاطباء. اؤمن بأن يهوه قريبا سيتمِّم الآية الاولى التي تعلَّمتها وأنا طفلة. حينئذ سيُقال عن كل الناس: «لا يقول ساكن انا مرضت.» (اشعياء ٣٣:٢٤) ألا يبدو ذلك رائعا؟ انه يبدو كذلك بالنسبة إليّ! — كما روتها روبن كانستول.
[الاطار في الصفحة ٢١]
ما هو الذَّأب؟
الذَّأب Lupus مرض التهابي معاوِد لا ابراء منه في الوقت الحاضر. انه اضطراب في المناعة الذاتية يحوِّل الاضداد antibodies ضد كل اعضاء الجسم الحيوية. ومن ناحية اخرى، ليس الذَّأب خامجا infectious، مُعديا، او سرطانيا. وإلى اي حدّ يمكن ان يكون خطيرا؟ من الخفيف الى المهدِّد للحياة. واسمه يأتي من كلمة «ذئب،» لأن مرضى كثيرين لديهم طفح في الوجه احمر على هيئة مشابهة للسمات الوجهية للذئب. ويبقى مسبِّبه غير معروف.
[الصورة في الصفحة ٢٣]
جاك وروبن اليوم