عندما تشهد العائلة حالة مرضية مزمنة
لا يجلس احد مع عائلة دوتوي إلا شعر بأن عدوى سعادتهم تنتقل اليه. فالمرء يبتهج حين يرى محبتهم الشديدة واحدهم للآخر. وعندما تتعرَّفون اليهم، لا تتخيَّلون ابدا ان هذه العائلة عانت مشقّات كثيرة.
بدأت هذه المشقّات مع الابنة البكر ميشيل. فعندما كانت في الثانية من عمرها، علم الوالدان برام وآن انها مصابة بمرض وراثي مزمن يتسبَّب بضعف في العضلات.
توضح آن، الام: «فجأة يجد المرء نفسه مضطرا الى تعلُّم كيفية مواجهة مرض مزمن مؤذٍ جدا. ويدرك عندئذ ان الحياة العائلية لن تبقى كما هي».
ولكن بعد ان وُلدت ابنة ثانية ثم ابن، واجهت هذه العائلة مأساة اخرى. ففي احد الايام، حين كان الاولاد الثلاثة يلعبون خارجا، هرعت البنتان فجأة الى البيت وأخذتا تصيحان: «ماما! ماما! تعالي بسرعة. لقد حصل شيء لنيل!».
خرجت آن مسرعة، وإذا بها ترى رأس ابنها نيل، البالغ من العمر ثلاث سنوات، مائلا الى احد الجانبين. فقد كان عاجزا عن إبقاء رأسه في وضع مستقيم.
تتذكر آن: «كانت الصدمة رهيبة، ولم يصعب عليَّ ان استنتج السبب. لقد صار هذا الصبي الصغير النشيط مضطرا الى عيش حياته حاملا المرض العضلي نفسه الذي كانت اخته الكبرى مصابة به، وهذا ما حزَّ في قلبي كثيرا».
ويقول برام، الاب: «اندثرت فرحة تأسيس عائلة ملؤها الصحة، وما لبثت ان حلّت محلها تحدّيات كانت من اعظم ما واجهناه».
مع ان ميشيل تلقّت افضل معالجة طبية في المستشفى، فقد ماتت من جراء المضاعفات الناجمة عن مرضها. وكانت آنذاك في الـ ١٤ من عمرها فقط. أما نيل فلا يزال يحارب تأثيرات مرضه.
تثير هذه القصة السؤال: كيف تواجه العائلات، كعائلة دوتوي، التحديات الناجمة عن وجود فرد مصاب بمرض مزمن؟ للإجابة عن هذا السؤال، دعونا نحلل بعض الطرائق التي يؤثر بها المرض المزمن في العائلات.