Mi Mi Wan Albinos

MAN BLONG WEKAP! LONG BENIN I RAETEM STORI YA

“TAEM mi fulumap wan pepa we i askem wanem kala blong skin blong mi, oltaem mi makem ‘Blak,’ nating se skin blong mi i waet moa i bitim olgeta we oli makem ‘Waet.’” Hemia i toktok blong John, wan man Wes Afrika we i stap klosap long mak we i seraotem tufala kantri ya Benin mo Naejeria. John i wan albinos. Ol albinos oli gat wan problem long ol genea long bodi blong olgeta we i mekem se ae, skin, mo hea blong olgeta, i no gat kala (long sam albinos, ae blong olgeta nomo i no gat kala). ?Olsem wanem? ?I gat albinos long evri ples long wol? ?Problem we oli gat i mekem se laef blong olgeta evri dei i had olsem wanem? ?Wanem i save givhan long ol albinos blong oli haremgud long laef?b

I isi moa blong luksave ol albinos long ol kantri we skin blong ol man i blak, be problem ya i stap long evri ples, long olgeta kantri, laen, mo kala blong skin. Ol man we oli stadi long saed ya, oli ting se long 20,000 man i gat 1 we i albinos.

Blong handred yia, ol papa mama oli save pasem gene blong albinos i go long ol pikinini blong olgeta, be long handred yia ya maet i no gat wan we i bon olsem albinos. Long famle blong John i olsem. I no gat wan long famle blong hem we i save rimemba wan bubu blong olgeta we i albinos.

Plante man oli talem se tok ya “albinos” i kamaot long ol man Potugal we oli wokbaot olbaot long wol long ol yia 1600 blong faenem ol niufala ples. Taem oli stap ron long seling bot blong olgeta klosap long wes kos blong Afrika, oli luk sam man we skin blong olgeta i blak mo sam man we skin blong olgeta i waet. Oli ting se ol man ya oli tu defren laen blong man, ale oli singaot ol blakman se Negro mo ol waetman se albinos—tufala tok ya long lanwis Potugal i minim “blak” mo “waet.”

Skin Mo Ae Blong Albinos

Long saed blong ol man we oli laetskin, taem oli stap long san smoltaem nomo, skin blong olgeta i kam braon. Hemia i hapen from we bodi i wokem wan samting we oli kolem melanin blong protektem skin. Be bighaf blong ol albinos oli no gat melanin long skin, hea, mo ae blong olgeta, mo hemia nao problem we John tu i gat (oculocutaneous albinos).c ?Samting ya i mekem wanem trabol long skin blong olgeta? San i save bonem skin blong albinos isi nomo. Hemia i mekem skin i soa mo man i harem nogud. Be antap long samting ya, ol albinos oli save kasem kansa blong skin sipos oli no stap protektem skin blong olgeta. I moa impoten we oli mekem olsem sipos oli stap long ol hot kantri.

Taswe, faswan samting we ol albinos oli mas mekem blong protektem skin blong olgeta, hemia se oli mas werem ol stret klos. Tingbaot John we hem i wan man blong wokem garen. Taem hem i wok long garen, hem i putum wan bigfala hat we oli wokem long gras, mo wan sot we i gat longfala han. Nating we hem i lukaotgud olsem, hem i talem se: “Sam samtaem mi harem se faea i laet insaed long ful bodi blong mi. Taem mi kambak long haos, mi skrasem han blong mi be wantaem nomo skin i kamaot.”

Wan narafala rod blong ol albinos oli protektem skin blong olgeta, oli save putum krim blong blokem san. I moagud we oli yusum wan krim we oli makem 15 SPF long hem no wan namba we i antap moa. Oli mas putum krim ya 30 minit bifo we oli go long san, mo putum bakegen evri tu aoa biaen.

Ol albinos oli save kasem plante defren kaen trabol long saed blong ae. Ol narafala man, kala we i stap long ae i blokem laet blong san blong i no go insaed, laet i save pas nomo long ston blong ae. Be ae blong ol albinos i klia nomo, i no gat kala, taswe laet i save pas i go insaed mo samting ya i mekem ae blong olgeta i soa. Blong blokem trabol ya, plante albinos oli werem wan hat, no wan blak glas. Sam narafala oli putum wan spesel kaen glas we i smol nomo mo i go fas long ae wantaem (contact lenses), mo glas ya i save blokem san tu. John i talem se long plante dei, hem i no nidim glas blong blokem san. Be wanwan taem long naet, hem i harem nogud taem laet blong trak i kasem ae blong hem.

Plante man oli ting se ae blong ol albinos i red, be samting ya i no tru. Klosap olgeta albinos, ae blong olgeta i grei, braon, no blu. ?From wanem i luk olsem se ae blong olgeta i red? Wan buk (Facts About Albinism) i talem se: “Sam samtaem, laet i mekem we ae blong olgeta we i no gat kala i luk olsem we i red no i pepol lelebet. Kala ya i kamaot biaen long ae, long wan haf we nem blong hem retina.” Samting ya i klosap sem mak long samting we i hapen long sam foto we oli tekem wetem flas laet, ae blong man i red.

Ae blong plante albinos i no sem mak long ae blong ol narafala man. Wan problem, hemia se ol nev we oli joenem retina i go long bren, oli no joengud. From samting ya, tufala ae blong olgeta i no wokgud tugeta, nao i had blong olgeta oli luksave se samting i stap klosap no i stap farawe. Problem ya oli kolem strabismus. Tritmen blong hem se oli mas werem glas, no dokta i mas katem ae blong olgeta.

Long plante kantri, i no gat tritmen blong strabismus, no tritmen i sas tumas. ?John we i gat problem ya, i mekem wanem? Hem i talem se: “Mi mas lukaotgud. Taem mi wantem krosem rod, mi mas yusum sora blong mi tu, i no ae blong mi nomo. Taem mi luk wan trak i stap kam mo mi no sua sipos trak ya i stap klosap no farawe, mi lesin fastaem, ale sipos mi harem noes blong trak ya, mi save se mi no mas krosem rod yet.”

Wan narafala problem blong ae we ol albinos oli save gat, oli kolem nystagmus, hemia we tufala ae i mufmuv oltaem. Problem ya i save mekem se oli no lukluk klia, maet oli luk klia ol samting farawe nomo, no maet oli luk klia ol samting klosap nomo. Glas blong ae no glas we oli putum i go fas long ae i save givhan long man blong lukluk gud moa, be i no save stretem stamba blong problem ya. Samfala we oli gat nystagmus oli faenem se i gud blong putum fingga blong olgeta klosap long ae blong mekem se ae i no mufmuv tumas, no oli benem hed blong olgeta smol, i gobak biaen.

Bigfala problem blong John i no strabismus no nystagmus, be blong lukluk samting klia, hem i mas stap klosap nomo long samting ya. John we i wan Witnes blong Jeova, i talem se: “Blong ridim wan buk, mi mas holem i stap klosap nomo long ae blong mi. Mi save rid kwik sipos mi faenem stret ples blong holem buk ya long hem. I impoten we mi save rid, from we mi mi ridim Baebol evri dei.” Hem i gohed i se: “Taem mi gat wan tok blong givim long Kristin miting blong mifala, mi reregud, olsem nao mi no dipen tumas long ol not we mi raetem long pepa. Mi mi glad se Wajtaoa we oli wokem long bigfala raeting i kamaot long lanwis blong mi tu, lanwis Yoruba.

Wan pikinini albinos we i gat problem blong ae (ocular albinos), i faenem i had blong mekem ol skulwok blong hem. Sipos ol papa mama oli go luk tija mo komiti blong skul bifo we pikinini blong olgeta i stat skul, oli save faenem plante samting blong givhan long hem. Sam skul oli gat ol buk we raeting blong olgeta i stap long wan strong kala we i defren olgeta long kala blong pepa, oli gat ol buk we raeting blong olgeta i bigwan, mo oli gat ol kaset tu. Sipos papa mama, ol tija, mo komiti blong skul oli wok tugeta, wan pikinini albinos we i gat problem blong ae, i save gohed gud long skul mo kasem ol gudfala mak.

I Had Long Olgeta Blong Joen Wetem Ol Narafala

Plante albinos oli lan long ol problem we oli gat long bodi blong olgeta. Be plante long olgeta oli faenem i had blong joen wetem ol narafala man, from we oli fraet se ol narafala bambae oli luklukdaon long olgeta no jikim olgeta. Tingting ya i stap moa long ol pikinini.

Long sam ples long Wes Afrika, ol man oli laf long ol albinos mo sakem ol tok jik long saed blong kala blong skin blong olgeta. Long sam ples we ol man oli toktok lanwis Yoruba, oli singaot ol albinos long nem ya “Afin” we i minim “no naes nating.” Plante taem oli jikim moa ol pikinini bitim ol bigman. Long Wes Afrika, klosap oltaem ol man oli stap afsaed long haos. Be sam albinos oli stap insaed nomo. Samting ya i save mekem oli harem se i no gat man i laekem olgeta mo oli gud blong nating nomo. John i harem olsem bifo we hem i kasem save long trutok blong Baebol. Long yia 1974, hem i tekem baptaes nao tingting blong hem long saed blong laef i jenis fulwan. Bifo, John i bin stap haed insaed long haos nomo, be taem hem i kasem trutok, hem i luksave se hem i gat wan wok blong mekem. Hem i mas goaot mo prij long ol narafala long saed blong nambawan fiuja we hem i bilif long hem. Hem i talem se: “I moa impoten we ol man oli fren wetem Jeova, i bitim we mi mi tingbaot problem blong mi.” ?Olsem wanem? ?I gat samfala we oli jikim hem taem hem i stap prij? John i talem se: “Sam man we oli wantem agensem ol tok blong Baebol, oli yusum bodi blong mi olsem eskius blong tok jik. Mi mi no harem nogud, from we mi save se oli no stap jikim mi, be oli stap jikim tok blong God we mi mi talemaot.”

En Blong Ol Problem Blong Albinos

Long ol laswan yia, i gat plante moa samting blong givhan long ol albinos i bitim olgeta yia bifo. Ol dokta oli faenem sam niufala tritmen. Mo tu, ol albinos oli mekem ol grup we oli miting tugeta blong tokbaot laef blong olgeta mo blong traem kasem save moa long ol problem blong olgeta. Nating se i gat plante samting olsem blong givhan long olgeta, be God nomo i naf blong stretem stamba blong problem blong olgeta.

Problem blong albinos mo ol narafala sik tu, oli kamaot from we faswan man Adam i mekem sin, ale yumi evriwan i kasem sin ya. (Jenesis 3:17-19; Rom 5:12) Bambae i no longtaem, Jeova i yusum ransom sakrefaes blong Jisas Kraes blong givim gudfala helt long olgeta we oli gat bilif. Yes, hem nao bambae i ‘tekemaot ol sik blong yumi, i mekem yumi gud bakegen.’ (Ol Sam 103:3) Long taem ya, problem blong ol albinos bambae i lus blong olwe. Bambae ol tok blong Job 33:25 i kamtru long olgeta, se: “Bambae bodi blong man olsem i save kam gud bakegen, i save kam strong olsem we i yangfala nomo.”

[Ol futnot]

[Tok blong makem poen long pej 17]

“I moa impoten we ol man oli fren wetem Jeova, i bitim we mi mi tingbaot problem blong mi.”—John

[Bokis blong pija long pej 16]

OL DEFDEFREN KAEN ALBINOS

I gat ol defdefren kaen albinos, hemia sam long olgeta:

Oculocutaneous. Oli no gat melanin long skin, hea, mo ae blong olgeta. I gat 20 defren kaen problem olsem we ol abinos ya oli save gat.

Ocular. Oli gat problem blong ae nomo. Klosap oltaem skin mo hea blong olgeta i sem mak long ol narafala.

I gat plante narafala kaen albinos we smol man nomo oli save long olgeta. Wan long olgeta i gat problem ya we oli kolem Hermansky-Pudlak (HPS). Olgeta we oli gat HPS, skin blong olgeta i sofsof, i save kil isi nomo, mo blad i save ron isi nomo. I gat plante albinos olsem long kantri ya Porto Rika. Sipos i gat 1,800 man be 1 long olgeta i albinos we i gat problem ya.