RSD — Jak se s ním vyrovnávám

JE MI něco přes čtyřicet let, jsem celodobou dobrovolnou pracovnicí a dělám kancelářskou práci s počítačem. Před několika lety jsem podstoupila operaci páteře a myslela jsem si, že vím, co je to bolest. Když mi potom v lednu 1994 musela být operována gangliová cysta v levém zápěstním kloubu, předpokládala jsem, že to bude bolet a že to bude nepříjemné — ale nic, co bych nemohla vydržet.

Operace se podařila, ale za několik týdnů jsem začala pociťovat intenzívní bolest v levé paži, která otekla a ztrácela barvu. Narostly mi dlouhé a ostré nehty a já si je kvůli bolesti nemohla ostříhat. Téměř jsem nemohla spát. Lékaři a terapeuti byli zpočátku zmateni, ale když se příznaky zhoršily, chirurg poznal, že mám RSD (reflexní sympatickou dystrofii), která je také známa jako syndrom bolesti ramene a ruky. Bylo to tři měsíce po operaci.

Jak vypadá RSD

Nikdy jsem o RSD neslyšela, ale na vlastní kůži jsem poznala, co to je — BOLEST. Nejhorší druh bolesti. Neutuchající bolest v mé ruce a paži. Bolest, když mi ruka otekla na trojnásobek normální velikosti. Bolest, jež byla stálým pocitem pálení. Bylo to, jako bych byla v hořícím domě bez možnosti úniku. Opravdu nepřeháním! Byla to ta nejhorší trvalá bolest, jakou si lze představit. Pociťovala jsem mnoho druhů bolesti a v různé síle. Někdy to bylo, jako by mě štípal roj včel. Jindy jsem měla pocit, jako by mě drtil svěrák a jako by mě řezaly žiletky. Nesnesla jsem dokonce ani to, když se moje dlouhé vlasy dotýkaly kůže — bylo to, jako by se do mě zabodávaly trny. Zoufale jsem toužila po úlevě od těchto muk.

Jednou na mě dolehla trvalá prudká bolest tak, že jsem dokonce uvažovala o tom, že si v koupelně ruku amputuji. Říkala jsem si, kolik řezů by asi bylo zapotřebí, abych se tohoto mučení zbavila. (Lékaři mi později řekli, že amputací by se problém nevyřešil.) Cítila jsem se jako liška, která se chytila nohou do pasti a snaží se ulevit si tím, že si ji hryže.

Nakonec určitá úleva!

Nakonec jako poslední možnost mě poslali na kliniku pro léčení bolesti. Poznala jsem zde dr. Mathewa Lefkowitze, anesteziologa a odborníka na léčení bolesti, který má praxi v Brooklyn Heights v New Yorku. Byl velmi soucitný a měl porozumění. Klinika pro léčení bolesti se stala mým útočištěm, zvláště když jsem začala chápat, o jakou nemoc se jedná a jak se léčí.

Doktor Lefkowitz začal s léčbou, která zmírňovala bolest — dostávala jsem pravidelně injekce do zádových nervů, které přechodně blokovaly nervové impulsy působící bolest. Vysvětlil mi, že bolest spouští sympatický nervový systém. Je to normální ochranná reakce mozku na poranění či operativní zákrok. Existuje teorie, podle níž sympatický nervový systém funguje jako brána, jíž pouze procházejí nervové vjemy z hojící se rány. V určitém momentu již mozek další impulsy nevyšle, brána se uzavře a bolest zmizí. U RSD se tato brána nezavře. Sympatický nervový systém se nezklidní. Dále se chová tak, jako by v tom místě bylo poranění. Lékař mi řekl, abych přišla na kliniku, kdykoli bolest zesílí. Po dlouhou dobu jsem tudíž pravidelně dostávala injekce proti bolesti.

Injekce mi pomohly snášet fyzikální léčbu, jež je při RSD velmi užitečná, protože díky ní jsem mohla postiženou končetinou hýbat. Časem jsem začala dělat paží i dlaní jednoduché úkony. Začátek byl pozitivní.

Jaké mohou být následky?

Stálá bolest na mě působila různým způsobem. Chtěla jsem být sama, utéci; ale kamkoli jsem šla, bolest šla se mnou. Nic se tím nevyřešilo. Začala jsem svou ruku pociťovat jako oddělenou jednotku, která mi ničila život i manželství. Manžel se dokonce ani neodvažoval pohladit mě. Rozhodně byl trpělivý a soucitný. Byla ze mě jednoruká manželka, která není schopná nic dělat. Vzít do levé ruky pouhý list papíru byla hotová muka.

Na RSD dosud neexistuje žádná léčba, i když někdy dochází ke spontánním remisím. V konečných fázích vzniká osteoporóza a končetina atrofuje. Proto je tak užitečná intenzívní fyzioterapie. Naštěstí já v tomto stádiu nejsem.

Jak to překonávám

Mám sice pořád bolesti, ale nejsou tak intenzívní, jako to bylo v tom nejhorším období. Bez injekcí bych to však nedokázala snášet. Co mi pomohlo, abych to vydržela? Byl to pozitivní postoj některých lékařů, terapeutů a přátel. Naučila jsem se také umění zvládnout svou situaci. Navzdory své nenormální situaci jsem potřebovala žít alespoň trochu normálním životem, abych si uchovala sebeúctu a osobní důstojnost. To, že mám kolem sebe spolupracovníky, kteří mě podporují, aniž by na mě nějak tlačili, je pro mě dokladem, že jsem ještě schopná dělat užitečnou práci. Zjistila jsem rovněž, že mi pomáhá uklidňující hudba a uvolňující dechové cvičení, a tak to stále využívám. Mám ráda, když se příjemně uvelebím s výhledem na nebe a na neustále se měnící mraky. Tehdy rozjímám a představuji si, že cestuji na příjemná místa. Smích je vždy dobrým lékem, stejně jako pozitivní postoj — tím spíše, když víte, že máte laskavou podporu rodiny a přátel. Podstatné je uvědomit si, že RSD vás nesmí porazit. Dobří lékařští odborníci vám mohou pomoci tuto bitvu vyhrát.

To, co jsem prožila, přispělo k tomu, že mám větší soucit s každým, kdo trpí bolestí, a podnítilo mě to k tomu, abych druhým pomáhala a utěšovala je. Velmi mě podepřelo moje náboženské přesvědčení. Vím, proč se to stalo. Nejsem žádná speciálně vybraná oběť. Bůh není na vině. Bolest patří k těm neštěstím v životě, jež mohou postihnout kohokoli. Velkým dobrodiním je pro mě upřímná modlitba. Věřím Bohu, že přijde doba, kdy nebude žádná bolest. O tuto myšlenku se dělím s těmi, s nimiž přijdu do styku. RSD je sice pro mě stále problémem, ale jsem vděčná za to zlepšení, ke kterému došlo. (Zjevení 21:1–4) (Vyprávěla Karen Orfová.)

[Rámeček na straně 22 a 23]

Lékařské hledisko

Časopis Probuďte se! se dotázal dr. Lefkowitze na popis léčby. Lékař řekl: „Léčíme všechny druhy bolesti, ne jen RSD. Nejběžnější je bolest v kříži, která často vede k velmi bolestivému ischiasu. Bolest má sice fyziologický původ, ale často existují i psychologické vlivy.“

Probuďte se!: Může RSD postihnout lidi každého věku a pohlaví?

Doktor Lefkowitz: Ano, u této nemoci není žádná mimořádně ohrožená skupina. Nedokážeme však říci dopředu, kdo je k tomuto onemocnění více náchylný. Vím však, že ženy obvykle lépe snášejí bolest než muži. Zdá se, že ženy mají vyšší práh bolestivosti.

Probuďte se!: Jakou léčbu na bolest doporučujete?

Doktor Lefkowitz: Je možné použít různé metody, záleží na původu a intenzitě bolesti. Bolest přece jen znamená utrpení, a toto utrpení musíme zmírnit. V některých případech používáme nesteroidní tablety, jako je aspirin a podobné preparáty. V jiných případech, jako u Karen, používáme látky, které v určité oblasti blokují nervová vlákna. V extrémních případech lze použít opiát. Nevýhoda opiátu je v tom, že musíme dávat pozor, aby se případně nevyvinula závislost.

Probuďte se!: Musí RSD nezbytně projít všemi fázemi?

Doktor Lefkowitz: Ne, nemusí. Zachytíme-li nemoc v počáteční fázi, lze tento proces potlačit. Vezměte si například Karen. Je v prostřední fázi a nemusí nevyhnutně dospět do konečného stádia, kdy končetina atrofuje.

Probuďte se!: Co myslíte, že může pacientům pomoci, aby se s touto situací vyrovnali?

Dr. Lefkowitz: Přesně to, co udělala Karen. Vypořádala se s bolestí na psychologické úrovni, a to tím, že mysl naplnila pozitivními myšlenkami a představami. Používala také fyzikální terapii. Jsem přesvědčen, že jí velmi pomohla její víra. Umožnila jí, aby se na situaci dívala pozitivně. Ano, víra hraje velmi důležitou roli.

Probuďte se!: Děkujeme vám za čas a trpělivost.

[Obrázek na straně 23]

S dr. Lefkowitzem na jeho klinice