Autisme — hvordan man klarer udfordringerne ved denne gådefulde sygdom

CHRISTOPHER var en køn og velopdragen lille dreng, som i en alder af 18 måneder holdt op med at reagere når man sagde hans navn. I begyndelsen virkede det som om han var døv, men han kunne altid høre når noget slikpapir raslede.

Med tiden opførte han sig også besynderligt på andre områder. I stedet for at lege almindeligt med legetøjsbilerne, sad han konstant og drejede på hjulene. Han fik en usædvanlig interesse for væsker, og hældte dem ud når han kunne komme til det. Dette, sammen med hans forkærlighed for at klatre, bragte ham tit i knibe, til stor bekymring for hans mor.

Det værste var imidlertid at han var ligeglad med andre, og nogle gange stirrede han tilsyneladende lige igennem dem, som om de var luft. I en alder af to år var han holdt helt op med at tale, men brugte meget tid på at sidde og rokke frem og tilbage. Han begyndte også at få raserianfald, ofte af grunde der var helt uforståelige for hans forældre. Frustrerede begyndte de at søge en forklaring.

Hvad var der galt med Christopher? Var han forkælet, retarderet eller skizofren? Følte han sig tilsidesat? Nej, Christopher er en af de cirka 360.000 i De Forenede Stater der lider af autisme. På verdensplan rammer denne gådefulde sygdom 4 eller 5 ud af 10.000 børn; hvert eneste af disse tilfælde indebærer et liv med store udfordringer.

Hvad er autisme?

Autisme er en hjernelidelse som gør at personens sociale adfærd og evne til at kommunikere og tænke ikke udvikles normalt. Den påvirker sanseopfattelsen og får autister til at reagere kraftigt på visse indtryk (synsindtryk, lyde, lugte og så videre), mens de næsten slet ikke reagerer på andre. Autisme skaber også forskellige usædvanlige adfærdsmønstre. Symptomerne, som normalt viser sig før treårsalderen, kan variere meget fra barn til barn. Lad os se på nogle eksempler.

Forestil dig at du søger at vise kærlighed over for dit dejlige barn, men ikke får nogen respons. Det sker ofte med autistiske børn. De fleste autistiske børn foretrækker at være alene frem for at være sammen med nogen. De bryder sig måske ikke om at blive krammet, de undgår øjenkontakt og bruger mennesker som var de redskaber, med ringe hensyn til deres følelser. I særlig svære tilfælde skelner de ikke mellem familiemedlemmer og fremmede. De synes at leve i deres egen verden og ignorerer alt og alle omkring sig. Udtrykket „autisme“ kommer af græsk autosʹ, der betyder „selv“, og det refererer til denne selvoptagethed.

I modsætning til disse børns ligegyldighed over for mennesker kan de vise ekstrem interesse for en bestemt ting eller aktivitet, som de så vil beskæftige sig med på samme mærkelige måde i flere timer ad gangen. I stedet for at forestille sig at legetøjsbilerne er rigtige biler, vil de måske sætte dem op i lange, lige rækker, eller det kan være de sidder og blot får hjulene til at snurre. Denne trang til gentagelser kommer også til udtryk på andre måder. Mange af dem bryder sig ikke om forandringer i den daglige rutine og insisterer på at tingene bliver gjort på nøjagtig samme måde hver gang.

Autistiske børn kan også reagere mærkeligt på ting de oplever. Deres reaktion kan virke uforståelig, eftersom de fleste er ude af stand til at beskrive det de oplever. Næsten halvdelen af dem er stumme; de der kan tale bruger ofte ordene på en usædvanlig måde. I stedet for at svare på et spørgsmål ved at sige ja, gentager de måske blot spørgsmålet (et fænomen der kaldes echolalia). Nogle bruger udtryk der slet ikke passer ind i sammenhængen og som kun kan forstås af dem der kender barnets særlige „kodesprog“. Et barn sagde for eksempel „det er helt mørkt udenfor“, når han mente „vindue“. Mange har også svært ved at gestikulere og begynder måske at skrige eller komme med voldsomme udbrud når de vil gøre opmærksom på et behov.

Den rette behandling

I 1940’erne, 50’erne og 60’erne anså mange sagkyndige autisme for at være en følelsesmæssig aflukkethed hos et ellers normalt barn. Forældre, og især mødre, fik den største del af skylden for deres barns problemer. I løbet af 60’erne begyndte man at se stærke vidnesbyrd om at autisme skyldes skader i hjernen. (Man kender dog stadig ikke den nøjagtige grund til lidelsen.) Behandlingen af autisme blev lagt om fra psykoterapi til undervisning. Der blev udviklet særlige undervisningsmetoder som har vist sig effektive til at mindske adfærdsvanskeligheder og ved indlæring af nødvendige færdigheder. Resultatet af disse og andre landvindinger på området har været at mange autister har gjort gode fremskridt, og med tilstrækkelig hjælp og støtte har nogle været i stand til at passe et arbejde og føre en næsten normal tilværelse.

Det kan imidlertid være en stor opgave at finde den rette behandling til et barn med autisme. Af forskellige årsager kan der gå måneder eller endda år før det bliver konstateret at der er tale om autisme. Optræningsprogrammer der er udarbejdet til andre handicap lever måske ikke helt op til det behov børn med autisme har. Forældre der søger hjælp til autistiske børn vil derfor gentagne gange være nødt til at færdes i den uvante verden af læger, lærere og sociale instanser.

Hverdagen

I modsætning til de fleste normale børn er autistiske børn ikke hurtige til at modtage indtryk fra omgivelserne. Det er derfor en langsom proces og en stor udfordring når de skridt for skridt skal lære de grundlæggende færdigheder der er nødvendige for at kunne klare sig hjemme eller i samfundet. Hverdagens faste pligter kan betyde at forældrene må haste fra opgave til opgave: hjælpe barnet med at klæde sig på, spise og gå på toilettet, korrigere dets opførsel og rydde op efter uheld. En mor siger om sin søn: „Indtil [min søn] var ti år måtte jeg blot prøve at klare én dag ad gangen.“

Det gør ikke opgaven nemmere at der konstant er behov for tilsyn. „Tommy skal overvåges hele tiden,“ siger hans mor, Rita, „han har nemlig ikke nogen fornemmelse af hvad der er farligt.“ Eftersom mange autistiske børn også har et uregelmæssigt søvnmønster, strækker overvågningen sig ofte til ud på natten. Florence, hvis søn Christopher blev nævnt i indledningen, siger: „Jeg fik nærmest ikke lukket et øje.“

Efterhånden som børnene bliver ældre kan nogle af disse behov aftage mens andre intensiveres. Selv når der gøres fremskridt har næsten alle med autisme brug for et vist tilsyn hele livet igennem. Der er ikke mange boligmuligheder for voksne med autisme, og forældre må derfor se i øjnene at det kan blive nødvendigt at de selv må have deres voksne søn eller datter boende eller, hvis det ikke er muligt, at anbringe vedkommende på en institution.

Omgivelserne

„Nu hvor Joey er blevet 18,“ siger Rosemarie, „er det værste næsten at have ham med ud blandt andre. Som de fleste autistiske børn ser han normal ud, men på grund af hans adfærd begynder folk at stirre, le eller komme med kommentarer. Nogle gange stopper han op midt på gaden og begynder at skrive i luften med sin finger. Hvis han hører kraftige lyde, som for eksempel en bil der dytter eller folk der hoster, bliver han meget urolig og råber: ’Nej! nej! nej!’ Det er virkelig krævende, for det kan ske når som helst.“ En mor tilføjer: „Det er svært at forklare for andre. Når man siger: ’Han er autistisk,’ forstår de ikke hvad det vil sige.“

Den af forældrene som tager sig mest af barnet (i mange tilfælde moderen), kan på grund af disse vanskeligheder let føle sig isoleret. „Jeg er lidt genert af natur og kan ikke lide at vække opsigt,“ siger Mary Ann. „Derfor tog jeg Jimmy med på legepladsen når der ikke var så mange mennesker, for eksempel tidligt om morgenen eller ved spisetid.“ (Jævnfør Salme 22:6, 7.) For andre forældre er det en udfordring i det hele taget at komme ud. Sheila fortæller: „Nogle gange følte jeg mig som fange i mit eget hjem.“

Hold sammen på familien

I bogen Children With Autism skriver Michael D. Powers: „Det vigtigste for et autistisk barn . . . er at dets familie bliver sammen.“ Det er en stor udfordring. Oven i problemerne med at opdrage et autistisk barn kommer et næsten ufatteligt følelsesmæssigt traume. Stærke, smertelige og skræmmende følelser vil dukke op, og de kan hæmme kommunikationen mellem ægtefællerne. Der kan være tider hvor begge ægtefæller har brug for særlig støtte og omsorg, men hvor ingen af dem har overskud til at yde den. Trods dette særlige pres har tusinder af ægtepar klaret den vanskelige situation.

I bogen After the Tears, skrevet af Robin Simons, nævnes tre forslag fra ægtepar som har holdt sammen trods de forskellige vanskeligheder. Først må man finde ud af at „endevende selv de mest smertelige følelser og fortælle andre om dem“. For det andet må man revurdere arbejdsfordelingen i hjemmet og sørge for at den er rimelig for alle parter. For det tredje må man planlægge at gøre noget sammen, som ægtepar. Dr. Powers udtaler: „I forbindelse med at prioritere, dele sin tid op, vurdere hver enkelts behov og hvor meget man selv kan tage, må man aldrig lade barnets behov eller ens omsorg for det ødelægge familielivet.“ — Jævnfør Filipperbrevet 1:10; 4:5.

Autisme har således gennemgribende følger, men der er hjælp at hente. Det er vigtigt at få stillet diagnosen tidligt og derefter at få den rette behandling. Så kan man nemlig sætte ind på de rigtige områder. God kommunikation og en afbalanceret brug af ressourcerne kan hindre at familien trættes unødigt. (Jævnfør Ordsprogene 15:22.) Forståelse og aktiv hjælp fra venner og slægtninge kan give forældrene en hårdt tiltrængt støtte. Folks viden om autisme og deres accept af dem der er ramt af sygdommen, kan afholde dem fra i tankeløshed at øge presset på disse familier. Vi kan altså alle på en eller anden måde være med til at tackle problemerne ved autisme. — Jævnfør Første Thessalonikerbrev 5:14.

[Tekstcitat på side 21]

En mor siger: „Indtil [min søn] var ti år måtte jeg blot prøve at klare én dag ad gangen.“

[Ramme på side 22]

Særlige evner

Autistiske børn har somme tider særlige evner, for eksempel en fantastisk hukommelse hvad angår detaljer og småting. Nogle har veludviklede musikalske evner og kan spille komplicerede musikstykker uden at være i stand til at læse en node. Andre kan på stående fod fortælle hvilken ugedag en hvilken som helst dato falder på, eller faldt på. Atter andre er dygtige til matematik.

[Ramme på side 23]

Hvordan andre kan hjælpe

Bevar kontakten: I begyndelsen kan familiens medlemmer være så overvældede at de ikke er i stand til at dele deres følelser med andre. Stå til rådighed for dem med tålmodighed, dømmekraft og vedholdenhed. Lyt åbent når de er parate til at tale om det.

Vær ikke for hurtig til at komme med gode råd: Da autistiske børn ved første øjekast kan virke som om de er forkælede og blot har brug for lidt mere tugt, får forældre ofte velmenende råd fra andre, men disse råd afspejler ofte uvidenhed. Sådanne ’enkle løsninger’ kan virke nedslående på hårdtkæmpende forældre, og det kan give dem følelsen af at ingen forstår deres situation.

Inddrag familien i forskellige aktiviteter: Familier med autistiske børn føler sig ofte udelukkede fra det sociale samvær og den adspredelse som andre familier nyder. Invitér dem sammen med din familie. Hvis der er særlige behov, så prøv at imødekomme dem. Selv hvis familien ikke kan tage imod invitationen vil de glæde sig over den.

Tilbyd at passe barnet: Et af familiens største behov er at få et lille afbræk fra autismens greb. Begynd med at tilbyde at passe barnet i blot nogle få minutter ad gangen. Med tiden kan du måske lade familien tage ud en hel aften eller endda på weekend. Sådanne afbræk kan i vid udstrækning hjælpe familien til at få ny energi.

Noget der er vigtigere end de ovennævnte ting er at familien føler sig elsket og værdsat af andre. Kort sagt: Det bedste du kan gøre for en familie med et autistisk barn er at blive ved med at være deres ven.