Hvad vi har lært af Andrew

PÅ VEJ til arbejde følte jeg mig jublende glad ved tanken om hvad der var sket inden for de sidste få dage. Jeg var lige blevet far til en søn, vores andet barn. I dag skulle min kone, Betty Jane, og vores lille Andrew komme hjem fra hospitalet.

Men før de blev udskrevet blev jeg ringet op af min kone, som lød bekymret. Jeg skyndte mig hen til hospitalet. Det første hun sagde var: „Der er noget galt!“ Derefter satte vi os og ventede på at lægerne skulle komme.

Børnelægens første bemærkning rystede os. Hun sagde: „Meget tyder på at jeres søn lider af Downs syndrom.“ Hun fortalte os at vores søn sikkert ville være mentalt retarderet. Resten af hendes forklaring hørte jeg faktisk slet ikke. I min chokerede tilstand havde hjernen koblet hørelsen fra, og jeg registrerede blot synsindtrykkene.

Hun tog Andrew op og viste os en af de ting som havde givet hende mistanke om at der var noget galt. Babyens hoved hang slapt. Mangel på muskelstyrke er karakteristisk for nyfødte spædbørn med Downs syndrom. Under en senere samtale med børnelægen stillede vi hende alle de spørgsmål vi var kommet i tanker om, efterhånden som vi var begyndt at fatte situationen. Hvor handicappet ville han blive? Hvad kunne vi forvente? Hvor meget kunne vi lære ham? Hvor meget ville han blive i stand til at forstå? Hun forklarede at svarene på mange af vore spørgsmål ville afhænge af de omgivelser han voksede op i, samt hans medfødte evner.

I de mere end 20 år der er gået siden, har vi forsøgt at give Andrew den kærlighed og omsorg han fortjener og at lære ham alt det vi overhovedet har været i stand til. Men set i bakspejlet må vi erkende at vi ikke kun har fået en lektie i at give, men også i at modtage.

Gode råd

Inden vi havde nået at vænne os til vores nye liv med Andrew, gav kærlige venner os råd der var baseret på hvad de selv havde været ude for i deres liv. De gjorde det i en god mening, men som det så ofte er tilfældet, var ikke alle deres forslag lige anvendelige. Efter mange års erfaring har deres råd imidlertid udkrystalliseret sig i to værdifulde visdomsord.

Nogle prøvede at trøste os ved at sige at Andrew ikke var alvorligt retarderet. Men så gav en af vore gode venner os denne formaning: „Se realiteterne i øjnene! Jo hurtigere I accepterer hans begrænsninger, desto hurtigere vil I ændre jeres forventninger til ham og begynde at arbejde med ham som han er.“

Dette viste sig at blive en af de vigtigste lektioner vi har lært i forbindelse med at klare modgang. Der sker ingen fremskridt før man har accepteret kendsgerningerne. Ofte prøver man ubevidst at benægte problemerne, men jo mere man gør det, jo længere udskyder man en realistisk bearbejdelse af problemerne inden for de grænser der sættes af „tid og tilfælde“. — Prædikeren 9:11.

Når vi i årenes løb har mødt forældre med børn som ikke kunne klare et almindeligt skolepensum, eller som måtte gå i en specialklasse, har vi ofte spekuleret på om ikke mange af disse børn i virkeligheden var retarderede eller på anden måde handicappede. Var det muligt at de var blandt de „usynligt handicappede“, dem som, i modsætning til Andrew, rent fysisk ikke afviger fra normale børn? Personer med Downs syndrom har let genkendelige træk, hvorimod visse andre former for handicap ingen synlige kendetegn har. Hvor mange forældre er der mon som klamrer sig til urealistiske forventninger og nægter at acceptere deres barns begrænsninger, med fortvivlelse for alle parter som resultat? — Jævnfør Kolossenserbrevet 3:21.

Det andet råd som vi erfarede rigtigheden af var dette: Det er til syvende og sidst JER SOM FORÆLDRE der har indflydelse på hvordan andre vil behandle jeres barn. De vil højst sandsynligt behandle det på samme måde som I gør.

Inden for få årtier har folks indstilling til de fysisk og mentalt handicappede ændret sig meget. En hel del af disse forandringer er sket på foranledning af de handicappede selv, deres slægtninge, lægfolk eller professionelle foregangsmænd. Mange forældre har modigt afvist råd om at anbringe deres barn på institution og har derved revideret den gængse opfattelse af hvordan man skal behandle handicappede børn. For halvtreds år siden var de fleste lægebøger om Downs syndrom baseret på materiale fra institutioner for evnesvage. I dag stilles der nogle helt andre forventninger til børn med Downs syndrom, ofte fordi forældre og andre er gået nye veje.

Vi har lært at have større medfølelse

Det er bemærkelsesværdigt hvor let det er at bilde sig selv ind at man har medfølelse med andre. Så længe man ikke er personligt involveret kan ens forståelse af mange problemer være temmelig overfladisk.

Andrews situation har tvunget os til at erkende at mange handicappede ikke har kontrol over deres egen situation. Vi har måttet stille os selv spørgsmålet: „Hvad er min helt ærlige indstilling til de svage, de udviklingshæmmede og de ældre?“

Ofte når vi har været ude med Andrew på offentlige steder er det sket at folk som har lagt mærke til at vi uden skam behandler Andrew som et fuldgyldigt medlem af familien, har henvendt sig til os og fortalt os om deres egne private problemer. Det var som om Andrews tilstedeværelse havde forvisset dem om at vi ville forstå deres situation.

Kærlighedens magt

Den absolut vigtigste lektion Andrew har lært os er at kærlighed ikke kun er en forstandsmæssig funktion. Lad mig forklare. En af Jehovas Vidners grundlærdomme er at sand kristendom hæver sig over racemæssige, sociale og politiske skel og fordomme. I tillid til dette vidste vi at Andrew ville blive accepteret af vore åndelige brødre og søstre. Trods de sagkyndiges udsagn om at det var urealistisk at forvente at han kunne sidde stille ved de kristne møder, har vi lige siden han blev født bestræbt os for at tage ham med til møderne og ud i forkyndelsen fra hus til hus. Som forventet behandler menigheden ham med venlighed og omsorg.

Men der er nogle som gør mere end det. De nærer en særlig hengivenhed for ham. Og det er som om Andrew fornemmer dette på en måde der slet ikke står mål med hans ringe forstandsevner. Når han er sammen med disse brødre og søstre overvinder han let sin generthed og styrer direkte hen til dem når mødet er slut. Vi har gentagne gange bemærket hans instinktive evne til, selv i en større forsamling, at fornemme hvem der føler en særlig hengivenhed for ham.

Der er også nogle som Andrew viser særlig interesse. Han er meget nænsom over for små børn, ældre og kæledyr. Når han en gang imellem frimodigt nærmer sig et lille barn hvis forældre vi ikke kender, står vi klar til at gribe ind hvis han skulle komme til at lege lidt for voldsomt. Men hvor ofte er vore bange anelser ikke blevet gjort til skamme når vi så ham røre babyen så blidt som en ammende mor ville gøre.

Hvad vi har lært

Eftersom alle børn med Downs syndrom ligner hinanden af udseende, havde vi forestillet os at de alle havde samme slags personlighed. Vi fandt dog hurtigt ud af at de har større lighed med deres egen familie end med hinanden. De har hver især en selvstændig personlighed.

Som så mange andre børn bryder Andrew sig ikke om fysisk arbejde. Men vi opdagede at hvis vi havde den fornødne tålmodighed og udholdenhed til at indøve en bestemt opgave med ham så mange gange at det til sidst blev en vane for ham, betragtede han den ikke længere som arbejde. Nu falder det helt naturligt for ham at gøre de pligter han har derhjemme. Kun nye opgaver betragter han som arbejde.

Når vi tænker tilbage på alt det vi har lært gennem Andrews opvækst, viser der sig et interessant paradoks. Praktisk taget alle de principper vi har lært i forbindelse med at opdrage Andrew har vist sig at være lige så anvendelige i forholdet til vore andre børn og folk i almindelighed.

Hvem af os reagerer for eksempel ikke positivt når andre viser os ægte kærlighed? Finder de fleste det ikke uretfærdigt og fortvivlende at blive ugunstigt sammenlignet med nogle hvis evner eller erfaringer adskiller sig meget fra deres egne? Og har de fleste af os ikke erfaret at mange af de opgaver vi i begyndelsen synes er ubehagelige, med tiden kan blive tålelige, ja ligefrem tilfredsstillende, at udføre, når blot vi ikke giver op?

Selv om vi i vores menneskelige kortsynethed har fældet mange tårer på grund af Andrew, har vi også haft mange glæder, store som små. Og på områder der slet ikke har forbindelse med Andrew har vi følt at han har hjulpet os til at gøre fremskridt. Vi har lært at enhver erfaring i livet, uanset hvor prøvende den måtte være, ikke behøver at gøre os bitre, men giver os mulighed for at blive bedre mennesker.

Der er noget andet som har stor betydning for os. Vi længes efter det vidunderlige øjeblik hvor Andrew vil blive helbredt for sit handicap. Bibelen lover at alle blinde, døve, halte og stumme snart vil få et strålende helbred i Guds retfærdige nye verden. (Esajas 35:5, 6; Mattæus 15:30, 31) Forestil dig den glæde alle vil have når de til den tid bliver øjenvidner til den helbredelse på sind og legeme der vil ske og til at menneskeheden bliver ført frem til fuldkommenhed. (Salme 37:11, 29) — Indsendt.

[Ramme på side 12]

De forskellige grader af Downs syndrom

Eksperter deler folk med Downs syndrom op i tre grupper. (1) Personer der er ramt i mild grad. Disse kan tilegne sig betydelige boglige færdigheder. I denne gruppe findes skuespillere og endog undervisere. Nogle har kunnet bo for sig selv, med minimalt behov for tilsyn. (2) Personer der er ramt i moderat grad. Disse kan lære visse praktiske færdigheder. Selv om de til en vis grad kan lære at klare sig selv, har de brug for mere støtte. (3) Personer der er ramt i svær grad. Har konstant behov for tilsyn.

Hvad med Andrew? I dag ved vi at han hører til dem der er ramt i moderat grad.