Min kamp mod refleksdystrofi

JEG er i begyndelsen af fyrrerne og har et fuldtidsjob på et kontor hvor jeg arbejder ved en computer. For nogle få år siden blev jeg opereret i rygsøjlen, og jeg troede derfor at jeg vidste hvad det vil sige at have smerter. Da jeg i januar 1994 skulle ind og opereres for at få fjernet en seneknude i venstre håndled, forventede jeg nogen smerte og ubehag — men ikke mere end jeg kunne klare.

I de første par uger efter den vellykkede operation begyndte jeg at mærke en konstant smerte i venstre arm. Den var også hævet og havde ændret farve. Mine negle blev lange og skøre, og på grund af smerten kunne jeg ikke klippe dem. Jeg havde også meget svært ved at falde i søvn. I begyndelsen var lægerne og fysioterapeuterne i syv sind [med hensyn til diagnosen], men efterhånden som symptomerne blev værre, gik det op for kirurgen at jeg led af refleksdystrofi. På det tidspunkt var der gået tre måneder siden operationen.

Hvordan det føles at have refleksdystrofi

Jeg havde aldrig hørt om refleksdystrofi, men jeg kom snart til at føle på min egen krop hvad sygdommen hovedsagelig drejer sig om — SMERTE. Og det var af den værste slags. En vedvarende smerte i min ene hånd og arm. Smerte når min hånd svulmede op til tre gange sin normale størrelse, og smerte med en konstant brændende fornemmelse. Det føltes som om jeg befandt mig i et brændende hus og ikke kunne komme ud. Jeg overdriver ikke! Det var den værste og mest konstante smerte man kan forestille sig. Jeg oplevede mange former for smerte i forskellige grader. Indimellem føltes smerten som en bisværm der stak mig. Andre gange føltes det som om jeg blev knust i en skruestik og skåret med barberblade. Jeg kunne ikke engang bære at mit lange hår rørte min hud — hvis det skete, føltes det som om jeg blev stukket af torne. Jeg var desperat efter at finde lindring for min smerte.

Ved en lejlighed plagede den konstante, voldsomme smerte mig så meget at jeg overvejede at amputere min arm ude på badeværelset. Jeg tænkte på hvor mange knivstik der skulle til for at jeg kunne slippe af med denne pinsel. (Senere fortalte lægerne mig at amputation ikke løser problemet.) Jeg følte mig som en ræv der er fanget i en fælde og søger udfrielse ved at gnave den kropsdel af der sidder fast i fælden.

Endelig nogen lindring

Som en sidste udvej blev jeg sendt til behandling på en smerteklinik. Her mødte jeg dr. Mathew Lefkowitz, der er anæstesiolog og specialist i smertebehandling i Brooklyn Heights, New York. Han var meget hjertelig og forstående. Smerteklinikken blev et tilflugtssted for mig, især da jeg begyndte at forstå min sygdom og behandlingen.

Dr. Lefkowitz begyndte at give mig regelmæssige smertestillende indsprøjtninger omkring en nerve i halsen. Det ville for en tid blokere de nervesignaler der var årsag til smerten. Som han forklarede det, blev smerten udløst af det sympatiske nervesystem. Det er hjernens normale beskyttelsesforanstaltning mod læsioner eller et kirurgisk indgreb. Teorien er at dette system virker som en port. Nervesignalerne bliver kun sendt igennem når såret er ved at hele. På et tidspunkt sender hjernen ikke flere nerveimpulser. Porten lukker, og smerten forsvinder. Men i tilfældet med refleksdystrofi lukker porten ikke. Det sympatiske nervesystem falder aldrig til ro. Det fortsætter med at sende impulser som om der stadig var en læsion. Lægen sagde at jeg skulle komme hen til klinikken med det samme når smerten blev forværret. I en lang periode har jeg derfor regelmæssigt fået blokadebehandling.

Indsprøjtningerne gav mig overskud til fysioterapien. Herigennem fik jeg hjælp til at bevæge den syge legemsdel, og det er meget værdifuldt i forbindelse med denne sygdom. Med tiden kunne jeg begynde at udføre enkle gøremål med begge arme og hænder. Det var en god begyndelse.

Hvad refleksdystrofi kan resultere i

Den konstante smerte berørte mig på flere måder. Jeg ønskede kun at være alene; men uanset hvor jeg befandt mig, fulgte smerten med. Det var altså ikke nogen løsning. Jeg følte det som om armen var en selvstændig legemsdel der plagede mit liv og mit ægteskab. Min mand turde ikke engang nærme sig mig for at vise sin hengivenhed. Han var meget tålmodig og medfølende. Jeg var blevet en enarmet kone der ikke kunne foretage sig noget som helst. Det var en pine blot at skulle samle et stykke papir op med min venstre hånd.

Indtil nu har man ikke fundet nogen helbredelsesmetode for refleksdystrofi. Men somme tider sker der en spontan og midlertidig bedring. I de sidste stadier sætter osteoporose ind, og den angrebne legemsdel ’visner’. Det er derfor at intensiv fysioterapi er så vigtigt. Heldigvis er jeg ikke på dette stadium.

Min situation

Jeg har stadig smerter, men de er ikke så stærke som i mine værste perioder. Uden indsprøjtningerne ville jeg imidlertid ikke kunne udholde smerterne. Hvad har hjulpet mig? Den positive indstilling hos nogle læger, terapeuter og venner. Jeg har også lært at klare dagligdags gøremål. For at bevare mit selvværd havde jeg behov for at få en normal rutine i mit liv, trods min unormale tilstand. Mine kolleger støttede mig, uden dog at lægge pres på mig, og det overbeviste mig om at jeg stadig kunne passe et arbejde. Jeg følte også, og det gør jeg stadig, at beroligende musik og afslappende åndedrætsøvelser hjælper mig. Noget af det jeg bedst kan lide, er at ligge i en behagelig stilling og betragte himmelen og de foranderlige skyer. Så grunder jeg over tingene og rejser i min fantasi til dejlige steder. Latter og en positiv indstilling er altid god medicin — og det forstærkes når man ved at ens familie og venner kærligt støtter en. Det er vigtigt at man bestemmer sig for at refleksdystrofien ikke skal gå af med sejren. Dygtige læger kan hjælpe en til at vinde kampen.

Min sygdom har gjort mig mere medfølende over for andre der lider af smerter, og jeg er motiveret for at hjælpe og trøste andre. Min tro har været en stor hjælp. Jeg ved hvorfor dette sker. Jeg er ikke et særligt udvalgt offer. Skylden ligger ikke hos Gud. Smerte er en af de ulykker i livet som kan ramme enhver. At bede i inderlige bønner har været meget gavnligt. Jeg er overbevist om at Gud på et tidspunkt vil fjerne al smerte. Det har hjulpet mig at fortælle denne tanke til andre som jeg er kommet i kontakt med. Refleksdystrofi er stadig et problem for mig, men jeg er taknemmelig for de fremskridt jeg har gjort. (Åbenbaringen 21:1-4) — Fortalt af Karen Orf.

[Ramme på side 22, 23]

En læges forklaring

Vågn op! har interviewet dr. Lefkowitz og bedt ham beskrive behandlingen. Han forklarer: „Vi behandler alle former for smerte, ikke kun refleksdystrofi. Det mest almindelige er smerter i den nederste del af ryggen, som ofte fører til meget smertefuld iskias. Smerte har tydeligvis en fysiologisk forklaring, men ofte er der også tale om psykologiske påvirkninger.“

Vågn op!: Kan refleksdystrofi ramme alle, uanset alder og køn?

Dr. Lefkowitz: Ja, det ene køn er ikke mere disponeret for sygdommen end det andet. Vi kan imidlertid ikke forudsige hvem der har størst sandsynlighed for at blive offer. Men jeg ved at kvinder som regel er bedre til at klare smerte end mænd. Det lader til at de har en højere smertetærskel.

Vågn op!: Hvilke smertebehandlinger anbefaler De?

Dr. Lefkowitz: Vi benytter forskellige metoder, afhængigt af årsagen og graden af smerten. Smerte betyder jo lidelser, og vores opgave er at lindre dem. I nogle tilfælde bruger vi ikke-steroide midler som for eksempel aspirin og andre varianter. I andre tilfælde, som Karens, bruger vi lokalbedøvende midler. I meget svære tilfælde kan vi benytte opiumholdige lægemidler. Ulempen ved denne behandling er at vi skal være på vagt over for et muligt afhængighedsforhold.

Vågn op!: Er det uundgåeligt at refleksdystrofi passerer alle udviklingsstadier?

Dr. Lefkowitz: Nej, det er det ikke. Hvis vi opdager sygdommen på et tidligt stadium, kan vi standse processen. Tag for eksempel Karen. Hun er i et mellemstadium, og det er ikke sikkert at hun kommer ind i det sidste stadium.

Vågn op!: Hvad vil De foreslå patienten som en hjælp til at klare situationen?

Dr. Lefkowitz: Nøjagtig det Karen har gjort. Hun har tacklet sin smerte på et psykologisk niveau ved at lade sit sind være optaget af behagelige tanker og billeder. Hun benytter sig også af fysioterapi. Og jeg tror at hendes tro har været en stor hjælp. Den har hjulpet hende til at betragte situationen i et positivt lys. Ja, jeg mener faktisk at troen spiller en meget vigtig rolle.

Vågn op!: Mange tak fordi De var tålmodig og ville bruge Deres tid på os.

[Illustration på side 23]

Med dr. Lefkowitz på hans klinik