Betydningen af at bevare patientens værdighed
TO DAGE før Sally tog sin mand med til en neurolog, var der blevet valgt en ny premierminister i Sydafrika. Da neurologen spurgte Alfie om resultatet af valget, stirrede han bare tomt ud i luften uden at svare. Efter at have foretaget en scanning af hjernen kom neurologen med følgende barske kommentar: „Manden kan jo dårligt nok lægge to og to sammen. Hans hjerne er væk!“ Derefter gav han Sally dette råd: „Sørg for at du kan klare dig selv økonomisk. Denne mand kan blive fjendtligsindet og voldelig over for dig.“
„Sådan vil min mand aldrig blive,“ svarede Sally. Dette viste sig da også at være rigtigt. Alfie blev aldrig voldelig over for hende. Men nogle med Alzheimers sygdom kan godt blive aggressive. (Det skyldes ofte at patienten føler sig frustreret, et problem der undertiden kan afhjælpes ved den måde man behandler vedkommende på.) Neurologen fik stillet den rigtige diagnose, men var åbenbart uvidende om patientens behov for at bevare sin værdighed. Ellers ville han venligt have fortalt Sally om Alfies situation under fire øjne.
Bogen When I Grow Too Old to Dream (Når jeg bliver for gammel til at drømme) siger: „De der lider af en eller anden form for demens, har mest af alt brug for at kunne bevare deres værdighed, respekt og selvværd.“ En vigtig måde hvorpå man kan hjælpe patienten til at bevare sin værdighed, er omtalt i publikationen Communication, der udgives af Alzheimerforeningen i London: „Tal aldrig om den syges tilstand mens han eller hun er til stede. Selv om de syge måske ikke forstår hvad man siger, kan de fornemme at de på en eller anden måde bliver holdt ude, og føle sig ydmyget.“
Nogle med Alzheimers sygdom kan faktisk godt forstå hvad andre siger om dem. Som et eksempel kan nævnes en patient fra Australien der sammen med sin kone overværede et møde i en Alzheimerforening. Senere sagde han: „De underviste omsorgsgivere i hvad de skulle gøre, og hvordan de skulle gøre det. Jeg kunne ikke komme mig over at jeg var der, men at ingen talte om patienten. . . . Det var meget frustrerende. Fordi jeg har Alzheimers sygdom, er det jeg siger, irrelevant. Ingen vil lytte.“
Vær positiv
Der er mange måder hvorpå man kan hjælpe patienter til at bevare deres værdighed. Måske har de brug for hjælp til at udføre rutinemæssige og velkendte aktiviteter. Hvis patienten for eksempel førhen var god til at skrive breve, kunne man måske sætte sig ned og hjælpe vedkommende til at svare på breve der er kommet fra gode venner. I sin bog Alzheimer’s — Caring for Your Loved One, Caring for Yourself (Alzheimers sygdom — Omsorg for patient og pårørende) giver Sharon Fish andre praktiske forslag til hvordan man kan støtte personer med Alzheimers sygdom: „Udfør nogle lette, men meningsfyldte og produktive opgaver sammen, såsom at vaske op, feje gulv, lægge tøj sammen eller lave mad.“ Hun forklarer: „En der lider af Alzheimers sygdom, kan måske ikke gøre hele huset rent eller tilberede et helt måltid, men tabet af disse evner sker som regel gradvis. Man kan derfor udnytte de evner patienten stadig har, og hjælpe vedkommende til at bevare dem så længe som muligt. Når man gør det, hjælpes den syge samtidig til at bevare sin selvrespekt.“
Når patienten har udført en opgave, er det ikke sikkert at resultatet er helt tilfredsstillende, og andre er måske nødt til at feje gulvet igen eller gøre opvasken om. Men hvis den sygdomsramte føler at han gør nytte, vil det hjælpe den pågældende til at få en tilfredsstillende tilværelse. Ros patienten, også når arbejdet ikke står mål med standarden. Husk at vedkommende har gjort alt hvad han kan inden for rammerne af sine svigtende evner. Personer med Alzheimers sygdom har bestandig brug for at få ros og blive forsikret om at man holder af dem, ikke mindst når de efterhånden ikke længere kan klare det de kunne før. Kathy, hvis 84-årige mand lider af Alzheimers sygdom, siger: „Pludselig og helt uforudsigeligt kan patienten blive overmandet af en følelse af uduelighed. Omsorgsgiveren må straks forsikre ham om at han ’klarer sig fint’.“ Bogen Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient (Overkommelige aktiviteter for patienter med Alzheimers sygdom) afspejler samme holdning: „Vi har alle brug for at få at vide at vi udfører et godt stykke arbejde, men de der lider af demens, har et særligt behov for at blive forsikret om det.“
Pinlig optræden
Omsorgsgivere må lære hvordan de skal forholde sig hvis patienten gør noget pinligt. Det mange frygter mest, er at patienten mister blærekontrollen når han eller hun er ude blandt andre. Dr. Gerry Bennett siger imidlertid i sin bog Alzheimer’s Disease and Other Confusional States (Alzheimers sygdom og andre demenstilstande): „Det sker ikke ret tit, og problemet kan som regel forebygges eller mindskes. Man skal også se det i det rette perspektiv. Det man bør være mest bekymret for, er ikke selve uheldet eller tilskuerne, men patientens tab af værdighed.“
Hvis en sådan pinlig episode opstår, må man ikke skælde patienten ud, men i stedet prøve at følge dette råd: „Bevar roen, se nøgternt på situationen, og husk at patienten ikke bevidst søger at skabe problemer. Patienten vil desuden være mere villig til at samarbejde hvis du er venlig og bestemt, end hvis du er irriteret og utålmodig. Gør alt hvad du kan, for at hindre at problemet skader jeres forhold.“ — Hæftet Incontinence, der er udgivet af Alzheimerforeningen i London.
Bør man altid korrigere patienten?
Personer med Alzheimers sygdom siger ofte ting der ikke er rigtige. De kan for eksempel finde på at sige at de venter besøg af en slægtning der i virkeligheden har været død i mange år. Nogle får hallucinationer — de ser noget der kun findes i deres sind. Spørgsmålet er om det altid er nødvendigt at korrigere den syge når vedkommende siger noget der ikke passer.
Robert T. Woods skriver i sin bog Alzheimer’s Disease — Coping With a Living Death (Alzheimers sygdom — hvordan man klarer at omgås en „levende død“): „Der findes forældre der ikke kan lade være med at korrigere deres børn hver gang de udtaler et ord forkert eller laver en grammatisk fejl. . . . Resultatet er ofte et vanskeligt og indadvendt barn der føler at ethvert forsøg på selvudfoldelse bliver undertrykt, ikke belønnet. Det samme kan ske for en person med Alzheimers sygdom der altid bliver rettet på.“ Interessant nok giver Bibelen dette råd angående behandlingen af børn: „I fædre, I må ikke opirre jeres børn, for at de ikke skal blive mismodige.“ (Kolossenserne 3:21) Hvis børn kan blive opirrede over gang på gang at blive irettesat, hvor meget mere gælder det da ikke en voksen? „Husk at patienten er en voksen person der engang har stået på egne ben,“ tilråder det sydafrikanske tidsskrift ARDA Newsletter. Hvis man konstant korrigerer en der lider af Alzheimers sygdom, kan det ikke alene opirre patienten, men også forårsage at vedkommende bliver deprimeret eller endog aggressiv.
I forbindelse med at tage hensyn til patientens begrænsninger kan vi lære noget af Jesus Kristus. Han irettesatte ikke straks sine disciple når de sagde eller gjorde noget forkert. Somme tider tilbageholdt han oplysninger for dem fordi de endnu ikke var i stand til at forstå dem. (Johannes 16:12, 13) Når Jesus tog hensyn til raske menneskers begrænsninger, hvor meget mere burde vi da ikke bestræbe os for at indrette os efter en alvorlig syg patients afvigende, men harmløse adfærd? At forsøge at få den sygdomsramte til at forstå hvordan tingene i virkeligheden hænger sammen, er måske at forvente eller forlange mere af vedkommende end han er i stand til at klare. Det vil være bedst at undgå en diskussion og i stedet enten tie stille eller taktfuldt skifte emne. — Filipperne 4:5.
Til tider er det kærligste omsorgsgivere kan gøre, at ’lege med’ når patienten har hallucinationer, i stedet for at forsøge at overbevise den pågældende om at der er tale om et sansebedrag. For eksempel kan den demente blive bange fordi han har „set“ et vilddyr eller en ubuden gæst stå bag gardinet. Det er ikke det rigtige tidspunkt til at forsøge at få den syge til at ræsonnere logisk. Husk at vrangforestillingen er virkelig for patienten, og at vedkommende har behov for at blive beroliget. Det kan godt være at man må kigge bag gardinet og sige til patienten: „Hvis du ’ser’ ham igen, må du endelig sige det til mig så jeg kan hjælpe dig.“ Ph.d. Oliver og ph.d. Bock forklarer i deres bog Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide (en håndbog med gode råd til omsorgsgivere) at man ved at handle i overensstemmelse med patientens opfattelser kan give vedkommende „en følelse af at han har styr på de frygtelige og uhyggelige fænomener der fremmanes i hans sind. . . . Patienten véd at han kan stole på dig.“
„Vi fejler alle mange gange“
Det er ikke altid nogen let opgave at følge alle de ovennævnte forslag, især ikke for dem der bærer en stor arbejdsbyrde og har andre familieforpligtelser at tage sig af. Fra tid til anden kan den der plejer den syge, miste sin selvbeherskelse og undlade at behandle patienten med værdighed. Når det sker, er det vigtigt at man ikke lader sig overvælde af skyldfølelse. Husk også at den dementes sygdom gør at han sandsynligvis ret hurtigt vil glemme episoden.
Bibelskribenten Jakob skrev: „Vi fejler alle mange gange. Hvis nogen ikke fejler i ord, så er han en fuldkommen mand.“ (Jakob 3:2) Eftersom ingen er fuldkommen, kan det kun forventes at de der har den vanskelige opgave at passe og pleje en person med Alzheimers sygdom, vil begå fejl. I den næste artikel vil vi se på andre forslag der har hjulpet plejere til at klare den udfordring det er at tage sig af patienter med Alzheimers sygdom — og endog finde glæde ved det.
[Tekstcitat på side 9]
Patienter har bestandig brug for at få ros og blive forsikret om at man holder af dem
[Tekstcitat på side 9]
’Patienten kan muligvis forstå hvad der bliver sagt. Når du står ved patientens seng, bør du derfor aldrig tale om den pågældendes tilstand eller komme med kyniske bemærkninger.’
[Ramme på side 6]
Bør man fortælle det til patienten?
MANGE har svært ved at afgøre om de bør fortælle den syge at han eller hun har Alzheimers sygdom. Hvis man vælger at gøre det, hvordan og hvornår bør det så gøres? Et nyhedsbrev der udgives af en Alzheimerforening i Sydafrika, indeholdt disse interessante læserkommentarer:
„Min mand har haft Alzheimers sygdom i cirka syv år. Han er nu 81, og heldigvis bliver hans tilstand kun langsomt forværret . . . I lang tid mente jeg at det ville være ukærligt at fortælle ham hvad han fejlede. Vi fortsatte derfor med at lade som ingenting, og min mand brugte ofte udtrykket: ’Hvad andet kan man forvente af en 80-årig?’“
Læseren henviste derefter til en bog der anbefalede at man på en venlig og enkel måde fortæller patienten om hans sygdom. Hun afholdt sig dog fra at gøre det af frygt for at det ville slå hendes mand fuldstændig ud.
Hun beretter videre: „En dag udtrykte min mand frygt for at gøre sig selv til grin når han var sammen med en gruppe venner. Nu var lejligheden der. Jeg knælede ned ved siden af ham, og med sved på panden fortalte jeg ham at han havde Alzheimers sygdom. Han forstod selvfølgelig ikke hvad det var, men jeg forklarede at det er en sygdom der gør det vanskeligt for ham at gøre ting som han førhen syntes var nemme at gøre, og at den også var årsag til at han ikke huskede så godt. Jeg viste ham blot to sætninger i jeres brochure Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore (Vi kan ikke længere ignorere Alzheimers sygdom): ’Alzheimers sygdom er en hjernelidelse der forårsager hukommelsestab og en alvorlig svækkelse af de mentale funktioner . . . Det er en sygdom og IKKE EN NORMAL FØLGE AF ALDRING.’ Jeg forsikrede ham også om at hans venner vidste hvad han fejlede, og derfor forstod hans situation. Min mand sad og tænkte lidt over det jeg havde sagt, og så udbrød han: ’Sikken en åbenbaring. Det var vel nok en kæmpe hjælp!’ I kan sikkert forestille jer hvordan jeg følte det ved at se hvor lettet han blev over at få sandheden at vide.
Når han indimellem er urolig over et eller andet, kan jeg nu lægge mine arme om ham og sige: ’Husk at det ikke er din skyld. Det er den væmmelige Alzheimers sygdom der gør tilværelsen svær for dig,’ og straks falder der ro over ham.“
Der findes naturligvis ikke to tilfælde af Alzheimers sygdom som er ens, og der er også forskel på det forhold der er mellem plejere og patienter. Derfor er det en personlig afgørelse om man vælger at fortælle den sygdomsramte at han eller hun har Alzheimers sygdom.
[Ramme på side 8]
Er det Alzheimers sygdom?
HVIS en ældre person begynder at virke forvirret, bør man ikke straks konkludere at vedkommende lider af Alzheimers sygdom. Konfusion hos ældre kan for eksempel også skyldes savnet efter et dødsfald, en pludselig flytning til et nyt hjem eller en infektion. I mange tilfælde kan akut konfusion hos ældre behandles.
Selv hos personer med Alzheimers sygdom er en pludselig forværring, eksempelvis begyndende inkontinens, ikke nødvendigvis forårsaget af deres sygdom. Alzheimers sygdom udvikler sig langsomt. Bogen Alzheimer’s Disease and Other Confusional States forklarer: „En pludselig forværring i helbredstilstanden er som regel tegn på en akut tilstand (som for eksempel en infektion i brystet eller urinvejene). Hos en lille gruppe patienter har sygdommen et hurtigere forløb . . . Men i de fleste tilfælde forværres sygdommen dog ret langsomt, især hvis personen får en god pleje og man er opmærksom på at behandle ethvert andet helbredsproblem hurtigt og effektivt.“ Inkontinens hos patienten kan skyldes andre sygdomme, der kan behandles. „Det første skridt er altid at rådføre sig med en læge,“ siges der i hæftet Incontinence, der udgives af Alzheimerforeningen i London.
[Illustrationer på side 7]
Når patienter med Alzheimers sygdom hjælpes til at udføre daglige gøremål, kan de bevare deres værdighed