At have et barn med Downs syndrom — En udfordring og en glæde

„Jeg er ked af at fortælle jer at jeres barn har Downs syndrom.“ Sådanne smertefulde ord fra en læge vil for altid vende op og ned på ens liv. „Det var som et mareridt; jeg ønskede bare jeg kunne vågne,“ mindes en far ved navn Víctor.

MAN kan også se det fra en anden side. Emily og Barbara, to mødre til børn med Downs syndrom, beskriver det de har oplevet, som en „følelsesmæssig rutsjebanetur — det ene øjeblik er man højt oppe fordi noget er gået supergodt og andre gange helt nede på grund af skuffelser, daglige frustrationer og problemer, og så igen helt oppe som følge af utrolige resultater“. — Count Us In — Growing Up With Down Syndrome.

Hvad er Downs syndrom? Enkelt sagt er det en livslang genetisk tilstand. I Danmark er cirka 1 ud af hvert 1000 levendefødte barn påvirket af denne tilstand.a Børn med denne sygdom har forskellige grader af indlærings- og sprogvanskeligheder såvel som en hæmmet motorik i let til svær grad. De modnes også langsommere, både følelsesmæssigt, socialt og intellektuelt.

I hvilken grad påvirker denne sygdom et barns indlæringsevne? Jason, der har Downs syndrom, siger i bogen Count Us In — Growing Up With Down Syndrome, som han er medforfatter af: „Jeg mener ikke at det er et handicap. Det er en hæmsko der gør det lidt svært at lære noget fordi det går langsomt. Men det er da ikke så slemt.“ Alle børn med denne sygdom er imidlertid forskellige og har hver deres talenter. Ja, nogle er i stand til at lære tilstrækkeligt til at de kan være en aktiv del af samfundet og få et godt og tilfredsstillende liv.

Man kan ikke forebygge denne genetiske sygdom — hverken før eller under graviditeten. Downs syndrom er ingens fejl. Men diagnosen er et stort chok for forældrene. Hvad kan de gøre for at hjælpe deres barn og sig selv?

Svært at acceptere

Det er ikke let at acceptere at ens barn har Downs syndrom. „Det var et ufatteligt chok,“ fortæller en mor ved navn Lisa. „Min mand og jeg græd efter at have talt med børnelægen. Jeg ved ikke om vi græd på egne vegne eller over [vores datter] Jasmine. Måske begge dele. Alligevel længtes jeg efter at holde Jasmine i mine arme og fortælle hende at jeg altid ville elske hende, lige meget hvordan fremtiden ville forme sig.“

„Der fór mange tanker gennem mit hoved,“ siger Víctor, „jeg var nemlig bange og frygtede andres afvisning. Vi mente at intet ville blive som før, og at andre ville undgå os. Skal jeg være ærlig, udsprang disse selviske tanker af frygt for det ukendte.“

Sådanne følelser af sorg og usikkerhed varer almindeligvis i et stykke tid eller kan af og til pludselig dukke op. „Jeg græd ofte over [vores datter] Susanas situation,“ siger Elena. „Men da hun var omkring fire år, sagde hun til mig: ’Græd ikke mor. Det gør ikke noget.’ Hun forstod ikke hvorfor jeg græd, men jeg besluttede at holde op med at have ondt af mig selv og ikke dvæle ved negative tanker. Siden da har jeg brugt min energi på at hjælpe hende til at gøre fremskridt i den udstrækning hun formår.“

Hjælp barnet til at klare sig godt

Hvad er den vigtigste faktor for en god opvækst? „Begynd med at elske dem! Alt andet kommer efter det,“ siger eksperter fra en Downs syndrom-forening. „De der har Downs syndrom, er først og fremmest mennesker,“ siger professor Sue Buckley. „Som for alle andre gælder det at deres udvikling . . . er påvirket af hvor god en omsorg og undervisning de får tilbudt, og hvilke sociale udfoldelsesmuligheder de har.“

I de sidste tre årtier er de indlæringsteknikker man har brugt til at hjælpe børn med Downs syndrom, blevet meget bedre. Terapeuter råder forældre til at inddrage barnet i alle familiens aktiviteter, støtte det gennem leg og på et tidligt tidspunkt lade barnet få specialundervisning for at udvikle dets evner. En sådan hjælp skal igangsættes kort efter fødselen og indbefatter fysioterapi, taleterapi og ekstra personlig omsorg samt følelsesmæssig støtte til barnet og familien. „Susana er altid blevet behandlet som alle andre i familien, og hun er blevet inddraget i vores aktiviteter,“ siger hendes far, Gonzalo. „Vi har opdraget hende ligesom hendes søster og bror, men har altid taget hensyn til hendes begrænsninger.“

Børn med Downs syndrom gør ikke så hurtige fremskridt. De begynder måske først at sige nogle få ord i to-treårsalderen. Deres frustration over ikke at kunne kommunikere kan få dem til at græde eller at fare op. Forældre kan ikke desto mindre lære barnet nogle simple kommunikationsfærdigheder inden det begynder at tale. For eksempel kan de bruge nogle enkle tegn sammen med gestus og visuelle hjælpemidler. På den måde kan barnet give udtryk for sine mest nødvendige behov. Det kunne være tegn for „drikke“, „mere“, „færdig“, „mad“ og „sove“. „Som familie lærte vi Jasmine to eller tre tegn om ugen. Vi sørgede altid for at det var sjovt for hende, og vi gentog tingene mange gange,“ siger Lisa.

Hvert år begynder stadig flere børn med Downs syndrom at gå i en almindelig skole og at deltage i sociale aktiviteter med deres søskende og venner. Det er sandt at de har vanskeligere ved at lære, men at gå i skole med jævnaldrende synes at have hjulpet nogle til bedre at kunne klare sig selv, omgås andre og gøre fremskridt rent intellektuelt.

Børn med Downs syndrom udvikler sig langsommere, så afstanden mellem dem og deres jævnaldrende bliver større med tiden. Ikke desto mindre anbefaler nogle eksperter at de også fortsætter i en almindelig skole i de højere klassetrin, forudsat at det er noget deres lærere og forældre er enige om, og at der tilbydes støtteundervisning. „Den største fordel ved at Yolanda gik i en almindelig skole i de højere klassetrin, var at hun blev helt integreret i klassen,“ siger hendes far, Francisco. „Lige fra begyndelsen havde Yolanda det sjovt med de andre børn, og de lærte at behandle hende som andre og at inddrage hende i alle deres aktiviteter.“

Glæden opvejer de ofre man må bringe

At opdrage et barn med Downs syndrom er ingen dans på roser. Det kræver meget tid, energi og engagement samt tålmodighed og realitetssans. „Der er mange opgaver forbundet med at tage sig af Ana,“ siger hendes mor, Soledad. „Foruden at passe de almindelige huslige pligter må man lære at blive en tålmodig mor, sygeplejerske og fysioterapeut.“

Mange familier fastholder dog at det har styrket familiesammenholdet at skulle tage sig af et barn med Downs syndrom. Barnets søskende bliver mindre selviske og mere medfølende, og de bliver bedre til at forstå andre der har begrænsninger. „Vores tålmodighed er blevet rigt belønnet, og med tiden har vi set resultaterne,“ siger Antonio og María. „Marta, vores ældste datter, har altid hjulpet os med at passe Sara [der har Downs syndrom], og hun interesserer sig meget for hende. Det har givet Marta lyst til at hjælpe andre børn med lignende problemer.“

Rosa, hvis storesøster har Downs syndrom, forklarer: „Susana har bragt mig stor glæde, og hun har givet mig så meget kærlighed. Hun har hjulpet mig til at vise større medfølelse over for andre med begrænsninger.“ Susanas mor, Elena, tilføjer: „Hun reagerer på venlighed. Når hun får kærlighed, giver hun dobbelt så meget tilbage.“

Emily og Barbara — mødrene der er citeret i indledningen til denne artikel — opdagede at „mennesker med Downs syndrom gør fremskridt og lærer gennem hele livet og får gavn af nye muligheder og erfaringer“. Yolanda, der selv har Downs syndrom, giver dette enkle råd til forældre der har et barn med samme sygdom: „Elsk ham rigtig meget. Tag jer af ham på samme måde som mine forældre har taget sig af mig, og husk at være tålmodige.“

[Fodnote]

[Ramme/​illustrationer på side 20, 21]

Har folk med Downs syndrom et godt liv?

Hvad de selv siger. . .

„Jeg er glad for mit arbejde på værkstedet i aktivitetscentret, for jeg føler at jeg gør gavn.“ — Manuel, 39 år

„Det bedste jeg ved, er at spise min mors paella og fortælle andre om Bibelen sammen med min far.“ — Samuel, 35 år

„Jeg kan godt lide at gå i skole, for jeg vil gerne lære noget, og mine lærere elsker mig højt.“ — Sara, 14 år

„Lad være med at bekymre dig, opfør dig pænt, og leg med alle, så lærer du noget lidt efter lidt.“ — Yolanda, 30 år

„Jeg kan rigtig godt lide at læse, lytte til musik og at være sammen med venner.“ — Susana, 33 år

„Jeg vil gerne vokse op. Jeg vil have et liv.“ — Jasmine, 7 år

[Ramme/​illustration på side 22]

Hvordan man kan blive bedre til at kommunikere

Her er nogle forslag til hvordan man kan kommunikere med folk der har Downs syndrom:

● Stil dig sådan at du får direkte øjenkontakt.

● Brug et enkelt sprog og korte sætninger.

● Understøt det du siger, med mimik, gestus og tegn.

● Giv dem tid til at forstå hvad du siger, og til at svare.

● Lyt opmærksomt, og bed dem om at gentage instruktioner.