Vores datter led af Downs syndrom

DET var et frygteligt chok for min mand, Gil, og mig da det kort efter Suzannes fødsel blev konstateret at hun havde en alvorlig defekt. Vi havde et barn i forvejen; jeg var 24 år, var ved godt helbred, og var kommet igennem graviditeten og fødselen uden komplikationer.

Suzy vejede 3300 gram da hun blev født. Mindre end to timer efter fødselen kom børnelægen imidlertid og sagde: „Deres datter virker sund og rask, men vi er bange for at hun har en defekt. Efter alt at dømme lider hun af Downs syndrom.“ Han opregnede hvad dette kunne indebære: Hjertefejl, nedsat hørelse og syn, åndssvaghed, modtagelighed for luftvejsinfektioner, hofteproblemer med deraf følgende gangbesvær, dårlig motorik og kort levetid. Derefter vendte lægen om og gik. Senere fandt jeg ud af at det var fordi han græd.

Jeg bad sygeplejersken om at måtte se mit barn. Så snart jeg holdt Suzy i mine arme kunne jeg fornemme at der var noget galt. I modsætning til hvordan hendes søster havde været som spæd, var hun leddeløs og slap. Men hun var et levende væsen som havde krav på omsorg og kærlighed.

Gil og jeg bad sammen til Jehova Gud, mens vi trykkede vores lille datter ind til os. Vi var fast besluttede på at støtte hende så godt vi kunne, med Guds hjælp.

Det overraskede mange blandt hospitalspersonalet da de hørte at vi ønskede at passe Suzy hjemme, i stedet for at sende hende på institution. Men både børnelægen og fødselslægen tilskyndede os til det, og fortalte at forskningsresultater tydede på at børn med Downs syndrom (mongolisme) trivedes bedst hjemme. Desuden fik vi megen støtte fra vores familie og venner. De kom straks og besøgte os og havde blomster og gaver med til Suzy.

Stimulerende aktiviteter

Vi skrev til alle mulige kilder efter oplysninger og råd om psykiske handicap og Downs syndrom. Dengang fandtes der ingen stimulerende hjælpeprogrammer for småbørn som tilfældet er nu om stunder. Men Minnesotas universitet drev forskning på dette felt og bistod os med mange nyttige oplysninger.

Gil og jeg var besluttede på at stimulere Suzy så meget vi kunne. I stedet for at lade hende ligge i kravlegården, sørgede vi for at hun var med alle vegne hvor der skete noget. Hun var med ved middagsbordet, når vi skulle købe ind, når vi var på restaurant, og mange andre steder.

Når Suzy var i børneværelset gav vi hende noget farverigt at kigge på og spillede ofte plader eller lod radioen være tændt så hun havde noget at lytte til. Vi brugte også meget tid på at lege med hende for at hjælpe hende til at lære at bruge sine muskler. Også hendes storesøster legede ofte med hende og snakkede til hende.

Anstrengelserne bar frugt. Suzy gjorde gode fremskridt. Da hun var 11 måneder kunne hun selv sidde. Tre og et halvt år gammel kunne hun gå selv. Dette vakte stor jubel i familien, og Suzy smilede og klappede begejstret i hænderne af lutter stolthed. Selv om hun reagerede over for lyde og pludrede ligesom alle andre små børn, gik der adskillige år før hun kunne sige noget sammenhængende.

Endnu inden hun var en måned gammel, begyndte vi at læse højt for hende. Hun elskede Min bibelhistoriebog. Hver aften ved sengetid plejede hun at sige: „Bog, bog,“ hvorpå jeg satte mig hos hende og læste en historie. Jeg var ikke klar over hvor meget hun egentlig forstod. Men en aften pegede hun på billedet af Adam og Eva der blev drevet ud af Edens have og sagde: „Slem, slem!“

Hun var altid med ved vores familiestudium, og selv om det var stærkt begrænset hvor meget hun kunne deltage, sad hun stille og havde tilsyneladende glæde af studiet. Hun havde naturligvis sin egen bog. Og det at bede betød meget for hende. For eksempel ville hun ikke spise før der var indledt med bøn. Hvis nogen glemte det, sendte hun vedkommende et vredt blik og sagde med høj røst: „Bøn!“

Når vi talte om Bibelen fortalte jeg hende om det kommende jordiske paradis og om at Jehova en dag ville gøre alt fuldkomment igen. Til den tid ville Suzy både kunne læse og tale, løbe og springe og hun ville aldrig mere blive syg.

Suzy nød at være til møde i Jehovas Vidners rigssal. Hun elskede sine venner dér, og hendes kærlighed blev gengældt. Hun holdt meget af sangene og svingede armene i takt til musikken. Meget tidligt lærte hun at sidde stille under møderne.

I specialskole

Da Suzy i femårsalderen begyndte i en specialskole for psykisk udviklingshæmmede børn, var lærerne forbløffede over hvor stille hun kunne sidde. Ikke dermed sagt at Suzy altid var en mønsterelev. Vi fandt snart ud af at hun også kunne være en lille gavtyv der trængte til tugt nøjagtig som andre børn.

Eftersom vi havde fået at vide at Suzy nok aldrig kom til at gå, blev vi meget glade da hun alligevel gjorde det. I skolen gik hun til ergoterapi for at lære at gå mere normalt. Og vi blev instrueret så vi kunne øve med hende derhjemme. En gang om året mødtes lærere og terapeuter for sammen at udarbejde et undervisningsprogram for hende. Vi var glade for at vi som forældre også kunne deltage, så vi på hjemmefronten kunne følge det op som Suzy lærte i skolen. Hun skulle først og fremmest lære at klare sig selv, at tage tøj på, spise, vaske sig, tilberede et enkelt måltid mad, vaske op og rede seng. Desuden skulle hun udvikle sin talefærdighed.

Selv om Suzy sikkert aldrig ville komme til at læse, lærte hun dog at genkende nogle vigtige ord. Det var meget opmuntrende da hun som tiårig kunne genkende nogle ord.

Noget af det sværeste for psykisk handicappede børn er at lære at koncentrere sig. Suzy tabte hurtigt interessen for det hun var i gang med, selv når hun legede med dukker eller andet legetøj. For at opøve hendes koncentrationsevne begyndte lærerne i skolen og vi derhjemme at kræve blot nogle få minutters koncentration af hende før hun blev belønnet med et rosende ord eller måske en lille lækkerbisken. På denne måde følte Suzy at hun havde udrettet noget. Som årene gik stillede vi stadig større krav.

Da Suzy var 13 år viste det sig ved nogle prøver at hun befandt sig på samme stade som en toårig. Så det krævede stor tålmodighed at arbejde med hende, især da hun skulle lære at være renlig eller selv at spise og tage tøj på. Men vi syntes at det var vigtigt at hun blev så selvstændig som muligt. Og fremskridt var der, selv om de var små.

Vi er taknemmelige for at vi kunne have Suzy hjemme, i stedet for at hun skulle være anbragt på en institution. Men det er en afgørelse hver enkelt familie selv må træffe, eftersom ikke to tilfælde er ens. Nogle børn er så svært handicappede at det ville være uhyre vanskeligt at passe dem hjemme.

Der var meget vi ikke kunne deltage i som familie betragtet, fordi vi måtte tage hensyn til Suzy. Men samtidig ønskede vi at vore øvrige børn skulle leve så normalt et liv som muligt. Selv om de måske er gået glip af noget, tror vi dog at de har lært mere om at vise tålmodighed, forståelse og medfølelse end mange andre lærer i løbet af et helt liv.

Suzys sidste sygdomstid

Suzys skrøbelige helbred havde voldt os mange bekymringer i årenes løb. Det var langt sværere at klare end hendes psykiske handicap. Vi følte stadig at hun kunne lære noget nyt, selv om det gik meget langsomt, men når det drejede sig om hendes helbredsproblemer følte vi os fuldstændig magtesløse. Ligegyldigt hvad vi gjorde var hun altid syg. Der var ikke en vinter uden at hun mindst én gang var alvorligt syg.

Den sygdom der gjorde ende på Suzys liv brød ud om vinteren det år hun ville være fyldt 15. Hun blev indlagt med lungebetændelse. På det tidspunkt var hun nået så vidt at hun kunne sige enkle vendinger og sætninger. En af de gange jeg besøgte hende på hospitalet sagde hun: „Hej, mor. Ingen skole i dag.“ Sygeplejerskerne og jeg kunne ikke lade være med at le. Dér lå Suzy i sit ilttelt (som hun i øvrigt kaldte sit hus) og kæmpede med en alvorlig lungebetændelse, og så tænkte hun på skolen!

Efter at Suzy havde været indlagt en uges tid, sagde lægen at hun var i bedring. En aften tog vi fra sygehuset ved titiden. Lidt over elleve ringede telefonen, netop som vi var gået i seng. Sygeplejersken sagde hulkende: „I må hellere straks komme. Jeres datter har fået tilbagefald.“

Vi skyndte os alt hvad vi kunne, men da vi nåede frem, var Suzy død. Lægerne forklarede at mens to sygeplejersker havde været i færd med at gøre Suzy klar til natten, havde hun pludselig fået åndedrætsbesvær. De havde omgående tilkaldt hjælp, men Suzy fik hjertestop, og alle genoplivningsforsøg var forgæves.

Først ved begravelsen blev vi klar over hvor mange mennesker vores Suzy egentlig havde været i berøring med. Næsten hele personalet fra skolen mødte op, foruden slægt og venner. Vi fik postkort og breve fra nogle som vi knap nok kendte men som kendte Suzy. Det trøstede os meget.

Vi var langt mere plaget af sorg efter at Suzy var død end vi havde været mens hun var i live. Til tider blev jeg overvældet af sorg, og jeg brast i gråd på de mest ubelejlige tidspunkter. Jeg kunne ikke forstå hvorfor Jehova ikke fjernede min sorg. Men Gil og mine kristne brødre og søstre bar over med mig, og efterhånden indså jeg hvor urealistisk det var at forvente at Gud omgående skulle fjerne min sorg. Tidens gang og tillid til Jehova har gjort den lettere at bære.

Opstandelseshåbet

Jehovas løfte om et fremtidigt paradis her på jorden under hans rige har fået en endnu dybere betydning for os, da vi ser frem til at gense Suzy i opstandelsen. (Mattæus 6:9, 10; Johannes 5:28, 29) Eftersom hun nu sover i døden, vil det for hende være som at gå til ro om aftenen som en syg lille pige med mange handicap og så vågne op næste morgen til en lykkelig og vidunderlig tilværelse i Guds nye verden.

Som tiden går tænker vi i stadig højere grad på Suzy som hun vil være i det genoprettede paradis, frem for som hun var før hun døde. Hvilke interesser og talenter vil hun have? Eftersom hun var meget musikglad, er jeg sikker på at hun til den tid vil nyde tonernes verden i fulde drag. Vil hun male billeder sammen med mig og lære at sy og hækle? Vil hun holde af at læse og lave mad ligesom sin søster, Cari? Eller vil hun have sans for detaljer og for matematik ligesom sin fader og sin broder, Mark?

Suzy vil utvivlsomt være henrykt over at kunne løbe, danse og lege uden at være begrænset i fysisk henseende. Hun vil uden tvivl sætte pris på at kunne finde ord for sine følelser. Hun vil nyde blomsterne, fuglene, solskinnet, den klare blå himmel, de dunede skyer, det glitrende vand i en sø eller lyden af et klukkende vandløb. Hvor vil det blive pragtfuldt at se hende undersøge livets undere og hjælpe hende med at suge viden til sig!

Vi savner Suzy meget, og der vil altid være et tomrum i vores familie indtil vi bliver genforenet med hende. Men det er en trøst at vide at vor kærlige Gud har gemt hende i sin hukommelse.

Opstandelseshåbet, den hjælp vi får fra Gud gennem bønnen, vore åndelige brødres og søstres støtte, samt vejledningen fra Guds ord har sat os i stand til at magte den opgave det er at opdrage en datter med særlige behov, og har lindret smerten ved at miste hende. — Indsendt.

[Illustration på side 18]

Suzy kunne være en lille gavtyv ligesom alle andre børn

[Illustration på side 20]

Suzys skrøbelige helbred voldte os mange bekymringer i årenes løb