Συναντήστε τη Βαλερί—Ένα Κοριτσάκι με Ένα Χρωμόσωμα Παραπάνω

«‘ΣΥΓΧΑΡΗΤΗΡΙΑ! Ούτε ένα λάθος στην υπαγόρευση! Προχωρείς καλά επίσης στην αριθμητική! Αν συνεχίσεις να προοδεύεις όπως τώρα, θα πηδήξεις μια τάξη του χρόνου’.

«Τι το ιδιαίτερο υπάρχει σ’ αυτό, ιδιαίτερα για ένα κορίτσι 12 χρόνων που ήδη είναι δύο τάξεις πίσω στο σχολείο; Ωστόσο, ο μπαμπάς, η μαμά, ο αδελφός μου και οι φίλοι μου είναι όλοι πολύ χαρούμενοι. Βλέπετε υποφέρω από το σύνδρομο του Ντάουνa, έτσι η ζωή δεν είναι πάντοτε εύκολη για την οικογένεια μου κι εμένα. Αλλά θα αφήσω τον μπαμπά μου να σας διηγηθεί την ιστορία».

Στις 6 Φεβρουαρίου 1971, η γέννηση της μικρής κόρης μας πήγε καλά σ’ ένα ιδιωτικό νοσοκομείο στο Μεντόν-λα-Φορέ, ένα προάστιο στο νοτιοδυτικό Παρίσι της Γαλλίας. Ήμαστε ιδιαίτερα ευτυχισμένοι που αποκτήσαμε ένα κοριτσάκι, γιατί είχαμε ήδη ένα αγόρι ηλικίας περίπου τεσσάρων χρόνων. Το μωρό, όμως, ήταν μικρό και ζύγιζε λιγότερο από το κανονικό. Ο γιατρός αποφάσισε να τη στείλει σ’ ένα παιδιατρικό νοσοκομείο στο Παρίσι.

Την άλλη μέρα ένας γιατρός σ’ αυτό το νοσοκομείο ζήτησε να με δει. Τι ήθελε; Αν και πέρασαν 13 χρόνια από τότε, τα πρώτα του λόγια είναι ακόμη χαραγμένα στη διάνοια μου: «Η κόρη σας έχει προσβληθεί από Τρισωμία 21 [το σύνδρομο του Ντάουν] και μπορεί να μη ζήσει πολύ. Πολλά τέτοια παιδιά πεθαίνουν μέσα στα πέντε πρώτα χρόνια. Όποια κι αν είναι η έκβαση θα είναι ανάπηρη σε όλη τη ζωή της».

Η Αντίδραση Μας

Στο λεωφορείο καθώς πήγαινα στο νοσοκομείο για να δω τη σύζυγο μου, άρχισα να σκέφτομαι τι θα σήμαινε πραγματικά όλο αυτό στη ζωή μας: Πώς θα άκουγε η σύζυγος μου το νέο; Πώς θα της το έλεγα; Η μικρή μου κόρη θα μπορούσε ποτέ να περπατήσει; Θα μπορούσε να με καταλάβει κάποια μέρα; Τι θα γινόταν με το σχολείο; Πώς θ’ αντιδρούσε ο αδελφός της; Αυτές και άλλες σκέψεις αύξαναν την ανησυχία μου.

Πρέπει να ομολογήσω, ότι η σύζυγος μου δέχτηκε τα νέα με πολύ θάρρος. Αλλά απορούσαμε πώς θα αντιδρούσαν η οικογένεια μας και οι φίλοι μας. Και όπως ξέρουμε, όταν γεννηθεί ένα μωρό, ποιο είναι το πρώτο πράγμα που κάνουν οι συγγενείς, και οι φίλοι; Έρχονται να επισκεφθούν και να θαυμάσουν το μωρό. Και ο πατέρας και η μητέρα είναι υπερήφανοι όταν ακούνε εκφράσεις όπως: «Τι όμορφο μωράκι!» Αλλά τι γίνεται όταν το μωρό έχει το σύνδρομο του Ντάουν; Πώς αισθάνονται οι γονείς όταν βγάζουν το μωρό βόλτα και οι καλοπροαίρετοι άνθρωποι σκύβουν πάνω από το καρότσι του μωρού έτοιμοι να τους επαινέσουν για τον απόγονο τους . . . και μετά απλώς χαμογελάνε με κατανόηση.

Η σύζυγος μου κι εγώ πρέπει να ομολογήσουμε ότι για λίγο καιρό υποφέραμε από αισθήματα ντροπής, ακόμη και αποτυχίας. Κάθε φορά που μας μιλούσαν άλλοι γονείς για την πρόοδο των μωρών τους, αυτό αύξανε τον πόνο μας. Η ανελέητη πραγματικότητα μας χτυπούσε συνεχώς: Το παιδί μας ίσως ποτέ δε θα γινόταν όπως τα άλλα παιδιά. Ωστόσο, γνωρίζαμε τι λέει η Γραφή πως τα ‘παιδιά είναι κληρονομιά από τον Ιεχωβά· η καρποφορία της κοιλιάς είναι αμοιβή’. (Ψαλμός 127:3) Ήμαστε αποφασισμένοι να κάνουμε το καθετί που μπορούσαμε για να βοηθήσουμε το μικρό μας κορίτσι τη Βαλερί, κι αυτή αποδείχτηκε αληθινά ότι ήταν «αμοιβή»—εξαιτίας των θαυμάσιων ιδιοτήτων της και της αγάπης που μας έδειξε.

Προσαρμογές

Δε χρειάζεται να σας πω ότι η γέννηση της Βαλερί έφερε μεγάλες αλλαγές στην οικογενειακή μας ζωή. Αυτός βέβαια δεν ήταν καιρός για αυτοσυμπόνια. Ήμαστε αποφασισμένοι να κάνουμε οτιδήποτε ήταν δυνατό για τη Βαλερί. Πρώτα, η σύζυγος μου σταμάτησε από την εργασία της. Ο επιπλέον χρόνος που δαπανούσε στο σπίτι αποδείχτηκε ότι ήταν μια ευλογία και για τα δύο παιδιά μας.

Εκτός από τα χαρακτηριστικά του προσώπου της, η Βαλερί είχε κι άλλα χαρακτηριστικά του συνδρόμου Ντάουν που μπορούν να προκαλέσουν προβλήματα. Το εσωτερικό των αυτιών της και της μύτης της ήταν πολύ στενό, αλλά μετά από μια γενική εξέταση οι γιατροί μάς βεβαίωσαν ότι η ακοή της θα ήταν κανονική. Φοβόμαστε επίσης μήπως θα είχε πρόβλημα με την καρδιά, γιατί κι αυτό είναι μια συχνή επιπλοκή. Αλλά η καρδιά της Βαλερί ήταν καλά και μας είπαν ότι θα μπορούσε να τρέχει, να παίζει και να παίρνει μέρος στα σπορ σαν τα άλλα παιδιά. Πόσο ανακουφιστήκαμε όταν το ακούσαμε αυτό!

Ωστόσο, όταν η Βαλερί ήταν εννέα μηνών, είδαμε ότι κινούσε πολύ δύσκολα τα χέρια και τα πόδια της και δεν μπορούσε να σταθεί όρθια. Καταλάβαμε ότι δεν έπρεπε να περιμένουμε να γίνουν τα πράγματα μόνα τους. Έτσι η σύζυγος μου άρχισε να της κάνει ένα είδος γυμναστικών ασκήσεων διδάσκοντας την να στέκεται και να κρατάει ίσια το κεφάλι της. Αυτό αποδείχτηκε πολύ αποτελεσματικό, γιατί η Βαλερί έμαθε να στέκεται όρθια, και όταν ήταν 18 μηνών μπορούσε να περπατάει!

Η Βαλερί είχε αναπτύξει, αν και αθώα, την κακή συνήθεια να βγάζει τη γλώσσα της έξω, κάτι που δεν ήταν και τόσο ελκυστικό για ένα μικρό κορίτσι! Έτσι λάβαμε τα μέτρα μας για να το διορθώσει χτυπώντας την ελαφρά κάτω από το σαγόνι κάθε φορά που το έκανε. Όπως λέει και η παροιμία «Μπρος στα κάλλη τι είν’ ο πόνος»! Έπειτα από λίγο, μια απλή ματιά έφτανε για να βάλει τη γλώσσα της μέσα. Αν και ήταν απλή η μέθοδος μας αποδείχτηκε αποτελεσματική, γιατί δε βγάζει πια τη γλώσσα—εκτός αν το κάνει εσκεμμένα, οπότε τη μαλώνουμε!

«Θα το Κάνω!»

Μετά από λίγο καιρό οι γυμναστικές ασκήσεις δεν ήταν πια αρκετές, γιατί η Βαλερί δεν είχε ισορροπία και δεν μπορούσε να τρέξει κανονικά. Μια πραγματική πρόκληση ήταν επίσης το πήδημα. Προσπάθησε επανειλημμένα χωρίς επιτυχία. Συχνά την ακούγαμε σε μια γωνιά της αυλής να λέει στον εαυτό της, «Ένα, δύο—όχι, δεν είναι σωστό!» Μερικές φορές πετούσε το σχοινάκι και άρχιζε να κλαίει. Μετά, παίρνοντας το πάλι την ακούγαμε να λέει, «Θα το κάνω!» Με τη βοήθεια μας, το θάρρος της και την επιμονή της κέρδισε στο τέλος. Τώρα παίζει τακτικά με άλλα μικρά κορίτσια, πηδώντας με ένα λαστιχένιο στεφάνι που το κρατάνε δύο παιδιά.

Μαθήματα ψυχοκινητικότας βοήθησαν τη Βαλερί να συγχρονίζει τις κινήσεις της. Ωστόσο, μετά από δύο χρόνια τα αντικαταστήσαμε με μαθήματα μπαλέτου σ’ ένα σχολείο χορού. Αυτό τη βοήθησε ακόμη να αναπτύξει την αίσθηση της ισορροπίας. Απολαμβάνει το χορό και πήρε μέρος μαζί με άλλες μαθήτριες σ’ ένα δημόσιο χορό που δόθηκε στο τέλος του σχολικού έτους. Πολλοί γιατροί και ψυχίατροι άγνωστοι σε μας, ήταν παρόντες, για να δουν τα κατορθώματα της.

Τώρα μαθαίνει ποδήλατο και προχωρεί καλά. Η φυσική της εμφάνιση βελτιώνεται επίσης καθώς προοδεύουν επίσης οι διανοητικές της ικανότητες. Πράγματι, μερικές φορές η αναπηρία της περνάει σχεδόν απαρατήρητη από τους ξένους!

Σχολική Εκπαίδευση

Όταν έφτασε ο καιρός να στείλουμε τη Βαλερί στο σχολείο, δημιουργήθηκε το ερώτημα: Θα έπρεπε να τη στείλουμε σε κανονικό σχολείο ή σε κάποιο ειδικό ίδρυμα; Μερικοί ειδικοί μας συμβούλεψαν να πάει σε ειδικό ίδρυμα, υποστηρίζοντας αυτήν τη γνώμη τους με επιχειρήματα που φαίνονταν λογικά: Εκεί θα τη φρόντιζαν καλύτερα και θα αισθανόταν πιο καλά με συμμαθητές που είχαν κι αυτοί παρόμοιες αναπηρίες.

Αυτό μπορεί να είναι αληθινό για μερικά παιδιά, αλλά προτιμήσαμε να στείλουμε τη Βαλερί σ’ ένα κανονικό σχολείο. Βλέπετε, σκεφτήκαμε, ότι όπως και τα άλλα παιδιά, το ανάπηρο παιδί μας θα μπορούσε να μιμηθεί αυτά που ήταν γύρω της. Έτσι σκεφτήκαμε ότι η συναναστροφή με φυσιολογικά παιδιά θα ήταν ωφέλιμη για τη Βαλερί, και αυτό αποδείχτηκε αληθινό.

Θέλαμε επίσης να πάει σε κανονικό σχολείο για να ωφεληθεί περισσότερο όπως άλλα παιδιά με το σύνδρομο Ντάουν—ν’ αποκτήσει μια καλή μνήμη. Η Βαλερί έχει καταπληκτική μνήμη όσον αφορά τα ονόματα. Όταν δε θυμόμαστε το όνομα κάποιου συχνά ρωτάμε τη Βαλερί! Συνήθως θυμάται, ακόμη κι αν δεν έχει δει το άτομο για μήνες ή και χρόνια. Η καλή της μνήμη αποδείχτηκε ότι είναι ένα προσόν γι’ αυτήν στο σχολείο.

Βέβαια ήταν απαραίτητο να αποκτήσουμε τη συνεργασία των δασκάλων κι αυτό δεν ήταν πάντα εύκολο. Η Βαλερί δύο φορές είχε προβλήματα προσαρμογής, πράγμα που εξηγεί γιατί βρίσκεται δύο χρόνια πίσω στο σχολείο. Γενικά όμως, οι δάσκαλοι της συνεργάστηκαν, και αυτό αποδείχτηκε ανεκτίμητο.

Για παράδειγμα, όταν τελείωσε το νηπιαγωγείο, ζητήσαμε από τη δασκάλα της Βαλερί αν θα ήθελε να προσέξει τη Βαλερί όσον αφορά την ανάγνωση. Ήταν μια πεπειραμένη δασκάλα που κόντευε να πάρει σύνταξη, και ευγενικά μας απάντησε: «Θα κάνω ό,τι μπορώ. Αν δεν προβιβαστεί αυτό το χρόνο η Βαλερί, θα τα καταφέρει του χρόνου». Πόσο χαρήκαμε όταν η κόρη μας σε μερικούς μήνες έμαθε να διαβάζει, φτάνοντας τα άλλα παιδιά στην τάξη της! Ω, πόσο πολύ εκτιμούμε αυτή την αφοσίωση των δασκάλων της!

Οι Γονείς Μπορούν να Βοηθήσουν Περισσότερο

Από την προσωπική μας πείρα μάθαμε ότι οι γονείς είναι εκείνοι που μπορούν να αποφασίσουν καλύτερα τι είναι κατάλληλο για τα παιδιά τους. Παιδιά με το σύνδρομο του Ντάουν, είναι λίγο ή πολύ διανοητικά καθυστερημένα. Από την αρχή κανείς δεν μπορεί να δει το μέγεθος της αναπηρίας, έτσι εξαρτιέται από τους γονείς ν’ αρχίσουν νωρίς να δώσουν μια καλή γενική εκπαίδευση, όπως θα το έκαναν με άλλα παιδιά. Καθώς μεγαλώνει το παιδί, οι αδυναμίες του γίνονται φανερές και τότε οι γονείς μπορούν να ενεργήσουν ανάλογα. Στην περίπτωση της Βαλερί, βρήκαμε πολύ ωφέλιμη τη βοήθεια μιας γιατρού ειδικής στο ζήτημα της ομιλίας. Η κυρία αυτή βοήθησε τη Βαλερί να προφέρει σωστά τις λέξεις και να μιλάει καθαρά. Τη βοήθησε επίσης να γράφει τις σκέψεις και τα αισθήματα της και τη βοήθησε πώς να κάνει μια φυσιολογική συνομιλία, κάτι που δεν ήταν εύκολο για τη Βαλερί.

Διακρίναμε ότι πάνω από καθετί, η κόρη μας χρειαζόταν ένα στοργικό σπίτι μάλλον παρά ένα ειδικευμένο ίδρυμα. Η Γκραντ Ενσυκλοπεντί εξηγεί: «Τα επίκτητα χαρακτηριστικά [και στον διανοητικό και στον σωματικό τομέα] εξαρτιούνται πολύ από τη φροντίδα και από την προσοχή που δίνουμε στο καθυστερημένο παιδί». Πόσο αληθινό είναι αυτό! Ο οικογενειακός κύκλος, κατά τη γνώμη μας, είναι ο καλύτερος για να δώσει αυτή «τη φροντίδα και την προσοχή».

Η Ζωή στο Σπίτι

Κάθε βράδι την ελέγχουμε για τα μαθήματα της μέρας, βλέποντας την πρόοδο της Βαλερί στην αριθμητική, στη Γαλλική γραμματική (ιδιαίτερα στα ρήματα) και στην ανάγνωση—που τώρα υπερέχει!

Ο μεγαλύτερος γιος μας ο Λωράν, έχει βοηθήσει πάρα πολύ την αδελφή του. Από την ηλικία των τεσσάρων χρόνων διέκρινε ότι η Βαλερί δεν ήταν όπως τα άλλα κοριτσάκια, και ότι συμπεριφερόταν διαφορετικά. Του εξηγήσαμε το πρόβλημα, και το κατάλαβε καλά. Αυτό τον ενίσχυσε στην απόφαση του να της δείξει ακόμη περισσότερη αγάπη.

Όταν η αδελφή του δεν πρόφερε καλά μια λέξη, ο Λωράν βιαζόταν να την επαναλάβει σωστά. Ή όταν αυτή δεν καταλάβαινε κάτι, της το εξηγούσε με κάθε λεπτομέρεια. Πάντοτε τη συμπεριλάμβανε στα παιχνίδια με άλλους, και όταν κάποιος πείραζε τη Βαλερί, εκείνος αμέσως προσπαθούσε να διορθώσει την κατάσταση!

Μια μέρα τα παιδιά στο σχολείο άρχισαν να κοροϊδεύουν τη Βαλερί για τα λοξά μάτια της. Ο Λωράν αμέσως πήγε και τους εξήγησε ότι αν εκείνοι βρίσκονταν στη θέση της δεν θα ήθελαν να τους μεταχειρίζονται έτσι. Αν και ήταν μόνο 10 χρόνων τότε, τους εξήγησε ότι δεν μπορούσε να αλλάξει η κατάσταση της Βαλερί, «όπως ακριβώς δεν μπορούν ν’ αλλάξουν το χρώμα του δέρματος τους οι μαύροι, οι άσπροι οι κίτρινοι άνθρωποι, αλλά κανένας δε θα έπρεπε να τους κοροϊδεύει».

Τώρα τα παιδιά είναι μεγαλύτερα και η ζωή στο σπίτι φαίνεται λίγο ευκολότερη. Όλοι μας συμμετέχουμε στις μικροδουλειές του σπιτιού. Η Βαλερί μπορεί και στρώνει το κρεβάτι της, σκουπίζει το πάτωμα και στρώνει το τραπέζι όπως κάνουμε όλοι μας. Φτιάχνει ακόμη κέηκς, ακολουθώντας προσεκτικά τις συνταγές.

Έχουμε εφαρμόσει την καλή συμβουλή της Γραφής, εκπαιδεύοντας τα παιδιά μας από πολύ μικρή ηλικία, μέσα από τη Γραφή, όπως μας συνιστούν οι Γραφές. Η Βαλερί μελετά τακτικά με τη μητέρα της και προετοιμάζεται για τις Χριστιανικές συναθροίσεις που παρακολουθούμε κάθε εβδομάδα, όπως όλοι οι Μάρτυρες του Ιεχωβά σ’ όλο τον κόσμο.—2 Τιμόθεον 3:15· Εβραίους 10:24, 25.

Χριστιανικές Δραστηριότητες

Η Βαλερί έχει γραφτεί σ’ ένα σχολείο που εκπαιδεύει τους Μάρτυρες του Ιεχωβά στο δημόσιο έργο Βιβλικής εκπαίδευσης. Όταν έρθει η σειρά της, δίνει μια πεντάλεπτη συνομιλία με κάποιο άλλο άτομο σ’ ένα Βιβλικό θέμα. Μετά ένας Χριστιανός πρεσβύτερος της δίνει βοηθητική συμβουλή, η οποία τη βοηθάει να εκφράζεται καλύτερα. Η Βαλερί έρχεται μαζί μας στο κήρυγμα των καλών νέων της Βασιλείας του Θεού. (Ματθαίος 24:14) Η σύζυγος μου κι εγώ είμαστε ολοχρόνιοι διάκονοι εδώ και μερικά χρόνια, και όταν η Βαλερί δεν έχει σχολείο έρχεται τακτικά μαζί μας.

Μια από τις περιοχές στις οποίες κηρύξαμε ήταν η περιοχή στα Πυρηναία Όρη, κοντά στα σύνορα της Γαλλίας και της Ισπανίας. Η Βαλερί βοήθησε πολύ και ενθάρρυνε τους ανθρώπους να μελετούν τη Γραφή μαζί μας. Καθώς παίρνανε θάρρος μαζί της, η έλλειψη εμπιστοσύνης που έδειχναν σ’ εμάς σαν ξένους σιγά-σιγά εξαφανιζόταν. Μ’ αυτόν τον τρόπο μπορέσαμε κι αρχίσαμε μερικές παραγωγικές Γραφικές μελέτες. Μία από αυτές ήταν με την ειδική γιατρό που βοηθούσε τη Βαλερί στην ομιλία. Μια άλλη ήταν με μία δασκάλα της και την οικογένεια της. Όλοι αυτοί τώρα συμμερίζονται την ελπίδα της Βαλερί να ζήσουν για πάντα στη Νέα Τάξη του Θεού, που θα εξαφανιστούν όλες οι ανικανότητες.—Αποκάλυψις 21:3-5.

Πρέπει να προσθέσω ότι η ίδια η Βαλερί αγαπά αυτό το Χριστιανικό έργο. Οι κύριοι στόχοι της προς το παρόν είναι να μάθει να είναι καλή μαγείρισσα και να γίνει ολοχρόνια διάκονος σαν τη μητέρα της κι εμένα.

Έχουν περάσει δεκατρία χρόνια αλλά δεν έχω ξεχάσει την προσευχή μου στον Ιεχωβά όταν έμαθα ότι η κόρη μας είχε γεννηθεί ανάπηρη. Προσευχήθηκα να έχω την απαραίτητη δύναμη για να πω αυτό το νέο στη σύζυγο μου και ν’ αντιμετωπίσω όλη αυτή την πρόκληση τα χρόνια που θα ακολουθούσαν. Ο Ιεχωβά δε μου στέρησε αυτή τη στοργική βοήθεια. Βέβαια, δε θεράπευσε θαυματουργικά το μικρό μας κορίτσι, ούτε προσευχηθήκαμε για μια τέτοια θεραπεία. Αλλά αυτός υπήρξε συνεχώς ο Οδηγός μας.

Κατανοούμε ότι για την εκπαίδευση των παιδιών έχουμε κάνει παραπάνω από τα μισά απ’ όσα πρέπει να κάνουμε. Τώρα βρίσκονται στα τρυφερά χρόνια της εφηβείας. Έτσι προσευχόμαστε στον Ιεχωβά να συνεχίσει να μας βοηθάει όπως έκανε μέχρι τώρα, για να μπορέσουμε να αποδειχτούμε αντάξιοι στο σπουδαίο ρόλο που βρίσκεται μπροστά μας. Τώρα θ’ αφήσω τη Βαλερί να τελειώσει την ιστορία μας.

«Λοιπόν, ο μπαμπάς τελείωσε την ιστορία μας, αλλά θα ήθελα να πω ότι κι εγώ επίσης αποβλέπω στη Βασιλεία του Ιεχωβά. Ανυπομονώ για τον καιρό που οι αναπηρίες σαν τη δική μου δε θα υπάρχουν πια, και θα είμαστε ευτυχισμένοι στον Παράδεισο του Θεού!»—Από συνεργάτη μας.

[Υποσημειώσεις]

[Πρόταση που τονίζεται στη σελίδα 22]

‘Το κοριτσάκι σας έχει προσβληθεί από το σύνδρομο τον Ντάουν και μπορεί να μη ζήση πολύ’

[Πρόταση που τονίζεται στη σελίδα 22]

Μερικές φορές πετούσε το σχοινάκι και έκλαιγε. Μετά, το έπαιρνε πάλι, και έλεγε, «Θα το κάνω!»

[Πρόταση που τονίζεται στη σελίδα 24]

Διακρίναμε ότι πάνω από καθετί, η κόρη μας χρειαζόταν ένα στοργικό σπίτι μάλλον, παρά ένα ειδικευμένο ίδρυμα

[Πρόταση που τονίζεται στη σελίδα 24]

Οι στόχοι της Βαλερί είναι να μάθει να γίνει μια καλή μαγείρισσα και να γίνει ολοχρόνια διάκονος

[Φωτογραφία της Βαλερί και των γονέων της στη σελίδα 21]