Ζω με την Αιμοφιλία

ΓΕΝΝΗΘΗΚΑ το 1949, στο Σαν Πήτερσμπουργκ της Φλώριδας. Μια μέρα, περίπου έξι μήνες αργότερα, όταν ο θείος μου με άρπαξε, με πέταξε στον αέρα και με ξανάπιασε, συνέβη κάτι που ανησύχησε τους γονείς μου. Όλοι εκπλάγηκαν όταν είδαν ότι στα πλευρά μου, στα σημεία που με άρπαξαν τα δάχτυλα και τα χέρια του θείου μου, εμφανίστηκαν μικρές μελανιές.

Οι γονείς μου με πήγαν στο γιατρό για να εξακριβώσουν την αιτία του προβλήματος. Οι εξετάσεις έδειξαν ότι είχα αιμοφιλία, δηλαδή μια ανωμαλία στη διαδικασία πήξης του αίματος. Είχα τη χειρότερη μορφή αυτής της ασθένειας, τον κλασικό τύπο Α. Μου λείπει αυτό που ονομάζεται Παράγοντας 8, δηλαδή ένας παράγοντας που συμβάλλει στο σχηματισμό της θρομβοπλαστίνης η οποία συνενώνει όλους τους άλλους παράγοντες του αίματος που απαιτούνται για να σχηματιστεί ένας αρκετά ισχυρός θρόμβος. Στην περίπτωσή μου, αν και το αίμα μου σχηματίζει θρόμβους, αυτοί είναι εύθραυστοι. Διαλύονται πολύ εύκολα· συχνά απλώς και μόνο η πίεση του αίματος που ρέει μέσα από ένα τραύμα είναι ικανή να καταστρέψει το θρόμβο που έχει αρχίσει να σχηματίζεται. Το αποτέλεσμα είναι παρατεταμένη αιμορραγία.

Συνεχή Μελανιάσματα

Όταν ήμουν παιδί, ακόμα και το πιο απλό πράγμα μου δημιουργούσε μελάνιασμα. Κάποτε κάθισα πάνω στο ανάγλυφο αλφαβητάριό μου, και στο δέρμα μου εμφανίστηκε ένα μελάνιασμα που ήταν ακριβώς αντίστοιχο με το γράμμα πάνω στο οποίο είχα καθίσει! Θυμάμαι που ξυπνούσα μέσα στη νύχτα με φοβερούς πόνους που ήταν αποτέλεσμα αιμορραγίας στις αρθρώσεις μου ή στα κοιλιακά μου όργανα. Τελικά, όταν ήμουν έξι χρονών, ο γιατρός μου προσπαθώντας να σταματήσει μια περίπτωση αιμορραγίας, έκρινε ότι θα ήταν απαραίτητο για μένα να αντικαταστήσω όλο μου το αίμα με μετάγγιση. Αυτή ήταν η πρώτη από τις 900 και πλέον μεταγγίσεις που έκανα σε όλη μου τη ζωή.

Οι εσωτερικές αιμορραγίες είναι υπεύθυνες για τα περισσότερα από τα προβλήματά μου. Στην πραγματικότητα, τα εξωτερικά κοψίματα πολύ λίγες φορές δημιούργησαν κάποιο πρόβλημα. Ωστόσο, ένα αρκετά σοβαρό πρόβλημα παρουσιάστηκε όταν μια μέρα η μητέρα μου με άφησε μόνο μου στο αυτοκίνητο και πετάχτηκε για λίγα λεπτά σ’ ένα μαγαζί. Προηγουμένως είχε αγοράσει ένα πακέτο ξυράφια διπλής κόψης και μερικά λαχανικά. Έτσι, ενώ καθόμουν στο αυτοκίνητο, αποφάσισα να εξακριβώσω γιατί αυτά τα ξυράφια τα ονόμαζαν διπλής κόψης. Φανταστείτε τι έγινε όταν έτρεξα μέσα στο μαγαζί με τα δάχτυλά μου να στάζουν αίμα!

Το Δεύτερο Σπίτι Μου—Το Νοσοκομείο

Για πολλά χρόνια δαπάνησα αρκετό καιρό σ’ ένα άλλο σπίτι μακριά από το σπίτι μου—στο νοσοκομείο—όπου μου γίνονταν μεταγγίσεις για να σταματήσουν τα επεισόδια της αιμορραγίας. Αυτή η διαδικασία δεν έχει αλλάξει και πολύ μέχρι σήμερα. Όμως, οι γιατροί έχουν μάθει πώς να ξεχωρίζουν τα διάφορα συστατικά του αίματος. Έτσι, σήμερα αντί για ολόκληρο τον όγκο του αίματος, μπορούν να χρησιμοποιήσουν ένα μικρό συστατικό του αίματος για να θεραπεύσουν την αιμοφιλία.a Αυτό δίνει τη δυνατότητα στους γιατρούς να μειώσουν τον όγκο του μεταγγιζόμενου υγρού, κι έτσι να μην εισάγουν στον ασθενή ένα σωρό ουσίες που στην πραγματικότητα δεν τις χρειάζεται.

Όταν ήμουν στο Δημοτικό, δεν μου επιτρεπόταν να συμμετέχω στις δραστηριότητες των άλλων παιδιών στη διάρκεια του διαλείμματος. Αφού δεν μπορούσα να παίξω με τα άλλα παιδιά, συχνά έπαιζα μόνο με τη δασκάλα. Όταν ήμουν στην τρίτη τάξη, μια δασκάλα μού πέταξε τη μπάλα και όταν της την έστειλα πίσω με μια κλωτσιά, ο αστράγαλός μου άρχισε να αιμορραγεί. Τις επόμενες έξι βδομάδες τις πέρασα στην αναπηρική πολυθρόνα.

Σε μια άλλη περίπτωση, μια αιμορραγία στο γόνατο με καθήλωσε στην αναπηρική πολυθρόνα για τρία χρόνια περίπου, στη διάρκεια των οποίων φορούσα από το γοφό μου μέχρι τη φτέρνα μου ορθοπεδικά στηρίγματα. Ήταν μια ιδιαίτερα τραυματική περίοδος της ζωής μου. Όταν ξαναμπόρεσα να περπατήσω, χρειαζόταν να φοράω τα ορθοπεδικά στηρίγματα σε όλο μου το πόδι. Αλλά μετά από λίγο, πονούσα περισσότερο όταν φορούσα τα στηρίγματα παρά όταν δεν τα φορούσα. Μετά από τρία χρόνια δεν τα άντεχα άλλο. Πέταξα τα στηρίγματα και άρχισα να βαδίζω χωρίς αυτά—μια χαρακτηριστική αντίδραση ενός εφήβου!

Συνέχισα να έχω αιμορραγίες σε διάφορες αρθρώσεις του σώματός μου—στους αγκώνες, στα δάχτυλα, στα γόνατα, στους αστραγάλους και στους καρπούς. Η θεραπεία γι’ αυτά τα προβλήματα σήμαινε ότι έπρεπε να πηγαίνω στο νοσοκομείο, όπου σιγά-σιγά γνωρίστηκα με ολόκληρο το προσωπικό του νοσοκομείου με τα μικρά τους ονόματα. Οι περισσότεροι ήταν πολύ ευγενικοί κι έδειχναν κατανόηση. Αλλά η πραγματική δοκιμασία ερχόταν αργά τη νύχτα, όταν όλοι είχαν πάει για ύπνο και δεν είχε μείνει τίποτα για να δω στην τηλεόραση. Έμενα μόνος με τον πόνο μου.

Πανεπιστήμιο και Γάμος

Μετά το γυμνάσιο οι γονείς μου διευθέτησαν να πάω στο πανεπιστήμιο, πράγμα που ήταν ιδιαίτερα δύσκολο γι’ αυτούς, εξαιτίας του οικονομικού βάρους της φροντίδας ενός αιμοφιλικού. Ωστόσο, οι βαθμοί μου ήταν αρκετά καλοί, κι έτσι μπόρεσα να κερδίσω μερικές μικρές υποτροφίες. Έτσι, ξεκίνησα για το Πανεπιστήμιο του Μαϊάμι για να σπουδάσω υδροβιολογία. Δαπανούσα όλο και περισσότερο χρόνο στο θεραπευτήριο της πανεπιστημιούπολης και σ’ ένα τοπικό νοσοκομείο του Μαϊάμι.

Την τρίτη μέρα που ήμουν στο πανεπιστήμιο, συνάντησα μια κοπέλα που ονομαζόταν Λέσλυ. Λυπόμουν που έπρεπε να της μιλήσω για την αιμοφιλία μου, επειδή πίστευα ότι δεν θα ενδιαφερόταν για μένα εξαιτίας των προβλημάτων μου. Φάνηκε ότι δεν τη γνώριζα καλά, επειδή αυτή δεν άφησε τα προβλήματά μου να επισκιάσουν την άποψή της για μένα. Η Λέσλυ με βοηθούσε με τα μαθήματά μου όταν απουσίαζα από την τάξη, και παντρευτήκαμε το 1968. Φύγαμε από την πανεπιστημιούπολη, και ενώ η Λέσλυ εργαζόταν, εγώ παρακολουθούσα το δεύτερο έτος μου. Αλλά όσον αφορά την υγεία μου, τα πράγματα συνέχιζαν να χειροτερεύουν, μέχρι που αναγκάστηκα να φύγω από το πανεπιστήμιο λόγω του πόνου που είχα στα γόνατά μου και στους ώμους μου.

Αφού εγκατάλειψα το σχολείο, μετακομίσαμε στο Γουίντερ Χέβεν της Φλώριδας, όπου το 1969 γεννήθηκε το πρώτο μας παιδί, ο Τζων. Λίγο αργότερα επιστρέψαμε στο Σαν Πήτερσμπουργκ, όπου τον Οκτώβριο του 1977 γεννήθηκε ο δεύτερος γιος μας, ο Κένεθ. Ευτυχώς, κανένα από τα αγόρια δεν θα κληρονομούσε την αιμοφιλία από μένα.

Μια Απόφαση Ζωής ή Θανάτου

Όταν επιστρέψαμε στο Σαν Πήτερσμπουργκ, η Λέσλυ κι εγώ αρχίσαμε να δουλεύουμε πουλώντας μαγειρικά σκεύη. Ένα βράδυ, καθώς κάναμε επίδειξη των μαγειρικών σκευών, ετοίμασα ένα δείπνο για τη γειτόνισσα της μητέρας μου η οποία, αν και δεν το γνώριζα, είχε μόλις βαφτιστεί ως Μάρτυρας του Ιεχωβά. Όλοι οι καλεσμένοι της για την επίδειξη των μαγειρικών σκευών ήταν επίσης Μάρτυρες. Κατόπιν, καθώς επισκεπτόμουν τα σπίτια των καλεσμένων της για να τους πουλήσω μαγειρικά σκεύη, όλοι τους μου μιλούσαν για την Αγία Γραφή. Σαν αποτέλεσμα αυτών των συζητήσεων, έμαθα ότι οι Μάρτυρες του Ιεχωβά δεν δέχονται μετάγγιση αίματος. Τους εξέφρασα την άποψή μου ότι αυτό θα ήταν πολύ δύσκολο να το κάνει ένας αιμοφιλικός.

Περίπου ένα χρόνο αργότερα ένα ζευγάρι Μαρτύρων μας επισκέφτηκε στο σπίτι μας, και δέχτηκα να αρχίσουν μια Γραφική μελέτη μαζί μου. Καθώς εξέταζα πιο προσεκτικά την Αγία Γραφή, πείστηκα ότι πραγματικά μάθαινα την αλήθεια. Αλλά θα έπρεπε να πάρω μια σημαντική απόφαση: τι θα έκανα με το ζήτημα του αίματος;

Ακόμα συνέχιζα να κάνω μεταγγίσεις αίματος. Αλλά πώς θα μπορούσα να τις σταματήσω, αφού ο σκοπός για τον οποίο τις έκανα ήταν να παραμείνω στη ζωή; Τι θα γινόταν με τη γυναίκα μου και με τον πρώτο μου γιο, που μόλις είχε κλείσει ενάμισι χρόνο ηλικίας, αν συνέβαινε κάτι σ’ εμένα; Πού θα πήγαιναν; Ποιος θα τους φρόντιζε; Μέσα μου γνώριζα πολύ καλά τι έπρεπε να κάνω. Αλλά όλα αυτά τα ερωτήματα μπέρδευαν τα πράγματα.

Ένα βράδυ, μετά τη Γραφική μου μελέτη, ρώτησα τον Μάρτυρα με τον οποίο μελετούσα: Καταλαβαίνεις ότι μπορεί να πεθάνω αν σταματήσω τις μεταγγίσεις αίματος;

—Ναι, Τζων, το καταλαβαίνω, απάντησε ήρεμα.

—Αν πεθάνω, μπορείς εσύ να φροντίσεις για την οικογένειά μου;

Μου υποσχέθηκε ότι θα φρόντιζε για την οικογένειά μου αν επρόκειτο να πεθάνω κρατώντας ακεραιότητα στον Ιεχωβά στο ζήτημα του αίματος. Ωστόσο, μου τόνισε ότι θα έπρεπε να είμαι σίγουρος γι’ αυτό που θα έκανα, κι ότι αν αφιερωνόμουν στον Ιεχωβά θα έπρεπε να το κάνω από την καρδιά μου και να προσκοληθώ σε αυτή την αφιέρωση.

Ένα βράδυ καθώς κατευθυνόμουν προς το νοσοκομείο για να κάνω μια μετάγγιση, αντιλήφθηκα ότι ακόμα δεν είχα αποδείξει την ακεραιότητά μου στον Ιεχωβά. Επέστρεψα σπίτι. Έτσι, στις 6 Νοεμβρίου του 1970 έκανα την τελευταία μου μετάγγιση, και μέχρι σήμερα, το 1987, τα έχω καταφέρει χωρίς καθόλου μεταγγίσεις! Βαφτίστηκα Μάρτυρας του Ιεχωβά τον Ιούλιο του 1971 και η σύζυγός μου, η Λέσλυ, βαφτίστηκε το Μάρτιο του 1972.

Μόνο Έξι Μήνες Ζωή;

Η αρχική εκτίμηση του γιατρού ήταν ότι θα ζούσα μόνο έξι μήνες, αφού οπωσδήποτε θα αντιμετώπιζα ένα σοβαρό πρόβλημα και οι γιατροί δεν θα ήταν σε θέση να σταματήσουν την αιμορραγία. Πόσο ευτυχισμένος είμαι που έκαναν λάθος!

Αφού είχαν περάσει έξι μήνες και εγώ συνέχιζα να διακρατώ τη στάση μου, συνέβη κάτι που δοκίμασε την πίστη μου. Πέρασα φοβερούς πόνους από μια αιμορραγία στον ώμο. Το νοσοκομείο που με φρόντιζε παλιά, αρνήθηκε να με δεχτεί εκτός αν συμφωνούσα να τους επιτρέψω να μου κάνουν μετάγγιση, αν ήταν απαραίτητο. Αρνήθηκα. Με τη βοήθεια των τοπικών Μαρτύρων βρήκα ένα νοσοκομείο που το προσωπικό του ήταν πρόθυμο να σεβαστεί τις επιθυμίες μου.

Όταν σταμάτησα να δέχομαι μεταγγίσεις, η σύζυγός μου και εγώ αρχίσαμε ένα πρόγραμμα θεραπείας δικής μας έμπνευσης: ελαστικοί επίδεσμοι· κομμάτια πάγου· ακινησία· όταν ήταν απαραίτητο παραμονή στο κρεβάτι· παυσίπονα· και όταν ο πόνος ήταν ιδιαίτερα οξύς, μερικές μέρες παραμονή στο νοσοκομείο. Όλα αυτά τα χρόνια αυτή η μέθοδος έχει φέρει ικανοποιητικά αποτελέσματα. Βέβαια, η κατάσταση των αρθρώσεών μου και ιδιαίτερα των γονάτων μου και των ώμων μου, οι οποίοι αιμορραγούν συχνά, συνεχίζει να επιδεινώνεται.

«Κάποιος Εκεί Πάνω Πρέπει να σ’ Αγαπάει!»

Μια από τις μεγαλύτερες δοκιμασίες της ζωής μου την πέρασα γύρω στα μέσα του 1978. Είχα αιμορραγία σ’ ένα από τα νεφρά μου. Βέβαια, καθώς περνούν τα χρόνια μου, αυτή η κατάσταση όλο και χειροτερεύει, και χωρίς μεταγγίσεις τα πράγματα γίνονται ακόμα πιο σοβαρά. Φυσικά, είναι αδύνατο να δέσεις ένα νεφρό με ελαστικούς επιδέσμους ή να το ακινητοποιήσεις εμποδίζοντάς το να κάνει τις φυσιολογικές του λειτουργίες. Οι προοπτικές δεν ήταν καθόλου καλές.

Το φυσιολογικό επίπεδο αιμοσφαιρίνης είναι μεταξύ 14 και 16, και εγώ συνήθως έχω 16. Αλλά στη διάρκεια των δυο επόμενων εβδομάδων το επίπεδό μου έπεσε κάτω από το πέντε! Καθώς πέρασαν μερικές μέρες, οι γιατροί επέστησαν την προσοχή μου στις πιθανές συνέπειες της άρνησής μου να πάρω αίμα. Αν δεν έκανα κάτι γρήγορα, ήταν σίγουροι ότι θα πέθαινα.

Για προφανείς λόγους, είχα όλη μου τη ζωή στενή επαφή με τους γιατρούς. Έχω καταλάβει πια ότι οι περισσότεροι από αυτούς έχουν ειλικρινή κίνητρα. Δεν θέλουν να χάσουν μια ζωή, αν πιστεύουν ότι μπορούν να τη σώσουν. Ήταν πολύ δύσκολο γι’ αυτούς να κατανοήσουν τη στάση μου στο ζήτημα του αίματος.

Ενώ βρισκόμουν στο νοσοκομείο, έλαβα μια επιστολή που με πληροφορούσε ότι θα είχα μέρος στο πρόγραμμα της επόμενης συνέλευσης περιοχής των Μαρτύρων του Ιεχωβά· ήταν η πρώτη φορά που διοριζόμουν σ’ ένα τέτοιο μέρος. Το ηθικό μου αναπτερώθηκε! Σε 24 ώρες το επίπεδο της αιμοσφαιρίνης μου είχε σταθεροποιηθεί. Αυτή ήταν η πρώτη ένδειξη ότι η αιμορραγία είχε σταματήσει. Κατόπιν ο γιατρός ήρθε και μου είπε: «Σε μια βδομάδα περίπου ή δέκα μέρες, όταν το επίπεδο της αιμοσφαιρίνης σου φτάσει στο 10, θα σε στείλουμε σπίτι». Δεν πέρασαν τρεις ή τέσσερις μέρες και το επίπεδο της αιμοσφαιρίνης ανέβηκε αρκετά ώστε να μπορώ να επιστρέψω σπίτι.

Στις επόμενες λίγες εβδομάδες, ο γιατρός που με επισκεπτόταν για να με παρακολουθεί ανάφερε ότι είχε μάθει μια καινούρια μέθοδο θεραπείας της αιμοφιλίας—τη μέθοδο του «να περιμένει». Πρόσθεσε: «Κάποιος εκεί πάνω πρέπει να σ’ αγαπάει!»

Εκτός από μια περίπτωση το 1981 που χρειάστηκε να μείνω στο κρεβάτι για έξι βδομάδες λόγω μιας αιμορραγίας στο δεξί μου γόνατο, η υγεία μου από τότε μέχρι σήμερα έχει διατηρηθεί σε ικανοποιητικά επίπεδα. Εξακολουθώ να έχω επεισόδια αιμορραγίας που με περιορίζουν στο κρεβάτι μου για αρκετές μέρες ή ακόμα και βδομάδες, αλλά τελικά περνάνε και μπορώ πάλι να συνεχίσω τις περισσότερες από τις δραστηριότητές μου.

Μαζί με την αγαπημένη μου σύζυγο και τους δυο γιους μας, αποβλέπω να ζήσω αρκετά χρόνια στο μέλλον. Αλλά οτιδήποτε κι αν συμβεί, είμαι σίγουρος ότι έχω κάνει αυτό που θα έπρεπε να κάνει οποιοσδήποτε χριστιανός—υπακοή στον Ιεχωβά άσχετα με το πόσο εύκολα ή δύσκολα μπορεί να φαίνονται τα πράγματα. Κάποια μέρα η ιατρική επιστήμη μπορεί να αναπτύξει μια τεχνητή ουσία που να αντικαθιστά τη θρομβοπλαστίνη. Αλλά αυτό στο οποίο πραγματικά ελπίζω είναι το δίκαιο νέο σύστημα του Ιεχωβά όπου όλοι θα απολαμβάνουν τέλεια υγεία. (Ησαΐας 33:24· Αποκάλυψις 21:3, 4)—Όπως το αφηγήθηκε ο Τζων Α. Βόρτενταϊκ.

[Υποσημειώσεις]

[Εικόνα στη σελίδα 21]

Μερικές φορές περιοριζόμουν στην αναπηρική πολυθρόνα

[Εικόνα στη σελίδα 23]

Έτοιμος να δαπανήσω τη μέρα μου στην υπηρεσία αγρού

[Εικόνα στη σελίδα 24]

Με τη σύζυγό μου και τους δυο γιους μας