Αποδεχτείτε τη Νόσο του Αλτσχάιμερ

«Ο ΣΥΖΥΓΟΣ μου, ο Άλφι, ήταν επιστάτης σε κάποιο χρυσωρυχείο στη Νότια Αφρική», εξηγεί η Σάλι. «Ξαφνιάστηκα όταν μου είπε ότι ήθελε να βγει στη σύνταξη. Ήταν ένας πολύ έξυπνος και εργατικός άνθρωπος μόλις 56 ετών. Αργότερα, έμαθα από τους συναδέλφους του ότι ο Άλφι είχε αρχίσει να κάνει παράξενα λάθη στην κρίση του. Πολλές φορές τον κάλυπταν.

»Αφού συνταξιοδοτήθηκε, αγοράσαμε ένα ξενοδοχείο. Επειδή ο Άλφι τα κατάφερνε με τις επισκευές, πιστεύαμε ότι θα είχε πολλά να κάνει συντηρώντας το κτίριο. Αντί για αυτό, όμως, πάντοτε φώναζε κάποιον τεχνίτη.

»Τον ίδιο χρόνο, πήραμε την τρίχρονη εγγονή μας για διακοπές στην παραλία του Ντέρμπαν. Της άρεσε να παίζει στο τραμπολίνο απέναντι ακριβώς από το διαμέρισμα όπου μέναμε. Κάποιο απόγευμα, στις 4:30 μ.μ. περίπου, ο Άλφι την πήγε στο τραμπολίνο και είπε ότι θα γύριζαν σε μισή ώρα. Στις 7:00 μ.μ. δεν είχαν επιστρέψει ακόμα. Τηλεφώνησα στην αστυνομία, αλλά μου είπαν ότι δεν αναζητούν άτομα που έχουν χαθεί αν δεν περάσουν 24 ώρες από την εξαφάνισή τους. Εκείνο το βράδυ νόμιζα ότι θα τρελαινόμουν, επειδή συνέχεια σκεφτόμουν πως είχαν σκοτωθεί. Γύρω στο μεσημέρι της επόμενης μέρας ακούστηκε ένα χτύπημα στην πόρτα· ήταν ο Άλφι με την εγγονή μας στην αγκαλιά του.

»“Πού ήσουν;” του είπα.

»“Μη θυμώνεις”, μου απάντησε. “Δεν ξέρω”.

»“Γιαγιά”, εξήγησε η εγγονή μας, “χαθήκαμε”.

»Φανταστείτε ότι χάθηκαν ακριβώς απέναντι από το σπίτι! Ακόμα δεν ξέρω πού κοιμήθηκαν εκείνο το βράδυ. Τέλος πάντων, τους βρήκε μια φίλη μου και τους κατηύθυνε στο σωστό διαμέρισμα».

Έπειτα από αυτό το περιστατικό, η Σάλι πήγε τον Άλφι σε ένα νευρολόγο, ο οποίος πιστοποίησε ότι ο Άλφι υπέφερε από άνοια (απώλεια των διανοητικών λειτουργιών). Όπως αποδείχτηκε, ο Άλφι έπασχε από τη νόσο του Αλτσχάιμερ, για την οποία δεν υπάρχει ακόμα κάποια αποτελεσματική φαρμακευτική αγωγή ούτε θεραπεία.a Το βρετανικό περιοδικό Νέος Επιστήμονας (New Scientist) αναφέρει ότι η νόσος του Αλτσχάιμερ είναι «ο τέταρτος κατά σειρά φονιάς στον αναπτυγμένο κόσμο μετά τις καρδιοπάθειες, τον καρκίνο και το εγκεφαλικό». Έχει ονομαστεί «η σοβαρότερη χρόνια πάθηση της γεροντικής ηλικίας». Αλλά η νόσος του Αλτσχάιμερ μπορεί να παρουσιαστεί σχετικά νωρίς στη ζωή ενός ατόμου, όπως συνέβη με τον Άλφι.

Καθώς αυξάνεται η διάρκεια ζωής ολοένα και περισσότερων ανθρώπων στις εύπορες χώρες, οι προβλέψεις για τον αριθμό εκείνων που θα παρουσιάσουν άνοια είναι ανησυχητικές. Σύμφωνα με μια μελέτη, μεταξύ του 1980 και του 2000, ίσως υπάρξει αύξηση 14 τοις εκατό στη Βρετανία, 33 τοις εκατό στις Ηνωμένες Πολιτείες και 64 τοις εκατό στον Καναδά. Το 1990, ένα ντοκιμαντέρ στην τηλεόραση της Αυστραλίας ανέφερε: «Υπολογίζεται ότι τώρα υπάρχουν 100.000 άνθρωποι που πάσχουν από Αλτσχάιμερ στην Αυστραλία. Αλλά μέχρι το τέλος του αιώνα, θα υπάρχουν 200.000». Σύμφωνα με υπολογισμούς, μέχρι το έτος 2000 100 εκατομμύρια άνθρωποι παγκόσμια θα παρουσιάσουν τη νόσο του Αλτσχάιμερ.

Τι Είναι η Νόσος του Αλτσχάιμερ;

Μολονότι οι έρευνες στρέφονται σε αρκετές πιθανές αιτίες, η πραγματική αιτία της νόσου παραμένει άγνωστη. Ωστόσο, είναι γνωστό ότι συνεπάγεται τη σταδιακή καταστροφή εγκεφαλικών κυττάρων, έτσι ώστε τμήματα του εγκεφάλου μπορεί κυριολεκτικά να συρρικνωθούν. Τα τμήματα που πλήττονται ιδιαίτερα είναι εκείνα που έχουν σχέση με τη μνήμη και την ικανότητα σκέψης. Τα κύτταρα στο σύστημα του εγκεφάλου που σχετίζεται με τα συναισθήματα προσβάλλονται στα αρχικά στάδια της ασθένειας, πράγμα που προξενεί αλλαγές στην προσωπικότητα. Άλλα τμήματα του εγκεφάλου μπορεί να μην επηρεαστούν παρά μόνο αργότερα—τμήματα που έχουν να κάνουν με την όραση και την αφή, καθώς επίσης και ο κινητικός φλοιός ο οποίος ελέγχει τη μυϊκή δραστηριότητα. Αυτές οι αλλαγές, εξηγεί το περιοδικό Σαϊεντίφικ Αμέρικαν (Scientific American), «δημιουργούν την κλασική, τραγική φιγούρα του ανθρώπου που μπορεί να περπατάει, να μιλάει και να τρώει, αλλά δεν έχει επαφή με τον κόσμο γύρω του».

Συνήθως η νόσος διαρκεί 5 με 10 χρόνια—αλλά μερικές φορές διαρκεί περισσότερο από 20 χρόνια. Καθώς η νόσος εξελίσσεται, τα θύματα είναι σε θέση να κάνουν ολοένα και λιγότερα πράγματα. Τελικά, ίσως φτάσουν στο σημείο να μην αναγνωρίζουν τα αγαπημένα τους πρόσωπα. Στα τελικά στάδια, οι πάσχοντες συνήθως είναι κατάκοιτοι και δεν μπορούν να μιλήσουν ούτε να φάνε μόνοι τους. Ωστόσο, πολλοί ασθενείς πεθαίνουν από άλλες αιτίες προτού φτάσουν σε αυτά τα τελικά στάδια.

Ενώ η έναρξη της νόσου είναι ανώδυνη από σωματική άποψη, προξενεί μεγάλη συναισθηματική οδύνη. Όπως είναι φυσικό, ορισμένα άτομα στην αρχή αρνούνται να αποδεχτούν αυτή τη νόσο, ελπίζοντας ότι το πρόβλημα θα ξεπεραστεί.b Ωστόσο, πολλά μπορεί να κερδίσει κάποιος αποδεχόμενος αυτή την ασθένεια και μαθαίνοντας πώς να απαλύνει τη συναισθηματική οδύνη που προξενεί. «Μακάρι να γνώριζα νωρίτερα πώς μπορεί να επηρεάσει τον ασθενή η σταδιακή απώλεια της μνήμης», είπε ο Μπερτ, του οποίου η 63χρονη σύζυγος πάσχει από τη νόσο του Αλτσχάιμερ. Ναι, το να μαθαίνουν για τη φύση της νόσου καθώς και για τις μεθόδους αντιμετώπισής της βοηθάει τις οικογένειες. Σας παρακαλούμε εξετάστε αυτούς καθώς και άλλους παράγοντες στα επόμενα δύο άρθρα του Ξύπνα!

[Υποσημειώσεις]

Διαφυλάξτε την Αξιοπρέπεια του Ασθενούς

ΔΥΟ μέρες προτού η Σάλι πάει το σύζυγό της σε νευρολόγο, εκλέχθηκε καινούριος πρωθυπουργός στη Νότια Αφρική. Όταν ο νευρολόγος ρώτησε τον Άλφι για το αποτέλεσμα των εκλογών, εκείνος τον κοίταξε ανέκφραστα και δεν μπορούσε να απαντήσει. Στη συνέχεια, αφού του έκαναν αξονική τομογραφία εγκεφάλου, ο νευρολόγος αναφώνησε φανερώνοντας έλλειψη ευαισθησίας: «Αυτός ο άνθρωπος δεν μπορεί να πει πόσο κάνουν δύο και δύο. Το ’χει χάσει το μυαλό του!» Κατόπιν συμβούλεψε τη Σάλι: «Πρέπει να τακτοποιήσετε τα οικονομικά σας. Αυτός ο άνθρωπος μπορεί να στραφεί εναντίον σας και να γίνει βίαιος».

«Ποτέ!» απάντησε η Σάλι, «ο δικός μου σύζυγος αποκλείεται!» Η αντίρρηση της Σάλι αποδείχτηκε σωστή· ο Άλφι ποτέ δεν της συμπεριφέρθηκε βίαια, αν και ορισμένα άτομα που πάσχουν από τη νόσο του Αλτσχάιμερ πράγματι γίνονται επιθετικά. (Συχνά αυτό οφείλεται στα αισθήματα απογοήτευσης, τα οποία μπορεί μερικές φορές να κατευναστούν ανάλογα με το τι αντιμετώπιση έχει το άτομο που πάσχει από Αλτσχάιμερ.) Μολονότι ο νευρολόγος διέγνωσε σωστά το πρόβλημα του Άλφι, ήταν προφανές ότι δεν συνειδητοποιούσε πως ήταν ανάγκη να διαφυλαχτεί η αξιοπρέπεια του ασθενούς. Διαφορετικά, θα είχε εξηγήσει με καλοσύνη την κατάσταση του Άλφι στη Σάλι ιδιαιτέρως.

«Η πιο βασική ανάγκη εκείνων που πάσχουν από κάποια μορφή άνοιας είναι να μπορέσουν να διατηρήσουν την αξιοπρέπεια, το σεβασμό και την αυτοεκτίμησή τους», λέει το βιβλίο Όταν θα Είμαι Πολύ Γέρος για να Ονειρεύομαι (When I Grow Too Old to Dream). Ένας σημαντικός τρόπος για να διαφυλάξουμε την αξιοπρέπεια του ασθενούς εξηγείται στο συμβουλευτικό φυλλάδιο Επικοινωνία (Communication), που είναι έκδοση της λονδρέζικης Ένωσης για τη Νόσο του Αλτσχάιμερ: «Ποτέ μη συζητάτε μπροστά σε άλλους ανθρώπους [για κάποιον που πάσχει από Αλτσχάιμερ] σαν να μην είναι αυτός παρών. Ακόμα και αν δεν καταλαβαίνει, μπορεί να αισθανθεί ότι τον βάζετε με κάποιον τρόπο στο περιθώριο και να νιώσει ταπεινωμένος».

Το γεγονός είναι ότι μερικοί που πάσχουν από Αλτσχάιμερ καταλαβαίνουν τι λένε οι άλλοι για αυτούς. Για παράδειγμα, κάποιος ασθενής από την Αυστραλία πήγε μαζί με τη σύζυγό του σε μια συνάντηση που διεξήγαγε κάποια ένωση για τη νόσο του Αλτσχάιμερ. Αργότερα έκανε το εξής σχόλιο: «Συμβούλευαν εκείνους που παρείχαν φροντίδα σχετικά με το τι να κάνουν και πώς. Δεν μπορούσα να πιστέψω ότι εγώ μεν ήμουν εκεί αλλά κανένας δεν μιλούσε για τον ασθενή. . . . Είναι πολύ απογοητευτικό. Επειδή έχω Αλτσχάιμερ, ό,τι και να πω είναι ασήμαντο: κανένας δεν πρόκειται να ακούσει».

Να Είστε Θετικοί

Υπάρχουν πολλοί θετικοί τρόποι με τους οποίους μπορεί κάποιος να βοηθήσει τους ασθενείς να διαφυλάξουν την αξιοπρέπειά τους. Ίσως χρειάζονται βοήθεια για να συνεχίσουν τις καθημερινές τους ασχολίες τις οποίες κάποτε θεωρούσαν πολύ εύκολες. Για παράδειγμα, αν στο παρελθόν ήταν τακτικοί στην αλληλογραφία, τότε ίσως μπορείτε να καθήσετε και να τους βοηθήσετε να απαντήσουν σε γράμματα φίλων τους που δείχνουν ενδιαφέρον. Στο βιβλίο της Αλτσχάιμερ—Φροντίστε το Αγαπημένο σας Πρόσωπο, Φροντίστε τον Εαυτό Σας (Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself), η Σάρον Φις αναφέρει και άλλους πρακτικούς τρόπους παροχής βοήθειας στους πάσχοντες από Αλτσχάιμερ: «Βρείτε εύκολα πράγματα να κάνετε μαζί, πράγματα ουσιαστικά και παραγωγικά: το πλύσιμο και το σκούπισμα των πιάτων, το σκούπισμα του πατώματος, το δίπλωμα των ρούχων, το μαγείρεμα». Κατόπιν εξηγεί: «Ο ασθενής που έχει Αλτσχάιμερ ίσως να μην μπορεί να καθαρίσει όλο το σπίτι ή να μαγειρέψει ένα πλήρες γεύμα, αλλά η απώλεια αυτών των ικανοτήτων είναι συνήθως σταδιακή. Μπορείτε να εκμεταλλευτείτε τις ικανότητες που είναι ακόμα ανέπαφες και να βοηθήσετε να διαφυλαχτούν όσο το δυνατόν περισσότερο. Όταν το κάνετε αυτό, βοηθάτε επίσης να διαφυλάττεται η αυτοεκτίμηση του αγαπημένου σας προσώπου».

Μερικές από τις δουλειές που μπορεί να κάνει ο ασθενής δεν θα γίνονται στην εντέλεια, έτσι ίσως χρειάζεται να σκουπίσετε ξανά το πάτωμα ή να πλύνετε ξανά τα πιάτα. Παρ’ όλα αυτά, επιτρέποντας στον ασθενή να συνεχίσει να αισθάνεται χρήσιμος, του επιτρέπετε να βρίσκει ικανοποίηση στη ζωή. Επαινέστε τον ακόμα και αν δεν έκανε τη δουλειά στην εντέλεια. Να θυμάστε ότι έκανε το καλύτερο που μπορούσε μέσα στα όρια των μειωμένων ικανοτήτων του. Οι πάσχοντες χρειάζονται διαρκή επιβεβαίωση και έπαινο—τόσο περισσότερο όσο λιγότερο τα καταφέρνουν με τις διάφορες δραστηριότητες. «Οποιαδήποτε στιγμή—εντελώς αναπάντεχα», λέει η Κάθι, της οποίας ο 84χρονος σύζυγος έχει Αλτσχάιμερ, «μπορεί να τους κατακλύσουν αισθήματα αχρηστίας. Το άτομο που παρέχει φροντίδα είναι ανάγκη να προσφέρει άμεση ανακούφιση διαβεβαιώνοντας ένθερμα τον ασθενή ότι “τα καταφέρνει μια χαρά”». Το βιβλίο Εγγυημένες Δραστηριότητες για Όσους Πάσχουν από Αλτσχάιμερ (Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient) συμφωνεί: «Όλοι μας έχουμε ανάγκη να ακούμε ότι κάνουμε καλή δουλειά, και για τους ανθρώπους που έχουν άνοια, αυτή η ανάγκη είναι ιδιαίτερα ισχυρή».

Πώς να Αντιδράτε Όταν η Συμπεριφορά τους Προξενεί Αμηχανία

Εκείνοι που παρέχουν φροντίδα πρέπει να μάθουν πώς να αντιδρούν όταν η συμπεριφορά των αγαπημένων τους προσώπων προξενεί αμηχανία. Ένας από τους χειρότερους φόβους είναι ότι ο ασθενής θα πάθει ακράτεια μπροστά σε άλλους. «Αυτές οι πράξεις», εξηγεί ο Δρ Τζέρι Μπένετ στο βιβλίο του Η Νόσος του Αλτσχάιμερ και Άλλες Καταστάσεις που Προξενούν Σύγχυση, «δεν γίνονται συχνά και μπορούν συνήθως να προληφθούν ή να ελαχιστοποιηθούν. Επίσης είναι απαραίτητο το αίσθημα της ισορροπίας, εφόσον εκείνο που θα πρέπει να μας απασχολεί δεν είναι η πράξη αυτή καθαυτή ούτε οι παρόντες αλλά το ότι το άτομο χάνει την αξιοπρέπειά του».

Αν συμβεί κάποιο τέτοιο περιστατικό που σας προξενεί αμηχανία, μην επιπλήξετε τον ασθενή. Αντίθετα, προσπαθήστε να ακολουθήσετε την εξής συμβουλή: «Παραμείνετε ήρεμοι και ψύχραιμοι και θυμηθείτε ότι το άτομο δεν γίνεται εσκεμμένα εκνευριστικό. Επιπλέον, υπάρχουν περισσότερες πιθανότητες να συνεργαστούν αυτά τα άτομα αν είστε καλοσυνάτοι και σταθεροί παρά αν είστε οργισμένοι και ανυπόμονοι. Κάντε ό,τι μπορείτε για να μην αφήσετε το πρόβλημα να επηρεάσει τη σχέση σας».—Το συμβουλευτικό φυλλάδιο Ακράτεια, της λονδρέζικης Ένωσης για τη Νόσο του Αλτσχάιμερ.

Χρειάζονται Πράγματι Διόρθωση;

Όσοι πάσχουν από Αλτσχάιμερ λένε πράγματα που είναι ανακριβή. Για παράδειγμα, ίσως λένε ότι περιμένουν μια επίσκεψη από κάποιο συγγενή ο οποίος έχει πεθάνει εδώ και καιρό. Ή μπορεί να έχουν παραισθήσεις, βλέποντας πράγματα που υπάρχουν μόνο στο δικό τους μυαλό. Είναι πάντοτε απαραίτητο να διορθώνετε τον ασθενή επειδή εξέφρασε μια λανθασμένη άποψη;

«Υπάρχουν γονείς», εξηγεί ο Ρόμπερτ Τ. Γουντς στο βιβλίο του Η Νόσος του Αλτσχάιμερ—Αντιμετώπιση μιας Ανούσιας Ζωής (Alzheimer’s Disease—Coping With a Living Death), «οι οποίοι δεν μπορούν να μη διορθώσουν τα παιδιά τους κάθε φορά που προφέρουν λάθος κάποια λέξη ή κάνουν ένα γραμματικό λάθος. . . . Συχνά το αποτέλεσμα είναι αγανακτισμένα ή εσωστρεφή παιδιά τα οποία βλέπουν να καταπνίγονται αντί να ανταμείβονται οι προσπάθειες που καταβάλλουν για να εκφραστούν. Το ίδιο μπορεί να συμβεί σε κάποιον ο οποίος έχει Αλτσχάιμερ και τον οποίο διορθώνουν συνέχεια». Είναι ενδιαφέρον ότι η Αγία Γραφή συμβουλεύει τα εξής σχετικά με τη μεταχείριση των παιδιών: «Εσείς, πατέρες, μην εξοργίζετε τα παιδιά σας, για να μην αποκαρδιώνονται». (Κολοσσαείς 3:21) Αν τα παιδιά εξοργίζονται εξαιτίας της συνεχούς διόρθωσης, πόσο μάλλον κάποιος ενήλικος! «Να θυμάστε ότι ο ασθενής είναι ένας ενήλικος ο οποίος έχει γνωρίσει το αίσθημα της ανεξαρτησίας και της επίτευξης», προειδοποιεί το Ενημερωτικό Δελτίο της ARDA (ARDA Newsletter) της Νότιας Αφρικής. Η διαρκής διόρθωση μπορεί, όχι μόνο να εξοργίσει κάποιον που πάσχει από τη νόσο του Αλτσχάιμερ, αλλά και να του προξενήσει κατάθλιψη ή ακόμη και να τον κάνει επιθετικό.

Μπορούμε επίσης να πάρουμε ένα μάθημα από τον Ιησού Χριστό το οποίο θα βοηθήσει όσους έχουν να κάνουν με τους περιορισμούς των ασθενών που πάσχουν από Αλτσχάιμερ. Εκείνος δεν έσπευδε να διορθώσει κάθε εσφαλμένη άποψη που είχαν οι μαθητές του. Μάλιστα, μερικές φορές δεν τους έλεγε κάποια πληροφορία επειδή δεν ήταν ακόμα σε θέση να την κατανοήσουν. (Ιωάννης 16:12, 13) Αν ο Ιησούς εκδήλωνε στοχαστικό ενδιαφέρον για τους περιορισμούς υγιών ανθρώπων, πόσο περισσότερο θα πρέπει εμείς να είμαστε πρόθυμοι να προσαρμοζόμαστε στις παράξενες, και ωστόσο αβλαβείς, απόψεις ενός σοβαρά άρρωστου ενηλίκου! Προσπαθώντας να κάνουμε τον ασθενή να δει ποια είναι η αλήθεια σχετικά με ένα συγκεκριμένο ζήτημα ίσως αναμένουμε—ή απαιτούμε—περισσότερα από όσα μπορεί να κάνει. Αντί να διαφωνήσουμε, γιατί να μη μείνουμε σιωπηλοί ή να αλλάξουμε διακριτικά συζήτηση;—Φιλιππησίους 4:5.

Μερικές φορές, το πιο στοργικό πράγμα που μπορείτε να κάνετε ίσως είναι να συμφωνείτε με τις παραισθήσεις του ασθενούς αντί να προσπαθείτε να τον πείσετε ότι δεν είναι πραγματικές. Για παράδειγμα, κάποιος ασθενής που έχει Αλτσχάιμερ ίσως αναστατωθεί επειδή «βλέπει» ένα άγριο ζώο ή ένα φανταστικό εισβολέα πίσω από την κουρτίνα. Δεν είναι τότε η κατάλληλη στιγμή για να προσπαθήσετε να τον λογικέψετε. Να θυμάστε πως ό,τι «βλέπει» στο μυαλό του είναι πραγματικό για εκείνον, και πρέπει να καθησυχάσετε τους ειλικρινείς φόβους του. Ίσως χρειαστεί να κοιτάξετε πίσω από την κουρτίνα και κατόπιν να πείτε: «Αν τον “δεις” ξανά, σε παρακαλώ να μου το πεις για να μπορέσω να βοηθήσω». Ενεργώντας σύμφωνα με την άποψη του ασθενούς, εξηγούν οι γιατροί Όλιβερ και Μποκ στο βιβλίο τους Αντιμετώπιση της Νόσου του Αλτσχάιμερ: Οδηγός Συναισθηματικής Επιβίωσης για το Άτομο που Παρέχει Φροντίδα (Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide), του δίνετε «την αίσθηση της υπεροχής σε σχέση με τα φρικτά και τρομακτικά φαντάσματα που δημιουργεί το μυαλό του. . . . Ξέρει ότι μπορεί να βασίζεται σε εσάς».

«Όλοι Σφάλλουμε Πολλές Φορές»

Η εφαρμογή όλων των προηγούμενων εισηγήσεων ίσως είναι δύσκολη, ειδικά για εκείνους που έχουν μεγάλο φόρτο εργασίας και άλλες οικογενειακές ευθύνες να φροντίσουν. Όταν το άτομο που παρέχει φροντίδα νιώθει απογοητευμένο, μπορεί μερικές φορές να χάσει την εγκράτειά του και να μην καταφέρει να συμπεριφερθεί στον ασθενή με αξιοπρέπεια. Όταν συμβαίνει αυτό, είναι σημαντικό να μην επιτρέψετε στον εαυτό σας να καταβληθεί από την ενοχή. Να θυμάστε ότι, λόγω της φύσης της νόσου, ο ασθενής πιθανώς θα ξεχάσει το γεγονός πολύ γρήγορα.

Επίσης, ο Βιβλικός συγγραφέας Ιάκωβος δηλώνει: «Όλοι σφάλλουμε πολλές φορές. Αν κάποιος δεν σφάλλει σε λόγο, αυτός είναι τέλειος άντρας». (Ιακώβου 3:2) Εφόσον κανένας από τους ανθρώπους που παρέχουν φροντίδα δεν είναι τέλειος, τα λάθη είναι αναμενόμενα σε σχέση με το δύσκολο έργο της φροντίδας ενός ασθενούς που έχει Αλτσχάιμερ. Στο επόμενο άρθρο θα εξετάσουμε άλλα πράγματα τα οποία έχουν βοηθήσει διάφορα άτομα να τα βγάλουν πέρα με τη φροντίδα ενός ασθενούς που πάσχει από Αλτσχάιμερ—και μάλιστα να την απολαμβάνουν.

Πρέπει να το Πείτε στον Ασθενή;

ΠΟΛΛΑ άτομα που παρέχουν φροντίδα αναρωτιούνται αν πρέπει να πουν στο αγαπημένο τους πρόσωπο ότι πάσχει από τη νόσο του Αλτσχάιμερ. Αν αποφασίσετε να κάνετε κάτι τέτοιο, πώς και πότε πρέπει να γίνει; Ένα ενημερωτικό δελτίο της Νοτιοαφρικανικής Ένωσης για τη Νόσο του Αλτσχάιμερ και για Σχετικές Διαταραχές περιείχε τα εξής ενδιαφέροντα σχόλια από κάποια αναγνώστρια:

«Ο σύζυγός μου πάσχει από Αλτσχάιμερ εδώ και εφτά χρόνια περίπου. Τώρα είναι 81 ετών, και ευτυχώς η επιδείνωση της κατάστασής του είναι πολύ αργή . . . Επί πολύ καιρό νόμιζα ότι θα ήταν σκληρό να του πω ότι έπασχε από Αλτσχάιμερ και έτσι ικανοποιούμασταν με τη δικαιολογία που ο ίδιος χρησιμοποιούσε: “Τι περιμένεις από έναν 80χρονο!”»

Κατόπιν η αναγνώστρια αναφέρθηκε σε ένα βιβλίο το οποίο σύστηνε να μιλήσουν στον ασθενή με καλοσυνάτο και απλό τρόπο για την ασθένειά του. Αλλά αυτή δίσταζε επειδή φοβόταν ότι, αν εφάρμοζε αυτή τη συμβουλή, ο σύζυγός της θα καταρρακωνόταν.

«Έπειτα, μια μέρα», συνέχισε, «ο σύζυγός μου εξέφρασε το φόβο ότι μπορεί κάποια στιγμή να γελοιοποιούνταν μπροστά σε φίλους. Αυτή ήταν η ευκαιρία που περίμενα! Έτσι, (ενώ με έλουζε κρύος ιδρώτας) γονάτισα δίπλα του και του είπα ότι είχε Αλτσχάιμερ. Εκείνος, ασφαλώς, δεν μπορούσε να αντιληφθεί τι ήταν αυτό, αλλά του εξήγησα ότι είναι μια αρρώστια που τον δυσκολεύει να κάνει τα πράγματα τα οποία άλλοτε έκανε με ευκολία, καθώς επίσης και ότι τον κάνει να ξεχνάει. Του έδειξα μόνο δύο προτάσεις από το φυλλάδιό σας Αλτσχάιμερ: Μια Νόσος την Οποία Δεν Μπορούμε να Αγνοούμε Πια (Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore) που έλεγαν τα εξής: “Η νόσος του Αλτσχάιμερ είναι μια διαταραχή του εγκεφάλου η οποία προξενεί απώλεια μνήμης και σοβαρή νοητική φθορά . . . Είναι μια νόσος και ΟΧΙ ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΗ ΠΤΥΧΗ ΤΩΝ ΓΗΡΑΤΕΙΩΝ”. Επίσης τον διαβεβαίωσα ότι οι φίλοι του γνώριζαν πως είχε αυτή την ασθένεια και έτσι έδειχναν κατανόηση. Το σκέφτηκε αυτό λίγο, και κατόπιν είπε δυνατά: “Τι αποκάλυψη! Αυτό είναι πολύ παρηγορητικό!” Μπορείτε να φανταστείτε πώς ένιωσα βλέποντας πόση ήταν η ανακούφισή του όταν το έμαθε!

»Και έτσι, τώρα, όποτε φαίνεται να αναστατώνεται για κάτι, μπορώ να τον αγκαλιάσω και να του πω: “Θυμήσου, δεν φταις εσύ. Φταίει αυτή η απαίσια αρρώστια που σου δημιουργεί αυτές τις δυσκολίες”, και εκείνος ηρεμεί αμέσως».

Ασφαλώς, κάθε περίπτωση αυτής της νόσου είναι διαφορετική. Επίσης, οι σχέσεις ανάμεσα στα άτομα που παρέχουν φροντίδα και στους ασθενείς διαφέρουν. Έτσι, το αν θα αποφασίσετε να πείτε στο αγαπημένο σας πρόσωπο ότι πάσχει από Αλτσχάιμερ ή όχι είναι προσωπικό ζήτημα.

Είναι Πράγματι Αλτσχάιμερ;

ΑΝ ΚΑΠΟΙΟ ηλικιωμένο άτομο πάθει οξεία νοητική σύγχυση, μη σπεύσετε να συμπεράνετε ότι αυτό οφείλεται στη νόσο του Αλτσχάιμερ. Πολλά πράγματα, όπως ένας θάνατος, μια ξαφνική μετακόμιση σε καινούριο σπίτι ή κάποια λοίμωξη, μπορούν να αποπροσανατολίσουν ένα ηλικιωμένο άτομο. Σε πολλές περιπτώσεις η οξεία νοητική σύγχυση στους ηλικιωμένους είναι αναστρέψιμη.

Ακόμα και σε ασθενείς που έχουν Αλτσχάιμερ, μια ξαφνική επιδείνωση της κατάστασης του ατόμου, όπως είναι η έναρξη της ακράτειας, δεν προξενείται κατ’ ανάγκην από την άνοια που επιφέρει η νόσος του Αλτσχάιμερ. Η νόσος αυτή έχει αργή εξέλιξη. «Μια ξαφνική επιδείνωση», εξηγεί το βιβλίο Η Νόσος του Αλτσχάιμερ και Άλλες Καταστάσεις που Προξενούν Σύγχυση (Alzheimer’s Disease and Other Confusional States), «συνήθως σημαίνει ότι υπάρχει μια οξεία κατάσταση (όπως κάποια θωρακική λοίμωξη ή μια ουρολοίμωξη). Ένα μικρό ποσοστό ασθενών [που πάσχουν από Αλτσχάιμερ] φαίνεται ότι έχουν μια πιο ραγδαία καθοδική πορεία . . . Για τους περισσότερους, ωστόσο, η επιδείνωση είναι αρκετά αργή, ειδικά αν το άτομο έχει καλή φροντίδα και αν κάθε άλλο ιατρικό πρόβλημα αντιμετωπίζεται νωρίς και αποτελεσματικά». Η ακράτεια σε έναν ασθενή που έχει Αλτσχάιμερ μπορεί να οφείλεται σε κάποιο άλλο ιάσιμο ιατρικό πρόβλημα. «Το πρώτο βήμα είναι πάντοτε να συμβουλεύεστε το [γιατρό]», εξηγεί το συμβουλευτικό φυλλάδιο Ακράτεια (Incontinence), που είναι έκδοση της λονδρέζικης Ένωσης για τη Νόσο του Αλτσχάιμερ.

Τι Μπορούν να Κάνουν Εκείνοι που Παρέχουν Φροντίδα

«ΠΑΝΤΟΤΕ με εντυπωσίαζε το πόσο διαφέρουν [οι άνθρωποι] ως προς την ικανότητα που έχουν να αντιμετωπίζουν αυτή την κατάσταση», λέει η Μάργκαρετ, ειδικευμένη γιατρός από την Αυστραλία, η οποία ασχολείται επί χρόνια με ασθενείς που πάσχουν από Αλτσχάιμερ και με τα άτομα που τους παρέχουν φροντίδα. «Μερικές οικογένειες καταφέρνουν να αντιμετωπίζουν τις πιο παράδοξες απαιτήσεις», συνεχίζει, «ενώ άλλες σχεδόν αδυνατούν να αντιμετωπίσουν την κατάσταση μόλις τα άτομα παρουσιάσουν την παραμικρή αλλαγή στην προσωπικότητά τους».—Παράθεση από το βιβλίο Όταν θα Είμαι Πολύ Γέρος για να Ονειρεύομαι (When I Grow Too Old to Dream).

Σε τι οφείλεται η διαφορά; Ένας παράγοντας μπορεί να είναι η ποιότητα της σχέσης που υπήρχε πριν από την έναρξη της νόσου. Για τις οικογένειες που είχαν μια στενή, στοργική σχέση ίσως είναι ευκολότερο να τα βγάζουν πέρα. Και όταν ένα άτομο που πάσχει από Αλτσχάιμερ έχει καλή φροντίδα, ίσως είναι ευκολότερο να αντιμετωπιστεί η νόσος.

Παρά τις φθίνουσες διανοητικές ικανότητες, οι ασθενείς συνήθως ανταποκρίνονται στην αγάπη και στην τρυφερότητα μέχρι και τα τελικά στάδια της νόσου. «Τα λόγια», τονίζει το συμβουλευτικό φυλλάδιο Επικοινωνία (Communication) που είναι έκδοση της λονδρέζικης Ένωσης για τη Νόσο του Αλτσχάιμερ, «δεν είναι το μόνο μέσο επικοινωνίας». Η μη προφορική επικοινωνία που είναι απαραίτητη από μέρους εκείνων που παρέχουν φροντίδα περιλαμβάνει μια θερμή, φιλική έκφραση του προσώπου και έναν ήπιο τόνο φωνής. Σημαντική επίσης είναι η οπτική επαφή, καθώς και η καθαρή, σταθερή ομιλία και η συχνή χρήση του ονόματος του ασθενούς.

«Η διατήρηση της επικοινωνίας με το αγαπημένο σας πρόσωπο είναι όχι μόνο εφικτή», λέει η Κάθι, η οποία αναφέρθηκε στο προηγούμενο άρθρο, «αλλά και σημαντική. Η θερμή και στοργική φυσική επαφή, ο ήπιος τόνος της φωνής και, στην πραγματικότητα, η παρουσία σας κάνουν το αγαπημένο σας πρόσωπο να νιώθει ασφαλές και καθησυχασμένο». Η λονδρέζικη Ένωση για τη Νόσο του Αλτσχάιμερ συνοψίζει λέγοντας: «Η στοργή μπορεί να σας βοηθήσει να παραμείνετε κοντά στο άτομο, ιδιαίτερα όταν γίνει πιο δύσκολο να συζητάτε μαζί του. Το να κρατάτε το χέρι του, να κάθεστε με το χέρι σας γύρω από τους ώμους του, να μιλάτε με καθησυχαστική φωνή ή να το αγκαλιάζετε είναι τρόποι με τους οποίους δείχνετε ότι εξακολουθείτε να νοιάζεστε».

Στις περιπτώσεις όπου υπάρχει θερμή σχέση, το άτομο που παρέχει φροντίδα και ο ασθενής μπορούν συχνά να γελάνε μαζί ακόμα και όταν γίνονται λάθη. Λόγου χάρη, κάποιος άντρας θυμάται ότι κάποτε η σύζυγός του, η οποία είχε πάθει διανοητική σύγχυση, έστρωσε το κρεβάτι αλλά έκανε λάθος και έβαλε την κουβέρτα ανάμεσα στα σεντόνια. Ανακάλυψαν το λάθος όταν πήγαν να κοιμηθούν το βράδυ. «Ωχ!» είπε, «γκάφα έκανα», και έβαλαν και οι δυο τα γέλια.

Να Έχετε Απλή Ζωή

Όσοι πάσχουν από Αλτσχάιμερ λειτουργούν καλύτερα όταν βρίσκονται σε οικείο περιβάλλον. Επίσης χρειάζονται ένα τακτικό καθημερινό πρόγραμμα. Γι’ αυτόν το λόγο, είναι πολύ υποβοηθητικό να υπάρχει ένα μεγάλο ημερολόγιο με τις καθημερινές υποχρεώσεις καθαρά σημειωμένες. «Το να μετακινήσεις κάποιον από το συνηθισμένο περιβάλλον του», εξηγεί ο Δρ Τζέρι Μπένετ, «μπορεί να έχει τρομερές συνέπειες. Η έλλειψη αλλαγών και η ομοιομορφία είναι πολύ σημαντικές για το άτομο που έχει πάθει διανοητική σύγχυση».

Καθώς η νόσος εξελίσσεται, οι ασθενείς δυσκολεύονται ολοένα και περισσότερο να ανταποκρίνονται στις οδηγίες. Οι κατευθύνσεις πρέπει να δίνονται με απλό, ξεκάθαρο τρόπο. Για παράδειγμα, το να πείτε σε κάποιον ασθενή να ντυθεί μπορεί να είναι πολύ περίπλοκο. Ίσως χρειάζεται να βάζετε στη σειρά τα ρούχα που θα φορέσει και να βοηθάτε τον ασθενή σιγά-σιγά για το κάθε ρούχο.

Είναι Ανάγκη να Παραμένουν Δραστήριοι

Μερικοί ασθενείς που έχουν Αλτσχάιμερ, όταν περπατάνε γύρω από το σπίτι τους ή απομακρύνονται από αυτό, χάνονται. Το περπάτημα είναι μια καλή μορφή άσκησης για τον ασθενή και μπορεί να συντελέσει στο να μειωθεί η ένταση και να βελτιωθεί ο ύπνος. Ωστόσο, το να απομακρύνεται κάποιος από το σπίτι μπορεί να είναι επικίνδυνο. Το βιβλίο Αλτσχάιμερ—Φροντίστε το Αγαπημένο σας Πρόσωπο, Φροντίστε τον Εαυτό Σας (Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself) εξηγεί: «Αν το αγαπημένο σας πρόσωπο περιφέρεται και απομακρύνεται, αντιμετωπίζετε μια επείγουσα κατάσταση η οποία θα μπορούσε εύκολα να μετατραπεί σε τραγωδία. Η φράση που πρέπει να θυμάστε είναι μην πανικοβάλλεστε. . . . Οι ομάδες αναζήτησης πρέπει να έχουν μια περιγραφή του ατόμου που ψάχνουν. Να έχετε μερικές πρόσφατες έγχρωμες φωτογραφίες στο σπίτι».a

Από την άλλη μεριά, μερικοί ασθενείς γίνονται ληθαργικοί και το μόνο που ίσως θέλουν να κάνουν είναι να κάθονται όλη μέρα. Προσπαθήστε να τους πείσετε να κάνουν κάτι που αρέσει και στους δυο σας. Πείστε τους να τραγουδήσουν, να σφυρίξουν ένα σκοπό ή να παίξουν ένα μουσικό όργανο. Σε μερικούς αρέσει να χτυπάνε παλαμάκια, να κινούνται ή να χορεύουν στο ρυθμό της αγαπημένης τους μουσικής. Η Δρ Κάρμελ Σέρινταν εξηγεί: «Η πιο αποτελεσματική δραστηριότητα για ανθρώπους που έχουν Αλτσχάιμερ είναι συνήθως αυτή που περιλαμβάνει μουσική. Οι οικογένειες συχνά λένε ότι, πολύ καιρό αφότου ο συγγενής τους έχει ξεχάσει τη σημασία άλλων [πραγμάτων], εξακολουθεί να απολαμβάνει παλιά γνωστά τραγούδια και μελωδίες».

«Ήθελα να το Κάνω»

Μια γυναίκα από τη Νότια Αφρική της οποίας ο σύζυγος βρισκόταν στα τελευταία στάδια της νόσου του Αλτσχάιμερ χαιρόταν να περνάει κάθε μέρα μαζί του στο ίδρυμα. Ωστόσο, καλοπροαίρετοι συγγενείς την επέκριναν για αυτό. Ίσως νόμιζαν ότι έχανε τον καιρό της, εφόσον ο σύζυγός της δεν φαινόταν να την αναγνωρίζει και ποτέ δεν έλεγε ούτε μια λέξη. «Παρ’ όλα αυτά», εξήγησε η ίδια μετά το θάνατό του, «ήθελα να κάθομαι μαζί του. Οι νοσοκόμες ήταν πολύ απασχολημένες, και έτσι όταν λερωνόταν τον έπλενα και τον άλλαζα. Μου άρεσε αυτό που έκανα—ήθελα να το κάνω. Κάποια φορά χτύπησε το πόδι του ενώ έσπρωχνα το αναπηρικό του καροτσάκι. Τον ρώτησα: “Πόνεσες;” και εκείνος απάντησε: “Και βέβαια!” Τότε συνειδητοποίησα ότι μπορούσε ακόμα να αισθάνεται και να μιλάει».

Ακόμα και σε περιπτώσεις όπου δεν υπήρχε καλή οικογενειακή σχέση πριν από την έναρξη της νόσου, διάφορα άτομα που παρέχουν φροντίδα καταφέρνουν να τα βγάζουν πέρα.b Και μόνο το να γνωρίζουν πως κάνουν το σωστό και αυτό που ευαρεστεί τον Θεό μπορεί να τους δώσει ένα βαθύ αίσθημα ικανοποίησης. Η Αγία Γραφή λέει: «Να δείχνεις στοχαστικό ενδιαφέρον για τον ηλικιωμένο» και «Μην καταφρονείς τη μητέρα σου επειδή έχει γεράσει». (Λευιτικό 19:32· Παροιμίες 23:22) Επιπλέον, στους Χριστιανούς δίνεται η εξής εντολή: «Αν κάποια χήρα έχει παιδιά ή εγγόνια, ας μαθαίνουν αυτά πρώτα να ασκούν θεοσεβή αφοσίωση μέσα στο ίδιο τους το σπιτικό και να αποδίδουν την οφειλόμενη ανταμοιβή στους γονείς τους και στους παππούδες τους, γιατί αυτό είναι ευπρόσδεκτο ενώπιον του Θεού. Ασφαλώς, αν κάποιος δεν προμηθεύει για τους δικούς του, και ειδικά για εκείνους που είναι μέλη του σπιτικού του, έχει απαρνηθεί την πίστη και είναι χειρότερος από έναν άπιστο».—1 Τιμόθεο 5:4, 8.

Με τη βοήθεια του Θεού, πολλοί από εκείνους που παρέχουν φροντίδα έχουν καταφέρει να κάνουν αξιέπαινο έργο καθώς φροντίζουν άρρωστους συγγενείς, περιλαμβανομένων και εκείνων που υποφέρουν από τη νόσο του Αλτσχάιμερ.

[Υποσημειώσεις]

[Πλαίσιο στη σελίδα 11]

Νόσος του Αλτσχάιμερ και Φάρμακα

ΜΟΛΟΝΟΤΙ τώρα βρίσκονται σε δοκιμαστικό στάδιο γύρω στις 200 πιθανές φαρμακευτικές αγωγές για τη νόσο του Αλτσχάιμερ, δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία για τη νόσο. Μερικά φάρμακα λέγεται ότι αναστέλλουν προσωρινά την απώλεια μνήμης στα αρχικά στάδια της νόσου ή επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου σε μερικούς ασθενείς. Ωστόσο, απαιτείται προσοχή, επειδή αυτά τα φάρμακα δεν είναι αποτελεσματικά σε όλους τους ασθενείς και μερικά μπορεί να προξενήσουν βλάβη. Άλλες αγωγές, ωστόσο, χρησιμοποιούνται μερικές φορές για τη θεραπεία καταστάσεων που συχνά συνοδεύουν τη νόσο, όπως είναι η κατάθλιψη, η ανησυχία και η αϋπνία. Σε συνεννόηση με το γιατρό που παρακολουθεί τον ασθενή, κάθε οικογένεια μπορεί να σταθμίσει τα οφέλη και τους κινδύνους κάποιας αγωγής προτού αποφασίσει.

[Πλαίσιο στη σελίδα 11]

Πώς Μπορούν να Βοηθήσουν οι Επισκέπτες

ΕΞΑΙΤΙΑΣ της εξασθένησης των διανοητικών ικανοτήτων, εκείνοι που έχουν Αλτσχάιμερ συνήθως αδυνατούν να συζητούν τα τρέχοντα γεγονότα σε βάθος. Αλλά το πράγμα αλλάζει όταν πρόκειται για συζητήσεις που αφορούν το παρελθόν. Η μακροπρόθεσμη μνήμη μπορεί να παραμείνει σχετικά άθικτη, ειδικά στα πρώτα στάδια της ασθένειας. Σε πολλούς ασθενείς αρέσει να θυμούνται τα περασμένα. Γι’ αυτό, ζητήστε τους να σας αφηγηθούν μερικές από τις αγαπημένες τους ιστορίες, ακόμα και αν τις έχετε ακούσει πολλές φορές. Έτσι συμβάλλετε στην ευτυχία του ασθενούς. Ταυτόχρονα, μπορεί να προσφέρετε ένα πολύ απαραίτητο διάλειμμα στο άτομο που παρέχει φροντίδα σε μόνιμη βάση. Μάλιστα, το να προσφερθείτε να φροντίσετε τον ασθενή για κάποιο χρονικό διάστημα, ίσως μια ολόκληρη μέρα, μπορεί να αναζωογονήσει πολύ εκείνον που παρέχει φροντίδα σε μόνιμη βάση.

[Πλαίσιο στη σελίδα 12]

Πώς Αντιμετωπίζεται η Ακράτεια

ΜΟΛΟΝΟΤΙ μπορεί να «φαίνεται ότι [η ακράτεια] είναι η σταγόνα που ξεχειλίζει το ποτήρι», λέει το συμβουλευτικό φυλλάδιο Ακράτεια (Incontinence), «υπάρχουν πράγματα που μπορούν να γίνουν είτε για να αμβλύνουν το πρόβλημα είτε για να το κάνουν λιγότερο πιεστικό». Να θυμάστε ότι ο ασθενής μπορεί να μην έχει συνέχεια ακράτεια· μπορεί απλώς να μπερδεύτηκε ή να μην πρόλαβε να πάει στην τουαλέτα. Επιπλέον, ο ασθενής ίσως υποφέρει από κάποια άλλη ιάσιμη ασθένεια η οποία προξενεί προσωρινή ακράτεια, γι’ αυτό ίσως χρειάζεται να συμβουλευτείτε κάποιο γιατρό.

Όποια και αν είναι η αιτία, η ακράτεια μπορεί να αντιμετωπιστεί πολύ πιο εύκολα αν ο ασθενής φοράει εξωτερικά ρούχα που μπαίνουν και βγαίνουν εύκολα καθώς και ειδικά σχεδιασμένες πάνες. Επίσης θα βοηθήσει το να βάλετε προστατευτικά καλύμματα σε κρεβάτια και καρέκλες. Αποφύγετε τον ερεθισμό του δέρματος και τις πληγές με το να μην έρχεται το πλαστικό σε επαφή με το δέρμα του ασθενούς. Επίσης, να πλένετε τον ασθενή καλά με ζεστό νερό και σαπούνι και να τον σκουπίζετε σχολαστικά προτού τον ντύσετε. Απομακρύνετε τα αντικείμενα που ίσως εμποδίζουν τον πάσχοντα να πάει γρήγορα και με ασφάλεια στην τουαλέτα. Ίσως είναι υποβοηθητικό να αφήνετε αναμμένο κάποιο φως τη νύχτα ώστε να μπορεί να βρίσκει το δρόμο του. Επειδή ο ασθενής μπορεί να έχει αστάθεια σε αυτό το στάδιο, μια κατάλληλα τοποθετημένη μεταλλική μπάρα, από την οποία θα μπορεί να κρατιέται, θα κάνει την επίσκεψη στην τουαλέτα λιγότερο εφιαλτική για αυτόν.

«Αν χρησιμοποιείτε και λίγο χιούμορ», προτείνει η λονδρέζικη Ένωση για τη Νόσο του Αλτσχάιμερ, «μπορεί να εκτονώσετε την ένταση». Πώς είναι δυνατόν να αντιμετωπίσει αυτές τις δυσκολίες το άτομο που παρέχει φροντίδα; Μια γυναίκα με πείρα στην παροχή φροντίδας απαντάει: «Με υπομονή, γλυκύτητα, καλοσύνη και τη σιωπηλή εκείνη ευγένεια που θα βοηθήσει τον ασθενή να διατηρεί την αξιοπρέπειά του πάντοτε, χωρίς να φοβάται ότι θα έρθει σε δύσκολη θέση ή θα ντροπιαστεί».

[Πλαίσιο στη σελίδα 13]

Θα Πρέπει να Μεταφερθεί Αλλού ο Ασθενής;

ΔΥΣΤΥΧΩΣ, η επιδείνωση της κατάστασης των ανθρώπων που έχουν τη νόσο του Αλτσχάιμερ ίσως απαιτήσει να μεταφερθούν από το σπίτι τους στο σπίτι κάποιου συγγενή ή σε ένα ίδρυμα. Ωστόσο, προτού αποφασίσετε να πάρετε κάποιον ασθενή από το οικείο περιβάλλον του, θα πρέπει να εξετάσετε μερικούς σημαντικούς παράγοντες.

Η μετακόμιση μπορεί να προξενήσει σοβαρό αποπροσανατολισμό. Ο Δρ Τζέρι Μπένετ αναφέρει το παράδειγμα κάποιας ασθενούς η οποία συνήθιζε να απομακρύνεται και μερικές φορές χανόταν. Εντούτοις, κατάφερνε να ζει μόνη της. Η οικογένειά της, όμως, αποφάσισε ότι θα έπρεπε να μετακομίσει σε ένα διαμέρισμα πιο κοντά σε εκείνους για να την επιβλέπουν καλύτερα.

«Δυστυχώς», εξηγεί ο Δρ Μπένετ, «ποτέ δεν δέχτηκε το καινούριο μέρος σαν σπίτι της. . . . Το λυπηρό είναι ότι ποτέ δεν συνήθισε, και μάλιστα άρχισε να εξαρτάται πολύ περισσότερο από τους άλλους επειδή δεν μπορούσε πια να λειτουργήσει στο καινούριο της περιβάλλον. Η κουζίνα τής ήταν άγνωστη· επίσης δεν μπορούσε να θυμηθεί πώς πηγαίνουν στην καινούρια τουαλέτα και έτσι άρχισε η ακράτεια. Από τις καλύτερες προθέσεις προκλήθηκε μια προσωπική καταστροφή και το τελικό αποτέλεσμα ήταν να πάει σε κάποιο ίδρυμα».—Η Νόσος του Αλτσχάιμερ και Άλλες Καταστάσεις που Προξενούν Σύγχυση (Alzheimer’s Dis­ease and Other Confusional States).

Ωστόσο, τι μπορεί να γίνει αν δεν φαίνεται να υπάρχει εναλλακτική λύση από το να μεταφερθεί ο ασθενής σε κάποιο νοσηλευτικό ίδρυμα; Ασφαλώς αυτό δεν είναι εύκολη απόφαση. Μάλιστα περιγράφεται ως «μια από εκείνες [τις αποφάσεις] που προξενούν τις περισσότερες ενοχές» στα άτομα που παρέχουν φροντίδα, συχνά κάνοντάς τα να αισθάνονται ότι έχουν αποτύχει και ότι έχουν εγκαταλείψει το αγαπημένο τους πρόσωπο.

«Αυτή είναι φυσιολογική αντίδραση», αναφέρει μια νοσοκόμα με μεγάλη πείρα στη φροντίδα ασθενών που πάσχουν από Αλτσχάιμερ, «αλλά το αίσθημα ενοχής είναι περιττό». Γιατί; «Επειδή», απαντάει η ίδια, «το κύριο μέλημά μας θα πρέπει να είναι η φροντίδα και η ασφάλεια [του ασθενούς]». Οι γιατροί Όλιβερ και Μποκ συμφωνούν: «Η απόφαση σχετικά με το ότι τα συναισθηματικά αποθέματα κάποιου έχουν στερέψει και ότι η ασθένεια έχει ξεπεράσει το στάδιο της φροντίδας στο σπίτι είναι ίσως η πιο δύσκολη». Παρ’ όλα αυτά, αφού σταθμίσουν όλους τους παράγοντες στην προσωπική τους κατάσταση, μερικά άτομα που παρέχουν φροντίδα μπορεί κάλλιστα να συμπεράνουν ότι «το να πάει ο ασθενής σε κάποιο ίδρυμα είναι . . . το καλύτερο για αυτόν».—Αντιμετώπιση της Αλτσχάιμερ: Οδηγός Συναισθηματικής Επιβίωσης του Ατόμου που Παρέχει Φροντίδα (Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide).