Τι Μπορούν να Κάνουν Εκείνοι που Παρέχουν Φροντίδα
«ΠΑΝΤΟΤΕ με εντυπωσίαζε το πόσο διαφέρουν [οι άνθρωποι] ως προς την ικανότητα που έχουν να αντιμετωπίζουν αυτή την κατάσταση», λέει η Μάργκαρετ, ειδικευμένη γιατρός από την Αυστραλία, η οποία ασχολείται επί χρόνια με ασθενείς που πάσχουν από Αλτσχάιμερ και με τα άτομα που τους παρέχουν φροντίδα. «Μερικές οικογένειες καταφέρνουν να αντιμετωπίζουν τις πιο παράδοξες απαιτήσεις», συνεχίζει, «ενώ άλλες σχεδόν αδυνατούν να αντιμετωπίσουν την κατάσταση μόλις τα άτομα παρουσιάσουν την παραμικρή αλλαγή στην προσωπικότητά τους».—Παράθεση από το βιβλίο Όταν θα Είμαι Πολύ Γέρος για να Ονειρεύομαι (When I Grow Too Old to Dream).
Σε τι οφείλεται η διαφορά; Ένας παράγοντας μπορεί να είναι η ποιότητα της σχέσης που υπήρχε πριν από την έναρξη της νόσου. Για τις οικογένειες που είχαν μια στενή, στοργική σχέση ίσως είναι ευκολότερο να τα βγάζουν πέρα. Και όταν ένα άτομο που πάσχει από Αλτσχάιμερ έχει καλή φροντίδα, ίσως είναι ευκολότερο να αντιμετωπιστεί η νόσος.
Παρά τις φθίνουσες διανοητικές ικανότητες, οι ασθενείς συνήθως ανταποκρίνονται στην αγάπη και στην τρυφερότητα μέχρι και τα τελικά στάδια της νόσου. «Τα λόγια», τονίζει το συμβουλευτικό φυλλάδιο Επικοινωνία (Communication) που είναι έκδοση της λονδρέζικης Ένωσης για τη Νόσο του Αλτσχάιμερ, «δεν είναι το μόνο μέσο επικοινωνίας». Η μη προφορική επικοινωνία που είναι απαραίτητη από μέρους εκείνων που παρέχουν φροντίδα περιλαμβάνει μια θερμή, φιλική έκφραση του προσώπου και έναν ήπιο τόνο φωνής. Σημαντική επίσης είναι η οπτική επαφή, καθώς και η καθαρή, σταθερή ομιλία και η συχνή χρήση του ονόματος του ασθενούς.
«Η διατήρηση της επικοινωνίας με το αγαπημένο σας πρόσωπο είναι όχι μόνο εφικτή», λέει η Κάθι, η οποία αναφέρθηκε στο προηγούμενο άρθρο, «αλλά και σημαντική. Η θερμή και στοργική φυσική επαφή, ο ήπιος τόνος της φωνής και, στην πραγματικότητα, η παρουσία σας κάνουν το αγαπημένο σας πρόσωπο να νιώθει ασφαλές και καθησυχασμένο». Η λονδρέζικη Ένωση για τη Νόσο του Αλτσχάιμερ συνοψίζει λέγοντας: «Η στοργή μπορεί να σας βοηθήσει να παραμείνετε κοντά στο άτομο, ιδιαίτερα όταν γίνει πιο δύσκολο να συζητάτε μαζί του. Το να κρατάτε το χέρι του, να κάθεστε με το χέρι σας γύρω από τους ώμους του, να μιλάτε με καθησυχαστική φωνή ή να το αγκαλιάζετε είναι τρόποι με τους οποίους δείχνετε ότι εξακολουθείτε να νοιάζεστε».
Στις περιπτώσεις όπου υπάρχει θερμή σχέση, το άτομο που παρέχει φροντίδα και ο ασθενής μπορούν συχνά να γελάνε μαζί ακόμα και όταν γίνονται λάθη. Λόγου χάρη, κάποιος άντρας θυμάται ότι κάποτε η σύζυγός του, η οποία είχε πάθει διανοητική σύγχυση, έστρωσε το κρεβάτι αλλά έκανε λάθος και έβαλε την κουβέρτα ανάμεσα στα σεντόνια. Ανακάλυψαν το λάθος όταν πήγαν να κοιμηθούν το βράδυ. «Ωχ!» είπε, «γκάφα έκανα», και έβαλαν και οι δυο τα γέλια.
Να Έχετε Απλή Ζωή
Όσοι πάσχουν από Αλτσχάιμερ λειτουργούν καλύτερα όταν βρίσκονται σε οικείο περιβάλλον. Επίσης χρειάζονται ένα τακτικό καθημερινό πρόγραμμα. Γι’ αυτόν το λόγο, είναι πολύ υποβοηθητικό να υπάρχει ένα μεγάλο ημερολόγιο με τις καθημερινές υποχρεώσεις καθαρά σημειωμένες. «Το να μετακινήσεις κάποιον από το συνηθισμένο περιβάλλον του», εξηγεί ο Δρ Τζέρι Μπένετ, «μπορεί να έχει τρομερές συνέπειες. Η έλλειψη αλλαγών και η ομοιομορφία είναι πολύ σημαντικές για το άτομο που έχει πάθει διανοητική σύγχυση».
Καθώς η νόσος εξελίσσεται, οι ασθενείς δυσκολεύονται ολοένα και περισσότερο να ανταποκρίνονται στις οδηγίες. Οι κατευθύνσεις πρέπει να δίνονται με απλό, ξεκάθαρο τρόπο. Για παράδειγμα, το να πείτε σε κάποιον ασθενή να ντυθεί μπορεί να είναι πολύ περίπλοκο. Ίσως χρειάζεται να βάζετε στη σειρά τα ρούχα που θα φορέσει και να βοηθάτε τον ασθενή σιγά-σιγά για το κάθε ρούχο.
Είναι Ανάγκη να Παραμένουν Δραστήριοι
Μερικοί ασθενείς που έχουν Αλτσχάιμερ, όταν περπατάνε γύρω από το σπίτι τους ή απομακρύνονται από αυτό, χάνονται. Το περπάτημα είναι μια καλή μορφή άσκησης για τον ασθενή και μπορεί να συντελέσει στο να μειωθεί η ένταση και να βελτιωθεί ο ύπνος. Ωστόσο, το να απομακρύνεται κάποιος από το σπίτι μπορεί να είναι επικίνδυνο. Το βιβλίο Αλτσχάιμερ—Φροντίστε το Αγαπημένο σας Πρόσωπο, Φροντίστε τον Εαυτό Σας (Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself) εξηγεί: «Αν το αγαπημένο σας πρόσωπο περιφέρεται και απομακρύνεται, αντιμετωπίζετε μια επείγουσα κατάσταση η οποία θα μπορούσε εύκολα να μετατραπεί σε τραγωδία. Η φράση που πρέπει να θυμάστε είναι μην πανικοβάλλεστε. . . . Οι ομάδες αναζήτησης πρέπει να έχουν μια περιγραφή του ατόμου που ψάχνουν. Να έχετε μερικές πρόσφατες έγχρωμες φωτογραφίες στο σπίτι».a
Από την άλλη μεριά, μερικοί ασθενείς γίνονται ληθαργικοί και το μόνο που ίσως θέλουν να κάνουν είναι να κάθονται όλη μέρα. Προσπαθήστε να τους πείσετε να κάνουν κάτι που αρέσει και στους δυο σας. Πείστε τους να τραγουδήσουν, να σφυρίξουν ένα σκοπό ή να παίξουν ένα μουσικό όργανο. Σε μερικούς αρέσει να χτυπάνε παλαμάκια, να κινούνται ή να χορεύουν στο ρυθμό της αγαπημένης τους μουσικής. Η Δρ Κάρμελ Σέρινταν εξηγεί: «Η πιο αποτελεσματική δραστηριότητα για ανθρώπους που έχουν Αλτσχάιμερ είναι συνήθως αυτή που περιλαμβάνει μουσική. Οι οικογένειες συχνά λένε ότι, πολύ καιρό αφότου ο συγγενής τους έχει ξεχάσει τη σημασία άλλων [πραγμάτων], εξακολουθεί να απολαμβάνει παλιά γνωστά τραγούδια και μελωδίες».
«Ήθελα να το Κάνω»
Μια γυναίκα από τη Νότια Αφρική της οποίας ο σύζυγος βρισκόταν στα τελευταία στάδια της νόσου του Αλτσχάιμερ χαιρόταν να περνάει κάθε μέρα μαζί του στο ίδρυμα. Ωστόσο, καλοπροαίρετοι συγγενείς την επέκριναν για αυτό. Ίσως νόμιζαν ότι έχανε τον καιρό της, εφόσον ο σύζυγός της δεν φαινόταν να την αναγνωρίζει και ποτέ δεν έλεγε ούτε μια λέξη. «Παρ’ όλα αυτά», εξήγησε η ίδια μετά το θάνατό του, «ήθελα να κάθομαι μαζί του. Οι νοσοκόμες ήταν πολύ απασχολημένες, και έτσι όταν λερωνόταν τον έπλενα και τον άλλαζα. Μου άρεσε αυτό που έκανα—ήθελα να το κάνω. Κάποια φορά χτύπησε το πόδι του ενώ έσπρωχνα το αναπηρικό του καροτσάκι. Τον ρώτησα: “Πόνεσες;” και εκείνος απάντησε: “Και βέβαια!” Τότε συνειδητοποίησα ότι μπορούσε ακόμα να αισθάνεται και να μιλάει».
Ακόμα και σε περιπτώσεις όπου δεν υπήρχε καλή οικογενειακή σχέση πριν από την έναρξη της νόσου, διάφορα άτομα που παρέχουν φροντίδα καταφέρνουν να τα βγάζουν πέρα.b Και μόνο το να γνωρίζουν πως κάνουν το σωστό και αυτό που ευαρεστεί τον Θεό μπορεί να τους δώσει ένα βαθύ αίσθημα ικανοποίησης. Η Αγία Γραφή λέει: «Να δείχνεις στοχαστικό ενδιαφέρον για τον ηλικιωμένο» και «Μην καταφρονείς τη μητέρα σου επειδή έχει γεράσει». (Λευιτικό 19:32· Παροιμίες 23:22) Επιπλέον, στους Χριστιανούς δίνεται η εξής εντολή: «Αν κάποια χήρα έχει παιδιά ή εγγόνια, ας μαθαίνουν αυτά πρώτα να ασκούν θεοσεβή αφοσίωση μέσα στο ίδιο τους το σπιτικό και να αποδίδουν την οφειλόμενη ανταμοιβή στους γονείς τους και στους παππούδες τους, γιατί αυτό είναι ευπρόσδεκτο ενώπιον του Θεού. Ασφαλώς, αν κάποιος δεν προμηθεύει για τους δικούς του, και ειδικά για εκείνους που είναι μέλη του σπιτικού του, έχει απαρνηθεί την πίστη και είναι χειρότερος από έναν άπιστο».—1 Τιμόθεο 5:4, 8.
Με τη βοήθεια του Θεού, πολλοί από εκείνους που παρέχουν φροντίδα έχουν καταφέρει να κάνουν αξιέπαινο έργο καθώς φροντίζουν άρρωστους συγγενείς, περιλαμβανομένων και εκείνων που υποφέρουν από τη νόσο του Αλτσχάιμερ.
[Υποσημειώσεις]
a Μερικά άτομα που παρέχουν φροντίδα βρίσκουν υποβοηθητικό το να εφοδιάζουν τον ασθενή με κάποιο στοιχείο αναγνώρισης της ταυτότητάς του που μπορεί να το φοράει στον καρπό ή στο λαιμό.
b Για επιπρόσθετες πληροφορίες όσον αφορά την παροχή φροντίδας και το πώς μπορούν να βοηθήσουν οι άλλοι, σας παρακαλούμε να δείτε τη σειρά των άρθρων με τίτλο «Παροχή Φροντίδας—Αντιμετώπιση των Δυσκολιών», στις σελίδες 3-13 του Ξύπνα! 8 Φεβρουαρίου 1997.
[Πλαίσιο στη σελίδα 11]
Νόσος του Αλτσχάιμερ και Φάρμακα
ΜΟΛΟΝΟΤΙ τώρα βρίσκονται σε δοκιμαστικό στάδιο γύρω στις 200 πιθανές φαρμακευτικές αγωγές για τη νόσο του Αλτσχάιμερ, δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία για τη νόσο. Μερικά φάρμακα λέγεται ότι αναστέλλουν προσωρινά την απώλεια μνήμης στα αρχικά στάδια της νόσου ή επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου σε μερικούς ασθενείς. Ωστόσο, απαιτείται προσοχή, επειδή αυτά τα φάρμακα δεν είναι αποτελεσματικά σε όλους τους ασθενείς και μερικά μπορεί να προξενήσουν βλάβη. Άλλες αγωγές, ωστόσο, χρησιμοποιούνται μερικές φορές για τη θεραπεία καταστάσεων που συχνά συνοδεύουν τη νόσο, όπως είναι η κατάθλιψη, η ανησυχία και η αϋπνία. Σε συνεννόηση με το γιατρό που παρακολουθεί τον ασθενή, κάθε οικογένεια μπορεί να σταθμίσει τα οφέλη και τους κινδύνους κάποιας αγωγής προτού αποφασίσει.
[Πλαίσιο στη σελίδα 11]
Πώς Μπορούν να Βοηθήσουν οι Επισκέπτες
ΕΞΑΙΤΙΑΣ της εξασθένησης των διανοητικών ικανοτήτων, εκείνοι που έχουν Αλτσχάιμερ συνήθως αδυνατούν να συζητούν τα τρέχοντα γεγονότα σε βάθος. Αλλά το πράγμα αλλάζει όταν πρόκειται για συζητήσεις που αφορούν το παρελθόν. Η μακροπρόθεσμη μνήμη μπορεί να παραμείνει σχετικά άθικτη, ειδικά στα πρώτα στάδια της ασθένειας. Σε πολλούς ασθενείς αρέσει να θυμούνται τα περασμένα. Γι’ αυτό, ζητήστε τους να σας αφηγηθούν μερικές από τις αγαπημένες τους ιστορίες, ακόμα και αν τις έχετε ακούσει πολλές φορές. Έτσι συμβάλλετε στην ευτυχία του ασθενούς. Ταυτόχρονα, μπορεί να προσφέρετε ένα πολύ απαραίτητο διάλειμμα στο άτομο που παρέχει φροντίδα σε μόνιμη βάση. Μάλιστα, το να προσφερθείτε να φροντίσετε τον ασθενή για κάποιο χρονικό διάστημα, ίσως μια ολόκληρη μέρα, μπορεί να αναζωογονήσει πολύ εκείνον που παρέχει φροντίδα σε μόνιμη βάση.
[Πλαίσιο στη σελίδα 12]
Πώς Αντιμετωπίζεται η Ακράτεια
ΜΟΛΟΝΟΤΙ μπορεί να «φαίνεται ότι [η ακράτεια] είναι η σταγόνα που ξεχειλίζει το ποτήρι», λέει το συμβουλευτικό φυλλάδιο Ακράτεια (Incontinence), «υπάρχουν πράγματα που μπορούν να γίνουν είτε για να αμβλύνουν το πρόβλημα είτε για να το κάνουν λιγότερο πιεστικό». Να θυμάστε ότι ο ασθενής μπορεί να μην έχει συνέχεια ακράτεια· μπορεί απλώς να μπερδεύτηκε ή να μην πρόλαβε να πάει στην τουαλέτα. Επιπλέον, ο ασθενής ίσως υποφέρει από κάποια άλλη ιάσιμη ασθένεια η οποία προξενεί προσωρινή ακράτεια, γι’ αυτό ίσως χρειάζεται να συμβουλευτείτε κάποιο γιατρό.
Όποια και αν είναι η αιτία, η ακράτεια μπορεί να αντιμετωπιστεί πολύ πιο εύκολα αν ο ασθενής φοράει εξωτερικά ρούχα που μπαίνουν και βγαίνουν εύκολα καθώς και ειδικά σχεδιασμένες πάνες. Επίσης θα βοηθήσει το να βάλετε προστατευτικά καλύμματα σε κρεβάτια και καρέκλες. Αποφύγετε τον ερεθισμό του δέρματος και τις πληγές με το να μην έρχεται το πλαστικό σε επαφή με το δέρμα του ασθενούς. Επίσης, να πλένετε τον ασθενή καλά με ζεστό νερό και σαπούνι και να τον σκουπίζετε σχολαστικά προτού τον ντύσετε. Απομακρύνετε τα αντικείμενα που ίσως εμποδίζουν τον πάσχοντα να πάει γρήγορα και με ασφάλεια στην τουαλέτα. Ίσως είναι υποβοηθητικό να αφήνετε αναμμένο κάποιο φως τη νύχτα ώστε να μπορεί να βρίσκει το δρόμο του. Επειδή ο ασθενής μπορεί να έχει αστάθεια σε αυτό το στάδιο, μια κατάλληλα τοποθετημένη μεταλλική μπάρα, από την οποία θα μπορεί να κρατιέται, θα κάνει την επίσκεψη στην τουαλέτα λιγότερο εφιαλτική για αυτόν.
«Αν χρησιμοποιείτε και λίγο χιούμορ», προτείνει η λονδρέζικη Ένωση για τη Νόσο του Αλτσχάιμερ, «μπορεί να εκτονώσετε την ένταση». Πώς είναι δυνατόν να αντιμετωπίσει αυτές τις δυσκολίες το άτομο που παρέχει φροντίδα; Μια γυναίκα με πείρα στην παροχή φροντίδας απαντάει: «Με υπομονή, γλυκύτητα, καλοσύνη και τη σιωπηλή εκείνη ευγένεια που θα βοηθήσει τον ασθενή να διατηρεί την αξιοπρέπειά του πάντοτε, χωρίς να φοβάται ότι θα έρθει σε δύσκολη θέση ή θα ντροπιαστεί».
[Πλαίσιο στη σελίδα 13]
Θα Πρέπει να Μεταφερθεί Αλλού ο Ασθενής;
ΔΥΣΤΥΧΩΣ, η επιδείνωση της κατάστασης των ανθρώπων που έχουν τη νόσο του Αλτσχάιμερ ίσως απαιτήσει να μεταφερθούν από το σπίτι τους στο σπίτι κάποιου συγγενή ή σε ένα ίδρυμα. Ωστόσο, προτού αποφασίσετε να πάρετε κάποιον ασθενή από το οικείο περιβάλλον του, θα πρέπει να εξετάσετε μερικούς σημαντικούς παράγοντες.
Η μετακόμιση μπορεί να προξενήσει σοβαρό αποπροσανατολισμό. Ο Δρ Τζέρι Μπένετ αναφέρει το παράδειγμα κάποιας ασθενούς η οποία συνήθιζε να απομακρύνεται και μερικές φορές χανόταν. Εντούτοις, κατάφερνε να ζει μόνη της. Η οικογένειά της, όμως, αποφάσισε ότι θα έπρεπε να μετακομίσει σε ένα διαμέρισμα πιο κοντά σε εκείνους για να την επιβλέπουν καλύτερα.
«Δυστυχώς», εξηγεί ο Δρ Μπένετ, «ποτέ δεν δέχτηκε το καινούριο μέρος σαν σπίτι της. . . . Το λυπηρό είναι ότι ποτέ δεν συνήθισε, και μάλιστα άρχισε να εξαρτάται πολύ περισσότερο από τους άλλους επειδή δεν μπορούσε πια να λειτουργήσει στο καινούριο της περιβάλλον. Η κουζίνα τής ήταν άγνωστη· επίσης δεν μπορούσε να θυμηθεί πώς πηγαίνουν στην καινούρια τουαλέτα και έτσι άρχισε η ακράτεια. Από τις καλύτερες προθέσεις προκλήθηκε μια προσωπική καταστροφή και το τελικό αποτέλεσμα ήταν να πάει σε κάποιο ίδρυμα».—Η Νόσος του Αλτσχάιμερ και Άλλες Καταστάσεις που Προξενούν Σύγχυση (Alzheimer’s Disease and Other Confusional States).
Ωστόσο, τι μπορεί να γίνει αν δεν φαίνεται να υπάρχει εναλλακτική λύση από το να μεταφερθεί ο ασθενής σε κάποιο νοσηλευτικό ίδρυμα; Ασφαλώς αυτό δεν είναι εύκολη απόφαση. Μάλιστα περιγράφεται ως «μια από εκείνες [τις αποφάσεις] που προξενούν τις περισσότερες ενοχές» στα άτομα που παρέχουν φροντίδα, συχνά κάνοντάς τα να αισθάνονται ότι έχουν αποτύχει και ότι έχουν εγκαταλείψει το αγαπημένο τους πρόσωπο.
«Αυτή είναι φυσιολογική αντίδραση», αναφέρει μια νοσοκόμα με μεγάλη πείρα στη φροντίδα ασθενών που πάσχουν από Αλτσχάιμερ, «αλλά το αίσθημα ενοχής είναι περιττό». Γιατί; «Επειδή», απαντάει η ίδια, «το κύριο μέλημά μας θα πρέπει να είναι η φροντίδα και η ασφάλεια [του ασθενούς]». Οι γιατροί Όλιβερ και Μποκ συμφωνούν: «Η απόφαση σχετικά με το ότι τα συναισθηματικά αποθέματα κάποιου έχουν στερέψει και ότι η ασθένεια έχει ξεπεράσει το στάδιο της φροντίδας στο σπίτι είναι ίσως η πιο δύσκολη». Παρ’ όλα αυτά, αφού σταθμίσουν όλους τους παράγοντες στην προσωπική τους κατάσταση, μερικά άτομα που παρέχουν φροντίδα μπορεί κάλλιστα να συμπεράνουν ότι «το να πάει ο ασθενής σε κάποιο ίδρυμα είναι . . . το καλύτερο για αυτόν».—Αντιμετώπιση της Αλτσχάιμερ: Οδηγός Συναισθηματικής Επιβίωσης του Ατόμου που Παρέχει Φροντίδα (Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide).
[Εικόνα στη σελίδα 10]
Βοηθήστε τον ασθενή να διατηρήσει τον προσανατολισμό του και την επαφή του με το περιβάλλον