Izomsorvadással élek
A FILMNEK vége volt, lassan megfordultam székemben, majd bizonytalanul felálltam. Megpróbáltam megőrizni egyensúlyomat merev lábaimon s egyet léptem előre. Ahogyan a sorok között az átjáróban remegősen elindultam, térdeim hirtelen összecsuklottak s a földre estem. Minden erőmet össze kellett szednem, hogy újra talpraálljak. De mennyire megkönnyebültem, amikor láttam, hogy egy magas szőke idegen barátságos mosollyal közeledik felém, és ezt kérdezi: „Segíthetnék valamiben?” Ez a véletlen találkozás Helenában, az Egyesült Államok Montana államában 1978 elején új életmód kezdetét jelentette számomra.
Bizonyára kíváncsiak vagytok arra, miért rogytam össze. Ennek oka már a születésem előtti időben keresendő. Anélkül, hogy édesanyám ennek tudatában lett volna, hibás génnel született, és ezt átörökítette rám is. Így 1948. január 16-án izombetegséggel jöttem a világra.
Kezdetben, körülbelül 6 éves koromban édesanyám csak azt vette észre, hogy valami nincs rendben nálam. Kezdtem a saját lábamban is megbotlani és gyakran elestem. Ebben az időben még az orvosok sem voltak tisztában a betegségemmel. Merevítőkkel próbálták lábaimat rendbe hozni abban a reményben, hogy majd kinövöm betegségemet. A kezelés azonban nem használt semmit. Lábaim még a merevítőket is elhajlították, így azok használhatatlanokká váltak. Sebészi beavatkozással sikerült mindkét lábamat kiegyenesíteni, de ez nem segített betegségemen. Összesen hét évig tartott ez a merevítés, sebészi beavatkozás, majd az unalmas kórházba járás több mint 300 kilométerre. Végül is 13 éves koromban az orvosok hazaengedtek a kórházból. Édesanyámmal s velem is tudatták, hogy izomsorvadásom, vagy progresszíven előrehaladó izombetegségem van, s mire elérem a 20 éves kort, számíthatok arra, hogy csak tolókocsival tudok majd közlekedni. Jóslatára én így reagáltam: „Bár Ön ezt így gondolja, de én majd megmutatom, mi lesz!”
Egyéni küzdelmem
Amikor 5 éves voltam, édesapám meghalt egy repülőszerencsétlenség következtében. Édesanyám itt maradt 6 apró, 1-12 éves korú gyermekkel. Nagyon keményen dolgozott, hogy el tudjon bennünket tartani, de arra nem volt lehetősége, hogy sok figyelmet fordítson egyénileg is mindegyikünkre. Ezért elvárták tőlem, hogy mindent megtegyek, ami csak erőmből telik.
Természetesen megpróbáltam az életet, amennyire lehetett, élvezni, és bizonyos értelmet találni benne, bár nagy félszegség alakult ki bennem felnövekedésem során, valószínűleg a feltűnő lábmerevítőim miatt, amelyeket viselnem kellett. Eltökéltem magamban, hogy csak magamra fogok támaszkodni. Mivel nagyon nehezen tudtam az emberekkel beszélgetni, kevés barátom volt. Igazi barátaim nem is voltak egészen addig, amig nem találkoztam utolsó iskolai évemben Wayne-nel, egy fekete hajú, izmos tinédzserrel. Neki epilepsziája volt, így kölcsönösen megértők voltunk egymás helyzete iránt és egészen jól eltársalogtunk. Igazi jó barátok lettünk.
Vigaszkeresésem a vallásban
Wayne megismertette velem vallását, a Christian Science-t. E vallásban legfőképpen a gyógyítás ragadta meg figyelmemet. Nagyon letört a fizikai betegségem és kétségbeesve kerestem vigaszt és enyhülést. Ezután két évíg, amíg főiskolára jártam, tüzetesen megvizsgáltam ezt a vallást, nagyon megkedveltem s teljesen elmerültem benne.
Tíz évi tagság után beválasztottak a helyi fiókhivatal igazgató tanácsába, és a Vasárnapi-iskola igazgatója lettem. De boldogtalan s kiábrándult voltam, mivel a várt gyógyulásom elmaradt. Közben az egyik kedves barátomat az emberrablók elrabolták és megölték. Wayne is meghalt egy epilepsziás görcsrohamban. Belőlem sem lett jobb valaki, nem lettem több miként Krisztus, pedig ezt reméltem.
Annyira elkeseredettnek éreztem magamat, hogy igazában azt tervezgettem, hogy öngyilkos leszek. Azt hittem, ezzel véget vetek minden fájdalmamnak és szenvedésemnek, de folyton ott motoszkált agyamban az a gondolat: ’Kell, hogy legyen célja az ittlétünknek. Istennek bizonyára célja volt azzal, hogy mindent megteremtett. Addig pedig nem szabad meghalnom, míg ezt a célt meg nem értem.’
Újból feltámadt életvágyam
Miközben Istenről gondolkodtam s azon töprengtem, mi volt Isten szándéka az ember megteremtésével, nem tudtam sehogyan sem beleilleszteni a jelent e képbe. Édesanyám katolikus hitben nevelt fel, és rendszeresen elvitt bennünket a templomba, ahol megtanultam, milyen nagyra kell értékelnünk a Bibliát, jóllehet a Biblia olvasására nem buzdítottak. Mint a Christian Science tagja, többször elolvastam a Bibliát s intenzíven tanulmányoztam. De nem sikerült fölfognom a Biblia üzenetét, sem azt a reményt és vigaszt, amelyet a Biblia nyújt az embereknek. Vajon hol található meg végre az igazság?
John, az a magas szőke idegen, aki a mozi padlózatáról segített felállni, meg tudott válaszolni kérdéseimre. Jehova Tanúinak egyike volt, de hát ezt akkor még nem tudtam. Miután felsegített a padlóról, nővéremmel meghívtuk őt és feleségét, Alice-t egy kávéházba egy üdítő elfogyasztására. Beszélgetésünk során azt gondoltam, talán ez a férfi lesz az, aki pótolni tudja azokat a barátokat, akiket elveszítettem. Éreztem, új remény költözik szívembe.
Egy idő múlva engem is meghívott magához a lakásába vacsorára, s észrevettem, hogy családja imádkozás közben a Jehova nevet használja. Isten neve kellemesnek hangzott a fülemnek, rögtön felkeltette kíváncsiságomat a hitük!
Amikor újból összejöttünk, megvitattuk a Bibliát. John, aki hamarosan barátom lett, a Szentírás alapján tisztázta kérdéseimet, téves következtetéseimet. Ez a most megismert új reménység a Bibliának az az ígérete, hogy lesz a földön egy Paradicsom, ahol nem lesz betegség és bánat, nagyon jó benyomást keltett bennem és buzdítólag hatott rám (Jelenések 21:1–5). Az újabb beszélgetések gyakran a késő éjszakába nyúltak. Egészen jól kezdtem érezni magam! Szó szerint faltam a szellemi táplálékot. Most, hogy szellemileg megújultam, minden felfrissülésre vágytam, amihez csak hozzá tudtam jutni.
Azon az őszön kezdtem rendszeresen eljárni az összejövetelekre Jehova Tanúi Királyság-termébe. A gyülekezet tagjaival való barátságos, buzdító együttlét rögtön felmelegítette a szívemet. 1979 tavaszán elhatároztam, hogy életemet Jehova Istennek szentelem. Akkor, június 3-án hat testvér segítségével bevittek egy medencébe, és alámerítkeztem.
Alámerítkezésem óta sok áldásban részesültem. Egyik ilyen áldás drága feleségem, Pam. Egyik barátunk házában találkoztam vele. Egymásba szerettünk, és 1981 márciusában összeházasodtunk. A montanai Missoula városban telepedtünk le. Pam és négy mostohagyermekem sok örömet szerez nekem, s rengeteget segítenek.
Az élet valóságaival való megbirkózás
Az az idő, amit mindennapi teendőim ellátása elvesz tőlem, az egyik legelkeserítőbb dolog számomra, amivel szembe kell néznem, főleg azokon a napokon, amikor nincs keresztény összejövetelünk. Ezeken a napokon teljesen én gondoskodom magamról azért, hogy Pam el tudja végezni az egyéb teendőket. Ez azt jelenti, hogy már majdnem itt az ebéd ideje, mire be tudom fejezni izomnyújtó gyakorlataimat, a mosdást, borotválkozást és az öltözködést. Elkeseredésemet azzal próbálom leküzdeni, hogy azt gondolom magamban, mindez a fárasztó tevékenység az én munkám, méghozzá az én igazi, kemény munkám! Ezt azzal tudnám kiegészíteni, hogy az izomnyújtó gyakorlatok végzése azért szükséges, hogy izmaim és inaim ne húzódjanak össze. Másrészt, serkenti a vérkeringésemet is és sok fájdalmamtól kímél meg, s elejét veszi egy esetleges ínműtétnek. De az izomtónust is rendben tartja.
Időnként persze előfordul, hogy levert vagyok. Ilyenkor Jehovához imádkozom, s Ő megújítja bennem az eltökéltséget, hogy megtegyem mindazt, amit tudok, s ne azon rágódjak, mit nem tudok megtenni. Felkészülve és elfogadva ezeket a korlátokat, képes vagyok jobban elviselni a kegyetlen valóságot.
Mielőtt például abba kellett volna hagynom a járást, vettem egy használt tolókocsit, számítva arra az esetre, hogy nem fogok tudni járni. Következésképpen lelkileg és testileg már előre felkészültem a tolókocsis állapotra, amire 1980-ban 32 éves koromban — nem pedig 20 évesen, ahogy az orvosok jósolták — konkrétan sor is került.
Nagy segítséget jelent a humorérzék
Mivel tolókocsira vagyok kényszerülve, a leggyakoribb problémám az, miként menjek a fürdőszobába, s onnét hogyan jöjjek ki. Azok a házak, ahova eljárok, s azok a motelek, amelyekben tartózkodunk az utazásaink során, rendszerint kényelmetlenek számomra. Még a kifejezetten tolókocsis közlekedés számára épített szobákba is nehéz bemennem, mivel felsőtestem elég gyenge, nem úgy mint más tolókocsis betegeké.
Az egyik motelszobában nem tudtam bemenni a fürdőszoba ajtaján, így a tolókocsiból egy egyenes háttámlájú székbe helyeztem át magamat. Amikor elkészültem és vissza akartam jutni a tolókocsimba Pam megpróbálta visszabillenteni székemet, és ugyanakkor megfordítani, így azonban befeszült a szék — velem együtt — az ágy és a fürdőszoba ajtajának nyílása közé. Azért, hogy e szorult állapotomból kiszabadítson, Pamnak ki kellett engem húznia a székből fel az ágyra, majd a széket összecsukta, hogy azt is kiszabadítsa. Miközben ezt tette, mindketten szívből nevettünk komikus helyzetünkön, mert bizonyára komikusak lehettünk.
Jól jött a humorérzék akkor is, amikor megpróbáltam csúszódeszkán a kocsimból a tolókocsiba átcsúszni. Amikor a barátom kihúzott a kocsiból a deszka kicsúszott a kocsi üléséről, és én a kanálisba estem. Feleségem, aki a kormány mögött ült, látva, hogy leestem, kiugrott a kocsiból és rohant a másik oldalra, de mit tapasztalt? Azt énekeltem: „Légy üdvözölve az én földemen”. Mindannyian jót nevettünk a helyzeten.
Másoktól jövő segítség értékelése
Ha vidáman és hálásan fogadjuk hozzátartozóink és barátaink segítségét, jelentősen enyhítheti az elkeseredettség érzését, amikor nehéz körülmények között vagyunk. Évekig tartott, amíg megtanultam kifejleszteni a hálás szívet, mert bizony előfordult, hogy esetenként elfelejtettem megköszönni másoknak a szívességét. Mivel elég gyakran szorultam mások segítségére, időnként magától értetődőnek tekintettem azt. De ez nekem sem volt jó, és azokat sem buzdította, akik szívességet tettek nekem. Amikor mindenkinek lelkiismeretesen megköszöntem a szívességét, még a legapróbbat is, mindjárt jobban éreztem magamat, és ők is szívesebben segítettek nekem.
Az izomsorvadás nemcsak nekem nehéz, hanem feleségemnek és mostoha gyermekeimnek is, akik közül ketten még otthon vannak. Az egymáshoz való alkalmazkodás problémáin kívül, amelyek egy mostoha családban elkerülhetetlenek, meg kell küzdenünk az izombetegségből származó komplikációkkal is. S előfordul, hogy a gyermekeknek és Pamnak gyakran rám kell várakozniuk. Például a vasárnap délelőtti összejövetelekre való előkészület részemről már három-négy órával előbb elkezdődik. S akkor még csak nem is ugorhatunk be egyszerűen a kocsiba, hogy elhajtsunk. Segítségre szorulok, hogy felvegyem a kabátomat, beszálljak a kocsiba, nekik kell becsatolni a biztonsági övemet és így tovább. Mindez időt és roppant nagy türelmet igényel részükről.
Ahhoz, hogy bizonyos teendőimet elvégezhessem, nekik is áldozniuk kell saját idejükből és munkájukból. Például segítenek elővenni néhány dolgot a szekrényből vagy a felső polcról és odakészítik nekem. Sokszor előfordul, hogy leesek a földre vagy a szőnyegre ügyetlenségem vagy más ok miatt. Ilyenkor Pamnak kell felemelnie engem a tolókocsiba, noha 190 cm magas és 75 kg vagyok. Csak az Istenbe vetett bizalom alapján tudunk erőt és elszántságot meríteni ezek végrehajtásához!
Barátaim a gyülekezetben időnként kitérőt csinálnak, hogy eljuthassak az összejövetelre, vagy hogy részt vehessek egy kis kikapcsolódásban és felviduljak egy társas együttlétben. Ez a készségük igen buzdító számomra. Az egyik barátom ezt mondta mosolyogva: „Megkenni a nyikorgó kerekeket szokták.” Ha tehát valamilyen problémám támad, amin magam már nem tudok segíteni, csak „nyikorgok” egyet, s holtbiztos, hogy hozzátartozóim vagy barátaim rögtön a segítségemre sietnek.
Te hogyan tudnál segíteni
Bizonyára felvetődik benned a kérdés: Hogyan tudnék én segíteni egy tolókocsiban ülő embernek? Először is azt javaslom, kérdezd meg a tolókocsiban ülő személytől, ő mit igényelne. Soha ne told meg addig a kocsit, amíg az illető erre nem készült fel! Ne sértődj meg kérlek, ha azt érezzük, hogy egy bizonyos feladatot segítség nélkül kell végrehajtanunk, és soha ne érezd magad kényszerítve a segítségnyújtásra, ha személyesen neked is valamilyen korlátozottságod van, és csak nehézség árán tudnál segíteni. Én személyszerint mindig nagyra értékelem azt, amikor valaki kész nekem valamit felvenni a földről, vagy felakasztani a kabátomat, vagy elteszi az utamból az akadályokat. Végül pedig érezd magad fesztelennek, amikor velünk beszélsz, hiszen nekünk is ugyanolyan érzéseink, vágyaink és érdeklődési körünk van, mint neked, függetlenül attól, hogy milyen testi fogyatékosságban szenvedünk.
Az izomsorvadás és más hasonló betegség sokféle kihívást jelent számunkra. Az én esetem nem olyan nehéz, mint másoké, de biztos vagyok benne, hogy az mindenki javára szolgál, ha megismerheti Istennek a földre és a föld lakosaira vonatkozó akaratát. Aki rendelkezik egy jövendőbeli jobb élet reménységével, ami Isten Királysága révén fog megvalósulni, az könnyebben tudja elviselni a bajokat, beleértve azokat is, akik izomsorvadásban szenvednek (2Korinthus 4:16–18). Dale T. Dillon elbeszélése nyomán.
[Kép a 20. oldalon]
Dale, felesége Pam és két gyermeke, Pamela és Richard