Amit Andrew-tól tanultunk

MUNKÁBA menet, vezetés közben lelkesítőnek találtam azon gondolkodni, mi történt az elmúlt néhány nap alatt. Éppen most lettem egy fiú, második gyermekem apja. Feleségem, Betty Jane és a kis Andrew-nk ma fog hazajönni a kórházból.

De mielőtt eljött volna az ideje annak, hogy kiengedjék őket a kórházból, a feleségem telefonált. Aggodalom csengett a hangjában. Odasiettem. Így üdvözölt: „Valami nincs rendben!” Együtt leültünk, s vártuk, hogy az orvos visszatérjen a gyermekgyógyász-tanácsadónővel.

A tanácsadónő első észrevétele megrázó hír volt. Kijelentette: „Meglehetősen biztosak vagyunk abban, hogy a fiuk Down-kórban szenved.” Elmagyarázta, hogy a fiúnk valószínűleg szellemileg visszamaradott lesz. Gyakorlatilag semmi többet nem fogtam föl a magyarázatából. Kába agyam kikapcsolta az összes hallóimpulzust. De a vizuális hatásokat továbbra is vette.

Felvette Andrew-t, és felhívta a figyelmünket az egyik dologra, amely figyelmeztette őt arra a tényre, hogy valami nincs rendben. A kisbaba feje ernyedten lógott. Az izomtónus eme hiánya jellemző az újszülött Down-kóros csecsemőkre. A tanácsadónővel folytatott későbbi megbeszélések alkalmával sok kérdést tettünk fel, melyek elözönlötték elménket, ahogy a felfogóképességünk lassan visszatért. Milyen mértékben lesz csökkent képességű? Mire számíthatunk? Mennyit tudunk megtanítani neki? Mennyit fog tudni tanulni? Kifejtette, hogy sok kérdésünkre a válasz attól függ, milyen környezetben él, valamint öröklött képességeitől.

Az azóta eltelt 20 év alatt próbáltuk megadni Andrew-nak azt a szeretetet és vonzalmat, ami jár neki, és megpróbáltuk megtanítani mindarra, amit csak át tudtunk adni neki. De visszatekintve, most már tisztában vagyunk vele, hogy ez nem csupán egyoldalú adakozás volt.

Megbízható tanács

Mielőtt még időnk lett volna alkalmazkodni Andrew jelenlétéhez, szeretetteljes barátaink tanácsokat adtak, melyeket akkor gyűjtöttek össze, amikor szembenéztek saját megpróbáltatásaikkal. Jót akartak, de ahogy várható volt, nem minden tanácsuk mutatkozott bölcsnek vagy hasznosnak. Miután azonban évekig próbálgattuk a tanácsukat, a bölcsesség két értékes cseppjét szűrtük le.

Egyesek azzal próbáltak vigasztalni minket, hogy azt mondták, Andrew nem igazán fogyatékos. Azután viszont egy régi barát ezt a figyelmeztetést adta: „Ne tagadjátok le! Minél hamarabb elfogadjátok a korlátait, annál hamarabb fogjátok módosítani az elvárásaitokat, és annál hamarabb kezdtek majd vele úgy foglalkozni, amilyen.”

Ez bizonyult az egyik legfontosabb leckének, amit megtanultunk a megpróbáltatással való megküzdés során. Addig nem juthatsz túl rajta, amíg el nem fogadod a valóságot. Bár a tagadás gyakran ösztönös, minél tovább tagadunk, annál tovább halogatjuk, hogy megbirkózzunk az előre nem látott eseménnyel, ’mely mindannyiunkon megesik’, és annak korlátain belül dolgozzunk (Prédikátor 9:11, Izr. Magyar Irodalmi Társulat fordítása [9:13]).

Az évek során, amikor olyan szülőkkel találkozunk, akiknek a gyermekei nem győzték a normál iskolai tantervet, vagy pedig korrepetálni kellett őket, gyakran eltűnődünk, hogy a gyermekek közül a valóságban vajon hányan fogyatékosok vagy más módon sérültek. Előfordulhat, hogy némelyikük a „láthatatlanul fogyatékosok” közé tartozik — azok közé, akiken Andrew-tól eltérően nem látható semmilyen fizikai különbség, és akik úgy néznek ki, mint a normális gyermekek? A Down-kóros egyéneket könnyű felismerni. De a fogyatékosság egyéb formáinak nincsenek szemmel látható jelei. Hány szülő kapaszkodik valószerűtlen elvárásokba, és nem hajlandó elfogadni gyermeke korlátait, melynek következménye mindenki számára elkeseredés? (Vö. Kolossé 3:21.)

A másik tanács, melyet tapasztalatunk igazolt, a következő: Végtére is TE határozod meg, hogy a legtöbb ember miként bánik a gyermekeddel. Ahogy te bánsz vele, valószínűleg mások is úgy fognak bánni vele.

Az elmúlt néhány évtized alatt sokat változott az emberek magatartása a testi és szellemi fogyatékos emberek iránt. De sok ilyen változást néhány olyan személy ösztönzött, aki maga is fogyatékos, illetve a rokonai, és más laikus meg orvosi támogatók. Sok szülő bátran figyelmen kívül hagyta azt a tanácsot, hogy adja intézetbe a kicsinyét, és gyakorlatilag átírta a könyveket. Ötven évvel ezelőtt a Down-kórról szóló legtöbb orvosi tankönyv az intézményektől összegyűjtött adatokon alapult. Mára az elvárások teljesen át lettek alakítva, sokszor azért, mert a szülők és mások új irányokba haladtak.

Több együttérzést tanulunk

Különös, hogy milyen könnyen ámíthatjuk magunkat azzal a gondolattal, hogy őszintén együtt érzők vagyunk. De amíg személyesen nem kerülünk olyan helyzetbe, addig nem egyszer felületesen értünk meg sok nehézséget.

Andrew esete révén kénytelenek voltunk felismerni, hogy a hátrányos helyzetben lévő személyek gyakorta nem urai a helyzetüknek. Valójában ez indított minket arra, hogy szembenézzünk azzal a kérdéssel, hogy: „Igazából milyen a magatartásom a gyengék, a lassúak és az idősek iránt?”

Gyakran voltunk nyilvános helyen Andrew-val, és az idegen személyek, észrevéve, hogy szégyenkezés nélkül elfogadjuk őt mint családunk teljes jogú tagját, odajöttek hozzánk, és megosztották velünk titkos terheiket. Olyan volt, mintha Andrew jelenléte biztosította volna őket arról, hogy mi együtt tudunk érezni a gondjaikkal.

A szeretet ereje

Messze a legfontosabb lecke, melyet Andrew megtanított nekünk, az volt, hogy a szeretet nem csak egy értelmi funkció. Hadd magyarázzam meg. Jehova Tanúiként gyakorolt imádatunk egyik alaptétele az, hogy az igaz keresztényiség felülemelkedik a rasszbeli, társadalmi és politikai megoszláson, valamint előítéleten. Biztosak lévén ebben az alapelvben, tudtuk, hogy szellemi testvéreink és testvérnőink elfogadják Andrew-t. Figyelmen kívül hagyva az orvosok tanácsát, akik azt mondták, valószerűtlen elvárni tőle, hogy tisztelettudóan ülje végig az imádati összejöveteleket, mi születésétől kezdve gondoskodtunk arról, hogy velünk jöjjön az összejövetelekre, valamint a házról házra végzett prédikálótevékenységünkben is. Ahogy számítottunk is rá, a gyülekezet kedvességgel és együttérzéssel bánik vele.

De vannak, akik túlmennek ezen. Különleges szeretettel viseltetnek iránta. Andrew úgy tűnik megérzi ezt egy olyan képességgel, melyet csökkent értelme egyáltalán nem befolyásol hátrányosan. Ezekkel az egyénekkel könnyen legyőzi természetes félénkségét, és az összejövetelek végén egyenesen odamegy hozzájuk. Többször megfigyeltük azt az ösztönös képességét, hogy még tömegben is képes észrevenni azokat, akik különleges szeretetet éreznek iránta.

Ugyanez érvényes arra is, ahogy ő fejezi ki a szeretetét. Andrew nagyon gyengéd a kisbabák, az idősek, és a háziállatok iránt. Néha, amikor habozás nélkül odamegy valakinek a kisbabájához, akit nem ismerünk, a közelében maradunk, készen arra, hogy ha Andrew véletlenül túl durván játszana vele, kiszabadítsuk a gyermeket. Mégis, milyen gyakran elszégyelltük magunkat a félelmeink miatt, ahogy elnéztük, hogy olyan gyengéden érintette meg a kisbabát, mint ahogy egy szoptatós anya tenné!

Leckék, melyeket megtanultunk

Mivel megjelenésre minden Down-kóros gyermek hasonló, arra számítottunk, hogy mindannyiuknak hasonló a személyiségük. Hamarosan azonban megtudtuk, hogy jobban hasonlítanak a családjukra, mint egymásra. Mindegyiküknek egyedülálló személyiségük van.

Sok más fiatalhoz hasonlóan Andrew sem kedveli a kemény munkát. Ám azt vettük észre, hogy ha volt türelmünk és kitartásunk újra és újra végigcsináltatni vele egy feladatot, amíg szokássá nem vált, többé már nem látszott munkának a számára. Ház körüli munkái most már beleivódtak, és csak a plusz teendőket tekinti munkának.

Visszatekintve a leckékre, melyeket Andrew élete során tanultunk, felmerül egy érdekes látszólagos ellentmondás. Gyakorlatilag az összes alapelv, amit Andrew nevelése során tanultunk, olyannak bizonyult, mint ami egyformán érvényes a többi gyermekünkkel, és általánosságban a többi emberrel való kapcsolatunkra.

Például ki az közülünk, aki nem pozitívan válaszol az őszinte szeretetre? Ha valaha is kedvezőtlen színben hasonlítottak össze valakivel, akinek a képességei vagy a tapasztalata nagyon eltért a tieidtől, nem találtad azt igazságtalannak és kiábrándítónak? Végül is, nem igaz-e sokunkra, hogy az eredetileg kellemetlen feladatok végül elviselhetőkké, sőt kielégítőkké váltak, amikor fegyelmezetten addig csináltuk, amíg készen nem lettek?

Jóllehet sok könnyet hullattunk Andrew miatt emberi rövidlátásunkból kifolyólag, ám sok örömben is részünk volt, kicsikben és nagyokban egyaránt. És úgy találjuk, hogy Andrew által tőle teljesen független területeken is fejlődtünk. Megtanultuk, hogy az élet bármilyen élményében, akármennyire próbára teszi is az embert, van lehetőség arra, hogy jobb, nem pedig keserű személyekké alakuljunk.

Van még valami, ami nagyon fontos a számunkra. Sok örömünk származik abból, hogy előre látjuk azt a nagyszerű pillanatot, amikor szemtanúi leszünk annak, hogy Andrew csökkent képessége az ellenkezőjére fordul. A Biblia megígéri, hogy Isten igazságos új világában hamarosan minden vak, süket, sánta és néma visszakapja kicsattanó egészségét (Ésaiás 35:5, 6; Máté 15:30, 31). Képzeld csak el azt az örömet, amit mindenki fog érezni akkor, amikor saját szemünkkel láthatjuk majd az elme és a test gyógyulását, amint az emberiség, lehetőségével teljesen élve, virágozni fog! (Zsoltárok 37:11, 29). (Beküldött cikk.)

[Kiemelt rész a 12. oldalon]

A fogyatékosság foka

Néhány tudós a Down-kóros egyéneket három csoportba osztja. 1. Nevelhető (mérsékelt): azok, akik figyelemre méltó elméleti ismeretet tudnak szerezni. Ebbe a csoportba beletartozik néhány ember, akiből színész, sőt előadó lett. Egyesek minimális felügyelettel, függetlenül tudnak élni. 2. Fegyelmezhető (enyhe): azok, akik meg tudnak tanulni bizonyos gyakorlati ismereteket. Bár meg lehet őket tanítani arra, hogy valamilyen mértékben gondoskodjanak magukról, több felügyeletre van szükségük. 3. Mélyreható (súlyos): az a csoport, amely a legkevesebb feladatot képes ellátni, s akiknek sok felügyeletre van szükségük.

Mit mondhatunk Andrew-ról? Most már tudjuk, hogy ő a „Fegyelmezhető” névvel illetett kategóriába sorolható.