Küzdelmem, hogy megbirkózzak az RSD-vel
NEGYVENES éveim elején járok, és teljes idejű önkéntesként végzek irodai munkát egy számítógépen. Pár évvel ezelőtt volt egy gerincműtétem, és azt gondoltam, tudom, mit jelent a fájdalom. Így amikor 1994 januárjában a bal csuklómat ínhüvelyciszta miatt meg kellett műteni, számítottam némi fájdalomra és kellemetlenségre, de semmi olyanra sem gondoltam, amivel ne tudnék megküzdeni.
A sikeres műtét utáni első néhány hétben a bal karomban jelentkező erős fájdalomra kezdtem felfigyelni. Felduzzadt és elszíneződött. Körmeim hosszúra nőttek, betöredeztek, és a fájdalom miatt nem tudtam levágni őket. Szinte lehetetlen volt aludni. Először az orvosok és a terapeuták zavarba jöttek, ám amint a tünetek rosszabbodtak, a sebész felismerte, hogy RSD-m (reflexdisztrófiám) van, mely krónikus regionális fájdalomszindrómaként is ismeretes. Erre az időre már három hónap eltelt a műtét óta.
Amit az RSD-ben szenvedők éreznek
Sohasem hallottam az RSD-ről, de a saját bőrömön tapasztaltam, mit is jelent ez — FÁJDALMAT. Ez a fájdalom legrosszabb fajtája. Soha véget nem érő fájdalom a kezemben és a karomban. Fájt, amikor a kezem a normális méretéhez képest a háromszorosára dagadt. Ez a fájdalom állandó égő érzetet jelentett. Olyan volt, mintha egy égő házban lennék, és nem tudok elmenekülni. Nem túlzok! Számomra ez volt a legrosszabb és legkitartóbb fájdalom, amit csak el tudtam képzelni. Oly sokféle fájdalmat éltem már át különböző mértékekben. Időnként olyan volt a fájdalom, mintha egy méhraj szúrna meg. Máskor úgy éreztem, mintha egy satu összepréselne, és mintha borotvapengék szabdalnának fel. Még azt sem tudtam elviselni, ha a hosszú hajam hozzáért a bőrömhöz — amikor ez történt, úgy éreztem, mintha tüskék szúródnának belém. Kétségbeesetten szerettem volna, hogy egy kicsit enyhüljenek a kínjaim.
Egy alkalommal annyira szenvedtem az állandó és erőteljes fájdalomtól, hogy még azt is fontolóra vettem, hogy leamputálom a karomat a fürdőszobában. Azon tűnődtem, mennyi vágásra volna szükség, hogy megszabaduljak ettől a gyötrelemtől. (Később az orvosok elmondták, hogy az amputáció nem segít megoldani a problémát.) Úgy éreztem magam, mint egy róka a kelepcében, amely a csapdába esett végtagjának lerágásával keresi az enyhülést.
Végre némi enyhülés!
Végül, utolsó reményként, elküldtek gyógykezelésre egy fájdalomklinikára. Ott találkoztam dr. Mathew Lefkowitzcsal, egy fájdalomkezeléssel foglalkozó specialistával és aneszteziológussal, aki a New York-i Brooklyn Heightsben praktizál. Ő nagyon együtt érző és megértő volt. A fájdalomklinika menedékhellyé vált a számomra, különösen, amikor kezdtem megérteni a betegségemet és a gyógymódot.
Dr. Lefkowitz fájdalomcsökkentő gyógykezeléssel kezdte — ez abból állt, hogy rendszeresen injekciót adott az egyik nyakidegembe, amely átmenetileg akadályozta a fájdalmat okozó idegüzeneteket. Magyarázata szerint a fájdalmat a szimpatikus idegrendszer váltja ki. Ez az agy normális védelmi reakciója a sebesülésre vagy a műtétre. A tudományos magyarázat szerint ez a rendszer feltehetőleg úgy működik, mint egy kapu. Az idegérzetek csak addig mennek rajta keresztül, amíg a seb gyógyul. Egy bizonyos ponton, amikor az agy nem küld több idegimpulzust, a kapu bezáródik, és a fájdalom megszűnik. Az RSD-ben szenvedők esetében a kapu nem záródik be. A szimpatikus idegrendszer sohasem nyugszik meg. Tovább működik, mintha még mindig volna sérülés az adott helyen. Az orvos azt mondta nekem, hogy azonnal jöjjek a klinikára, valahányszor csak fokozódik a fájdalom. Így már egy jó ideje megyek a rendszeres, fájdalomcsillapító injekcióimért.
Az injekciók segítettek abban, hogy elviseljem a fizikoterápiát, mely lehetővé tette, hogy az érintett végtagot mozgatni tudjam — ez igen hasznos ebben az állapotban. Idővel kezdtem egyszerű feladatokat elvégezni, melyek során mindkét karomat és kezemet használtam. Ez biztató kezdet volt.
Mik lehetnek a következmények?
Az állandó fájdalom különbözőképpen hatott rám. Egyedül akartam lenni, el akartam menekülni, de bárhova is mentem, a fájdalom velem jött. Nem ez volt tehát a megoldás. Kezdtem azt érezni, hogy a karom egy különálló dolog, ami gyötri az életemet és a házasságomat. Férjem még csak a közelembe se mert jönni, hogy kimutassa gyengédségét. Ő igen türelmes és együtt érző volt. Olyan voltam, mint egy félkarú feleség, aki képtelen bármit is megtenni. Már az is kínszenvedés volt, ha a bal kezemmel megpróbáltam felvenni egy darab papírt.
Még eddig nincs gyógymód az RSD-re, bár időnként magától is alábbhagy egy kicsit. Az utolsó stádiumban csontritkulás és végtagsorvadás lép fel. Ezért oly hasznos az erős fizikoterápia. Szerencsére én nem vagyok ebben a stádiumban.
Ahogyan megküzdök vele
Bár még mindig vannak fájdalmaim, már nem annyira nagyfokúak, mint a legrosszabb időszakaimban. Az injekciók nélkül azonban nem tudnám elviselni. Mi segített a kitartásban? Néhány orvos, terapeuta és barát pozitív hozzáállása. Azt is megtanultam, hogyan birkózzak meg vele. Önbecsülésemhez és méltóságomhoz szükségem volt arra, hogy abnormális állapotom ellenére némileg normalizálódjon az életem. Olyan munkatársakkal vagyok körülvéve, akik támogatnak, nem gyakorolnak rám nyomást, s arról győznek meg, hogy még így is eredményesen tudok dolgozni. Korábban és most is úgy tapasztalom, hogy a nyugtató zene és a mérsékelt légzési gyakorlatok segítenek nekem. Az egyik dolog, amit nagyon szeretek csinálni, hogy lefekszek egy kényelmes pozícióba úgy, hogy lássam az eget és az állandóan változó felhőket. Majd elmélkedek, és gondolatban kellemes helyekre utazok. A nevetés mindig jó orvosság, éppen úgy, mint a pozitív beállítottság — és még inkább az, amikor tudod, hogy családod és barátaid szeretetteljesen törődnek veled. Létfontosságú felismerni, hogy az RSD nem kell, hogy legyőzzön. Jó orvosszakértők segíthetnek megnyerni a csatát.
Ez a tapasztalat segített abban, hogy még inkább empátiát gyakoroljak bárki iránt, aki fájdalmat szenved el, és indíttatást érzek mások megsegítésére és vigasztalására. Hitnézeteim nagy segítségemre vannak. Tudom, miért történik ez velem. Nem valami különlegesen kiválasztott áldozat vagyok. Isten nem okolható érte. A fájdalom az élet egyik csapása, ami bárkivel megeshet. A komoly imádkozás áldás a számomra. Hiszek Istenben, és abban, hogy eljön az az idő, amikor nem lesz többé fájdalom. Az is segít, hogy megosztom ezt a gondolatot azokkal, akikkel kapcsolatba kerülök. Bár az RSD még mindig kihívást jelent, hálás vagyok a javulásért (Jelenések 21:1–4). (Karen Orf elmondása alapján.)
[Kiemelt rész a 22., 23. oldalon]
Egy orvos nézőpontja
Az Ébredjetek! meginterjúvolta dr. Lefkowitzot, hogy mondja el gyógykezelését. Ő a következőképpen magyarázta: „Mindenfajta fájdalmat kezelünk, nem csak RSD-t. A legáltalánosabb fájdalom a hát alsó részének fájdalma, mely gyakran nagyon fájdalmas isiászhoz vezet. Míg a fájdalom nyilvánvalóan fiziológiai eredetű, gyakran lelki természetű befolyások is jelen vannak.”
Ébredjetek!: Az RSD minden korosztályt és mindkét nemet válogatás nélkül megtámadhatja?
Dr. Lefkowitz: Igen, ez a betegség nem személyválogató. Azt azonban nem mondhatjuk meg előre, hogy valószínűleg kit fog megtámadni. Én csak azt tudom, hogy a nők általában jobban elviselik a fájdalmat, mint a férfiak. Úgy tűnik, náluk magasabb a fájdalomküszöb.
Ébredjetek!: Milyen gyógymódokat javasol a fájdalomra?
Dr. Lefkowitz: A fájdalom forrásától és erősségétől függően különböző módszereket használhatunk. Végső soron a fájdalom szenvedést jelent, és nekünk csillapítanunk kell ezt a szenvedést. Némely esetben szteroinmentes tablettákat használunk, mint például az aszpirin és ennek változatai. Más esetekben, mint például Karenében, regionális idegblokkoló kábítószert alkalmazunk. Rendkívüli esetekben ópiumtartalmú szert használhatunk. Ennek az a hátulütője, hogy óvatosaknak kell lennünk a lehetséges függőség kialakulása miatt.
Ébredjetek!: Elkerülhetetlen, hogy az RSD mindhárom kifejlődött stádiumon keresztülmenjen?
Dr. Lefkowitz: Nem. Ha a betegséget egy korai stádiumban el tudjuk csípni, meg tudjuk állítani a folyamatot. Vegyük például Karen esetét. Ő most a középső stádiumban van, és talán nem feltétlenül fog a harmadik stádiumba, a végtag elsorvadásának stádiumába jutni.
Ébredjetek!: Mit javasol, mi segít egy betegnek megbirkóznia az állapotával?
Dr. Lefkowitz: Pontosan az, amit Karen is csinál. Lelkileg úgy küzd meg a fájdalmával, hogy kellemes gondolatokkal és elképzelésekkel tereli el a figyelmét. Fizikoterápiát is igénybe vesz. És úgy vélem, hogy a hite nagy segítségére van. Ez segít pozitívan összpontosítania a helyzetére. Igen, nem tudom elégszer kihangsúlyozni a hitet.
Ébredjetek!: Nagyon köszönjük az idejét és a türelmét.
[Kép a 23. oldalon]
Dr. Lefkowitzcsal a klinikáján