Autismo: Le sfide di una patologia che lascia perplessi

CHRISTOPHER, un bambino bello e beneducato, a 18 mesi smise di rispondere quando lo chiamavano. All’inizio sembrava che fosse sordo, eppure sentiva sempre il rumore della carta quando qualcuno scartava una caramella.

Con l’andare del tempo si cominciarono a notare anche altri comportamenti strani. Anziché giocare con le macchinine in modo normale, Christopher si limitava a far girare in continuazione le ruote. Divenne insolitamente attratto dai liquidi, che versava ogni volta che ne aveva l’occasione. Questo fatto, unito alla passione per l’arrampicarsi, creava molte situazioni pericolose, ed era fonte di grande ansietà per sua madre.

Ma la cosa peggiore era che Christopher ignorava le persone, e spesso sembrava che non le vedesse nemmeno, come se non esistessero affatto. All’età di due anni aveva smesso del tutto di parlare. Passava buona parte del tempo a dondolarsi avanti e indietro, e cominciò ad avere violente crisi isteriche, spesso per motivi che i genitori non capivano. Perplessi, questi ultimi cominciarono a cercare una spiegazione.

Cosa c’era che non andava in Christopher? Era viziato, trascurato, mentalmente ritardato o schizofrenico? No, Christopher è una delle almeno 360.000 persone negli Stati Uniti che soffrono di autismo. Questa patologia che lascia perplessi colpisce, a livello mondiale, 4 o 5 bambini su 10.000, creando problemi per tutta la vita.

Che cos’è l’autismo?

L’autismo è un disturbo cerebrale in cui il comportamento sociale, le capacità di comunicazione e la capacità di pensare non si sviluppano normalmente. Influisce sul modo in cui gli stimoli sensoriali vengono elaborati, così che i soggetti autistici reagiscono in maniera esagerata ad alcune sensazioni (visive, sonore, olfattive e così via) e in maniera insufficiente ad altre. Le conseguenze dell’autismo producono tutta una gamma di comportamenti insoliti. I sintomi, che in genere si manifestano prima dei tre anni, possono variare moltissimo da bambino a bambino. Prendete gli esempi che seguono.

Immaginate di sforzarvi di esprimere al vostro bel bambino tutto l’amore che provate per lui senza ottenere nessuna risposta. Questo succede spesso se il bambino è autistico. Anziché interagire con le persone, la maggior parte dei bambini autistici preferiscono stare da soli. Molti non amano le coccole, evitano di guardare negli occhi e usano le persone come se fossero oggetti, senza tener conto dei sentimenti altrui. In casi gravi, alcuni sembrano non fare differenza tra familiari ed estranei. Sembrano vivere in un mondo tutto loro, ignorando le persone e gli avvenimenti che li circondano. Il termine “autismo”, dal greco autòs che significa “se stesso”, fa riferimento a questa caratteristica di chiusura in se stessi.

In contrasto con l’indifferenza che mostrano verso le persone, i bambini autistici possono essere attratti da un determinato oggetto o una determinata attività, a cui si dedicano per ore ed ore in modo bizzarro e ripetitivo. Ad esempio, quando giocano, anziché far finta che le automobiline siano vere, possono allinearle bene in fila oppure possono continuare a far girare le ruote all’infinito. Ci sono anche altre manifestazioni di ripetitività. Molti non sopportano che venga cambiata la loro routine giornaliera, e insistono nel fare le cose ogni volta esattamente allo stesso modo.

I bambini autistici possono anche reagire in modi strani agli avvenimenti e alle situazioni che incontrano. Le loro reazioni possono lasciare sconcertati, dal momento che in genere essi non sono in grado di descrivere ciò che provano. Quasi la metà d’essi sono muti, e spesso quelli che riescono a parlare usano le parole in modi insoliti. Quando si fa loro una domanda, anziché rispondere di sì possono semplicemente ripetere la domanda (fenomeno detto ecolalia). Alcuni usano espressioni che sembrano strane e fuori luogo e possono essere capite solo da chi conosce il loro “codice”. Ad esempio, un bambino usava l’espressione “fuori è tutto buio” per dire “finestra”. Molti hanno anche difficoltà a usare i gesti e magari urlano o hanno una crisi isterica per segnalare un bisogno.

Cure appropriate

Negli anni ’40, ’50 e ’60 molti professionisti consideravano l’autismo un fenomeno di distacco emotivo in un bambino altrimenti normale. La colpa dei problemi del bambino veniva data in gran parte ai genitori, e soprattutto alla madre. Negli anni ’60 cominciarono ad accumularsi prove sempre più evidenti secondo cui l’autismo deriverebbe da oscure forme di danno cerebrale (anche se non si sa ancora con precisione di che danno si tratta). Questo fece sì che nella terapia dell’autismo si desse meno importanza alla psicoterapia e più importanza all’istruzione. Furono sviluppate speciali tecniche di insegnamento che sono risultate efficaci nel ridurre i comportamenti problematici e nell’insegnare cose fondamentali. Grazie a questi e ad altri progressi, molti soggetti autistici hanno fatto grossi passi avanti, e con un’assistenza e un sostegno adeguati alcuni sono in grado di avere un lavoro e condurre una vita semi-indipendente.

Ma trovare la cura giusta per un bambino autistico può essere un’impresa. Per vari motivi possono passare mesi, e a volte addirittura anni, prima che l’autismo venga riconosciuto e diagnosticato correttamente. Metodi didattici concepiti per altre invalidità possono non soddisfare pienamente gli speciali bisogni dei bambini autistici. Così, nel tentativo di ottenere i servizi necessari per il figlio, molti genitori si devono avventurare nel mondo sconosciuto dei medici, degli educatori e degli assistenti sociali.

La vita quotidiana

A differenza della maggior parte dei loro coetanei, i bambini autistici non assorbono facilmente informazioni dall’ambiente in cui si trovano. Insegnare loro le cose basilari necessarie in casa o nella comunità è un processo difficile, lento e graduale. Il genitore può trovarsi costretto ogni giorno a correre senza tregua da una parte all’altra: per aiutare il figlio a vestirsi, a mangiare e a lavarsi, per modificare comportamenti dannosi o non appropriati e per pulire quando succede un guaio. “Finché [mio figlio] non ebbe dieci anni”, ricorda una madre, “era una lotta continua per arrivare alla fine della giornata”.

Come se non bastasse, i bambini autistici hanno bisogno di sorveglianza costante. “Tommy va sorvegliato continuamente”, dice Rita, la madre, “perché non vede i pericoli”. Visto che molti bambini autistici hanno anche il sonno irregolare, la vigilanza spesso continua anche di notte. Florence, la madre di Christopher, il bambino descritto all’inizio dell’articolo, osserva: “Dormivo con un occhio solo”.

Man mano che i bambini crescono, alcune di queste esigenze diminuiscono mentre altre possono intensificarsi. Anche quando fanno progressi, quasi tutte le vittime dell’autismo continuano a richiedere un certo grado di sorveglianza per tutta la vita. Visto che i centri abitativi per adulti autistici sono pochi, a chi ha figli autistici si presenta la prospettiva di assisterli in casa per tutta la vita o, qualora questo non sia possibile, di mandarli, quando sono cresciuti, in qualche istituto.

Affrontare gli altri

“Ora che Joey ha 18 anni”, osserva Rosemarie, “la cosa più difficile per noi è portarlo fuori. Come la maggior parte dei ragazzi autistici, sembra normale, ma a motivo del suo comportamento la gente sgrana gli occhi, ride e fa commenti. A volte si ferma proprio in mezzo alla strada e comincia a scrivere in aria con il dito. Se sente rumori forti, come i clacson delle macchine o qualcuno che tossisce, si agita molto e grida: ‘No! No! No!’ Questo ci rende molto tesi, perché può capitare in qualsiasi momento”. Un’altra madre aggiunge: “È una cosa difficile da spiegare agli altri. Se dite: ‘È autistico’, questa parola non dice loro niente”.

A motivo di questi problemi, il genitore su cui ricade la maggior parte dell’assistenza (in genere la madre) rischia facilmente di diventare isolato. “Sono fondamentalmente timida e non mi piace dare spettacolo”, dice Mary Ann. “Perciò portavo Jimmy al parco giochi in orari in cui di solito non c’era gente, come la mattina presto o all’ora dei pasti”. (Confronta Salmo 22:6, 7). Per altri genitori già uscire di casa è una sfida. Sheila osserva: “A volte mi sentivo prigioniera in casa mia”.

Tenere unita la famiglia

In un libro sui bambini autistici Michael D. Powers scrive: “La cosa più importante per un bambino autistico . . . è che la sua famiglia rimanga unita”. (Children With Autism) Questa è una grossa sfida. Le difficoltà di allevare un figlio affetto da autismo si aggiungono ad un trauma emotivo che non si può immaginare. Nascono sentimenti intensi, dolorosi e spaventosi che possono soffocare la comunicazione tra marito e moglie. In una situazione in cui entrambi i coniugi hanno bisogno di maggior amore e sostegno, può darsi che nessuno dei due abbia molto da offrire. Nonostante queste enormi difficoltà, migliaia di coppie hanno affrontato con successo questa sfida.

Sulla base dell’esperienza di coppie che sono riuscite a rimanere unite, il libro After the Tears (Dopo le lacrime), di Robin Simons, offre i tre suggerimenti che seguono. In primo luogo trovate il modo di “analizzare anche i sentimenti più dolorosi, e di esprimerli”. Secondo, riesaminate i compiti e le disposizioni nell’ambito domestico, facendo degli aggiustamenti per distribuire il carico di lavoro in maniera ragionevole. Terzo, programmatevi in modo da avere regolarmente del tempo per fare cose insieme, voi due da soli. Il dott. Powers dice inoltre: “Nello stabilire a cosa dare la precedenza, nel dividere il vostro tempo, nel cercare un equilibrio tenendo conto dei bisogni di tutti e nel decidere fino a che punto ce la fate a sopportare, non permettete mai che i bisogni del bambino o il vostro attaccamento a lui mettano in pericolo la vostra vita familiare”. — Confronta Filippesi 1:10; 4:5.

Anche se l’autismo è una malattia grave, le sue vittime possono essere aiutate. Un fattore importante è la diagnosi precoce e una conseguente terapia appropriata. In tal modo gli sforzi potranno essere orientati in maniera produttiva. Se nella famiglia c’è buona comunicazione e si usano le risorse in modo equilibrato, non si andrà incontro ad un inutile esaurimento. (Confronta Proverbi 15:22). La comprensione e l’aiuto concreto di parenti e amici danno ai genitori il sostegno di cui hanno grande bisogno. Essendo consapevoli del problema dell’autismo e accettando nella comunità chi ne è affetto si evita di aggravare sconsideratamente la situazione di queste famiglie. In questo modo tutti noi possiamo fare la nostra parte nell’affrontare le sfide dell’autismo. — Confronta 1 Tessalonicesi 5:14.

[Testo in evidenza a pagina 21]

“Finché [mio figlio] non ebbe dieci anni”, ricorda una madre, “era una lotta continua per arrivare alla fine della giornata”

[Riquadro a pagina 22]

Speciali capacità

I bambini autistici a volte dimostrano speciali capacità, come una memoria straordinaria per i dettagli e le cose secondarie. Alcuni sono molto dotati per la musica e riescono a suonare complessi passaggi musicali pur senza saper leggere la musica. Alcuni sono in grado di dire istantaneamente il giorno della settimana che corrisponde a qualsiasi data passata o futura. Alcuni sono molto portati per la matematica.

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Come rendersi utili

Mantenete i contatti: All’inizio una famiglia può essere così sconvolta da non riuscire ad esprimere il proprio stato d’animo ad altri. State loro vicino con pazienza, discernimento e costanza. Quando sono pronti a parlarne, ascoltate senza forzarli.

Non affrettatevi a dare consigli: Visto che i bambini autistici possono dare l’impressione di essere viziati e di avere solo bisogno di una disciplina più efficace, i genitori spesso ricevono consigli da persone benintenzionate ma disinformate. Tali ‘soluzioni semplicistiche’ possono ferire i genitori alle prese con questo problema, facendoli sentire totalmente incompresi.

Includete la famiglia nelle vostre attività: Le famiglie in cui ci sono bambini autistici spesso si sentono escluse dalle attività sociali e ricreative delle altre famiglie. Invitatele a stare insieme alla vostra famiglia. Se ci sono speciali necessità di cui tener conto, cercate di risolvere il problema. Anche se la famiglia non potesse accettare un particolare invito, apprezzerà il fatto di essere stata invitata.

Offritevi di badare al bambino: Una delle cose di cui la famiglia ha più bisogno è un attimo di tregua dalle incessanti esigenze dell’autismo. Cominciate con l’offrirvi di badare al bambino per pochi minuti alla volta. Alla fine potreste essere in grado di permettere alla famiglia di uscire una sera o addirittura di assentarsi per un fine settimana. Tali pause aiutano notevolmente la famiglia a rinnovare le proprie energie.

Per una famiglia del genere, più degli specifici servizi ricevuti, conta il fatto di sentirsi amata e apprezzata dagli altri. In breve, la cosa migliore che potete fare per una famiglia che ha un bambino autistico è continuare ad essere loro amici.