병으로 인정된 괴질

CFS(chronic fatigue syndrome: 만성 피로 증후군)는 “보건, 경제에 AIDS 다음가는 중대한 위협 요소”다.

이것은 캐나다의 바이런 하이드 박사가 1990년 4월, 영국 케임브리지에서 세계 최초로 열린 CFS 심포지엄에서 한 말이다. 사실, 샌프란시스코의 AIDS 연구가 제이 레비 박사는 CFS를 “90년대의 첫째가는 질병”이라고 하였다.

「응급 의학」(Emergency Medicine)지는 CFS가 “중추 신경계와 면역계 및 종종 근골격계에도 영향을 미치는 다발성 질환”이라고 설명하였다. 이 병에 대한 우려가 날로 늘어났다. 미국의 「뉴스위크」지는 1990년 11월에 CFS를 표지 기사로 다루었는데, 그 출판물의 경우 그 호가 그 해에 가장 많이 팔렸다.

애틀랜타의 CDC(미국 방역 센터)는 이 병을 진지하게 고려하였다. 미국에서 으뜸가는 이 보건 기관은 1988년에 의사들이 이 병을 진단할 수 있도록 일련의 징후와 증상으로 된 진단 기준을 마련함으로 이 괴질을 공식적으로 인정하였다. CDC는 이 병의 이름을 만성 피로 증후군이라고 하였는데, 이 병의 주된 공통 증상이 피로이기 때문이다.

병명과 관련된 문제

하지만 만성 피로 증후군이라는 병명이 적합하지 않다고 생각하는 사람들도 많다. 이들은 CFS의 특징인 피로가 일반적인 피곤과 다르기 때문에 그런 이름은 병을 과소 평가하는 것이라고 말한다. 한 환자는 “우리의 피로를 일반적인 피곤에 비하는 것은 번개를 불꽃 방전에 비하는 것과 같다”고 설명하였다.

CFS 환자를 수백 명이나 치료해 본 폴 체니 박사는, 그 병을 만성 피로라고 부르는 것은 “폐렴을 ‘만성 기침 증후군’이라고 부르는 것이나 마찬가지”라고 말한다. CFS에 걸린 적이 있는 J. 밴 아더 박사도 그 말에 공감한다. 아더 박사는 얼마 전만 해도 밤에는 의사로, 낮에는 과학자로서 두 가지 전 시간 직업에 종사하면서 남편이자 아버지 노릇을 하였다. 지난해 그는 CFS에 걸렸던 체험을 이야기하였는데, 캐나다의 「메디컬 포스트」지는 그의 이야기를 이렇게 옮겨 놓았다.

“이런 병에 걸렸다고 생각해 보라. 병 때문에 기운이 완전히 빠지고 잠자리에서 이불을 제치고 일어나려면 안간힘을 써야 한다. 집 밖에 나가 달팽이처럼 느리게 산보하는 것도 커다란 일거리가 되었으며, 아장거리는 아기를 안아 주기만 해도 숨이 턱에 닿는다. 지하실에 있는 서재에 갈 마음이 내키지 않는다. 한번 내려갔다가 올라오려면 도중에 주저앉아 쉬어야 하기 때문이다. 신문 기사를 몇 줄 읽을 수는 있지만 읽은 내용을 이해할 수 없다고 생각해 보라. ·⁠·⁠·

“몸 전체에 근육 주사를 한꺼번에 수백 대나 맞아, 앉기도 고통스럽고 움직일 수도 없으며 더는 누구를 안아 주는 일도 달갑지 않게 느껴진다고 생각해 보라. ·⁠·⁠· 자주 오한이 들고 식은땀이 나며 미열도 종종 있다고 생각해 보라. 이 모든 증상을 합한 후 그것을 이제까지 걸려 본 독감 중 가장 심했던 것과 비교해 보라. 그에 더하여 그 증상이 1년 내내 어쩌면 그 이상 훨씬 심하게 지속된다는 점을 감안해 보라.

“이제 좀 병이 치유되어 간다는 생각이 들 때면 또 도지고 또 시작되기 때문에 오게 되는 괴로움과 이루 말할 수 없는 낙담을 생각해 보라. 몸이 아무래도 이상하게 되었다는 생각 때문에, 그리고 과연 언제나 병이 나을지, 아니 과연 나을 수 있을 것인지를 잘 모르기 때문에 두려움과 공포에 질리는 자신을 생각해 보라.”—1991년 9월 3일.

영국과 캐나다에서 이 병에 붙인 이름은 병의 심각성을 두드러지게 나타낸다. 그 나라들에서는 이 병을 근통성 뇌척수염(myalgic encephalomyelitis), 간단히 ME라고 한다. “근통”이라는 말은 근육 통증을 가리키며, “뇌척수염”은 그 질환이 뇌와 신경에 영향을 미침을 뜻한다.

이 질환이 면역계에 영향을 주기 때문에, 현재 미국에 수백 개나 있는 환자 지원 그룹들은 그 병을 CFIDS(만성 피로 면역 기능 장애 증후군)라고 부른다.

이것은 실제로 새로운 임상 질환인가? 이 병이 어떻게 대중의 관심을 끌게 되었는가?

지나온 경로를 살펴봄

CFS는 필시 새로운 병이 아닐 것이다. 일부 사람들은 이 병의 증상이 지난 세기에 신경 쇠약—여기에 해당하는 영어 단어(neurasthenia)는 “신경 무력”을 뜻하는 희랍어에서 유래하였음—이라고 부르던 병의 일련의 증상과 같은 것으로 여긴다. CFS의 증상은 섬유 조직염이라고도 알려진 섬유 근육통의 증상과도 비슷하다. CFS와 섬유 근육통이 같은 증후군일 것으로 생각하는 사람도 있다.

지난 수십년간, CFS 같은 병의 발생 사례가 많이 보고되었는데, 대부분 미국에서 있었다. 그러나 영국, 아이슬란드, 덴마크, 독일, 오스트레일리아, 그리스에서도 발생하였다. 이 증후군은 아이슬란드병, 아쿠레이리병, 로열 프리병 등으로 불리기도 한다.

좀더 최근인 1984년에, 캘리포니아-네바다 경계 부근의 작은 읍 인클라인빌리지에서 약 200명이 잘 치유되지 않는 독감 같은 병을 앓았다. 이들 중 다수의 환자를 치료한 체니 박사는 이렇게 설명한다. “우리가 알기에 그 사람들은 능률적인 생활을 하고 행복하며 활기찬 성인들이었다. 그런데 갑자기 병에 걸려 회복될 줄을 몰랐다. 어떤 사람들은 밤에 땀을 너무 많이 흘려 배우자가 일어나 침대 시트를 갈아야 하였다.”

일부 사람들은 인클라인빌리지에서 발생한 이 병을 대수롭지 않은 것이라는 투로 여피(Yuppie) 독감이라고 불렀다. 주로 출세 가도를 달리는 중류층 젊은이들이 걸렸기 때문이다. 환자들이 급성 전염성 단핵증에 걸렸을 것이라는 예측이 있었지만, 검사 결과 그들 대부분에게서 그 병에 대한 음성 반응이 나왔다. 그런데 혈액 검사 결과로는 포진 바이러스의 일종인 엡스타인-바 바이러스에 대한 항체가 상당히 많이 있음이 분명히 나타났다. 그렇기 때문에 한동안 그 병은 흔히 만성 엡스타인-바로 알려졌다.

병으로 인정받다

체니 박사가 인클라인빌리지에서 발생한 병에 대해 CDC에 보고하였을 때, 처음에는 그의 보고가 그다지 믿을 만한 것으로 받아들여지지 않았다. 그러나 얼마 안 있어 미국 전역에 걸쳐 그와 비슷한 보건 문제에 대한 보고가 잇따랐다.

시간이 지나면서, 대부분의 경우 엡스타인-바 바이러스가 CFS의 원인이 아님을 연구 결과들이 밝혀 주었다. 사실상, 이 바이러스는 성인 인구의 약 95퍼센트에서 볼 수 있다. 그것은 사람의 몸 안에서 잠자고 있다. CFS를 연구하는 한 의사는 이렇게 설명하였다. “그 바이러스는 일단 잠에서 깨어나면 CFS의 원인이 될 수 있다.” 그러나 반드시 그런 것은 아니다.

CFS의 원인을 알아내기 위해 갖가지 연구가 진행되고 있다. 그 결과 갈수록 더 많은 의사들이, 의료상의 실제 문제가 어쩌면 수백만에 달하는 사람들에게 영향을 미치고 있음을 인정하고 있다. 미국 미네소타 주 로체스터에 있는 메이오 클리닉의 전염병 과장 월터 윌슨 박사는 자신의 견해를 바꾸었다고 말하였다. 엄청난 비용을 들여가며 치료책을 구하는 수많은 사람들을 보고서 그는 “그들이 겪고 있는 증상을 깊이 헤아리면서 치료해야 한다”고 말한다.

공통 증상을 일으키는 질환이 많은 사람들의 생활을 파멸시키고 있음이 분명하다. CDC는 그 증상에 대해 문의하는 전화를 매달 수천 통이나 받는다. 미국 국립 위생 연구소의 경우 그 병에 대한 문의가 AIDS 다음으로 가장 많다. 최근에 퇴직하기 전까지 CDC에서 CFS 연구 책임자를 지낸 월터 건 박사는 이렇게 설명하였다. “심상치 않은 일이 벌어지고 있다. 그러나 그것이 한 가지 질병인지 여러 가지 질병인지, 그 원인이 한 가지인지 여러 가지인지는 분명치 않다.”

일부 사람들은 CFS가 주로 정신과 문제라고 생각한다. 「미국 정신과 저널」(American Journal of Psychiatry) 1991년 12월 호는 이렇게 지적하였다. “저술가들은 만성 피로 증후군이 결국 신경 쇠약과 같은 입장에 처해질 것이라고 주장한다. 다시 말해서 그 병의 환자들 대다수가 주로 정신 질환을 겪고 있음이 분명히 나타나기 때문에 사회적 중요성이 줄어들 것이라고 본다.” 그리고 새로 나온 「마비에서 피로까지」(From Paralysis to Fatigue) 책은 CFS를 “유행병”이라고 부름으로 CFS가 대수로운 병이 아닐 것임을 시사한다.

CFS는 주로 정신과 문제인가? 그 병의 증상은 대개 우울증 때문인가? CFS는 실제로 병인가?