섬유성근육통을 이해하고 견디며 생활함

온몸이 아픕니까? 극도로 피곤합니까? 아침에 잠이 깨면 뻐근하고 지쳐 있습니까? 때때로 기억력 장애가 나타납니까? 이러한 일들은 섬유성근육통 증후군(FMS)의 징후 가운데 몇 가지일지도 모릅니다.

“1989년 어느 날 잠에서 깨어나 45분 동안 몸이 마비되어 있었던 아침을 나는 결코 잊지 못할 겁니다.” 테드의 말입니다.a 이렇게 해서 테드는 섬유성근육통과 싸우기 시작했는데, 섬유성근육통이란 기본적으로 “힘줄과 인대와 근육의 통증”을 의미합니다.

혹시 FMS를 앓고 있는 벗이나 가족 성원이 있을지 모릅니다. 당신이 어떻게 도울 수 있습니까? 혹은, 만일 당신이 그 병을 앓고 있다면 어떻게 할 수 있습니까? FMS에 관해 잘 아는 것이 이 문제를 이해하고 견디며 생활하는 데 크게 도움이 됩니다. 하지만 위와 같은 증상이 나타난다고 해서 반드시 FMS를 앓고 있는 것은 아닙니다.

섬유성근육통의 정의

미국 류머티스병학 대학에 의하면, “섬유성근육통의 진단은 어떤 사람이 광범위한 만성 통증을 겪은 병력이 있는지 그리고 의사가 특정 부위에서 아픈 곳을 찾을 수 있는지에 근거해 있”습니다. 그 밖의 다른 증상들도 있는데, 어떤 증상은 만성 피로 증후군(CFS)의 증상과 유사합니다.

사실, FMS를 앓고 있는 많은 사람들은 CFS와 그 밖의 질병도 함께 앓고 있습니다. FMS를 앓고 있는 사람들에게서 흔히 나타나는 증상으로 우울증과 비정상적인 근심이 있는데, FMS는 일반적으로 이러한 문제들의 원인이지 결과는 아닌 것 같습니다. FMS는 지나치게 많거나 지나치게 적은 신체 활동, 한랭 전선의 이동, 잠 못 이루는 밤, 가외의 스트레스와 같은 외부적인 상황으로 인해 악화될 수 있습니다.

이전에는 섬유 조직염을 포함하여 다른 여러 가지 이름으로 알려져 있었던 FMS는 몸을 기형이나 불구로 만들지 않으며, 그 자체만으로는 생명에 위협이 되지도 않습니다. FMS가 유전된다고 확실히 말할 수는 없지만, 어떤 가족의 경우에는 한 사람 이상에게서 FMS가 발견되었습니다. FMS는 수많은 사람에게 영향을 미치고 있으며 모든 연령층의 성인에게 나타나는데, 남성보다는 여성들이 더 영향을 받습니다.

FMS의 원인

FMS의 원인에 대해서는 다양한 이론이 제시되어 왔습니다. 그 원인은 바이러스일 수도 있고, 수면에 영향을 미치는 신경 전달 물질인 세로토닌의 불균형이나 인체의 천연 진통제인 엔도르핀과 같은 화학 물질의 불균형일 수도 있습니다. 이러한 이론들뿐만 아니라 다른 이론들에 대해서도 연구가 진행되고 있습니다.

FMS를 앓고 있는 사람들의 근육을 현미경으로 보면 건강해 보이지만, 근육 세포에서 에너지를 생산하는 부분이 정상적으로 기능을 발휘하고 있지 않을지도 모릅니다. 이 병은 원인과 치료책이 모두 알려져 있지 않습니다. 많은 경우에 사람들은 신체적으로 또는 감정적으로 충격을 받은 특정한 사건이 있고 나서부터 증상이 시작되었다고 하지만, 좀더 미묘하게 증상이 시작된 사람들도 있습니다.

FMS를 진단할 때 생기는 문제들

FMS의 증상은 대부분 다른 질환에서도 볼 수 있기 때문에, 캐나다의 칼라 오클리 박사는 이렇게 말합니다. “환자가 관절에 통증을 느끼며 문으로 걸어 들어온다고 해서 항상 가장 먼저 FMS가 아닐까 하고 의심하는 것은 아닙니다. 환자가 진료를 받으러 몇 번 오고 난 후에도 문제가 계속되면, 그 때 우리는 더 깊이 있게 조사합니다. 진단 결과 FMS임이 밝혀지면, 나는 대개 환자를 류머티스병학자에게 보내서 확인을 받게 합니다.”

하지만 최근까지도 FMS의 진단 기준이 없었기 때문에, 이 문제는 주관적이었으며—다시 말해서 환자만 자각할 수 있었으며—검사 결과는 정상이었습니다. 그래서 많은 의사들은 FMS에 관해 잘 몰랐습니다. 레이철이라는 여자는 이렇게 한탄합니다. “나는 25년 동안 여러 의사를 찾아다니면서 엄청난 비용을 허비하고 나서야 FMS라는 정확한 진단을 받았습니다.”

그러면 섬유성근육통을 앓고 있다고 생각하는 사람은 어디에서 도움을 받을 수 있습니까? 게일 백스트롬은 자신의 저서 「근육통이 가라앉지 않을 때」(When Muscle Pain Won’t Go Away)에서 관절염 재단의 현지 지부나 류머티스병학자를 찾아가 보도록 제안합니다.

치료

현재까지는 FMS의 치료법으로 증명된 방법이 발견되지 않았기 때문에, 치료는 대개 증상에 초점을 맞춥니다. 주로 초점을 맞추는 부면 가운데 하나는 통증인데, 통증은 다른 증상들과 마찬가지로 사람마다 다르고 심지어 같은 사람이라도 그날그날 변합니다.

이러한 문제에 더해서, 진통제나 어떤 형태의 치료법은 시간이 지나면서 효력을 잃는 것 같습니다. 게일 백스트롬은 이렇게 제안합니다. “나중에 다시 그런 약품을 사용해 보면, 흔히 일정 기간은 또다시 긍정적인 결과가 나오는 것을 경험하게 될 것입니다.” 물론, 먼저 의사와 상의해 보아야 합니다. 또한 부작용이나 중독의 위험성도 있습니다. 따라서 “강한 진통제는 피해야 한다”고, 미국 류머티스병학 대학에서는 충고합니다.

두 번째 주요 증상은 통증을 비롯한 여러 가지 방해 요인으로 인해 매우 중요한 수면이 부족하게 된다는 것입니다. 멜라니는 몸을 받쳐 주는 쿠션을 사용하여 통증을 완화하고 가습기에서 나는 낮은 소리를 이용하여 바깥에서 들려 오는 소음을 상쇄시킵니다. 도움이 되는 다른 물건들로는, 귀마개 그리고 발포 고무와 같은 재료로 만든 매트 또는 매트리스 위에 까는 이른바 달걀판 모양의 깔개가 있을 수 있습니다.b 노스캐롤라이나의 드웨인 에이어스 박사는 이렇게 말합니다. “일단 잠을 푹 잘 수 있게 도와 주고 나니까, 환자들이 다른 치료에도 더 좋은 반응을 나타내더군요.”

국립 관절염 및 근골격·피부 질환 연구소에 의하면, “섬유성근육통 환자는 운동, 약물 치료, 물리 치료, 휴식 등을 병행하면 효과가 있을 수 있”습니다. 그 밖의 치료법으로는 안마 요법, 스트레스 대처법, 스트레칭(stretching) 체조 등이 있을 수 있습니다. 그렇지만 끊임없이 통증과 피곤을 느끼는 사람에게는 운동을 하는 것이 불가능해 보일지 모릅니다. 따라서 일부 사람들은 처음에는 운동을 매우 천천히 하라고 권합니다. 그리고 어떤 운동 프로그램이든 시작하기 전에 반드시 의사와 상의하도록 하십시오.

「섬유성근육통 망」(Fibromyalgia Network)이라는 회보는 1997년 7월 호에서 오리건 주 포틀랜드의 운동 생리학자이자 연구가인 섀런 클라크의 말을 인용하여, 20분이나 30분 동안 운동을 할 수 없다면 “날마다 5분간의 산책을 여섯 번 정도 할 수 있으며, 그렇게 해도 유익한 결과를 얻게 될 것”이라고 말합니다. 적절한 유산소 운동은 엔도르핀 생산을 증가시켜 주고 잠을 더 푹 잘 수 있게 해주며 인체와 근육에 산소를 공급해 줍니다.

하지만 사람들은 저마다 다르며, 또한 FMS를 앓고 있는 정도도 다양할 수 있습니다. 일레인은 우리에게 이렇게 말합니다. “나에게는 집에서 한길까지 한 번 걸어갔다 오는 것도 대단한 일이지만, 내 절친한 친구는 FMS를 앓고 있는데도 1.6킬로미터나 걷습니다.” 이런 경우에도 “고통 없이는 아무 것도 얻을 수 없다”는 속담이 적용되는 것은 아니지만, “포기하지 말라”는 말을 따라야 할 상황인 것은 분명합니다. FMS뿐만 아니라 CFS까지 앓고 있는 테드는 이렇게 말합니다. “처음에는 바닥에 고정되어 있는 운동용 자전거의 페달을 일 주일에 한 번씩 이삼 분 정도밖에 밟지 못했습니다. 지금은 일 주일에 서너 번씩 20분 이상 운동을 합니다. 그러나 이렇게 할 수 있기까지는 4년이 넘게 걸렸습니다.”

침술과 척추 교정 요법과 다른 여러 가지 치료법 또는 약초나 그 밖의 보조 식품을 사용하는 것과 같은 대체 요법 문제가 대두되었습니다. 많은 사람들이 위에 언급한 것 가운데 몇 가지를 사용하여 상태가 나아졌다고 주장하지만, 그렇지 않은 사람들도 있습니다. 연구가들이 그러한 치료법 가운데 몇 가지를 연구하고 있지만, 여전히 확정적인 결과는 나오지 않고 있습니다.

때때로 약물 치료로 인해 공복시에 속이 쓰리기도 하고, 염려에 대처하는 하나의 방식으로 음식을 먹기도 합니다. 하지만 체중이 늘면 근육이 더 많은 압박을 받아, 결국 통증을 더 많이 느끼게 됩니다. 따라서 어떤 경우에 의사는 체중을 몇 킬로그램 줄이라고 권할 것입니다.

FMS라는 진단을 받으면 공포와 분노를 느낄 수 있습니다. 그렇지만 이러한 정상적인 감정에 대처하여 아무도 감정에 상처를 입지 않게 하는 방법이 있습니다. 일반적으로 나타내게 되는 또 다른 반응은 비탄에 잠기는 것입니다. 건강처럼 우리에게 소중한 어떤 것을 잃으면 비탄에 잠기는 것은 당연한 일입니다.

일이 영향을 받을 때

FMS를 앓고 있는 사람들은 직장에서 문제를 겪게 될 수 있습니다. 리는 직장에서 여러 해 동안 일했지만, 건강 때문에 그 일을 하는 것이 더 어려워지게 되었습니다. 리는 고용주와 이야기한 끝에 동일한 회사에서 시간제 일자리를 얻을 수 있었고, 그리하여 스트레스를 덜 받게 되었습니다. 또한 놀랍게도 리가 시간당 받는 보수는 더 많아졌습니다.

작업 요법사나 물리 치료사는 몸이 스트레스를 덜 받게 하면서 작업을 할 수 있는 방법을 찾도록 도와 줄 수 있습니다. 리사는 책상용 팔걸이 의자를 사용하는 것이 도움이 됨을 알게 되었습니다. 이본은 의자뿐 아니라 책상도 다른 것으로 바꾸라는 권고를 받았습니다. 그러나 직업을 바꿀 필요가 있다면 당신에게 도움을 줄 수 있는 기관들이 있습니다.

당신이 도울 수 있는 방법

가족 성원들 각자는, 심지어 어린아이라 할지라도 FMS에 관해 배울 수 있으며, FMS로 인해 고통을 겪는 사람이 비록 건강해 보일지라도 통증과 피곤을 유발하는 만성적인 질병에 걸린 것임을 이해할 수 있습니다. 원활한 의사 소통 역시 매우 중요합니다. 제니는 이렇게 말합니다. “우리는 각자가 어떻게 도울 수 있는지를 알아보기 위해 때때로 가족과 함께 대화를 나눕니다.” FMS를 견디면서 성공적으로 살아가는 데 중요한 것은, FMS로 고통을 겪고 있는 사람이 아직 일을 할 힘이 있는 동안 기운을 아끼는 법을 배우는 것입니다. 그렇게 하려면 어느 정도 요령과 다른 사람들의 협조가 있어야 할 것입니다. 이 문제에 있어서도 작업 요법사가 도움이 될 것입니다.

당신은 판단하지 않고 “잘 들어 주는 사람”이 됨으로 FMS를 앓고 있는 친구를 도와 줄 수 있습니다. 대화 전체가 섬유성근육통을 위주로 이루어지지 않게 하면서 대화를 건설적인 수준으로 유지하려고 노력하십시오. 어떤 말을 해야 하고 어떤 말은 해서는 안 됩니까? (여러 가지 제안을 보기 원한다면 23면의 네모를 참조하십시오.) 만일 당신이 FMS를 앓고 있다면 “잘 들어 주는 귀”를 가진 사람을 한 사람 이상 둠으로, 같은 “귀”에다만 계속 이야기하여 그 “귀”가 지치게 하는 일이 없도록 하기 위해 노력하십시오. 그리고 모든 사람이 다 당신이 앓고 있는 FMS에 관해 항상 듣고 싶어하는 것은 아님을 기억하십시오.

변화에 적응함

어떤 경우에 우리는 변화에 대해 과민 반응을 보이는 경향이 있는데, 자신의 의사와는 상관없이 일어난 변화에 대해서는 특히 그러합니다. 그러나 FMS로 고통을 겪는 사람들을 약 100명이나 도와 온 한 물리 치료사는 우리에게 이렇게 말합니다. “나는 그들에게 자신이 처한 상황을 받아들일 필요가 있음을 이해시켜 주기 위해 노력합니다. 그들은 또한, 생활에서 몇 가지 변화를 해야 할 필요가 있으며 호전되던 병세가 일시적으로 퇴보하거나 더 심해질지라도 낙심할 필요가 없습니다. 그들은 자기 관리, 지식, 이해, 운동을 통해, FMS가 그들을 다스리게 하는 것이 아니라 그들이 FMS를 다스릴 수 있습니다.”

FMS를 앓고 있는 데이브는 이렇게 말합니다. “몸 상태가 더 좋은 날에는 일을 더 많이 하려는 경향이 있는데, 일 주일 가운데 나머지 날들을 침대에 누워 보내지 않도록 다음날을 위해 기운을 축적해 두는 것이 더 지혜로울 것입니다.” 하지만 때때로 어떤 행사나 특별한 모임은 나중에 고통을 겪는 한이 있더라도 갈 만한 가치가 있다고 생각할지 모릅니다. 당신이 앓고 있는 FMS를 숨기려고 하는 것이 항상 현명한 것은 아닙니다. 특히 진정으로 관심을 가져 주는 사람들에게 숨기는 것은 그러합니다. 그리고 또한 유머 감각을 잃지 않기 위해 노력하십시오. 앙드레는 이렇게 말합니다. “한바탕 웃거나 재미있는 코미디를 본 후에는 대개 잠을 더 잘 잔다는 사실을 알게 되었습니다.”

또한 기억해야 할 점은, 여호와께서는 당신이 수행하는 활동의 정도를 다른 사람들이 수행하는 활동의 정도와 비교하시는 것이 아니라, 당신이 나타내는 믿음과 깊은 사랑을 높이 평가하신다는 사실입니다. (마가 12:41-44) 중요한 것은, 자신을 과도하게 보호하지도 부주의하지도 않으면서 자신의 한계에 따라 생활하는 법을 배우는 일입니다. 당신이 최선을 다하도록 여호와 하느님께서 지혜와 힘을 주실 것임을 확신하십시오. (고린도 둘째 4:16) 그리고 머지않아 이 땅이 낙원이 되고 “그 거민은 내가 병들었노라 하지 아니할” 때가 올 것이라는 약속을 기억하십시오. (이사야 33:24) 그렇습니다. 언젠가 당신은 다시 건강해질 것입니다!

[각주]

[22면 네모]

성서에서 얻게 되는 위로

• 여호와께서는 마음이 꺾인 자들을 구원하신다.—시 34:18, 「신세」 참조.

• 여호와께서는 당신을 붙들어 주실 것이다.—시 41:3.

• 당신의 모든 짐을 여호와께 내맡기라. 그분은 당신을 돌보신다.—시 55:22; 베드로 첫째 5:7.

• 여호와께서는 당신이 드리는 봉사가 아무리 제한되어 있더라도, 당신이 그분을 섬기기 위해 영혼을 다해 기울이는 노력을 기뻐하신다.—마태 13:8; 갈라디아 6:4; 골로새 3:23, 24.

• 우리는 포기하지 않는다.—고린도 둘째 4:16-18.

[23면 네모]

할 수 있는 말

• 만나서 반갑습니다.

• 여기까지 오시느라고 정말 수고가 많으셨겠습니다.

• 도와 드리러 왔습니다. 염려가 되어서요.

• 이런 일들을 하실 수 있다니 참 기쁘군요.

해서는 안 될 말

• 어떤 일을 겪고 계신지 이해합니다.

• 건강해 보이시는데, 어떻게 아플 수 있지요?

• 필요한 일이 있으면 연락하세요.

[21면 도해]

(온전한 형태의 본문을 보기 원한다면, 출판물을 참조하십시오)

검은 점들은 섬유성근육통을 진단할 때 찾는 아픈 곳들 가운데 일부

[24면 삽화]

원활한 의사 소통과 가족간의 대화는 매우 중요하다