Предизвикот на преземањето грижа

„ПОНЕКОГАШ посакував да побегнам од ситуацијата. Но, му бев попотребна од кога и да е порано. Понекогаш се чувствував многу осамена“ (Џини, која 18 месеци го негувала својот 29-годишен сопруг пред да почине од тумор на мозокот).a

„Понекогаш се нервирам со мајка ми, а потоа се гадам од самата себе. Се чувствувам како чисто промашување кога не се снаоѓам добро“ (Роуз, 59, која се грижела за својата кревка 90-годишна мајка, која била прикована за кревет).

Веста за неизлечлива или хронична болест може да биде разорна за семејството и за пријателите. „Секое семејство се чувствува осамено тогаш кога се дава дијагнозата. Можеби не познава никој друг кој го имал тој проблем“, вели Џин Ман Бракен во Children With Cancer. Честопати се „вчудовидени и во неверие“, како што била Елса кога открила дека нејзината блиска 36-годишна пријателка Бети има рак. Сју, чиј татко бил болен, имала „мачно, празно чувство“ во стомакот кога конечно сфатила дека нејзиниот татко умира од рак.

Членовите на семејството можат одеднаш да се најдат турнати во улога да преземаат грижа — грижејќи се за физичките и емоционалните потреби на оној кој е болен. Можеби ќе мора да подготвуваат хранливи оброци, да го надгледуваат давањето лекови, да организираат транспорт до лекарот, да ги пречекуваат посетителите на пациентот, да пишуваат писма за пациентот и многу, многу повеќе. Честопати таквите активности се збиени во веќе зафатениот распоред.

Меѓутоа, како што се влошува состојбата на пациентот, работата на преземањето грижа изискува сѐ повеќе напор. Што би можело да вклучува тоа? „Сѐ!“ извикува Елса во врска со својата пријателка Бети која била прикована за кревет. „Да се мие и да се храни, да ѝ се помага кога повраќа, да ѝ се празнат ќесичките со урина.“ И покрај тоа што работела со полно работно време, Кети морала да се грижи за својата болна мајка. Сју, која беше претходно спомената, кажува како „на секој пола час му мерела температура [на својот татко] и ја запишувала, го бришела со крпа кога температурата се накачувала и му ја менувала облеката и постелнината на секои неколку часа“.

Квалитетот на грижата која ја добива пациентот во голема мера ќе зависи од благосостојбата на оние кои ја обезбедуваат истата. Сепак, честопати се превидуваат чувствата и потребите на оние кои се грижат за болниот. Кога од преземањето грижи би произлегле само болки во грбот и затегнати рамења, тоа веќе би било доволно тешко. Но, како што ќе потврдат повеќето од оние кои преземаат грижа, грижата е дадена со огромна емоционална цена.

„Тоа беше многу непријатно“

„Проучувањата честопати го опишуваат страдањето кое доаѓа од непостојаното, непријатно однесување и вербални изливи [на пациентот]“, известува The Journals of Gerontology. На пример, Гилиан опишува што се случило кога една пријателка ја замолила на еден христијански состанок да се види со нејзината остарена мајка. „Мајка ми само бледо гледаше и не реагираше“, жално се присетува Гилиан. „Тоа беше многу непријатно поради кое ми навреа солзи во очите.“

„Тоа е една од најтешките работи за справување“, вели Џоун, чиј сопруг има деменција. „Тоа го прави по малку неосетлив на бонтонот“, објаснува таа. „Кога вечераме некаде со други, понекогаш оди на другите маси во трпезаријата, пробува од мармаладот и ја враќа употребуваната лажичка во садот за мармалад. Кога ги посетуваме соседите, може да плукне на патеката во градината. Многу ми е тешко да се ослободам од помислата дека другите веројатно зборуваат за овие навики и можеби сметаат дека, за жал, му недостигаат манири. Склона сум да се повлекувам во себеси.“

„Се плашев дека, ако не сме внимателни . . .“

Грижата околу некој љубен кој е тешко болен може да биде многу застрашувачко искуство. Оној кој ја презема грижата можеби се плаши од она што ќе се случи, а додека болеста се развива — можеби дури и се плаши од смртта на љубениот. Можеби, исто така, се плаши дека нема да има доволно сили или способност да ги задоволи потребите на пациентот.

Причината за својот страв Елса ја опишува на следниов начин: „Се плашев да не ја повредам Бети физички и со тоа да го зголемам нејзиното страдање или, пак, да не направам нешто кое би можело да ѝ го скрати животот“.

Понекогаш, стравовите на пациентот стануваат стравови и на оној кој ја презема грижата. „Татко ми имаше голем страв да не се задуши и понекогаш го фаќаше паника“, се доверила Сју. „Се плашев дека, ако не сме внимателни, тој ќе се задуши и така ќе го доживее својот најголем страв.“

„Можеби ќе жалите за тоа какви биле порано“

„Жалоста е вообичаено искуство за луѓето кои се соочуваат со некој љубен кој има хронична болест“, наведува книгата Caring for the Person With Dementia. „Како што напредува болеста на пациентот, можеби ќе доживеете загуба на другар и на врска која Ви била важна. Можеби ќе жалите за тоа какви биле порано.“

Џенифер опишува како нејзиното семејство било погодено од постојаното влошување на здравјето на нејзината мајка: „Се чувствувавме повредени. Ни недостигаа нејзините весели разговори. Бевме многу нажалени“. Гилиан објаснува: „Не сакав мајка ми да умре и не сакав да страда. Само си плачев“.

„Се чувствував отфрлено, гневно“

Лицето кое презема грижа можеби се прашува: ‚Зошто мораше ова мене да ми се случи? Зошто другите не помогнат? Не можат ли да видат дека не се снаоѓам добро? Зарем пациентот не може да соработува повеќе?‘ Понекогаш, лицето кое презема грижа може да се чувствува многу гневно поради наизглед сѐ поголемите и понеправедни барања кои му ги поставуваат пациентот и другите членови на семејството. Роуз, спомената во уводот, вели: „Почесто сум лута на себеси — во својата глава. Но, мама вели дека тоа ми се гледа и на лицето“.

Лицето кое презема грижа може да го носи главниот товар на фрустрациите и гневот на самиот пациент. Во книгата Living With Cancer (Да се живее со рак), д-р Ернест Розенбаум објаснува дека некои пациенти „можат понекогаш да доживуваат бес и депресија кои ја бараат метата во најблиската достапна личност . . . Тој гнев обично се манифестира во вид на нервирање околу ситни работи кои во нормални прилики не би го ни засегале пациентот“. Се разбира, тоа може да ја зголеми затегнатоста на раздразнетите нерви на љубените кои го даваат најдоброто од себе во грижата за пациентот.

На пример, Марија направила дело за пофалба, негувајќи ја својата пријателка која била на умирање. Но, понекогаш нејзината пријателка била преосетлива и пребрзо донесувала погрешни заклучоци. „Знаеше да биде многу зајадлива и нељубезна, доведувајќи ги љубените во непријатна ситуација“, објаснува Марија. Како влијаело тоа врз Марија? „Во моментот ти се чини дека можеш да го ‚разбереш‘ пациентот. Но, кога подоцна размислував за тоа, се чувствував отфрлено, гневно, несигурно — и не бев поттикната да ја покажувам љубовта која беше потребна.“

Едно проучување објавено во The Journals of Gerontology заклучило: „Гневот го има потенцијалот да се искачи на високо ниво во ситуации кога се презема грижа [и] понекогаш доведува до вистинско или замислено насилство“. Истражувачите откриле дека скоро секое петто лице кое презема грижа се плаши од можноста да не стане насилно. И повеќе од секое 20-то лице всушност и станало насилно со својот пациент.

„Се чувствувам виновна“

Многу лица кои преземаат грижа се измачувани од чувства на вина. Понекогаш вината следи после гневот — со други зборови, се чувствуваат виновни поради тоа што понекогаш се чувствуваат гневни. Таквите емоции можат да ги исцрпат до таа мерка што чувствуваат дека не можат да продолжат понатаму.

Во некои случаи не постои алтернатива освен пациентот да биде згрижен во некој институт или болница. Тоа може да биде трауматска одлука која може да ги уништи емоциите на оној кој ја презема грижата. „Кога на крајот бев принудена да ја однесам мајка ми во дом, се чувствував како да ја издавам, како да ја отфрлам“, вели Џин.

Без разлика дали пациентот е хоспитализиран или не, неговите љубени можат да се чувствуваат виновни дека не прават доволно за него. Елса рекла: „Честопати ми беше криво што времето ми беше толку ограничено. Понекогаш мојата пријателка едноставно не ме оставаше да си одам“. Исто така, би можело да постои загриженост поради занемарувањето на другите семејни одговорности, особено ако оној кој ја презема грижата поминува голем дел од времето во болница или мора да работи подолго време за да помогне да се платат сѐ поголемите сметки. „Морам да работам за да помогнам во трошоците“, се жалела една мајка, „а сепак се чувствувам виновна затоа што не можам да бидам дома со моите деца.“

Очигледно, оние кои ја преземаат грижата имаат очајничка потреба од поддршка, особено после смртта на оној за кого се грижеле. „Мојата најкритична одговорност [после смртта на пациентот] . . . е да ги ублажам чувствата на вина кај лицето кое презема грижа, кои честопати остануваат неискажани“, вели д-р Фредерик Шерман, од Хантингтон (Њујорк).

Ако овие чувства останат неискажани, би можеле да бидат штетни како за лицето кое презема грижа така и за пациентот. Тогаш, што можат да сторат оние кои преземаат грижа за да се справат со тие чувства? И што можат да сторат другите — членовите на семејството и пријателите — за да им помогнат?

[Фуснота]

[Рамка на страница 5]

Не земајте ги здраво за готово!

„ЗНАЕМЕ дека 80% од преземањето грижа за постарите во домот го вршат жени“, вели Мирна И. Луис, доцент на одделот за општествена медицина при Медицинската школа Маунт Синај (Њујорк).

Едно истражување на жени кои преземаат грижа, објавено во The Journals of Gerontologyb‚ покажало дека 61 процент жени известиле дека не добивале никаква помош од семејството или пријателите. И повеќе од половината (57,6 проценти) рекле дека не добивале доволна емоционална поддршка од своите сопрузи. Во Children With Cancer, Џин Ман Бракен истакнува дека иако мајката можеби го носи поголемиот товар на преземањето грижа, „таткото најверојатно се повлекува во својата работа“.

Меѓутоа, значителен дел од преземањето грижа го вршат мажите, вели д-р Луис. На пример, сопрузи кои имаат сопруги со Алцхајмерова болест се прилично голема група. И тие секако не се имуни на стресовите поврзани со грижата на некој љубен кој е болен. „Овие мажи можеби се најранливи од сите“, продолжува Луис, „затоа што обично се постари од своите сопруги и можеби и самите се со слабо здравје . . . Повеќето од нив не се обучени за практичните аспекти на преземањето грижа.“

Семејствата треба да се чуваат од тенденцијата да оптоварат еден член кој изгледа дека добро се снаоѓа со предизвикот. „Честопати тоа е еден особен член кој станува лице кое се грижи, понекогаш повеќе пати по ред“, наведува книгата Care for the Carer (Грижа за оној кој се грижи). „Голем дел од нив се жени кои и самите веќе стареат . . . На жените, исто така, обично се гледа како на ‚природни‘ грижници . . . но семејството и пријателите никогаш не треба да го земат тоа здраво за готово.“

[Фуснота]

[Слика на страница 6]

На лицата кои преземаат грижа им е потребна поддршка за да се справат со чувствата на вина и гнев