Sønnen vår — handikappet!
GJETT om jeg ventet spent! Det var like før vårt første barn skulle bli født. Jeg var på sykehuset den dagen, ikke som jeg pleier å være med skalpell i hånden, men utstyrt med kamera for å dokumentere denne store begivenheten i vårt liv. Hjertet slo fortere da jeg så det bitte lille hodet langsomt begynte å komme fram. Min sønn og arving! Og så — for en skuffelse! Han var tydeligvis handikappet — et hareskår, og som jeg fant ut senere, en helt åpen gane! Jeg ble nummen i hele kroppen og begynte å skjelve av fortvilelse. Min kone fikk straks et beroligende middel, slik at hun ikke skulle få det samme sjokket. Jeg fikk tårer i øynene da jeg snudde for å gå ut av rommet.
Senere, på spedbarnsavdelingen, gråt jeg av ren og skjær skuffelse. Hvorfor akkurat oss? Vårt første barn! Hvorfor måtte dette skje med oss? Hvordan kom min kjære kone, Isaura, til å reagere når hun fikk vite det? Senere, da jeg gjenvant likevekten, begynte jeg å tenke klarere.
Jeg husket at Bibelen lærer at vi alle er ufullkomne og har visse svakheter og defekter. Vårt barn ble født handikappet fordi vi, foreldrene hans, er ufullkomne. En eller annen uregelmessighet i vårt arvestoff eller i miljøet hadde forårsaket denne misdannelsen. Vi hadde arvet ufullkommenheten fra våre første foreldre, Adam og Eva. Så glad jeg var for at jeg ikke hadde klandret Gud for noe som for meg var en veldig skuffelse! — Salme 51: 7; Romerne 5: 12.
Det var også naturlig for meg som er kirurg, å tenke over hva mine medisinske studier viste når det gjaldt årsaken til dette handikappet. En kan ikke peke på noen enkelt faktor som selve årsaken. Stress, slike medikamenter som antibiotika eller p-piller, forurensning og arvelighet anses for å være mulige faktorer.
Hvordan skulle vi møte utfordringen?
Uansett hva årsaken var i vårt tilfelle, var det viktigste spørsmålet: Hvordan kunne vi møte utfordringen? Jeg husket at en jeg hadde studert medisin sammen med, også var blitt født med åpen gane og hareskår. Han var senere blitt operert. Men som han hadde måttet slite som barn for å gjøre seg forstått! Og jeg tenkte spesielt på de psykologiske problemene han hadde stått overfor fordi andre hadde kommet med ukvemsord og til og med etterapet ham. Kunne vi forberede sønnen vår på å tåle den slags? Noe som var enda mer presserende i øyeblikket — hvordan skulle jeg kunne gjøre det så lett som mulig for min kone når jeg fortalte henne om det? Jeg hadde forsøkt én gang, men måtte bare forlate rommet før jeg brast i gråt.
Isaura var utålmodig etter å få se barnet og spurte meg den andre dagen: «Hva er det som er galt med barnet vårt? Jeg vil se ham.» Jeg oppførte meg ikke lenger som legen overfor den sengeliggende pasienten, men fortalte henne med tårer i øynene hvordan det var. «Er det alt?» sa hun forbauset. «Det viktigste er at han lever. Det ville virkelig ha gått inn på meg om han var dødfødt, men han er vårt barn, og han lever! Jeg vil ta meg av ham.»
Jeg var absolutt ikke forberedt på at hun skulle ta det så lett, og skammet meg over hvordan jeg selv hadde reagert til å begynne med. Jeg skammet meg enda mer da jeg så hvor kjærlig hun tok barnet i armene sine. Da jeg spurte henne ut senere, svarte hun: «Selvfølgelig visste jeg at det var noe i veien med ham. Husk at jeg bare hadde fått spinalbedøvelse, så jeg kunne se det som speilet seg i lampen. Jeg så at det var noe i veien med ham, men jeg visste ikke hvor alvorlig det var. Det jeg var mest redd for, var at han var dødfødt. Derfor var jeg så glad da jeg fikk høre det første skriket hans!» Jeg hadde engstet meg uten grunn!
Vi begynte å tenke over de problemene vi kom til å møte når vi skulle oppdra barnet vårt. I likhet med alle andre barn med åpen gane kunne han ikke suge og derfor heller ikke få bryst. Først måtte vi pumpe ut melken og så gi ham den forsiktig med en liten skje.
Behandlingen begynner
Jeg hadde bare vært til stede ved én fødsel hvor barnet ble født med åpen gane, og bortsett fra det hadde jeg ingen erfaring med dette problemet. Vi begynte derfor å lese bøker, særlig dem som handlet om behandlingen. Disse undersøkelsene førte til at jeg tok kontakt med en plastikk-kirurg som sendte meg til Statens sykehus for studiet og rehabiliteringen av leppe- og ganespalter i Baurú, S.P., i Brasil, som kalles O Centrinho (Det lille senter). Der ble det sagt til oss: ’Ja, vi vil med glede behandle dette tilfellet, men ikke før gutten er blitt tre måneder gammel.’ I mellomtiden skulle vi gjøre vårt beste for å mate ham, slik vi hittil hadde gjort. Vi drog hjem litt skuffet og var ikke helt sikre på om vi var på riktig spor.
Tre måneder slepte seg av sted. Til slutt reiste vi til Baurú tidlig om morgenen den fastsatte dagen. Vi ble forbauset over det vi fikk vite den dagen, men det gjorde oss også forhåpningsfulle. Sønnen vår skulle opereres samme dag, og mens vi ventet, skulle vi få vite hva alt sammen innebar. Vi fikk høre at hans første leppeoperasjon bare var begynnelsen, og at vi burde være forberedt på å fortsette med behandlingen i flere år! Andre spesialister i tillegg til plastikk-kirurgen skulle være med på forskjellige stadier i behandlingen: En barnelege, en nese- og halsspesialist, en ortodontist, en logoped og til slutt en psykolog. «Skal alle disse menneskene behandle ham? Er det så alvorlig?» spurte vi. «Ja, han vil sannsynligvis trenge hjelp av dem alle sammen,» lød svaret.
Barnelegen skulle gjøre sønnen vår klar for kirurgen, som skulle utføre leppeoperasjonen, og som omtrent 18 måneder senere skulle operere ganen eller taket i munnhulen. Vi fikk også vite at barn med ganespalte ganske ofte får infeksjoner i halsen og ørene, slik at det er nødvendig at en spesialist undersøker dem. Nesten alle barn med ganespalte har dessuten tannstillingsfeil. Dermed kommer ortodontisten inn i bildet, og han skal ikke bare ta seg av melketennene, men også av de blivende tennene. De som har hareskår eller ganespalte, har også vanskelig for å forme ordene riktig, så de trenger spesialtrening for å overvinne talevansker. Til slutt er det psykologen som skal se til både pasienten og foreldrene for å forberede dem på de problemene som oppstår etter hvert som barnet kommer i kontakt med andre på lekeplassen og på skolen.
Etter nesten åtte timer med samtaler i løpet av denne første dagen ved Centrinho begynte vi å forstå hvilke problemer som lå foran oss. Vi så lysbilder som understreket hvor viktig det er at vi er tålmodige, for det er mye som avhenger av hvilken holdning vi inntar, og hvilke anstrengelser vi gjør oss under behandlingen. Jeg lærte at det var nokså vanlig at foreldre i vår situasjon reagerer på en slik negativ måte som jeg gjorde i begynnelsen. Jeg reagerte faktisk lett sammenlignet med enkelte andre. Det er ikke sjelden at foreldrene føler seg helt frastøtt av barnet. De sier slike ting som: ’Jeg avskyr å ha et slikt barn!’ Eller: ’Han ble født slik for at vi skulle bli straffet!’ Noen foreldre vil reise fra barnet på sykehuset og glemme det. I motsetning til dem som har slike negative følelser, er det noen som virkelig viser barnet kjærlighet, og som har et oppriktig ønske om å gjøre alt de kan for at det skal ha det godt.
Å spise var et problem
Operasjonen hadde gjort utseendet hans betraktelig bedre, og med tiden ble arrene nesten usynlige. Men det gjenstod andre problemer. Siden han ikke hadde noe tak i munnhulen, var det svært plagsomt å drikke. Det var umulig for ham å die, og hvis vi gav ham for mye mat, rant den bare ut av nesen. Vi måtte stadig holde øye med ham, slik at han ikke ble kvalt. Vi måtte dra til Centrinho til kontroll hver uke. Men etter hvert som tiden gikk, ble vi flinkere til å mate og stelle ham. Vi var glad for at vi kunne bekrefte det vi hadde hørt i begynnelsen: Hans misdannelse ville på ingen måte virke inn på hans mentale utvikling. For en glede det var å se at han ble en energisk, aktiv gutt som var normal i alle andre henseender!
Vi satte stor pris på den veiledning vi fikk ved Centrinho, for den hjalp oss til å møte reaksjonen til dem som så et barn med hareskår for første gang. Jeg kan huske at vi en gang var på et religiøst stevne like etter at Adner var født, og at en venn av oss sa: «Stakkars liten! Han kommer til å dø!» Heldigvis kunne vi forklare akkurat hvordan det var. Vi forsøkte ikke å skjule at han hadde ganespalte, og vi prøvde ikke å skjemme ham bort. Vi prøvde isteden å oppdra ham slik som vi ville ha oppdratt et hvilket som helst annet barn.
I månedene som fulgte, måtte vi treffe en beslutning. Vi syntes det ville være bra for oss om vi fikk et barn til. Å oppdra et enebarn med den spesialbehandling Adner trengte, kunne føre til at han ble bortskjemt. Men burde vi risikere å få enda et handikappet barn? Vi bestemte oss for å ta den risikoen, så da Adner kunne opereres i ganen, var Isaura gravid igjen.
Å operere ganen var en alvorligere operasjon og varte mye lenger enn leppeoperasjonen. For oss var det en større påkjenning, siden vi ikke kunne få se ham før han kom ut av sykehuset. Men så glade vi var da vi fikk vite at denne operasjonen også hadde vært vellykket! Nå som leppen og ganen var i orden, kunne han endelig spise uten vanskelighet. Vi hadde greid å komme over enda en kneik. Den neste kneiken var å lære sønnen vår å snakke riktig.
Han lærer å snakke rent
Operasjonene på leppen og i ganen hadde naturligvis innvirkning på dette. Hvis du tenker litt over hva som må til for at en skal kunne snakke, skjønner du hvilket problem han hadde. Betrakt munnen når du sier vokalene (a, e, i, o og så videre). Du vil se at du kan gjøre det ved at du bare så vidt beveger munnen og leppene. Vokallyden er for det meste avhengig av at luftstrømmen får slippe fritt ut gjennom munnen. Men prøv nå å si konsonantene (b, c, d, f og så videre). Når du sier konsonantene, må du bevege leppene og tungen mer. Alt det som hindrer disse bevegelsene, gjør det vanskeligere å danne lyder. Så du kan forstå hvor vanskelig det er for et barn som er blitt operert på leppene og i ganen.
Du har kanskje lagt merke til at de som har ganespalte, snakker med en tydelig nasallyd. Grunnen er at fordi det ikke er noe tak i munnhulen, tvinges luftstrømmen som passerer stemmebåndene i strupehodet, ut på en slik måte at det dannes en tydelig nasallyd. Hensikten med ganeoperasjonen var å lukke spalten i taket i munnhulen — en svært vanskelig operasjon. I vår sønns tilfelle gjorde denne vellykkede operasjonen ham i stand til å begynne å snakke med liten nasalitet, men han trengte fortsatt flere måneder med spesialtrening ved Centrinho for å kunne snakke rent. Av og til så det ut til at han merket det når han ikke snakket riktig, og da pleide han å korrigere seg selv. Vi var svært glade for den fremgang han gjorde. Da han var fem år gammel, kunne han snakke rent, og hans sykehusbesøk ble utsatt med omtrent et år.
Det neste stadium i behandlingen vil være å regulere de blivende tennene når de begynner å komme fram. Hos barn med hareskår og ganespalte kommer vanligvis både melketennene og de blivende tennene uregelmessig når det gjelder antall, form og størrelse, og noen kommer på galt sted. Andre kommer ikke fram i det hele tatt. Behandlingen består i tannregulering, som skal rette opp skjeve tenner, og i mange tilfelle får pasienten proteser der hvor tenner mangler. Vi regner ikke med å få noen problemer når Adner skal få denne behandlingen.
Har det vært verdt alt strevet?
Dette er et spørsmål mange har stilt. Det er sant at vi mange ganger har vært engstelige i disse fem årene. De ukentlige besøkene ved Centrinho var en prøvelse, særlig for Isaura. Vi har også hatt mange søvnløse netter når sønnen vår har kommet hjem etter en operasjon. Men når vi så at leppene og munnen ble leget så raskt, og når vi hørte at han gradvis ble flinkere til å snakke, kunne vi bare gjenta det salmisten sa: ’Vi er skapt på skremmende, underfull vis.’ (Salme 139: 14) Og når vi hører på ham når han bruker sitt eksemplar av Min bok med fortellinger fra Bibelen for å lære lillebroren sin (som heldigvis ble født uten noen problemer), tviler vi ikke på at vi gjorde det rette.
Vi er takknemlig mot legene ved Centrinho for det de har gjort for sønnen vår, og for det de fortsetter å gjøre på vegne av dem som har åpen gane og hareskår. Vi er framfor alt takknemlig mot vår store Skaper, som har skapt oss ’på underfull vis’ — som har gitt oss det enestående håp om å få leve i en ny ordning hvor det ikke skal være sykdom og fysiske misdannelser. Spesielt det som sies i det følgende skriftstedet og i mange andre, gir oss håp: «Da skal blindes øyne åpnes og døves ører lukkes opp. Da skal den lamme springe som hjorten, og den stumme skal juble med sin tunge.» (Jesaja 35: 3—6) — Innsendt.
[Uthevet tekst på side 13]
«Hva er det som er galt med barnet vårt? Jeg vil se ham.»