Valérie — en liten pike med et ekstra kromosom

«’GRATULERER! Ikke en eneste feil i diktatet! Det går fint framover med regningen også! Hvis du fortsetter å gjøre fremskritt på denne måten, kan du flyttes opp en klasse neste år.’

Hva er det egentlig som er så spesielt ved det, særlig for en 12 år gammel pike som allerede ligger to år etter på skolen? Papa, maman, broren min og vennene våre er i hvert fall veldig glade. Du skjønner at jeg lider av Downs syndrom,a så livet er ikke alltid så enkelt for familien min og meg. Men jeg skal la papa fortelle.»

Den 6. februar 1971 kom vår lille datter til verden på et privat sykehus i Meudon-la-Forêt, en forstad til Paris sørvest for byen. Vi var ekstra glad for at barnet var en pike, for vi hadde allerede en gutt på nesten fire år. Barnet var imidlertid lite og undervektig. Legen bestemte seg for å sende henne til et barnesykehus i Paris.

Dagen etter bad en lege på dette sykehuset om å få snakke med meg. Hva var det han ville? Selv om dette nå er 13 år siden, husker jeg de første ordene han sa, som om det var i går: «Deres lille datter lider av trisomi 21 [Downs syndrom] og kommer kanskje ikke til å leve så lenge. Mange slike barn dør før de har fylt fem år. Uansett hvordan det går, kommer hun til å være utviklingshemmet for livet.»

Vår reaksjon

Mens jeg satt på bussen på vei tilbake til fødeavdelingen for å besøke min kone, begynte det litt etter litt å gå opp for meg hva alt dette ville bety for oss: Hvordan ville min kone ta disse nyhetene? Hvordan skulle jeg få sagt det til henne? Ville vår lille datter noen gang kunne gå? Ville hun noen gang kunne forstå oss? Hva med skolegang? Hvordan ville broren hennes reagere? Disse og andre tanker gjorde meg bare mer fortvilt.

Jeg må si at min kone var tapper da hun fikk høre hva legen hadde sagt. Men vi lurte på hvordan familien og vennene våre ville reagere. For hva er det første slektninger, venner og naboer gjør når et barn er blitt født? Jo, de kommer på besøk for å beundre barnet. Og faren og moren hører stolt på når de besøkende utbryter: «For en skjønn liten baby!» Men sett at barnet har Downs syndrom. Tenk på hvordan foreldrene må føle det når de går tur med barnet og velmenende mennesker bøyer seg over barnevognen klar til å si noe hyggelig om barnet . . . og så bare kommer med et medfølende smil.

Min kone og jeg må innrømme at vi en kort stund følte oss skamfulle og til og med var plaget av tanken på at vi hadde mislykkes på en eller annen måte. Hver gang andre foreldre fortalte om hvilke fremskritt deres barn gjorde, syntes vi at vårt problem ble enda større. Vi ble stadig minnet om den ubarmhjertige sannhet at vårt barn aldri ville bli som andre barn. Vi visste imidlertid også at Bibelen sier at barn «er en gave fra Herren, livsfrukt er en lønn fra ham». (Salme 127: 3) Vi bestemte oss for å gjøre alt som stod i vår makt, for å hjelpe lille Valérie, og hun har virkelig vist seg å være en «lønn» — takket være hennes gode egenskaper og den kjærlighet hun har vist oss.

Tilpasning

Det skulle ikke være nødvendig å fortelle at vårt familieliv ble svært forandret etter at Valérie var født. Dette var absolutt ikke en tid da vi kunne gå omkring og synes synd på oss selv. Vi bestemte oss for å gjøre vårt ytterste for Valérie. Min kone sluttet å jobbe. Den ekstra tiden hun da fikk til rådighet hjemme, viste seg å være til stor hjelp for begge barna våre.

I tillegg til de karakteristiske ansiktstrekkene hadde Valérie andre kjennetegn på Downs syndrom som kunne skape problemer. Øre- og nesegangene var veldig trange, men etter en grundig undersøkelse forsikret legene oss om at hørselen ville bli normal. Vi fryktet også for at det skulle være noe i veien med hjertet, for det er en annen hyppig komplikasjon. Men Valérie hadde et sterkt hjerte, og vi fikk beskjed om at hun ville kunne løpe omkring og delta i lek og idrett akkurat som andre barn. Det var en stor lettelse å høre det!

Men da Valérie var ni måneder gammel, kunne hun nesten ikke bevege armer og ben, og hun kunne ikke sitte oppreist alene. Vi forstod at vi ikke bare kunne vente på at tingene skulle skje. Vi måtte gjøre noe. Min kone begynte derfor å gjøre små gymnastikkøvelser med Valérie og lærte henne å stå oppreist og å holde hodet rett. Dette viste seg å være effektivt, for Valérie lærte å stå oppreist, og da hun var 18 måneder gammel, kunne hun gå!

Valérie hadde også, uten å ville det, fått for vane å la tungen henge ut av munnen, noe som slett ikke tok seg ut for en ung dame! Vi gikk derfor inn for å få henne til å slutte med det. Hver gang tungen kom ut, gav vi henne et lett slag under haken. Som et fransk ordtak sier: «Man må lide for skjønnheten.» Det gikk ikke lang tid før vi bare behøvde å se på henne for å få henne til å trekke tungen inn. Dette viste seg å være en enkel, men effektiv metode, for nå stikker hun ikke lenger tungen ut — hvis hun da ikke gjør det med vilje, og da får hun skjenn!

«Jeg vil gjøre det!»

Etter en stund var ikke lenger gymnastikkøvelsene nok, for Valérie klarte ikke å holde balansen og kunne ikke løpe skikkelig. Å hoppe tau var også vanskelig. Hun prøvde og prøvde uten å få det til. Ofte kunne vi høre henne stå i et hjørne for seg selv og si: «Én, to — nei, det er ikke riktig!» Noen ganger kastet hun hoppetauet fra seg og begynte å gråte. Så tok hun det opp igjen, og vi hørte henne si: «Jeg vil gjøre det!» Med vår hjelp og fordi hun selv var så modig og utholdende, klarte hun det til slutt. Nå hopper hun ofte strikk sammen med andre småpiker.

Valérie har også hatt stor nytte av å delta i kurser som har tatt sikte på å hjelpe henne til å samordne bevegelsene sine. Men etter et par år fant vi ut at hun heller kunne ta ballettimer på en danseskole. Det førte til at hun ble flinkere til å holde balansen. Hun er glad å danse, og i slutten av skoleåret deltok hun i en ballettoppvisning sammen med de andre elevene. Noe vi ikke var klar over, var at flere leger og psykiatere var til stede for å iaktta hennes ferdigheter.

Nå lærer hun å sykle, og det går fint. Hennes fysiske trekk er også blitt bedre etter hvert som hun har utviklet seg i mental henseende. Ja, det er ikke alle fremmede som legger merke til at hun er utviklingshemmet!

Skolegang

Da tiden var inne til å sende Valérie på skolen, oppstod spørsmålet: Skulle vi sende henne til en vanlig skole, eller skulle vi sende henne til et institutt som hadde spesialisert seg på undervisning av barn med hennes problemer? Noen spesialister anbefalte et institutt, og de hadde øyensynlig gode argumenter: Hun ville bli tatt bedre hånd om og klare seg bedre blant klassekamerater som også var utviklingshemmet.

Dette er sikkert riktig når det gjelder noen barn, men vi valgte å sende Valérie til en vanlig skole. Vi mente nemlig at hun akkurat som alle andre barn ville etterligne dem hun var sammen med. Vi tenkte derfor at det ville være bra for Valérie å ha kontakt med normale barn, og det har også vist seg å være riktig.

En annen grunn til at vi ville at hun skulle gå på vanlig skole, var at vi ville at hun skulle få størst mulig nytte av en fordel som mange barn med Downs syndrom har, og det er god hukommelse. Valérie er forbausende flink til å huske navn. Når det er noen vi ikke kan huske navnet på, hender det ofte at vi spør Valérie! Som oftest husker hun navnet, selv om hun ikke har sett vedkommende på flere måneder eller til og med år. Den gode hukommelsen hennes har vært til stor hjelp for henne på skolen.

Det har naturligvis vært nødvendig å få lærerne til å samarbeide, og det har ikke alltid vært så lett. To ganger har Valérie hatt problemer med å tilpasse seg, og det forklarer hvorfor hun ligger to år etter i skolegangen. Men i det store og hele har lærerne samarbeidet, og det har vært til uvurderlig hjelp.

En av de første lærerne Valérie hadde, var en erfaren lærer som nærmet seg pensjonsalderen. Vi spurte henne om hun kunne være så snill å konsentrere seg om Valéries lesing. Hun svarte vennlig: «Jeg skal gjøre alt det jeg kan. Hvis Valérie ikke klarer det i år, kommer hun til å klare det neste år.» Hvor lykkelige var vi ikke da Valérie lærte å lese i løpet av noen måneder og tok igjen de andre barna i klassen! Vi har satt uendelig stor pris på den vennlige hjelpen vi har fått av lærerne.

Foreldrene er de som best kan hjelpe

Vår egen erfaring har lært oss at foreldrene er de som best kan avgjøre hva som er riktigst for barnet. Barn som har Downs syndrom, er mer eller mindre utviklingshemmet. Ingen kan i utgangspunktet si i hvor høy grad et barn er utviklingshemmet, så det er derfor foreldrenes oppgave å begynne med å gi det god generell undervisning på et tidlig stadium, akkurat som de ville gjøre med andre barn. Etter hvert som barnet blir eldre, vil det vise seg hvilke svakheter det har, og foreldrene kan innrette seg deretter. Vi valgte for eksempel å søke hjelp hos en dyktig talepedagog. Hun hjalp Valérie med å uttale ordene riktig og snakke tydelig. Hun hjalp henne også med å skrive ned hva hun tenkte og følte, og viste henne hvordan hun kunne følge med i en normal samtale, noe som slett ikke var så enkelt for Valérie.

Vi syntes at det var innlysende at vår datter framfor alt trengte å være i et kjærlig hjem i stedet for på en institusjon. Som oppslagsverket Grande Encyclopédie sier: «Hvilke ferdigheter et utviklingshemmet barn tilegner seg senere [både i mental og fysisk forstand], avhenger for en stor del av den omsorg og oppmerksomhet det får.» Hvor sant er ikke dette! Etter vår mening er familiekretsen det sted hvor barnet har de største muligheter for å få en slik «omsorg og oppmerksomhet».

Livet hjemme

Hver kveld gjennomgår vi det Valérie har lært på skolen, for å se hvilke fremskritt hun har gjort i regning, fransk grammatikk (særlig bøyning av verbene) og lesning. Og hun er blitt ekstra flink til å lese!

Sønnen vår, Laurent, har gjort mye for å hjelpe søsteren. Helt fra han var fire, forstod han at Valérie ikke reagerte på samme måte som andre småpiker, og at hun oppførte seg annerledes. Vi forklarte ham hvorfor, og det forstod han godt. Det har fått ham til å være ekstra snill og kjærlig mot henne.

Når hun uttalte et ord galt, var han snar til å si hvordan det skulle uttales. Og når det var noe hun ikke forstod, forklarte han det omhyggelig. Han sørget alltid for at hun fikk være med, når flere barn lekte sammen, og hvis noen gjorde narr av henne, var han rask til å ordne opp!

En dag var det noen barn på skolen som begynte å gjøre narr av Valéries skråttstilte øyne. Laurent gikk straks bort til dem og sa at de sikkert ikke ville ha likt å bli behandlet sånn, hvis de hadde vært henne. Han var bare ti år den gangen, men han forklarte at det ikke gikk an å forandre Valéries situasjon, «akkurat som svarte, hvite eller gule mennesker ikke kan skifte hudfarge, men ingen bør gjøre narr av noen for det».

I dag er barna større, og mange ting går lettere hjemme. Alle har sine bestemte oppgaver. Valérie kan re sengen sin, vaske gulvet og dekke middagsbordet, akkurat som oss andre. Hun baker også kaker og følger oppskriftene til punkt og prikke.

Vi har bestrebet oss på å følge Bibelens gode veiledning og gi barna våre bibelsk undervisning fra et tidlig stadium. Valérie studerer regelmessig Bibelen sammen med sin mor og forbereder seg til de kristne møtene som vi er til stede på hver uke, akkurat som alle andre Jehovas vitner verden over. — 2. Timoteus 3: 15; Hebreerne 10: 24, 25.

Kristne aktiviteter

Valérie er tilmeldt en skole som har som formål å gi Jehovas vitner opplæring i deres offentlige bibelske undervisningsarbeid. Når det er hennes tur, leder hun en fem minutters samtale om et bibelsk emne sammen med en annen. Etterpå, får hun nyttig veiledning av en kristen eldste, og det har hjulpet henne til å uttrykke seg bedre. Valérie er med oss når vi går ut for å forkynne evangeliet om Guds rike for andre. (Matteus 24: 14) Min kone og jeg har nå i flere år vært heltidsforkynnere, og Valérie er regelmessig sammen med oss når hun ikke er på skolen.

For en tid siden forkynte vi i Pyrenéene, det fjellområdet som danner grensen mellom Frankrike og Spania. Valérie gjorde mye for å oppfordre folk til å studere Bibelen med oss. De åpnet seg for henne, og litt etter litt sluttet de å være mistroiske overfor oss fremmede. På denne måten fikk vi startet en rekke produktive bibelstudier. Vi har blant annet studert med Valéries talepedagog. Vi har også studert med en av lærerne hennes og hennes familie. Alle disse deler nå Valéries håp om evig liv i Guds nye ordning, hvor ingen kommer til å være utviklingshemmet på noen måte. — Åpenbaringen 21: 3—5.

Jeg må tilføye at Valérie selv er veldig glad å delta i denne kristne virksomheten. Hennes viktigste mål nå er å lære å bli flink til å lage mat og å bli en heltidsforkynner, i likhet med oss.

Det har nå gått 13 år, men jeg har ikke glemt den bønnen jeg bad til Jehova da jeg fikk vite at vi hadde fått en datter som var utviklingshemmet. Jeg bad om styrke til å fortelle dette til min kone og til å takle de forskjellige situasjonene som ville oppstå i de årene som kom. Jehova har ikke unnlatt å gi oss kjærlig hjelp. Han har naturligvis ikke helbredet vår lille datter, og det har vi heller ikke bedt om. Men han har hele tiden vært vår Veileder.

Vi er klar over at vi bare så vidt har kommet halvveis når det gjelder oppdragelsen av barna. De befinner seg nå i de vanskelige tenårene. Vi ber derfor om at Jehova må fortsette å hjelpe oss, slik han har gjort fram til nå, så vi kan makte den viktige oppgaven som ligger foran oss. Og nå skal jeg la Valérie si noen ord til slutt.

«Papa har fortalt vår historie. Men jeg har lyst til å si at jeg også ser fram til Jehovas rike. Jeg kan nesten ikke vente til den tiden da slike problemer som mine ikke skal være mer, og da vi skal glede oss i Guds paradis!» — Innsendt.

[Fotnote]

[Uthevet tekst på side 22]

’Deres lille datter lider av Downs syndrom og kommer kanskje ikke til å leve særlig lenge’

[Uthevet tekst på side 22]

Noen ganger kastet hun hoppetauet fra seg og gråt. Så tok hun det opp igjen og sa: «Jeg vil gjøre det!»

[Uthevet tekst på side 23]

Vi innså at det vår datter framfor alt trengte, var et kjærlig hjem og ikke å være på en institusjon

[Uthevet tekst på side 24]

Valéries mål er å bli flink til å lage mat og å bli en heltidsforkynner

[Bilde av Valérie og hennes foreldre på side 21]