Alopesi — den fortiede hårsykdommen

Fortalt av en som har alopesi

’ALOPESI?’ undrer du. ’Den sykdommen kan jeg ikke huske å ha hørt om.’ De som har denne sykdommen, kan være så forlegne fordi de har den, at de ikke vil fortelle om det. De prøver heller å skjule det. Jeg har alopesi. La meg fortelle deg om det.

Prøv å forestille deg hvor sjokkert du vil bli hvis du plutselig oppdager at håret begynner å falle av. ’Hva kan dette komme av? Det kan ikke være sant,’ utbryter du kanskje vantro.

Senere blir du kanskje klar over at du ikke er alene om å ha alopesi. Alopesi rammer omkring ett av 100 mennesker, både menn og kvinner. Dessverre er behandlingen som regel ikke særlig effektiv.

«Det er tross alt bare håret,» sier noen til meg. Sant nok. Ikke desto mindre påvirker alopesien alle sider ved livet, og noe som legger stein til byrden, er at det er vanskelig å fortelle andre om sykdommen. Hvorfor? Fordi den har noe hemmelighetsfullt, noe nesten mystisk, ved seg.

Vi kan ta et eksempel. Når noen sier navnet på en sykdom, har man vanligvis med én gang en forestilling om hvilken lidelse det dreier seg om. Men slik er det ikke med alopesi. Årsaken er ikke kjent. Og ettersom alopesi rammer raskt og uten forvarsel, er vedkommende ofte ikke forberedt på å snakke med noen om det. Man kan føle at man ikke bare mister håret, men også sin verdighet.

Hva er alopesi?

Alopesi er et medisinsk problem som pasienten ikke har kontroll over. Det er riktignok ikke smittsomt og kan derfor ikke overføres til andre. Pasienten dør ikke av det, men den følelsesmessige påkjenningen, som kan omfatte ydmykelse, frustrasjon og forlegenhet, kan bli stor.

Alopesi må ikke forveksles med vanlig mannlig skallethet. Når vi skal definere alopesi, foretrekker noen av oss derfor begrepet «hårtap» istedenfor «skallethet».

Begrepet alopecia areata betegner en tilstand hvor hårtapet skjer flekkvis på hodet. Det er den typen jeg har. Hvis man mister alt håret på hodet, betegnes sykdommen alopecia totalis. Og hvis man mister alt hår på kroppen, kalles den alopecia universalis. I noen tilfelle utvider hårtapet seg aldri utover alopecia areata. I andre tilfelle kommer det spontan gjenvekst av hår uten at det er blitt gitt noen behandling, mens atter andre mister både øyebryn og øyevipper. Det kan føre til øyeinfeksjoner fordi det mangler hår som kan beskytte øynene mot støv og svette.

Hva skyldes det?

Medisinske forskningsresultater tyder på at alopesi er en autoimmun sykdom, det vil si en allergisk reaksjon mot en del av ens egen kropp. En annen autoimmun sykdom som du kanskje kjenner bedre til, er lupus. Immunapparatet hos en person som har alopesi, oppfatter med urette eget hår som fremmed stoff. Det reagerer med å sende T-dreperceller (lymfocytter) til området. De flokker seg rundt en hårsekk og angriper og ødelegger den. Dermed er hårsekken på ubestemt tid forhindret fra å sørge for normal hårvekst.

Den medisinske behandlingen er ikke ensartet. I beste fall tar det lang tid å oppnå resultater, og ofte blir resultatet ikke det man har håpet på. Håret kan for eksempel begynne å vokse igjen, men da kan det være tynt og lyst. Men så kan man bli frustrert igjen hvis hårtapet begynner på nytt og den behandlingen som en gang virket, ikke virker denne gangen. Dermed kan pasienten bli gående fra lege til lege og prøve forskjellige behandlinger. Da kan alopesi bli en økonomisk så vel som en følelsesmessig byrde.

Legene pleide å legge skylden på stress. ’Fjern stresset,’ sa de, ’og håret kommer tilbake.’ Av den grunn kunne pasienten kanskje feilaktig tro at det var hans egen feil at han hadde mistet håret, eller at stresset, slik noen leger påpekte, kunne skyldes ektefellen. Nå er det imidlertid klart at det ikke er stress som er årsaken. Den som lider av alopesi, har ingen grunn til å føle seg skyldig og derfor klandre seg selv for sin lidelse.

Utfordringer man møter

Hårtapet forandrer ens utseende. Derfor blir de som har alopesi, noen ganger tatt for å tilhøre spesielle grupper. Hvis de ikke har noe hår på hodet, eller hvis de har det folk oppfatter som lite hår, og så er kortklipt slik som jeg, kan folk trekke den slutning at de med alopesi har et spesielt sosialt eller politisk standpunkt.

Det å få seg arbeid er en utfordring for alle mennesker, men spesielt for dem som har alopesi. I disse dager finnes det arbeidsgivere som er mistenksomme på grunn av AIDS. Siden en som har alopesi, har lite eller ikke noe hår på hodet, hender det at arbeidsgivere trekker den slutning at han har AIDS. Alopesi må selvsagt ikke knyttes til AIDS. Andre antar at en som har alopesi, er under behandling med cellegift.

Det hender at tankeløse bemerkninger kan være så sårende at vi som har alopesi, lar være å gå ut. Ubetenksomme råd fra velmenende mennesker kan også gjøre vondt verre. Folk kan si: «Hvis jeg var deg, ville jeg bare la være å bry meg om det. Jeg ville bare le av det.» Lettere sagt enn gjort. Den vise kong Salomo forstod at «selv når en ler, kan hjertet lide». (Ordspråkene 14: 13) Siden alopesi så raskt og så drastisk kan endre ens utseende, setter vi pris på ikke å bli minnet om hvordan vi ser ut.

Hvorfor ikke bruke parykk?

«Hvorfor begynner du ikke å gå med parykk? Det ville jeg ha gjort,» kan noen foreslå. De fleste parykker er laget for kvinner som på grunn av moten vil ha en ny hårfrisyre. Parykkene er rett og slett ikke laget for å bli båret på et hode uten hår. Parykker som er laget spesielt for dem som lider av alopesi, er vanligvis dyrere, og ikke alle har råd til å kjøpe dem og å vedlikeholde dem.

Kvinner med alopesi har lettere for å finne en passende parykk enn menn og barn har. Det skyldes at kvinner har et større utvalg av hårfrisyrer. Likevel foretrekker noen kvinner et pent tørkle isteden. Det virker som om de fleste parykker for menn ikke ser naturlige ut. Dessuten kommer spørsmålet: ’Når går du med parykken? Hele tiden? Har du den på når du er hjemme alene, i tilfelle det skulle komme uventet besøk?’ Det kan således være mange grunner til at de som har alopesi, ikke går med parykk. På den annen side er hårtapet for de fleste så begrenset at det angrepne området kan dekkes til med omkringliggende hår, og da trenger man ikke å tenke på parykk.

Hvordan jeg takler det

Det hender at noen som lider av alopesi, blir innadvendt og isolerer seg; de lider under andres oppfatning av dem. I tunge stunder er det viktig å ha klart for seg hva som er viktig i livet, og huske at det er våre indre egenskaper som gjør at vi vinner respekt.

For at problemet ikke skal ta overhånd, tar jeg én dag av gangen og forsøker ikke å bekymre meg unødig for morgendagen. Jeg har funnet hjelp i det bibelske ordspråket: «Vær ikke bekymret for morgendagen; morgendagen skal bekymre seg for seg selv.» — Matteus 6: 34.

Sant nok har mange andre mennesker større problemer. Likevel kunne de som har alopesi, med fordel bli vist mer støtte og forståelse. Inntil for få år siden hadde de liten anledning til å snakke om sine følelser med andre som har alopesi, men nå finnes det et nettverk av støttegrupper over hele USA. Gjennom disse gruppene kan de som har alopesi, få hjelp av kyndige og velinformerte leger, som tar i bruk nye medisinske fremskritt, og som har forkastet gamle myter om alopesi.

Av og til kan jeg ikke la være å tenke på hvor annerledes livet mitt kunne ha vært. Nå har imidlertid jeg det privilegium å være et av Jehovas vitner og kan gi av meg selv for å hjelpe andre til å lære om Guds vidunderlige løfter for framtiden. (Åpenbaringen 21: 3, 4) Noe annet som hjelper meg, er de styrkende ordene som står i Bibelen i Salme 55: 23: «Kast på Herren det som tynger deg, han vil sørge for deg!»

[Ramme på side 13]

En som hadde alopesi

Skuespilleren Humphrey Bogart hadde alopesi. Hans hustru, Lauren Bacall, skrev: «Han la merke til en naken flekk på kinnet hvor det manglet skjeggvekst. Flekken ble til flere — så våknet han en morgen og fant hårdotter på puten. Det skremte ham. Én ting er å være skallet og ha en krans av hår igjen. En skuespiller kan alltids bruke tupé, men uten hår i det hele tatt ville det måtte bli en helparykk. Jo mer hår han mistet, desto mer nervøs ble han, og jo mer nervøs han ble, desto mer hår mistet han. I den siste scenen i ’Dark Passage’ bar han helparykk. Han ble grepet av panikk — hans levebrød stod på spill. Det ble bestilt time hos legen. . . . Dommen var at han hadde en sykdom som heter alopecia areata.»

[Ramme på side 14]

Hvilken behandling hjelper?

Alopesi kan behandles ved hjelp av injeksjoner med kortison for å redusere angrepet. Kortison er en medisin som minsker hevelsen rundt hårsekken, slik at den kan få nok blod og næring.

En annen behandling kalles DNCB (dinitroklorobenzen). Det er en syre som anvendes direkte mot det angrepne området i et forsøk på å forårsake en kunstig allergisk reaksjon — ikke ulikt et alvorlig tilfelle av forgiftning med giftsumak (en giftig plante som vokser i Nord-Amerika) — i håp om å avlede lymfocyttene. Hudutslettet som blir resultatet, kan for noen være ekstremt smertefullt.

Lokal bruk av en medisin som kalles minoxidil, er også blitt anbefalt. Opprinnelig ble dette stoffet utviklet for å behandle høyt blodtrykk, men man oppdaget at det som bivirkning gav økt hårvekst. Likevel har denne medisinen i likhet med de fleste andre medisiner mot alopesi virket skuffende dårlig. Mesteparten av omtalen i massemedia har dreid seg om behandling av mannlig skallethet, ikke alopesi.

Over 16 forskjellige medisiner og behandlinger har vært foreskrevet mot alopesi, og alle må brukes regelmessig på ubestemt tid. Ettersom det gjerne tar seks måneder å finne ut om en bestemt medisin er effektiv, kan behandlingen være både tidkrevende og frustrerende. For tiden finnes det ingen virkelig behandling for alopesi.