En mystisk lidelse blir akseptert som sykdom

ME (myalgisk encefalomyelitt) er «en stor trussel mot helse og økonomi. Den overgås bare av AIDS-trusselen».

DISSE ordene uttalte dr. Byron Hyde fra Canada ved verdens første ME-konferanse, som ble holdt i Cambridge i april 1990. En AIDS-forsker i San Francisco, dr. Jay Levy, betegnet ME som «90-årenes sykdom».

I et medisinsk tidsskrift ble det forklart at ME er «en sykdom som berører flere av kroppens systemer, både sentralnervesystemet og immunsystemet og ofte også muskel- og skjelettsystemet». (Emergency Medicine) Sykdommen er etter hvert blitt omfattet med stor interesse. Da det amerikanske bladet Newsweek hadde dette emnet som hovedoppslag i november 1990, nådde salgstallene årets største høyder.

Det amerikanske senter for sykdomskontroll i Atlanta har tatt denne sykdommen alvorlig. Denne fremtredende avdeling av helsevesenet aksepterte offisielt denne mystiske lidelsen i 1988 ved å oppgi visse kriterier og symptomer som leger kunne stille diagnosen etter. Sentret kalte sykdommen CFS (chronic fatigue syndrome), som er blitt oversatt med kronisk utmattelsessyndrom og kronisk tretthetssyndrom, fordi dens vanligste og viktigste symptom er utmattelse.

Problemer med navnet

Mange mener at dette navnet er uheldig. De sier at det bagatelliserer sykdommen, fordi den trettheten som kjennetegner denne lidelsen, er noe annet enn vanlig tretthet. En pasient sier: «Vår utmattelse forholder seg til vanlig tretthet som lyn forholder seg til en gnist.»

Dr. Paul Cheney, som har behandlet hundrevis av ME-pasienter, sier at det å kalle sykdommen kronisk tretthet er «som å kalle lungebetennelse ’kronisk hoste’». Dr. J. Van Aerde, som selv er blitt rammet av ME, slutter seg til dette. For ikke lenge siden hadde denne legen to heltidsstillinger — han var lege om natten og forsker om dagen — og dessuten var han ektemann og far. I fjor fortalte han om sine erfaringer med ME, og The Medical Post i Canada offentliggjorde hans beretning:

«Tenk deg en sykdom som tapper deg for all energi, som gjør det å løfte vekk teppet for å stå opp av sengen, til en kraftanstrengelse. Det å gå rundt kvartalet er blitt et stort ork, selv om det skjer i sneglefart, det å løfte opp smårollingen din gjør deg helt andpusten. Du unngår arbeidsrommet ditt i kjelleren fordi du ikke kan gå opp trappen igjen uten å måtte sette deg og hvile når du er halvveis oppe. Tenk deg at du kan lese ordene og setningene i en avisartikkel, men du kan ikke få tak i innholdet . . .

Tenk deg at du føler det som om du får flere hundre injeksjoner i alle musklene samtidig, slik at det blir smertefullt å sitte og umulig å bevege seg, og slik at en klem ikke lenger er en god opplevelse. . . . Tenk deg at du ofte fryser og kaldsvetter, gjerne samtidig med at du har litt feber. Slå sammen alle disse symptomene og sammenlign resultatet med den verste influensaen du noen gang har hatt å kjempe med, og tenk på at denne sykdommen er mye verre og varer et helt år, kanskje lenger.

Tenk deg den bunnløse fortvilelse og store skuffelse du opplever når du får det ene tilbakefallet etter det andre, akkurat når du trodde at du hadde overvunnet elendigheten. Tenk deg at du blir redd, at du får panikk fordi du føler deg fanget i et fremmed legeme, og at du ikke vet når eller om det blir en ende på det hele.» — Den 3. september 1991.

Det navnet denne sykdommen har fått i Storbritannia og Canada og også i Norge, understreker hvor alvorlig lidelsen er. Her blir den kalt myalgisk encefalomyelitt, forkortet til ME. Ordet «myalgisk» sikter til muskelsmertene og «encefalomyelitt» til den virkningen forstyrrelsen har på hjernen og nervene.

Siden forstyrrelsen berører immunsystemet, har pasientstøttegrupper i USA kalt den CFIDS (chronic fatigue immune dysfunction syndrome, eller kronisk utmattelse og forstyrrelser i immunforsvaret). Det finnes nå for øvrig flere hundre slike pasientstøttegrupper i USA — liksom også Norge har sin ME-forening.

Dreier dette seg egentlig om en ny sykdom? Hvordan er folk blitt oppmerksom på den?

Et historisk tilbakeblikk

ME er sannsynligvis ikke noen ny sykdom. Noen har pekt på at den har en rekke sammenfallende symptomer med en lidelse som i forrige århundre ble kalt nevrasteni, en betegnelse som skriver seg fra gresk, og som betyr «manglende nervestyrke». Symptomene på ME ligner også symptomene på fibromyalgi, også kalt fibrositt. Noen mener til og med at ME og fibromyalgi kan være samme sykdom.

Mange utbrudd av ME-lignende sykdommer er beskrevet i tidligere tiår, de fleste i USA. Men det har også forekommet slike utbrudd i England, Island, Danmark, Tyskland, Australia og Hellas. Andre navn som er brukt om lidelsen, er Islands-sykdommen, Akureyri-sykdommen, Royal Free-sykdommen med flere.

For ikke så lenge siden, i 1984, ble omkring 200 mennesker i den lille byen Incline Village ved grensen mellom California og Nevada rammet av en influensalignende sykdom som vedvarte. «Vi kjente dem som produktive, lykkelige og aktive voksne,» forteller dr. Cheney, som behandlet mange av dem. «Plutselig ble de syke, og de kom seg ikke igjen. I noen tilfelle svettet de så sterkt om natten at ektefellen måtte stå opp og skifte sengetøy for dem.»

Noen brukte det nedsettende navnet «jappesyken» om den sykdommen som brøt ut i Incline Village, siden den først og fremst rammet unge og oppadstrebende mennesker fra middelklassen. Man trodde at pasientene kanskje led av akutt, smittsom mononukleose, men de fleste prøvene som ble tatt, var negative med henblikk på denne sykdommen. Men noen blodprøver viste et høyt nivå av antistoffer mot Epstein-Barr-viruset, en type herpesvirus. En tid ble derfor sykdommen omtalt som kronisk Epstein-Barr.

Lidelsen blir akseptert som sykdom

Da dr. Cheney sendte en rapport om tilstanden i Incline Village til det amerikanske senter for sykdomskontroll, ble den til å begynne med ikke tatt særlig høytidelig. Men det varte ikke lenge før det kom rapporter om lignende helseproblemer fra forskjellige steder i landet.

Forskningsresultatene viste etter hvert at sykdommen i de fleste tilfellene ikke skyldtes Epstein-Barr-viruset. Dette viruset finnes faktisk hos omkring 95 prosent av den voksne befolkning. Det ligger latent i kroppen hos folk. En lege som forsker på ME, kommer med denne forklaringen: «Når det blir aktivert, kan det bidra til at sykdommen oppstår.» Men ikke nødvendigvis.

Det er blitt drevet en utstrakt forskning for å finne årsakene til ME. Som en følge av dette erkjenner stadig flere leger at det foreligger et reelt medisinsk problem som berører mange, kanskje millioner av mennesker. Dr. Walter Wilson, som leder avdelingen for smittsomme sykdommer ved Mayo-klinikken i Rochester i Minnesota i USA, har uttalt at han har skiftet holdning i denne saken. Når det er så mange som søker hjelp til tross for at det er forbundet med store utgifter, så «må man behandle dem med respekt for det de gjennomgår».

Det er tydelig at mange får livet sitt ødelagt av en sykdom som medfører de samme symptomene for alle. Det amerikanske senter for sykdomskontroll får flere tusen telefonhenvendelser hver måned om lidelsen, og det er bare angående AIDS det blir stilt flere spørsmål til helsemyndighetene i USA. Dr. Walter Gunn, som hadde ansvaret for ME-forskningen ved det amerikanske senter for sykdomskontroll før han nylig ble pensjonert, har kommet med følgende uttalelse: «Noe er på ferde. Men om det er én sykdom eller flere, og om det er én årsak eller flere, er ikke klart.»

Noen mener at ME først og fremst er et psykiatrisk problem. I nummeret for desember 1991 av American Journal of Psychiatry het det: «Forfatterne hevder at kronisk utmattelsessyndrom vil møte samme skjebne som nevrasteni — nemlig at sykdommen vil bli mindre fasjonabel etter hvert som det viser seg at de fleste som er rammet av den, lider av grunnleggende psykiatriske forstyrrelser.» Og i en ny bok, From Paralysis to Fatigue, blir ME betegnet som «en motesykdom», underforstått at den ikke vil vise seg å være en sykdom av betydning.

Er så ME først og fremst et psykiatrisk problem? Skyldes symptomene vanligvis depresjon? Er ME en virkelig sykdom?