Autisme — hvordan en kan mestre utfordringen
CHRISTOPHER var en pen og snill liten gutt som sluttet å reagere på navnet sitt da han var 18 måneder gammel. Til å begynne med virket det som om han var døv, selv om han alltid reagerte når noen knitret med godtepapir.
Etter hvert begynte han også å oppføre seg rart på andre måter. I stedet for å leke vanlig med bilene sine satt han bare og snurret på hjulene. Han ble uvanlig interessert i alle slags væsker og helte ut alt han kom over. Dette og det at han var så glad i å klatre, førte til mange halsbrekkende situasjoner og forårsaket mye engstelse hos moren.
Det verste var at han ble åndsfraværende når han var sammen med andre, og det virket ofte som om han så rett igjennom dem, akkurat som om de ikke var der. I toårsalderen hadde han sluttet å snakke. Mye av tiden satt han og vugget fram og tilbake, og han begynte også å få voldsomme raserianfall, ofte av grunner som var uforståelige for foreldrene. De på sin side var forvirret og lette etter svar.
Hva var i veien med Christopher? Var han bortskjemt, forsømt, mentalt tilbakestående eller schizofren? Ingen av delene. Christopher er en av minst 360 000 personer i USA som lider av autisme. Denne forunderlige forstyrrelsen rammer fire eller fem av 10 000 barn jorden over og fører til et liv med mange utfordringer.
Hva er autisme?
Autisme er en forstyrrelse i hjernen som innebærer at sosial atferd, kommunikasjonsevne og tenkeevne ikke utvikler seg normalt. Den påvirker den måten sanseinntrykkene blir behandlet på, og får en person til å overreagere på noen sanseinntrykk (synsinntrykk, lyder, lukter og så videre) og å reagere i unormalt liten grad på andre. Autisme gir seg utslag i en rekke uvanlige atferdsmønstre. Symptomene opptrer vanligvis innen barnet har fylt tre år, og kan variere mye fra barn til barn. Legg merke til de følgende eksemplene.
Tenk deg at du viser den kjære sønnen eller datteren din stor kjærlighet og ikke får noen respons. Det skjer ofte når man har et autistisk barn. De fleste slike barn foretrekker å være for seg selv framfor å ha noe med andre å gjøre. De misliker kanskje å bli klemt og kysset, unngår øyekontakt og behandler mennesker som de behandler leker — de tar lite hensyn til andres følelser. I alvorlige tilfelle virker det som om de ikke ser forskjell på familiemedlemmer og fremmede. Det virker som om de lever i sin egen verden og ikke er oppmerksom på andre mennesker og det som skjer omkring dem. Ordet «autisme» er avledet av det greske ordet au·tosʹ, som betyr «selv», og sikter til denne selvfordypelsen.
Selv om autistiske barn er likegyldige overfor andre mennesker, kan de bli svært opptatt av en bestemt gjenstand eller et bestemt gjøremål og holde på med dette og gjøre det samme om og om igjen i flere timer om gangen. I stedet for å late som om lekebilene deres er vanlige biler, stiller de dem kanskje i sirlige rekker eller snurrer på hjulene i det uendelige. De gjentar også seg selv på andre måter. Mange er svært skeptiske til forandringer i den daglige rutinen og insisterer på å gjøre tingene på nøyaktig samme måte hver eneste gang.
Autistiske barn kan også reagere merkelig på begivenheter og situasjoner de måtte stå overfor. De kan opptre på en forvirrende måte, ettersom de fleste av dem ikke er i stand til å gi uttrykk for det de opplever. Omkring halvparten er stumme, og de som kan snakke, ordlegger seg ofte på en unormal måte. I stedet for å svare ja på et spørsmål gjentar de kanskje bare spørsmålet (et fenomen som kalles ekkolali). Noen bruker uttrykk som virker helt malplassert og bare kan forstås av dem som er kjent med barnets «kode». Ett barn brukte for eksempel frasen: «Det er helt mørkt utenfor» når han mente «vindu». Mange har også vanskelig for å bruke gester, og de skriker eller får et raserianfall for å vise at det er noe de ønsker.
Riktig behandling
I årene fra 1940 til 1970 betraktet mange fagfolk autisme som en følelsesmessig defekt hos et ellers normalt barn. Foreldrene, spesielt moren, fikk mesteparten av skylden for barnets problemer. I 1960-årene begynte man å bli klar over en rekke kjensgjerninger som talte sterkt for at autisme skyldes en spesiell hjerneskade (selv om det fremdeles er uvisst nøyaktig hva slags skade det er snakk om). Det har ført til at man har gått over fra å bruke psykoterapi til å legge vekt på undervisning og trening i behandlingen av autister. Det ble utviklet spesielle undervisningsmetoder som har vist seg å være virkningsfulle når det gjelder å dempe atferdsvansker og å lære barna nødvendige ferdigheter. Som følge av disse undervisningsmetodene og andre nyvinninger er det mange autister som har gjort fine framskritt, og noen kan med spesielt tilrettelagt hjelp og støtte utføre et arbeid og leve et liv i delvis uavhengighet.
Det kan imidlertid være vanskelig å oppnå at et barn med autisme får riktig behandling. Av en rekke grunner kan autisme forbli upåaktet eller feildiagnostisert i måneder eller, i noen tilfelle, til og med i flere år. Undervisningsopplegg som brukes i forbindelse med andre funksjonsforstyrrelser, dekker kanskje ikke autistiske barns spesielle behov fullt ut. Når mange foreldre så prøver å skaffe barnet den nødvendige hjelp, må de gjentatte ganger kaste seg ut i legenes, pedagogenes og sosialkontorenes fremmede verden.
Det daglige liv
I motsetning til de fleste andre barn tar ikke autistene uten videre opp informasjon fra verden omkring dem. Det er en utfordrende og skrittvis prosess å lære dem de grunnleggende ferdigheter som trengs hjemme og ute i samfunnet. Den daglige rutinen kan innebære at foreldrene må løpe fra én oppgave til en annen: De må hjelpe barnet med å kle på seg, spise og gå på toalettet, og de må kanskje også rette på barnets dårlige eller upassende oppførsel og rydde opp etter det når det har skjedd et uhell. En mor forteller: «Fram til [sønnen min] var ti år, prøvde jeg bare å ta én dag om gangen.»
Barnets konstante behov for tilsyn gjør det hele enda tyngre. «Vi må holde øye med Tommy hele tiden, for han har lite begrep om fare,» sier hans mor, Rita. Siden mange autistiske barn også har unormale sovevaner, er det ofte nødvendig med nattevåking. Florence, som er mor til Christopher, sier: «Jeg sov med det ene øyet åpent.»
Når barna blir større, er det visse behov som reduseres, mens andre øker. Selv om de gjør framskritt, trenger nesten alle som lider av autisme, et visst tilsyn hele livet. Siden det finnes få boalternativer som er tilpasset voksne autister, står foreldre til autistiske barn overfor valget mellom å ha dem hjemme livet ut eller, hvis det ikke er mulig, å plassere dem på en institusjon når de blir voksne.
Ute blant andre
«Nå som Joey er 18,» forteller Rosemarie, «er det største problemet for oss det å ta ham med ut blant andre. I likhet med de fleste andre autistiske barn ser han helt normal ut, men på grunn av måten han oppfører seg på, begynner folk å stirre, le eller komme med bemerkninger. Noen ganger stopper han opp midt på gaten og begynner å skrive i luften med fingeren. Hvis han hører høye lyder, for eksempel fra bilhorn eller folk som hoster, blir han svært urolig og roper: ’Nei! Nei! Nei!’ Det får oss til å være på vakt hele tiden, for det kan inntreffe når som helst.» En annen mor tilføyer: «Det er vanskelig å forklare det for folk. Når du sier: ’Han er autist’, så sier ikke det dem noe.»
På grunn av slike problemer kan den av foreldrene som tar seg av barnet til daglig (vanligvis moren), lett bli isolert. «Jeg er stort sett sjenert av meg og liker ikke å vekke oppsikt,» sier Mary Ann. «Så jeg tok Jimmy med meg til lekeplassen på tidspunkter da det vanligvis ikke var noen andre der, for eksempel tidlig om morgenen eller når folk flest var hjemme og spiste.» (Jevnfør Salme 22: 7, 8.) Andre foreldre har problemer med å komme seg ut i det hele tatt. Sheila sier: «Til tider føler jeg meg som en fange i mitt eget hjem.»
Familien må holde sammen
I boken Children With Autism skriver Michael D. Powers: «Det viktigste for et autistisk barn . . . er at familien holder sammen.» Dette er en kjempeutfordring. De vanskelighetene som er forbundet med å oppdra et autistisk barn, medfører et følelsesmessig trauma som er umulig å forestille seg. Det oppstår intense, smertelige og skremmende følelser som kan hemme kommunikasjonen mellom ektefellene. De har kanskje ikke noe særlig å gi hverandre i en tid da begge trenger ekstra mye kjærlighet og støtte. Til tross for dette uvanlig store presset er det tusenvis av ektepar som har mestret utfordringene på en god måte.
Boken After the Tears av Robin Simons kommer med følgende tre forslag på bakgrunn av erfaringene til ektepar som har mestret presset. Først bør man finne ut hvordan man kan «analysere selv de mest smertelige følelser og dele dem med hverandre». Deretter bør man gjennomgå oppgaver og ordninger i hjemmet og sørge for å komme til en rimelig fordeling av arbeidsbyrden. For det tredje bør mann og kone sette av faste tider til å gjøre noe sammen alene. Dr. Powers sier videre: «Når du prioriterer gjøremålene dine, fordeler tiden din, tar hensyn til familiemedlemmenes behov og finner ut av hvor mye du orker, må du aldri la barnets behov eller din hengivenhet for det sette familielivet i fare.» — Jevnfør Filipperne 1: 10; 4: 5.
Selv om virkningene av autisme stikker dypt, kan de som er rammet, få hjelp. Det er viktig å oppdage lidelsen tidlig, slik at det raskt blir gitt riktig behandling. Da kan alle anstrengelser bli ledet inn i et effektivt spor. Det vil ikke tære unødig på familielivet hvis man har god kommunikasjon og er likevektig i sine bestrebelser. (Jevnfør Ordspråkene 15: 22.) Foreldrene har dessuten stort behov for forståelse og aktiv støtte fra slektninger og venner. Det at folk kjenner til autisme og tar hensyn til personer som lider av denne funksjonsforstyrrelsen, vil bidra til at de ikke uforvarende legger stein til familiens byrde. Vi kan altså alle gjøre vårt for å mestre de utfordringene som er forbundet med autisme. — Jevnfør 1. Tessaloniker 5: 14.
[Uthevet tekst på side 21]
En mor forteller: «Fram til [sønnen min] var ti år, prøvde jeg bare å ta én dag om gangen.»
[Ramme på side 22]
Spesielle evner
Autistiske barn viser seg noen ganger å ha spesielle evner, for eksempel usedvanlig god hukommelse når det gjelder detaljer og forskjellige småting. Noen har gode musikalske evner og kan spille kompliserte musikkstykker selv om de ikke kan lese noter. Andre kan straks fortelle deg hvilken ukedag en hvilken som helst dato i fortiden eller framtiden svarer til. Ytterligere andre har glimrende matematiske evner.
[Ramme på side 23]
Hvordan andre kan hjelpe
Hold kontakten: Til å begynne med kan en familie føle seg så overgitt at de ikke klarer å fortelle andre hva de føler. Vis tålmodighet, god dømmekraft og utholdenhet og still opp for dem. Lytt uten å legge press på dem når de er rede til å snakke om tingene.
Ikke vær for rask til å gi råd: Ettersom autistiske barn kan virke bortskjemte, og det kan se ut som om de trenger strengere oppdragelse, får foreldrene ofte velmente, men uforstandige råd fra andre. Slike «enkle løsninger» kan virke svært nedslående på foreldre som strever hardt, og få dem til å føle at det ikke er noen som forstår dem.
Ta familien med på forskjellige aktiviteter: Familier med autistiske barn føler ofte at de blir holdt utenfor de sosiale aktiviteter og den avkobling andre familier er med på. Inviter dem derfor til å være sammen med familien din. Prøv å ta hensyn til eventuelle behov som trenger spesiell omtanke. Selv om familien må takke nei til en invitasjon, vil de sette pris på at de ble spurt.
Tilby deg å være barnevakt: Familien har stort behov for å kunne ta en pause i det kontinuerlige ansvaret autismen påfører dem. Til å begynne med kan du tilby deg å sitte barnevakt en kort stund om gangen. Etter hvert kan du kanskje passe barnet en hel kveld eller til og med en helg. En slik avlastning vil være svært bra når det gjelder å hjelpe familien til å samle nye krefter.
Det er imidlertid noe som er enda viktigere for familien enn disse spesielle tjenestene. De trenger også å føle at andre er glad i dem og setter pris på dem. Det beste du kan gjøre for en familie med et autistisk barn, er kort sagt å fortsette å være deres venn.