Å forstå og leve med fibromyalgi

GJØR det vondt i hele kroppen? Føler du deg tappet for krefter? Er du stiv og utmattet når du våkner om morgenen? Har du noen ganger problemer med hukommelsen? Dette kan være noen av symptomene på fibromyalgi, også kalt FM-syndromet.

«Jeg glemmer aldri den morgenen i 1989 da jeg våknet og var lam i 45 minutter,» sier Ted.a Slik begynte Teds kamp mot fibromyalgi, som egentlig betyr «smerter i sener, ligamenter og muskler».

Kanskje en venn av deg eller et familiemedlem har fibromyalgi. Hvordan kan du være til hjelp? Eller hva kan gjøres hvis du selv har denne sykdommen? Det å være velinformert bidrar i høy grad til å forstå og kunne leve med dette problemet. Det er imidlertid ikke alle som har de ovenstående symptomene, som lider av fibromyalgi.

Hva er fibromyalgi?

Ifølge American College of Rheumatology «stilles diagnosen fibromyalgi på bakgrunn av det personen selv forteller om kroniske, utbredte smerter, og på bakgrunn av legens påvisning av triggerpunkter på spesifikke steder». Det er også andre symptomer, og noen av dem minner om symptomene ved kronisk utmattelsessyndrom.

Mange som lider av fibromyalgi, har også kronisk utmattelsessyndrom og andre sykdommer. Depresjoner og angst er vanlig blant fibromyalgipasienter, og det ser ut til at fibromyalgi vanligvis er årsaken til disse problemene, og ikke resultatet av dem. Fibromyalgi kan forverres av ytre forhold som for mye eller for lite fysisk aktivitet, en kaldfront i været, en søvnløs natt eller ekstra stress.

Fibromyalgi, som tidligere har vært kjent under forskjellige navn, deriblant fibrositt, forårsaker ikke misdannelser eller varige lammelser, og tilstanden er heller ikke livstruende i seg selv. Man vet ikke med sikkerhet om fibromyalgi er arvelig, men i noen familier har tilstanden forekommet hos mer enn ett medlem. Fibromyalgi berører millioner av mennesker og forekommer blant voksne i alle aldere, og kvinner rammes oftere enn menn.

Årsaken til fibromyalgi

Det har vært framsatt mange teorier om hva som forårsaker fibromyalgi. Det kan være et virus eller en ubalanse i nevrotransmitteren serotonin, som påvirker søvnen, og en ubalanse i slike kjemiske stoffer som endorfin, kroppens eget smertestillende stoff. Man forsker nå på disse og andre teorier.

Under et mikroskop ser musklene til mennesker med fibromyalgi friske ut, men det er mulig at de energiproduserende delene av cellene ikke fungerer normalt. Man kjenner ikke årsaken til det og heller ikke til noe botemiddel. I mange tilfeller forteller pasienten om en spesiell fysisk eller følelsesmessig traumatisk opplevelse som utløste de første symptomene, mens det for andre kan være vanskeligere å peke på hvordan det begynte.

Hvorfor det er vanskelig å stille diagnosen

De fleste symptomene kan også være til stede ved andre tilstander, og legen Carla Ockley i Canada sier derfor: «Fibromyalgi er ikke alltid det første en har mistanke om når en pasient kommer og klager over smerter i leddene. Det er først når problemene vedvarer etter flere besøk, at vi foretar videre undersøkelser. Når diagnosen er fibromyalgi, sender jeg vanligvis pasienten til en revmatolog for å få den bekreftet.»

Inntil nylig fantes det imidlertid ingen standard for å stille diagnosen fibromyalgi, så problemet var subjektivt — det vil si merkbart for pasienten alene — og resultater av prøver var normale. Derfor var det mange leger som ikke kjente til fibromyalgi. En kvinne som heter Rachel, sier: «Jeg gikk til forskjellige leger i 25 år og brukte tusenvis av kroner før jeg fikk stilt den riktige diagnosen, fibromyalgi.»

Hvor kan du så få hjelp hvis du tror at du har fibromyalgi? Gayle Backstrom foreslår i sin bok When Muscle Pain Won’t Go Away at man kontakter en revmatolog eller en lokal revmatiker- eller fibromyalgiforening.

Behandling

Hittil er det ikke funnet noen sikker behandling for fibromyalgi, så behandlingsformene retter seg vanligvis mot symptomene. Et av hovedsymptomene er smerter som i likhet med de andre symptomene er forskjellig fra person til person og kan variere fra dag til dag, selv hos den samme personen.

Noe som forverrer problemet, er at smertestillende midler og noen former for behandling ser ut til å miste sin virkning over tid. Gayle Backstrom kommer med dette forslaget: «Hvis du prøver [de smertestillende midlene] igjen senere, vil du ofte erfare at de gir positive resultater for en tid.» Du bør selvfølgelig konsultere legen din først. I tillegg kommer faren for bivirkninger eller avhengighet. American College of Rheumatology anbefaler derfor at man «unngår sterke smertestillende midler».

Et annet fremtredende symptom er mangel på nødvendig søvn på grunn av smerter og andre forstyrrelser. For å lindre smertene bruker Melanie en lang pute som støtter kroppen, og setter på en luftfukter med lav summing for å dempe lyder utenfra. Andre hjelpemidler kan være ørepropper og et underlag av skumgummi eller en overmadrass med en overflate som minner om en åpen eggekartong.b Legen Dwayne Ayers i Nord-Carolina sier: «Når jeg hjelper pasientene mine til å sove bedre, reagerer de også bedre på andre former for behandling.»

Ifølge et amerikansk institutt for revmatisme og muskel-, skjelett- og hudsykdommer «kan fibromyalgipasienter ha utbytte av en kombinasjon av mosjon, medisiner, fysioterapi og avslapning». Andre behandlingsformer kan innbefatte massasje, strekkøvelser og det å lære å mestre stress. Men for noen som er plaget av konstante smerter eller utmattelse, kan det å mosjonere virke umulig. Noen anbefaler derfor å begynne forsiktig. Og glem ikke å rådføre deg med din lege før du setter i gang med et mosjonsprogram.

Informasjonsbladet Fibromyalgia Network for juli 1997 siterer Sharon Clark, en fysiolog og forsker i Portland i Oregon, som sier at hvis du ikke klarer å trene i 20 eller 30 minutter, «kan du gå i fem minutter seks ganger om dagen, og det vil gi gode resultater». Moderate aerobicøvelser øker produksjonen av endorfiner, forbedrer søvnen og tilfører muskulaturen oksygen.

Men folk er forskjellige, og de kan være på forskjellige stadier av sin fibromyalgi. Elaine forteller: «For meg er det en stor prestasjon å gå ned til innkjørselen og tilbake igjen én gang, mens en god venn av meg, som også har fibromyalgi, kan gå et par kilometer.» Mennesker som har fibromyalgi, trenger å vise utholdenhet når det gjelder trening og behandling. Ted, som lider både av kronisk utmattelsessyndrom og fibromyalgi, sier: «I begynnelsen klarte jeg bare å bruke ergometersykkelen én gang i uken i to—tre minutter. Nå trener jeg i over 20 minutter tre—fire ganger i uken. Men det tok meg over fire år å komme så langt.»

Det diskuteres også hvorvidt alternativ behandling, for eksempel akupunktur, kiropraktikk og andre behandlingsformer, eller bruk av urter eller kosttilskudd kan være nyttig. Mange påstår at de er blitt bedre ved å bruke noe av det ovennevnte, mens andre mener at det ikke hjelper. Det forskes på mange av disse behandlingsformene, men forskningen har hittil vært resultatløs.

Noen ganger kan medisiner gi sultsmerter, eller det å spise kan bli en måte å takle engstelse på. Men når kroppsvekten øker, øker også belastningen på musklene, og det fører til enda større smerter. Så i noen tilfeller vil legen anbefale pasienten å gå litt ned i vekt.

Det å få diagnosen fibromyalgi kan forårsake panikk og sinne. Men det finnes trygge måter å takle slike normale følelser på, slik at ingen blir såret. Sorg er en annen vanlig følelse. Det er naturlig at vi sørger hvis vi mister noe som er så kjært for oss som vår egen helse.

Når det går ut over arbeidet

De som lider av fibromyalgi, kan erfare problemer på arbeidsplassen. Li hadde hatt det samme arbeidet i årevis, men etter hvert gjorde helsen det vanskelig for henne å fortsette. Hun snakket med sine arbeidsgivere, og de gav henne en deltidsjobb i det samme firmaet som medførte mindre belastning. Til sin store overraskelse fikk hun også høyere timelønn.

En ergo- eller fysioterapeut kan hjelpe deg med å finne måter å utføre arbeidet ditt på som minsker belastningen på kroppen din. Lisa fant ut at det å bruke en kontorstol med armlener var nyttig. Yvonne ble anbefalt å bruke både en annen stol og en annen type skrivebord. Men hvis det blir nødvendig å skifte arbeid, finnes det byråer som kan hjelpe deg.

Hvordan du kan være til hjelp

Alle familiemedlemmene, også barna, kan lære om fibromyalgi og forstå at selv om den som lider av fibromyalgi, ser frisk ut, har han eller hun en kronisk sykdom som forårsaker smerter og utmattelse. God kommunikasjon er også viktig. Jennie sier: «Vi har familiedrøftelser fra tid til annen for å se hvordan hver enkelt av oss kan være til hjelp.» Noe som i høy grad bidrar til å lykkes i å leve med fibromyalgi, er at den syke lærer seg å spare energi, samtidig som han eller hun får ting gjort. Dette krever kanskje litt fantasi og at andre samarbeider. Også her kan en ergoterapeut være til hjelp.

Du kan være til hjelp for en venn som har fibromyalgi, ved å ha et hørende øre og lytte uten å være fordømmende. Prøv å la samtalen dreie seg om positive ting, og ikke la fibromyalgi være det eneste dere snakker om. Hva kan man si, og hva bør man ikke si? Du vil finne noen forslag i rammen på side 23. Hvis du har fibromyalgi, så prøv å ha mer enn én person som kan lytte til deg, slik at du ikke sliter ut den samme personen med ditt problem. Og husk at ikke alle alltid ønsker å høre om din fibromyalgi.

Tilpass deg forandringene

Noen ganger har vi en tendens til å irritere oss over forandringer, spesielt de vi er tvunget til å foreta. Men en fysioterapeut, som har hjulpet hundrevis av fibromyalgipasienter, sier: «Jeg forsøker å få dem til å forstå at de må akseptere sin situasjon. De er også nødt til å gjøre noen forandringer i livet og ikke bli nedtrykt på grunn av midlertidige tilbakefall eller fordi sykdommen blusser opp fra tid til annen. Gjennom selvkontroll, kunnskap, forståelse og mosjon kan de kontrollere sin fibromyalgi i stedet for å la den kontrollere dem.»

Dave, som har fibromyalgi, sier: «Mange forsøker å utrette mer de dagene de føler seg bedre, men det kan være mer fornuftig å spare på kreftene til neste dag, slik at du ikke må tilbringe resten av uken i sengen.» Noen ganger kan det imidlertid være at du føler at det er noe spesielt du vil være med på, og som det er verdt å lide for senere. Det er ikke alltid klokt å forsøke å skjule din fibromyalgi, spesielt ikke for dem som virkelig bryr seg om deg. Og forsøk å bevare din humoristiske sans. «Jeg har merket at jeg vanligvis sover bedre etter en god latter eller etter å ha sett en god komedie,» sier André.

Husk også at Jehova ikke sammenligner det du er i stand til å gjøre, med det andre gjør, men at han setter pris på den tro og dype kjærlighet du viser. (Markus 12: 41—44) Det som er viktig, er at du lærer å leve med dine begrensninger og verken er overforsiktig eller dumdristig. Stol på at Jehova Gud gir deg visdom og styrke til å gjøre ditt beste. (2. Korinter 4: 16) Bevar i ditt hjerte løftet om den tiden som snart kommer, da jorden skal bli et paradis hvor «ingen innbygger skal si: ’Jeg er syk’». (Jesaja 33: 24) Ja, en dag vil du bli frisk igjen!

[Fotnoter]

[Ramme på side 22]

Den trøst Bibelen gir

• Jehova frelser dem som har en knust ånd. — Salme 34: 18.

• Jehova vil støtte deg. — Salme 41: 3.

• Kast din byrde på Jehova; han har omsorg for deg. — Salme 55: 22; 1. Peter 5: 7.

• Jehova er glad for de helhjertete anstrengelsene du gjør deg for å tjene ham, uansett hvor begrenset den tjenesten måtte være. — Matteus 13: 8; Galaterne 6: 4; Kolosserne 3: 23, 24.

• Vi gir ikke opp. — 2. Korinter 4: 16—18.

[Ramme på side 23]

Hva man kan si

• Det er fint å se deg.

• Det må ha kostet deg store anstrengelser å komme hit.

• Jeg vil gjerne hjelpe deg. Jeg bryr meg om deg.

• Jeg setter pris på det du er i stand til å gjøre.

Hva man ikke bør si

• Jeg forstår hva du gjennomgår.

• Du ser frisk ut. Hvordan kan du være syk?

• Ring meg hvis det er noe du trenger.

[Bilde på side 21]

(Se den trykte publikasjonen)

De svarte prikkene er noen av de triggerpunktene en ser etter når en skal stille diagnosen fibromyalgi

[Bilde på side 24]

God kommunikasjon og familiedrøftelser er viktig