Hjelp pasienten til å bevare sin verdighet
TO DAGER før Sally tok mannen sin med til en nevrolog, fikk Sør-Afrika ny statsminister. Da nevrologen spurte Alfie om valgresultatet, stirret Alfie på ham med et tomt blikk og kunne ikke svare. Etter at det var blitt foretatt en hjerneskanning, utbrøt nevrologen nokså ubarmhjertig: «Denne mannen kan knapt legge sammen to og to! Hjernen hans er ødelagt!» Han sa til Sally: «Du må se til å få ordnet med det økonomiske. Denne mannen kan komme til å vende seg mot deg og bli voldelig.»
«Aldri i livet!» svarte Sally. «Ikke min mann!» Det viste seg at Sally fikk rett. Alfie ble aldri voldelig overfor henne, skjønt noen som får Alzheimers sykdom, blir aggressive. (Dette kan ofte skyldes frustrasjon, og det kan noen ganger ha sammenheng med den måten pasienten blir behandlet på.) Nevrologen stilte riktignok riktig diagnose, men han var åpenbart ikke oppmerksom på at det er viktig å ta hensyn til den sykes verdighet. Hvis han hadde vært det, ville han på en vennlig måte ha snakket med Sally på tomannshånd om Alfies tilstand.
«Det som betyr mest for dem som lider av en eller annen form for demens, er at de kan beholde sin verdighet, respekt og selvaktelse,» sier boken When I Grow Too Old to Dream. Informasjonsskrivet Communication fra Alzheimer-foreningen i London nevnte et viktig punkt i denne forbindelse: «Snakk aldri med andre [om Alzheimer-pasientene] i deres påhør som om de ikke skulle være til stede. Selv om de ikke forstår det som blir sagt, kan de oppfatte at de på en måte blir holdt utenfor, og føle seg ydmyket.»
Noen Alzheimer-pasienter forstår godt hva andre sier om dem. Som et eksempel kan vi nevne en pasient i Australia som gikk på et møte i en Alzheimer-forening sammen med sin kone. Senere sa han: «De snakket om hva omsorgspersonene må gjøre, og hvordan. Jeg kan rett og slett ikke komme over at jeg var der, og at ingen snakket om pasienten. . . . Det er så frustrerende. Fordi jeg har Alzheimer, er det ingen som bryr seg om det jeg sier. Ingen vil høre på meg.»
Vær positiv
Det er mye man kan gjøre for å hjelpe de syke til å bevare sin verdighet. De trenger kanskje hjelp til daglige gjøremål som før var en enkel sak for dem. Hvis de har vært flinke til å skrive brev, kan du kanskje sette deg ned sammen med dem og hjelpe dem med å besvare brev fra venner som lurer på hvordan de har det. Sharon Fish kommer med noen andre praktiske forslag i sin bok Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself: «Finn på noen enkle, men samtidig meningsfylte og produktive ting som dere kan gjøre sammen: vaske opp og tørke oppvasken, vaske gulvet, legge sammen stryketøy, lage middag.» Hun sier videre: «En som har Alzheimer, klarer kanskje ikke å gjøre rent i hele huset eller å lage et helt måltid, men disse evnene svekkes som oftest gradvis. Utnytt de evnene som fremdeles er intakte, og hjelp den syke til å beholde dem så lenge som mulig. Dermed hjelper du også en du er glad i, til å beholde selvaktelsen.»
Noe av det den syke gjør, er kanskje ikke helt tilfredsstillende, så det kan hende at du må vaske gulvet om igjen eller ta oppvasken en gang til. Men når du lar ham fortsette å føle at han er til nytte, hjelper du ham til å føle tilfredshet i livet. Ros ham selv om arbeidet ikke er av toppkvalitet. Husk at han har gjort sitt beste ut fra de forutsetningene han har. De som lider av Alzheimers sykdom, har stadig behov for ros og forsikringer om at de er noe verd — og det er enda mer tilfellet etter hvert som det blir stadig færre ting de får til. Kathy, som har en mann på 84 år som lider av Alzheimer, sier: «Når som helst, og helt uforutsigbart, kan de bli grepet av en følelse av at de ikke er til noen nytte. Omsorgspersonen må hjelpe dem der og da ved å forsikre dem kjærlig om at ’det går fint’.» Boken Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient sier det samme: «Vi har alle behov for å få høre at vi gjør en god jobb, og hos mennesker med demens er dette behovet særlig stort.»
Hvordan vi kan takle pinlige episoder
Omsorgspersoner må lære seg å takle pinlige episoder. Noe av det en ofte frykter mest, er at en pasient som er inkontinent, skal være uheldig ute blant folk. Dr. Gerry Bennett sier følgende i sin bok Alzheimer’s Disease and Other Confusional States: «Slike episoder inntreffer ikke så ofte og kan vanligvis forebygges eller begrenses. Det er også viktig å ha sans for proporsjoner, for det som bør gjøre oss bekymret, er ikke selve handlingen eller de som er vitne til den, men at den syke mister sin verdighet.»
Hvis en slik pinlig situasjon inntreffer, må du ikke skjenne på den syke. Prøv heller å følge dette rådet: «Ta det rolig og bevar fatningen; husk at den syke ikke irriterer deg med vilje. Det er dessuten større sannsynlighet for at han eller hun skal samarbeide, hvis du er vennlig og bestemt i stedet for å bli irritert og utålmodig. Gjør alt du kan for at ikke problemet skal skape et dårlig forhold mellom dere.» — Informasjonsskrivet Incontinence fra Alzheimer-foreningen i London.
Er det nødvendig å rette på dem?
De som lider av Alzheimers sykdom, sier ofte ting som ikke er riktig. De kan for eksempel si at de venter besøk av en slektning som har vært død i mange år. Eller de sier at de ser ting som i virkeligheten bare foregår i deres eget sinn. Er det alltid nødvendig å rette på dem i slike tilfeller?
I sin bok Alzheimer’s Disease—Coping With a Living Death sier Robert T. Woods: «Det finnes foreldre som ikke kan la være å rette på barna sine hver gang de uttaler et ord galt eller gjør en grammatikalsk feil. . . . Resultatet blir ofte et såret eller innesluttet barn som føler at dets forsøk på å uttrykke seg blir kvalt, ikke oppmuntret. Det samme kan skje med en Alzheimer-pasient som hele tiden blir rettet på.» Det er interessant å se hva Bibelen sier med hensyn til hvordan man bør behandle barn: «Dere fedre, gjør ikke deres barn forbitret, for at de ikke skal bli motløse.» (Kolosserne 3: 21) Hvis barn kan bli motløse av at noen retter på dem i ett sett, hvor mye mer motløse vil ikke da voksne bli hvis de opplever det! «Husk at pasienten er et voksent menneske som en gang har klart seg selv og utrettet ting,» sier ARDA Newsletter, som kommer ut i Sør-Afrika. Stadige korrigeringer kan føre til at pasienten ikke bare blir forbitret, men også deprimert og til og med aggressiv.
Vi kan også lære noe av Jesus Kristus om hvordan vi kan takle Alzheimer-pasienters begrensninger. Jesus korrigerte ikke disiplene så snart de gav uttrykk for et feilaktig synspunkt. Noen ganger holdt han opplysninger tilbake fra dem fordi de ennå ikke var i den stilling at de kunne forstå dem. (Johannes 16: 12, 13) Når Jesus tok hensyn til friske menneskers begrensninger, må ikke da vi i enda større grad være villig til å tolerere underlige, men harmløse synspunkter som et alvorlig sykt voksent menneske gir uttrykk for? Å prøve å få en som er syk, til å forstå hvordan noe egentlig forholder seg, kan være å vente — eller forlange — for mye av ham. I stedet for å starte en diskusjon vil det være mye bedre å tie eller på en taktfull måte begynne å snakke om noe annet. — Filipperne 4: 5.
Noen ganger vil det være mest kjærlig å snakke den syke etter munnen når han innbiller seg ting, framfor å prøve å overbevise ham om at det ikke er slik han tror. Han kan for eksempel bli urolig fordi han «ser» et vilt dyr eller en fremmed person bak gardinen. Dette er ikke det rette tidspunkt for logisk argumentasjon. Husk at det som han «ser» i sitt sinn, er virkelig for ham; hans frykt er ekte, og han trenger å bli beroliget. Du kan ta en titt bak gardinen og så si: «Si fra hvis du ’ser’ ham igjen, så skal jeg ta meg av det.» Når vi opptrer i samsvar med pasientens virkelighetsbilde, gir vi ham «en følelse av å ha kontroll over de stygge og skremmende framtoningene som han maner fram i sitt sinn. . . . Han vet at han kan stole på deg». — Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide av Oliver og Bock.
«Vi snubler alle mange ganger»
Det er ikke alltid så lett å følge de forslagene som er blitt nevnt, særlig ikke for dem som har en tung arbeidsbyrde og andre familieforpliktelser. En frustrert omsorgsperson kan av og til miste selvbeherskelsen og unnlate å ta hensyn til den sykes verdighet. Når det skjer deg, er det viktig at du ikke blir nedtynget av skyldfølelse. Husk at på grunn av sykdommens art har den syke sannsynligvis snart glemt det hele.
Bibelskribenten Jakob sier dessuten: «Vi snubler alle mange ganger. Hvis noen ikke snubler i ord, er han en fullkommen mann, i stand til også å holde hele kroppen i tømme.» (Jakob 3: 2) Ettersom ingen menneskelig omsorgsperson er fullkommen, må en regne med å begå feil når en har en så vanskelig oppgave som å ta hånd om en Alzheimer-pasient. I den neste artikkelen skal vi ta opp andre ting som har hjulpet mange som tar seg av Alzheimer-pasienter, til å takle situasjonen og også finne glede i oppgaven.
[Uthevet tekst på side 9]
Pasientene trives når de får ros og stadige forsikringer om at de er noe verd
[Uthevet tekst på side 9]
’Det kan godt hende at pasienten forstår det som blir sagt. Man bør derfor ikke drøfte hans tilstand eller komme med nedslående bemerkninger i hans nærvær’
[Ramme på side 6]
Bør en si det til pasienten?
MANGE pårørende lurer på om de skal fortelle pasienten at han eller hun har Alzheimers sykdom. Hvis en bestemmer seg for å gjøre det, er spørsmålet: Hvordan og når bør det gjøres? Et informasjonsskriv fra en sørafrikansk forening for Alzheimer og lignende sykdommer gjengav disse interessante kommentarene fra en leser:
«Mannen min har hatt Alzheimer i nesten sju år. Han er nå 81 år, og svekkelsen går heldigvis veldig langsomt . . . I lang tid syntes jeg at det ville være grusomt å si til ham at han har Alzheimer, så vi holdt oss til hans egen dekkforklaring: ’Hva venter du egentlig av en åttiåring?’»
Leseren henviste deretter til en bok som anbefaler at en på en vennlig og enkel måte forteller pasienten om den sykdommen han har. Men hun kvidde seg for å følge rådet av frykt for at mannen hennes skulle bli helt knust hvis han fikk vite det.
Hun fortalte videre: «Så en dag sa han noe om at han var redd for å dumme seg ut når han var sammen med venner. Her var anledningen! Jeg kjente at jeg kaldsvettet, da jeg la meg på kne ved siden av ham og fortalte ham at han har Alzheimer. Han forstod naturligvis ikke hva det er, men jeg forklarte at det er en sykdom som gjør at det er vanskelig for ham å gjøre ting som han aldri har hatt problemer med før, og som også gjør at han glemmer ting. Jeg viste ham bare to setninger i brosjyren deres . . . : ’Alzheimers sykdom er en sykdom i hjernen som forårsaker hukommelsessvikt og alvorlig mental svekkelse . . . Det er en sykdom og IKKE EN NORMAL DEL AV ALDRINGSPROSESSEN.’ Jeg forsikret ham om at vennene hans er klar over at han har denne sykdommen, og at de derfor forstår ham. Han tenkte over dette en stund, og så utbrøt han: ’Det forklarer en hel del! For en befrielse!’ Dere kan ikke forestille dere hvordan jeg følte det da jeg så hvor lettet han ble over å få vite dette!
Og nå er det slik at hver gang det virker som om han begynner å bli urolig på grunn av et eller annet, kan jeg legge armene rundt ham og si: ’Husk at det er ikke deg. Det er den der forferdelige Alzheimer som gjør det så vanskelig for deg.’ Da blir han straks rolig.»
Nå er det naturligvis ikke to tilfeller som er like. Forholdet mellom den syke og dem som tar seg av ham, er heller ikke alltid likt. De pårørende må derfor selv avgjøre om de skal fortelle pasienten at han eller hun lider av Alzheimers sykdom.
[Ramme på side 8]
Er det virkelig Alzheimers sykdom?
HVIS et eldre menneske plutselig virker forvirret, må en ikke straks trekke den slutning at det skyldes Alzheimers sykdom. Det er mange ting som kan gjøre et eldre menneske desorientert. Det kan være slike ting som at vedkommende mister en av sine nærmeste, at han plutselig blir flyttet til et nytt sted, eller har fått en infeksjon. Det at eldre mennesker plutselig blir forvirret, behøver ikke å være en permanent situasjon.
Når det gjelder Alzheimer-pasienter, behøver det ikke å være Alzheimer som er årsaken hvis tilstanden plutselig forverrer seg, for eksempel hvis pasienten plutselig blir inkontinent. Ved Alzheimer skjer det en langsom forandring av tilstanden. Boken Alzheimer’s Disease and Other Confusional States forklarer: «En plutselig svekkelse betyr som oftest at det har inntruffet en akutt tilstand (for eksempel en lunge- eller urinveisinfeksjon). Men det ser ut til at en liten gruppe av Alzheimer-pasientene svekkes raskere . . . For de flestes vedkommende går det imidlertid langsomt, særlig hvis pasienten får godt stell og andre medisinske problemer blir tatt hånd om raskt og effektivt.» Inkontinens kan skyldes et annet helseproblem som lar seg behandle. «Første skritt er alltid å konsultere [legen],» sier informasjonsskrivet Incontinence, som er utgitt av Alzheimer-foreningen i London.
[Bilder på side 7]
Når Alzheimer-pasienter får hjelp til å utføre daglige gjøremål, bidrar det til at de bevarer sin verdighet