Să înţelegem fibromialgia şi să trăim cu această boală

VĂ DOARE tot corpul? Vă simţiţi foarte obosit? Când vă treziţi dimineaţa, vă simţiţi anchilozat şi extenuat? Aveţi uneori probleme cu memoria? Acestea pot fi doar câteva dintre simptomele sindromului fibromialgic.

„Întotdeauna îmi voi aminti de dimineaţa aceea din 1989, când, după ce m-am trezit, am rămas paralizat timp de 45 de minute“, spune Teda. Aşa a început lupta lui Ted cu fibromialgia, care înseamnă, de fapt, o „durere a tendoanelor, a ligamentelor şi a muşchilor“.

Probabil un prieten sau un membru al familiei voastre are fibromialgie. Cum îl puteţi ajuta? Sau dacă sunteţi personal în această situaţie, ce puteţi face? Faptul de a fi bine informat poate contribui foarte mult la înţelegerea acestei probleme, precum şi la faptul de a trăi cu ea. Totuşi, nu înseamnă neapărat că toţi cei care au simptomele amintite mai înainte suferă de fibromialgie.

Să definim fibromialgia

Potrivit Colegiului American de Reumatologie, „diagnosticul de fibromialgie se stabileşte pe baza durerilor cronice răspândite în tot corpul pe care le-a avut persoana în trecut şi pe baza depistării de către medic a unor puncte sensibile în anumite locuri“. Există şi alte simptome, unele fiind foarte asemănătoare cu cele ale sindromului de oboseală cronică (SOC).

De fapt, multe persoane care au fibromialgie au şi SOC şi alte boli. Depresia şi anxietatea anormală sunt afecţiuni obişnuite în rândul bolnavilor de fibromialgie şi se pare că, în general, fibromialgia este cauza acestor simptome, nu rezultatul. Fibromialgia se poate agrava din cauza unor factori externi, cum ar fi prea multă sau prea puţină activitate fizică, apariţia unui front de aer rece, o noapte nedormită sau intensificarea stresului.

Fiind cunoscută înainte şi sub alte denumiri, cum ar fi cea de fibrozită, fibromialgia nu este o boală care să mutileze şi nici nu constituie în sine un pericol cu privire la viaţă. Cu toate că nu se poate spune cu certitudine că este o boală ereditară, s-a depistat că, în unele familii, mai mulţi membri suferă de fibromialgie. Aceasta afectează milioane de oameni şi apare la adulţi de toate vârstele, numărul bolnavilor fiind mai mare în rândul femeilor decât în rândul bărbaţilor.

Cauza fibromialgiei

S-au formulat diverse teorii cu privire la cauza fibromialgiei. Cauza ar putea fi un virus sau un dezechilibru al neuromediatorului numit serotonină, care afectează somnul, sau un dezechilibru al anumitor substanţe chimice cum ar fi endorfinele, luptătorii naturali ai corpului împotriva durerii. Se fac cercetări cu privire la toate aceste teorii, precum şi cu privire la altele.

La microscop, muşchii celor care au fibromialgie par sănătoşi, dar partea producătoare de energie a celulelor din muşchi poate să nu funcţioneze normal. Atât cauza, cât şi tratamentul acestei boli sunt necunoscute. În multe cazuri, bolnavul consideră un anumit eveniment traumatic pe plan fizic sau afectiv ca fiind momentul în care şi-au făcut apariţia simptomele, în timp ce, în alte cazuri, apariţia acestora a fost mai subtilă.

Dificultăţi în diagnosticarea fibromialgiei

Întrucât majoritatea simptomelor fibromialgiei sunt caracteristice şi altor afecţiuni, dr. Carla Ockley din Canada spune: „Când un pacient se prezintă la medic cu dureri de încheieturi, medicii nu se gândesc înainte de toate la fibromialgie. Dacă după mai multe vizite medicale problemele persistă, atunci vom face cercetări mai ample. Dacă diagnosticul este fibromialgie, de obicei eu trimit pacientul la un reumatolog pentru confirmarea diagnosticului“.

Totuşi, până nu demult, nu exista nici un criteriu pe baza căruia să se stabilească diagnosticul de fibromialgie; prin urmare, problema era subiectivă, — adică simţită numai de pacient —, iar rezultatele analizelor erau bune. Multor medici această boală le era necunoscută. O femeie pe nume Rachel se plânge: „Timp de 25 de ani am mers la diferiţi medici şi am cheltuit mii de dolari înainte de a mi se stabili în mod corect diagnosticul de fibromialgie“.

Aşadar, unde puteţi găsi ajutor dacă credeţi că suferiţi de fibromialgie? În cartea sa intitulată When Muscle Pain Won’t Go Away (Când durerile musculare nu dispar), Gayle Backstrom recomandă să se ia legătura cu filiala locală a Fundaţiei pentru Artrită sau cu un reumatolog.

Tratamentul

Până în prezent nu s-a descoperit un tratament testat pentru fibromialgie, aşadar, tratamentul de obicei se concentrează asupra simptomelor. Unul dintre simptomele principale este durerea, care, asemenea altor simptome, diferă de la o persoană la alta şi variază ca intensitate de la o zi la alta chiar la aceeaşi persoană.

Pe lângă problemele pe care le prezintă tratarea simptomelor de durere, medicaţia cu calmante şi anumite tipuri de tratament se pare că în timp îşi pierd din eficacitate. Gayle Backstrom dă următoarea sugestie: „Deseori, calmantele vor da iarăşi rezultate, dacă, după o perioadă de pauză, veţi începe din nou să le luaţi“. Bineînţeles, trebuie mai întâi să-l consultaţi pe medicul dumneavoastră. De asemenea, există pericolul apariţiei efectelor secundare sau al dependenţei. Aşadar, „nu trebuie să luaţi calmante puternice“, recomandă Institutul American de Reumatologie.

Un al doilea simptom major este lipsa somnului profund, cauzată de durere şi de alte tulburări. Pentru a-şi alina durerea, Melanie foloseşte o pernă lungă care îi susţine tot corpul, iar pentru a atenua zgomotul de afară, ea şi-a instalat un umezitor de aer care produce un zgomot de fond. Alte ajutoare ar putea fi antifoanele şi o pernă dintr-un material spongios sau un burete cu o suprafaţă în forma suporturilor de ouă care se pune pe saltea.b Dr. Dwayne Ayers din Carolina de Nord spune: „Odată ce îi ajut să-şi îmbunătăţească somnul, pacienţii mei dau rezultate mai bune în urma celorlalte tratamente“.

Potrivit Institutului Naţional de Artrită şi de Boli de Piele şi Osteomusculare, „pacienţii cu fibromialgie pot trage foloase în urma combinării medicaţiei, a exerciţiilor, a fizioterapiei şi a relaxării“. Alte tratamente pot fi masajul, combaterea stresului şi exerciţiile de întindere. Totuşi, unei persoane care încontinuu are dureri şi este obosită i se poate părea imposibil să facă exerciţii. Aşadar, unii recomandă să începeţi cu un program lejer de exerciţii. Şi consultaţi-vă medicul înainte de a începe un anumit program de exerciţii.

Ediţia din iulie 1997 a gazetei Fibromyalgia Network o citează pe Sharon Clark, fizioterapeut şi cercetător în Portland (Oregon, S.U.A.), care spunea că, dacă nu puteţi face exerciţii 20 sau 30 de minute, „puteţi face zilnic şase plimbări a câte 5 minute, ceea ce va da rezultate bune“. Exerciţiile lejere de tip aerobic măresc secreţia de endorfine, îmbunătăţesc somnul şi oxigenează organismul şi musculatura.

Întrucât oamenii sunt diferiţi, ei pot avea grade diferite de fibromialgie. Elaine ne spune: „Pentru mine este o mare realizare dacă reuşesc să cobor şi să urc aleea din faţa casei o dată pe zi, în timp ce prietena mea, care are şi ea fibromialgie, poate merge pe jos aproape doi kilometri“. În cazul acesta nu este valabilă zicala: „Fără durere, nu câştigi nimic“, ci situaţia este, evident, una în care se aplică îndemnul: „Nu renunţa“. Ted, care are atât SOC, cât şi fibromialgie, mărturiseşte: „La început nu puteam să folosesc bicicleta medicinală decât timp de două sau trei minute pe săptămână. În prezent fac exerciţii câte 20 de minute, de trei sau patru ori pe săptămână. Dar a fost nevoie de patru ani ca să ating acest obiectiv“.

În prezent se află în atenţia publică chestiunea terapiilor alternative — cum ar fi acupunctura, chiropractica — şi a altor tipuri de tratament sau a folosirii anumitor plante medicinale sau a unor suplimente alimentare. În timp ce unii spun că starea sănătăţii lor s-a îmbunătăţit în urma aplicării tratamentelor amintite mai înainte, alţii nu sunt de aceeaşi părere. Cercetătorii studiază multe dintre aceste tratamente, dar rezultatele nu sunt încă concludente.

Uneori, în urma folosirii medicamentelor apar senzaţii de foame însoţite de dureri sau mâncatul devine modalitatea de a combate anxietatea. Totuşi, creşterea în greutate pretinde mai mult efort din partea muşchilor, ceea ce cauzează dureri mai mari. Aşadar, în anumite cazuri medicul va recomanda scăderea în greutate cu câteva kilograme.

Stabilirea diagnosticului de fibromialgie poate avea drept rezultat panică şi mânie din partea bolnavului. Cu toate acestea, există modalităţi de a înfrunta aceste sentimente normale, astfel încât nimeni să nu sufere. Mâhnirea este un alt sentiment obişnuit. Este normal să suferim când pierdem ceva atât de preţios cum este sănătatea.

Când fibromialgia vă afectează munca

Poate că cei ce suferă de fibromialgie au probleme la serviciu din această cauză. Li a lucrat ani de zile la locul ei de muncă, dar acum îi este mai greu din cauza sănătăţii. După ce a discutat cu şefii ei, Li a obţinut un loc de muncă cu jumătate de normă în cadrul aceleiaşi companii, ceea ce i-a adus o oarecare uşurare. Şi, spre surprinderea ei, salariul pe o oră i-a fost mărit.

Un ergoterapeut sau un fizioterapeut vă pot ajuta să găsiţi modalităţi de a vă efectua munca în aşa fel, încât să nu vă obosiţi prea tare fizic. Lisa a văzut că i-a fost de mare ajutor faptul de a folosi un scaun de birou prevăzut cu suporturi pentru braţe. Lui Yvonne i s-a recomandat să-şi schimbe nu numai scaunul, ci şi biroul. Însă, în cazul în care este necesară o schimbare a locului de muncă, există agenţii care vă pot ajuta.

Cum poate contribui fiecare în parte

Fiecare membru al familiei, chiar şi cei mici, poate cunoaşte câte ceva despre fibromialgie şi poate înţelege că, deşi bolnavul pare sănătos, acesta are o boală cronică care cauzează durere şi oboseală. De asemenea, este importantă o bună comunicare. Jennie afirmă: „Din când în când, purtăm discuţii în familie ca să vedem cum putem contribui fiecare“. Un aspect important al faptului de a trăi cu fibromialgie este ca bolnavul să înveţe să-şi facă lucrurile fără să-şi irosească energia. Acest lucru poate pretinde imaginaţie, precum şi contribuţia celorlalţi. Şi în această privinţă un ergoterapeut poate avea un rol important.

Vă puteţi ajuta un prieten care suferă de fibromialgie prin faptul că veţi fi o „ureche ascultătoare“, care nu judecă. Încercaţi să purtaţi discuţii constructive, nepermiţând ca fibromialgia să domine întreaga conversaţie. Ce anume trebuie spus şi ce nu? Pentru sugestii, vedeţi chenarul de la pagina 23. Dacă suferiţi de fibromialgie, încercaţi să aveţi mai multe „urechi ascultătoare“, astfel încât să nu obosiţi aceeaşi persoană cu problemele voastre. Şi reţineţi: nu vor fi toţi dispuşi să vă asculte întotdeauna vorbind despre fibromialgie.

Adaptarea la schimbări

Uneori, schimbările ne irită, în special cele pe care suntem obligaţi să le facem. Dar un fizioterapeut, care a ajutat peste o sută de bolnavi de fibromialgie, ne spune: „Încerc să-i fac să înţeleagă că trebuie să-şi accepte situaţia. De asemenea, trebuie să facă anumite schimbări în viaţă şi nu trebuie să se descurajeze din cauza recidivelor temporare şi a crizelor. Prin intermediul îngrijirii personale, al cunoaşterii, al înţelegerii şi al exerciţiilor, ei îşi pot ţine sub control fibromialgia, nepermiţând ca fibromialgia să le ţină sub control viaţa“.

Dave, care suferă de fibromialgie, spune: „Chiar dacă aveţi tendinţa să faceţi mai multe lucruri în zilele în care vă simţiţi mai bine, ar fi mai înţelept să vă păstraţi energia pentru ziua următoare, astfel încât să nu fiţi nevoit să vă petreceţi restul săptămânii în pat“. Totuşi, uneori poate veţi fi de părere că merită să mergeţi la o reuniune sau la o altă ocazie, chiar dacă mai târziu veţi suferi. Nu este întotdeauna înţelept să încercaţi să ascundeţi că aveţi fibromialgie, în special faţă de cei care ţin la dumneavoastră. De asemenea, încercaţi să vă păstraţi simţul umorului. „Mi-am dat seama că, de obicei, dorm mai bine după ce râd bine sau după ce văd o comedie bună“, mărturiseşte André.

Şi nu uitaţi că Iehova nu vă compară activitatea cu a altora, ci apreciază credinţa şi iubirea profundă pe care le manifestaţi (Marcu 12:41–44). Cel mai important lucru este să învăţaţi să trăiţi potrivit limitelor pe care le aveţi, nefiind nici exagerat de precaut, nici nepăsător. Încredeţi-vă în Iehova că vă va da înţelepciunea şi puterea de a realiza totul în cel mai bun mod posibil (2 Corinteni 4:16). Şi tineţi bine minte promisiunea că, în curând, acest pământ va deveni un paradis în care „nici un locuitor nu [va] zice: «Sunt bolnav!»“ (Isaia 33:24). Da, într-o bună zi, vă veţi bucura din nou de sănătate!

[Note de subsol]

[Chenarul de la pagina 22]

Mângâiere din Biblie

• Iehova îi salvează pe cei cu inima zdrobită. — Psalmul 34:18.

• Iehova vă va sprijini. — Psalmul 41:3.

• Aruncaţi-vă toate poverile asupra lui Iehova; el se îngrijeşte de voi. — Psalmul 55:22; 1 Petru 5:7.

• Iehova este mulţumit că depuneţi eforturi din toată inima ca să-i slujiţi, chiar dacă serviciul vostru este limitat. — Matei 13:8; Galateni 6:4; Coloseni 3:23, 24.

• Noi nu renunţăm. — 2 Corinteni 4:16–18.

[Chenarul de la pagina 23]

Ce se poate spune

• Mă bucur că te văd.

• Cred că ai depus mari eforturi ca să vii.

• Am venit ca să te ajut. Ţin la tine.

• Apreciez ceea ce poţi face.

Ce nu se poate spune

• Înţeleg prin ce treci.

• Arăţi extraordinar. Cum se face că eşti bolnav?

• Sună-mă dacă ai nevoie de ceva.

[Legenda diagramelor de la pagina 21]

Punctele negre sunt câteva dintre punctele sensibile căutate în vederea stabilirii diagnosticului de fibromialgie

[Legenda fotografiei de la pagina 24]

O bună comunicare şi discuţiile în familie sunt foarte importante