Жить с болезнью Паркинсона

ЕСЛИ бы ты сегодня впервые встретился с моей матерью, у тебя едва ли возникла бы мысль, что она страдает болезнью Паркинсона. Хотя симптомы иногда и видимы, но она может ходить за покупками, убирать квартиру и вести обычную активную повседневную жизнь.

Немного больше 12 лет тому назад дело выглядело совсем иначе. После того, как я узнал, что мама страдает этой болезнью, я решил навестить ее. Но я не хотел быть неподготовленным. Поэтому перед отъездом я прочитал подробную информацию о болезни. Но и это не подготовило меня к тому, что я увидел.

Моя мать, которая раньше была такая живая, двигалась теперь неестественно, как робот. Свои руки она держала не сгибая, тесно приложенными к бокам тела, и пальцы были неестественно прямые. Ее осанка была, как прежде, прямой, но при ходьбе она невыносимо медленно делала маленькие шаркающие шаги. Это было противоположностью той энергии, которую я знал в ней. Но самым печальным для меня было ее лицо. Оно было подобно маске — безжизненным, без всякого выражения. Она улыбалась только губами, ее взгляд был безучастным.

Она рассказала мне, что в течение двух лет она обращалась к одному врачу за другим, пока, наконец, не узнала правильного диагноза. Как у многих других больных, первые признаки были неопределенными: сильные боли в суставах и мускулах, затруднения с мытьем волос и чисткой зубов. Когда симптомы укоренились, ей было трудно даже поворачиваться в постели, так что моему отцу приходилось помогать ей при этом. Ходьба тоже создавала ей все бо́льшую проблему. Несмотря на то, что она любила свою активную жизнь в христианском служении, она ограничила свою деятельность из-за того, что часто не могла ясно говорить.

Глубоко потрясенный тем, что я видел, я начал погружаться в изучение болезни. Чем вызывается эта болезнь? Исцелима ли она? Могу ли я тоже заболеть этой болезнью? Какую жизнь может вести страдающий этой болезнью?

Я установил, что необычайно многие люди страдают от болезни Паркинсона — один из 150 до 200 человек. Согласно данным American Parkinson Disease Association (Американское общество болезни Паркинсона), в одних США существует от одного до полутора миллиона больных болезнью Паркинсона. К счастью, большинство больных при правильном лечении вполне могут справляться с повседневной работой.

Что это за болезнь?

Джеймс Паркинсон, именем которого была названа эта болезнь, описал это страдание уже в 1817 году. Его описание картины заболевания до сего дня остается удивительно полным и точным: «Непроизвольные дрожащие движения при уменьшенной силе мускулов в частях тела, которые не действуют, даже если поддерживаются; предрасположение наклонять туловище и сменять хождение на бег; чувства и разум не повреждаются».a

Последняя часть облегчила меня: моя мать сохранит и свой ум и свои чувства! Она не потеряет способности наслаждаться хорошей едой, восхищаться музыкой, чтением хорошей книги или радоваться чему-нибудь прекрасному в создании Бога, что она так сильно любит. Отсутствие непринужденных движений и реакций, наблюдавшееся мною, ничуть не влияло на ее острый ум, который по-прежнему сохранялся у нее.

В начале своего описания Паркинсон указал на «непроизвольные дрожащие движения». Это медленное, ритмическое дрожание, в особенности рук, является бросающимся в глаза симптомом, который большинство людей чаще всего связывает с болезнью Паркинсона. На самом деле, научное название болезни Паркинсона является paralysis agitans (паралич дрожательный), причем последнее слово означает волнение или дрожание. Но у моей матери не было видно подобных признаков, нет их у нее и сегодня. Я справился о причине. Д-р Лео Трекиокас, адъюнкт-профессор неврологии Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе, объяснил мне, что, по неизвестным причинам, у значительного процента пациентов не бывает дрожания. У других же дрожание является главным симптомом.

У всех больных болезнью Паркинсона появляются два других симптома и почти всегда до наступления какого-нибудь дрожания: скованность или неподвижность мускулов и так называемая акинезия — бессознательное отсутствие склонности употреблять затронутые мускулы, даже не полуавтоматически. Это приводит к замедлению движений, которое называется брадикинезией. Некоторые неврологи относят затруднение в хождении и сохранении равновесия к числу отдельных, но главных симптомов.

Скованность создается в действительности тем, что мускулы данного лица постоянно тянут в обе стороны. Мускулы, служащие для того, чтобы наклонять тело, затрагиваются сильнее, чем выпрямляющие его. Поэтому при болезни Паркинсона постепенно устанавливается осанка с наклоном вперед. Кроме того, у больного сильно болят мускулы и суставы.

Эти симптомы усиливаются еще акинезией. У здоровых людей самые основные движения, как вставание, ходьба, оборачивание, стояние и даже смех, сопровождаются бесчисленными небольшими рефлекторными движениями. У страдающих же болезнью Паркинсона большинство этих рефлексов отсутствует или они требуют сознательного усилия. (Поэтому лицо моей матери было без всякого выражения и она двигалась механически.) Кроме того, им тяжело даются короткие переменные движения, как, например, при чистке зубов. Их почерк после немногих слов обычно становится все мельче и неразборчивее. Они склонны сидеть и смотреть перед собой, шевеля скорее глазами, чем головой, если хотят посмотреть в другую сторону. Но это ничего не имеет общего со слабоумием или ленью.

К этому добавляются трудности при ходьбе и сохранении равновесия. Моей матери, подобно другим, сначала нужно делать пару небольших шагов, прежде чем правильно идти. Большинство ходят с постоянным шарканием, и у них может наблюдаться торопливая походка. Так как они склонны наклоняться вперед, их короткие шаги становятся все быстрее, пока они почти что бегут, и они падают, если они не остановятся или их не остановит кто-нибудь другой. Даже если они сдерживают ходьбу, что-нибудь, требующее изменения равновесия — препятствие, движущаяся лестница или даже маркировочная линия на полу — может вызвать у этого человека потерю равновесия, и он упадет или остановится, как вкопанный.

Что может быть сделано?

Эти обескураживающие симптомы сегодня больше не означают такого большого препятствия, как это было еще недавно. Благодаря медицинскому успеху, которому менее 20 лет, страдающие болезнью Паркинсона теперь могут вести продуктивную жизнь, несмотря на свой недуг.

Симптомы вызываются несоответствием в мозгу между двумя субстанциями мозга, дофамином и ацетилхолином (смотри рамку внизу страницы). Поэтому врачи обычно пытаются восстановить это соответствие. Как? Доставляя в мозг дофамин по крови. Но дофамин не может пройти через определенный барьер мозга, и поэтому он используется в организме. Но другое вещество, так называемая леводофа или Л-дофа может проходить через этот барьер. Естественным обменом веществ это вещество, как в мозге, так и вне его, превращается в дофамин.

Когда Л-дофа принимается в лечебных дозах, появляются многочисленные побочные воздействия. Это происходит потому, что большая часть леводофы превращается в дофамин еще до того, как она достигает мозга. Для предотвращения этого добавляется препятствующее вещество.

Помогает ли это лечение? Во многих случаях помогает. Главные симптомы болезни Паркинсона (скованность, акинезия, затруднения с ходьбой и равновесием и иногда дрожание) часто уменьшаются, иногда значительно. Фактически, теперь страдающие болезнью Паркинсона имеют такую же продолжительность жизни, как и все другие. Но идеально ли это лечение? К сожалению, нет, потому что только сам организм точно знает свою потребность в дофамине, и поэтому нормальным образом производит его в точном количестве. Принятие его является лишь вторым выходом.

Так как принятие леводофы у некоторых немедленно вызывает отрицательные реакции и потому что с течением времени ослабевает его действие даже у тех лиц, которым она хорошо помогала, то применяют и другие методы лечения.

Что могут делать сами больные?

Можно ли предпринимать еще другие полезные шаги? Да, даже очень важные. Один из них — это регулярная зарядка. Так как страдающему болезнью Паркинсона тяжело и часто мучительно шевелиться, а удерживать равновесие может быть проблемой, то он резко ограничивает свои движения. Но без упражнений состояние ухудшается. Мускулы и суставы теряют подвижность и, возможно, полностью цепенеют. Нарушается кровообращение, так что могут возникнуть другие заболевания. Больной может развить склонность уединяться и, в конце концов, может быть полностью зависим от других.

По этим причинам неврологи считают необходимым регулярно заниматься зарядкой, что является самым главным для хорошего самочувствия и подвижности. В каждом случае, конечно, следует советоваться с врачом. Но в общем простая ежедневная зарядка, как короткие прогулки, плавание и, главным образом, упражнения растягивания и выпрямления, помогает мускулам оставаться подвижными и укрепляет их и дает мозгу возможность приспособиться к его новым химическим обстоятельствам.

С проблемами координации, которые болезнь Паркинсона приносит с собой при ходьбе, разговоре и писании, можно бороться усилиями воли. Медицинский факультет Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе и American Parkinson Disease Association советуют совершать эти движения медленно и сознательно, чтобы дать возможность высшим двигательным центрам мозга хотя бы до некоторой степени компенсировать отсутствующие спонтанные рефлексы.

Что могут делать другие

Другие тоже могут оказывать помощь. В справочнике A Manual for Patients With Parkinson’s Disease предлагается оказывать лицам, имеющим затруднения с ходьбой, следующую помощь: «Любезного предложения помощи или подачи пациенту руки, возможно, уже достаточно, чтобы помочь ему идти вперед. Пациент должен сам взяться за руку или за кисть руки помогающего, потому что часто он еще больше выходит из равновесия, когда кто-нибудь внезапно берет его за руку или за кисть руки».

Особенно полезно ободрение. В труде Principles of Internal Medicine (1983 г.) говорится: «Эмоциональные факторы оказывают значительное влияние на тяжесть этих симптомов. Она усугубляется при страхе, напряжении и когда бывают несчастливыми; она минимальна, когда пациент находится в хорошем самочувствии... Для того, чтобы встречаться с нагрузками, которые приносит с собой болезнь, чтобы понять ее сущность и, несмотря на недуг, отважно проявлять выдержку, пациент часто нуждается в большой эмоциональной поддержке». Поэтому исполненное любви внимание, забота и подбадривание значительно помогают лицу жить с болезнью Паркинсона.

Медицинская наука все еще не знает причин этой болезни, и поэтому не может предложить исцеляющего средства. Но моя мать подкрепляется надеждой, что Создатель знает их и Он позаботится об исцелении под Его Царством, которое Он передал Иисусу Христу (Исаия 33:24; Луки 9:11; Откровение 21:1—4). До того времени ей, как и многим другим, удается справляться с болезнью Паркинсона. (Прислано.)

[Сноска]

[Рамка, страница 16]

Физическая помощь страдающему болезнью Паркинсонаb

◼ Крепкие стулья с наклоном сиденья вперед содействуют тому, что с них легче вставать, чем с низких, глубоких и мягких сидений.

◼ Поручни у кровати и в уборной помогают пациенту вставать.

◼ Веревка, привязанная к концу кровати, может помочь пациенту вставать и переворачиваться.

◼ Полочка для душевых принадлежностей, приделанная на уровне плеч, мыло, привязанное на шнурке, и губка с приделанной к ней ручкой могут быть помощью при принятии душа.

◼ Цепляющимися застежками на одежде легче пользоваться, чем пуговицами и молниями.

[Сноска]

[Рамка/Иллюстрация, страница 17]

Чем вызывается болезнь Паркинсона?

Этот вопрос задавали себе в медицинских кругах еще в 1960-х годах. Фактически настоящая причина все еще не известна. Но, по крайней мере, была найдена причина симптомов.

В стволе мозга, приблизительно на уровне верхней части уха, находится зона темной нервной ткани, которая называется substantia nigra или черное вещество. Эта substantia nigra является частью системы обратной связи для мозга и вырабатывает химический медиатор для передачи нервных импульсов, так называемый дофамин, который используется в мозгу, чтобы сдерживать движения тела или изглаживать их.

У страдающих болезнью Паркинсона 80 процентов или больше этого нервного сплетения потерялось. На основании недостатка дофамина существует несоответствие между им и другим медиатором, ацетилхолином. Это приводит к симптомам.

Почему substantia nigra атрофируется и почему лишь она, это, как и прежде, остается тайной. Хотя болезнь и не наследственная, но есть некоторые признаки, что может быть предрасположение к ней. В некоторых случаях симптомы вообще не вызываются болезнью Паркинсона, но они проявляются вследствие неблагоприятной реакции на принятие некоторых медикаментов, как резерпин и фентиазин, прописываемых иногда против высокого давления крови или психических заболеваний. После отмены этих медикаментов обычно восстанавливается нормальное состояние. Другие недавно происшедшие случаи объясняются приемом новых наркотиков «designer drugs», которые выглядят и действуют, как героин. Когда они бывали плохого качества, у лиц, принимавших их, была разрушена substantia nigra безвозвратно и наступило состояние, которое нельзя было отличить от настоящей болезни Паркинсона.

[Иллюстрация]

Substantia nigra