Фибромиалгия: что это и как с ней жить
НОЕТ все тело? Нет сил? По утрам скованность и усталость? Подводит память? Это некоторые из признаков фибромиалгии.
«Никогда не забуду того утра 1989 года, когда я проснулся и 45 минут не мог пошевелиться»,— говорит Тедa. Так началась его борьба с фибромиалгией, или с «болью в сухожилиях, связках и мышцах».
Что если фибромиалгией страдает друг или близкий? Как ему помочь? А что делать, если заболели вы сами? Чтобы понять, что такое фибромиалгия, и научиться с ней жить, важно быть хорошо осведомленным. Хотя описанные выше симптомы не всегда указывают именно на эту болезнь.
Что такое фибромиалгия
Согласно Американской ревматологической коллегии «фибромиалгия диагностируется на основании того, как развивалась у человека хроническая разлитая боль, и путем нахождения врачом болевых точек на определенных участках тела». Есть и другие симптомы, некоторые из них похожи на синдром хронической усталости.
Да, многие, страдающие фибромиалгией, страдают также синдромом хронической усталости и другими нарушениями. Среди них можно назвать депрессию, аномальный патологический страх, и все это, по-видимому, обычно является следствием, а не причиной фибромиалгии. Болезнь отягчается такими внешними факторами, как чрезмерная или же недостаточная физическая активность, приближение холодного фронта, бессонница или перенапряжение.
Фибромиалгия, известная также под другими названиями, в том числе и фиброзит, не деформирует частей тела, не калечит человека и сама по себе не смертельна. Нельзя с уверенностью сказать, передается ли она по наследству, но иногда фибромиалгию обнаруживают сразу у нескольких членов семьи. Она поражает миллионы людей; ею страдают взрослые всех возрастов, причем чаще женщины, чем мужчины.
Причины фибромиалгии
Предлагались разные теории о причинах фибромиалгии. Возможно, это вирус, возможно, дисбаланс нейротрансмиттерного серотонина, что сказывается на сне и содержании эндорфинов — собственных «болеутоляющих средств» организма. Эти, а также другие теории в настоящее время изучаются.
Под микроскопом мышцы больного фибромиалгией выглядят здоровыми, однако, возможно, что части клеток, вырабатывающие энергию, не функционируют нормально. Неизвестно, почему это происходит и как это лечить. Часто человек помнит конкретный случай — когда он получил телесную или эмоциональную травму,— после которого начались симптомы; у других же симптомы появились менее заметно.
Проблемы диагностики
Большинство симптомов фибромиалгии свойственны и другим болезням, поэтому д-р Клара Окли из Канады замечает: «Когда к нам обращаются с болью в суставах, мы не всегда сразу усматриваем в этом фибромиалгию. Если у пациента после нескольких визитов не проходит боль, тогда смотрим дальше. При диагнозе „фибромиалгия“ я обычно направляю больного к ревматологу для подтверждения».
Однако до недавнего времени никаких критериев для диагностирования фибромиалгии не было, и болезнь считалась субъективной (очевидной только для больного); результаты анализов были нормальными. Поэтому многим врачам болезнь была незнакома. Одна пациентка, по имени Рейчел, жалуется: «Я двадцать пять лет обращалась к разным врачам, истратила не одну тысячу долларов, пока наконец не определили, что у меня фибромиалгия».
Итак, если кажется, что у вас фибромиалгия, где искать помощи? В книге «Когда не проходит боль в мышцах» («When Muscle Pain Won’t Go Away») автор Гейл Бэксторм предлагает обращаться в местное отделение Артритного фонда (Arthritis Foundation) или к ревматологу.
Лечение
Испытанного метода лечения фибромиалгии пока нет, поэтому главное внимание уделяется симптомам. Один из основных — это боль, которая, как и другие симптомы, у разных пациентов бывает разная, а у отдельного пациента может то усиливаться, то утихать, каждый день по-разному.
Проблема усугубляется тем, что болеутоляющие средства и некоторые методы лечения со временем перестают помогать. Гейл Бэксторм советует: «Часто, если позднее вновь прибегнуть к болеутоляющему, оно на какое-то время оказывается действенным». Но в первую очередь нужно обратиться к врачу. Есть также опасность побочных эффектов или возникновения зависимости. Поэтому, как рекомендует Американская ревматологическая коллегия, «не следует применять сильные болеутоляющие средства».
Другой значительный симптом — это недостаток существенно важного сна, вызванный болью и другими нарушениями. Мелани, чтобы унять боль, пользуется подушкой длиной во весь рост, а также включает увлажнитель воздуха, который заглушает посторонние шумы. Помогают также затычки для ушей и пенопластовая подстилка, напоминающая клетки для яицb. Д-р Дуэйн Эрз из Северной Каролины говорит: «Если у пациента улучшается сон, другие методы лечения оказываются более действенными».
Согласно Национальному институту артрита, мышечно-скелетных и кожных заболеваний, «больным фибромиалгией полезно сочетать физические упражнения с приемом лекарств, физиотерапией и релаксацией». Применяется также массаж, снятие стресса и разминочные упражнения. Но как упражняться при постоянной боли или усталости? Ввиду этого рекомендуется начинать с минимальной нагрузки. А перед началом каких бы то ни было занятий нужно обязательно проконсультироваться у врача.
В информационном бюллетене «Fibromyalgia Network» за июль 1997 года приводились слова Шэрон Кларк, специалиста по лечебной физкультуре и исследовательницы из Портленда (штат Орегон, США), что, если вы не можете упражняться двадцать-тридцать минут, «прохаживайтесь шесть раз в день по пять минут, и это даст положительные результаты». Умеренные упражнения, напоминающие аэробику, повышают выделение эндорфинов, улучшают сон, насыщают кислородом организм и мышцы.
Но разные люди страдают фибромиалгией по-разному. Элейн говорит: «Если я прошлась до калитки и обратно, это уже кое-что, а моя подруга — у нее тоже фибромиалгия — может пройти с километр». Это не тот случай, когда без боли не бывает успеха, но и сдаваться здесь тоже нельзя. Тед, страдающий синдромом хронической усталости и фибромиалгией, говорит: «Сначала я мог упражняться только на тренажере для велосипедистов всего один раз в неделю по две-три минуты. А теперь я упражняюсь три-четыре раза в неделю больше чем по двадцать минут. Но к этому я шел больше четырех лет».
Поднимается вопрос и об альтернативных методах лечения, таких, как иглоукалывание, хиропрактика и другие процедуры, а также использование трав и пищевых добавок. Многим, как они говорят, эти методы помогают, другим нет. Ряд этих методов изучается, однако окончательных результатов пока не получено.
Иногда лекарства вызывают голодную боль, или же больной старается «заесть» свою тревогу. Однако с увеличением веса возрастает нагрузка на мышцы и, следовательно, боль. Поэтому в некоторых случаях врачи рекомендуют сбросить несколько килограммов.
Диагноз «фибромиалгия» может вызвать страх и гнев. Однако есть способы справляться с подобными естественными чувствами так, чтобы никого не задевать. Другая распространенная реакция — это чувство горя. Здоровье неоценимо дорого для каждого из нас, и горевать о его утрате вполне естественно.
Когда фибромиалгия мешает работать
У страдающих фибромиалгией могут возникнуть сложности в связи с трудовой деятельностью. Ли проработала на одном месте не один год, но ей стало мешать плохое здоровье. Поговорив с начальством, Ли осталась работать в той же фирме неполный день, и стресс у нее уменьшился. К удивлению Ли, ей даже повысили почасовую оплату.
Трудо- или физиотерапевт поможет в том, чтобы уменьшить нагрузку на организм при работе. Лизе помог стул с подлокотниками. Ивонн посоветовали поменять не только стул, но и стол. При необходимости можно обратиться в службы, которые помогут подобрать новую работу.
Как помочь больному
Желательно, чтобы каждый в семье — включая детей — узнал, что такое фибромиалгия, и понимал, что у родственника хроническое заболевание, что он терпит боль и усталость, хотя выглядит здоровым. Важен также хороший обмен мыслями. Дженни говорит: «Время от времени мы собираемся всей семьей и советуемся, кто чем будет помогать». Чтобы жить с фибромиалгией, больному важно научиться, занимаясь разными делами, беречь силы. Для этого потребуется творческая фантазия и поддержка со стороны. Здесь также окажется полезным трудотерапевт.
Страдающему фибромиалгией очень поможет внимательный, неосуждающий слушатель. Ведите разговор в положительном ключе и не сосредоточивайте все внимание на фибромиалгии. Что говорить и чего не говорить? Советы на этот счет даются в рамке на странице 23. Лучше, чтобы у страдающего фибромиалгией было несколько внимательных слушателей, поскольку одному слушателю будет тяжело. Помните также, что не следует каждому рассказывать о своей болезни.
При новых обстоятельствах
Иногда перемены, особенно вынужденные, нас раздражают. Но один физиотерапевт, помогавший примерно ста больным фибромиалгией, говорит: «Мне важно, чтобы они поняли, что нужно смириться с положением. Понадобится кое-что изменить в своей жизни и не нужно чересчур расстраиваться из-за временных неудач или вспышек гнева. Благодаря самообладанию, знаниям, пониманию и упражнениям они смогут подчинить фибромиалгию себе и не позволят ей господствовать над собой».
Дейв, который тоже страдает фибромиалгией, говорит: «Бывает, чувствуешь себя получше и хочется сделать больше; но чтобы не пролежать до конца недели в кровати, лучше беречь силы для следующего дня». И все же иногда кажется, что ради какого-нибудь стоящего события можно и потерпеть. Не всегда правильно скрывать фибромиалгию, особенно от тех, кто по-настоящему желает помочь. И старайтесь не терять чувства юмора. «Обычно после того, как я посмеюсь от души или посмотрю хорошую комедию, спится лучше»,— замечает Андрэ.
Помните также, что Иегова не сравнивает возможностей больного фибромиалгией с возможностями других людей, но ценит вашу веру и глубокую любовь к нему (Марка 12:41—44). Важно приспособиться к своим ограничениям, не слишком оберегать себя и не поступать опрометчиво. Верьте, что Иегова Бог даст вам мудрость и силу, чтобы как можно лучше справляться с болезнью (2 Коринфянам 4:16). И примите к сердцу его обещание, что вскоре вся земля станет раем, где «ни один из жителей не скажет: „я болен“» (Исаия 33:24). Да, однажды вы вновь обретете здоровье!
[Сноски]
a Некоторые имена изменены.
b «Пробудитесь!» не пропагандирует каких-либо конкретных способов улучшения сна, как и вообще способов лечения фибромиалгии.
[Рамка, страница 22]
Утешение из Библии
• Иегова спасает сокрушенных сердцем (Псалом 33:19).
• Иегова укрепит (Псалом 40:4).
• Возложите все заботы на Иегову, он печется о вас (Псалом 54:23; 1 Петра 5:7).
• Как бы ни было ограничено ваше служение, Иегове приятно, когда вы стараетесь служить ему от души (Матфея 13:8; Галатам 6:4; Колоссянам 3:23, 24).
• Не сдавайтесь (2 Коринфянам 4:16—18).
[Рамка, страница 23]
Что говорить
• Рад тебя видеть.
• Ты, должно быть, приложил немало усилий, чтобы сюда добраться.
• Я готов помочь. Я думаю о тебе.
• Я ценю то, что тебе удается делать.
Чего не говорить
• Я понимаю, как тебе больно.
• Ты прекрасно выглядишь. Не может быть, чтобы ты болел.
• Если тебе что-нибудь нужно — звони.
[Схема, страница 21]
(Полное оформление текста смотрите в публикации)
На рисунке обозначены некоторые болевые точки, по которым диагностируется фибромиалгия.
[Иллюстрация, страница 24]
Важно обмениваться мыслями и советоваться всей семьей.