Záhadné choroby na Guame

OD DOPISOVATEĽA PREBUĎTE SA! NA GUAME

PREDPOKLADALA to. No i tak boli lekárove slová šokom. „Všetky testy, zdá sa, potvrdzujú, že váš otec má lytico a bodig.“ Vedela, že obidve choroby sú smrteľné.

Na Guame je najvyšší výskyt týchto chorôb na svete, mnohonásobne vyšší než v Spojených štátoch. Ale čo sú vlastne tieto obávané choroby, ktoré si napokon vyžiadajú život otca tejto ženy? Čo ich zapríčiňuje? A čo môže táto žena robiť, aby čas, ktorý mu zostáva, bol preňho znesiteľný?

Čo je lytico a bodig?

Tak lytico, ako aj bodig sú degeneratívne choroby neuromuskulárneho systému. Lytico je v medicíne známe ako amyotrofická laterálna skleróza (ALS) alebo Lou Gehrigova choroba. Keď roku 1941 zomrel na túto chorobu slávny baseballový hráč mužstva New York Yankees Lou Gehrig, stala sa choroba známou podľa jeho mena. Lytico je miestny názov ALS.

ALS postihuje motorické neuróny a nervy v mieche. Svaly rúk, nôh a hrdla pomaly a neprestajne ochrnujú. Istý čas ešte dobre funguje schopnosť cítiť, ako aj rozmnožovacia schopnosť a ovládanie močového mechúra a stolice. Veľa detí sa narodilo pacientkám, ktoré mali ALS. Jedna žena porodila v priebehu 14 rokov, i pri postihnutí chorobou ALS, šesť normálnych detí, kým ako 43-ročná zomrela. Avšak v pokročilom štádiu ALS vedú infekcie močových ciest, zápal pľúc a nedostatočná činnosť dýchacích ciest k smrti. ALS sa najčastejšie objavuje u dospelých medzi 35. a 60. rokom života. Na Guame bolo najmladšou obeťou 19-ročné dievča.

Bodig je miestny názov pre atrofiu mozgu. Medicína ju nazýva Parkinsonova demencia (PD) a je opísaná ako kombinácia príznakov Parkinsonovej a Alzheimerovej choroby. Ako prvé sa objavia buď príznaky Parkinsonovej choroby (spomalený pohyb, stuhnutosť svalov, chvenie), alebo mentálne zmeny (strata pamäti, dezorientácia, zmeny osobnosti). Niekedy sa objavujú príznaky obidvoch chorôb súčasne. V pokročilom štádiu sa u pacienta objavia preležaniny, neschopnosť udržať moč a stolicu, osteoporóza, zlomeniny kostí a chudokrvnosť, a napokon postihnutý podľahne infekciám.

Lytico a bodig sa považujú za dve choroby. Výskum však viedol niektorých k presvedčeniu, že je to jedna choroba s odlišnými príznakmi.

Záhada sa zväčšuje

K hlavným otázkam, ktoré sa skúmajú, patria tieto: 1. Prečo 98 percent postihnutých ALS a PD na Mariánskych ostrovoch tvoria čistokrvní domorodci Chamorro, a tých niekoľko ostatných sú Filipínci, ktorí už dlho bývajú na ostrove? 2. Prečo sa jediné ďalšie oblasti s vysokým výskytom týchto chorôb nachádzajú na rovnakej zemepisnej dĺžke? 3. Prečo má určitý počet postihnutých na Mariánskych ostrovoch ALS aj PD, zatiaľ čo pacienti na iných miestach majú jednu alebo druhú chorobu? 4. Ako sa dostáva koncentrovaný hliník do centrálneho nervového systému týchto postihnutých? 5. Prečo sa v nervových bunkách mozgu nachádza málo zinku a veľa hliníka? Štúdie životného prostredia západného Pacifiku v oblastiach s vysokým výskytom týchto chorôb vykazujú v pôde a vo vode vysoké hodnoty hliníka, mangánu a železa, ale nízke hodnoty vápnika, horčíka a zinku.

Snaha objasniť záhadu

Výskumníci na Guame, v Japonsku a Kanade sa už veľa rokov snažia objasniť fakty o týchto záhadných chorobách. V niekoľkých teóriách, ktoré vypracovali tieto výskumné tímy, boli uvedené rôzne faktory: zriedkavý genetický faktor, pomalá vírusová infekcia a chronická otrava nepatrným množstvom kovu.

Istý farmakológ tvrdil, že už také malé množstvo hliníka v mozgových bunkách ako dva až tri miligramy môže narušiť normálnu činnosť mozgu. Okrem hliníka z pôdy a vody boli zlúčeniny hliníka vo veľkom pridávané do práškov na pečenie, do hotových zmesí koláčov a palaciniek, do múky, ktorá sama vykysne, do mrazeného cesta, do niektorých antacidov, dezodorantov a prípravkov na liečenie hemoroidov. Svojím dielom prispievajú aj hliníkové obaly a riad na varenie, pretože hliník sa uvoľňuje, najmä keď sa v hrncoch varia kyslé alebo zásadité jedlá.

Dr. Kwang Ming Čen, neurológ a znalec týchto zriedkavých chorôb, povedal: „Rozsiahle štúdie, ktoré vypracoval za posledných 30 rokov Národný inštitút pre neurologické a komunikatívne choroby a mŕtvice (NINCDS), neobjasnili úplne záhadu pozoruhodne vysokého výskytu a príčiny týchto najničivejších a najťažšie pochopiteľných chorôb centrálneho nervového systému (CNS), aké ľudstvo pozná.“ Naznačil však, že chronická otrava nepatrným množstvom kovu je oveľa pravdepodobnejšia než zriedkavý genetický faktor alebo pomalá vírusová infekcia. Výskum ešte pokračuje. Kým sa nájde odpoveď, človek sa môže iba snažiť vyrovnať sa s problémami a čo najviac pomáhať postihnutým.

Čo očakávať a ako sa s chorobou vyrovnávať

Hoci rodiny na Guame boli vyľakané a smutné, keď sa dozvedeli diagnózu, v rozhovore povedali, že sú rozhodnutí zmieriť sa s touto skutočnosťou. Vedia, že neexistuje žiadna liečba.

Pacient a jeho rodina prežívajú frustráciu a veľké zúfalstvo. Keď sme sa jedného postihnutého PD opýtali, čo mu spôsobuje najväčšiu úzkosť, povedal: „Skľučuje ma, že nemôžem zrozumiteľne hovoriť a pohybovať sa po dome.“ Zmeny osobnosti a strácanie pamäti sťažuje rodine vyrovnať sa so situáciou. Starostlivosť o chorého ešte viac sťažujú preležaniny a jeho neschopnosť udržať moč a stolicu. Keďže pacient s ALS je duševne čulý, všeobecne lepšie spolupracuje, ale v pokročilom štádiu choroby je úplne bezmocný.

Na vyčistenie hrdla pacienta s ALS alebo PD je často potrebný odsávací prístroj. Jedlo musí byť mäkké a pacientovi treba dávať potravu po malých lyžičkách hlboko do hrdla, aby sa predišlo uduseniu. Keď sa dýchanie zhorší, je potrebný kyslík.

Agentúra Služba pre domácu starostlivosť poskytuje fyzikálnu terapiu a citovú podporu a sleduje infekcie. Združenie Guam Lytico and Bodig Association poskytuje okrem iných potrebných vecí aj podpery, dlahy, nemocničné postele a matrace, invalidné vozíky a lôžkové misy. Od roku 1970 sú pacienti liečení liekom L-dopa, ktorý uvoľňuje stuhnuté svaly a zlepšuje pohyblivosť. Žiaľ, neexistuje nijaký účinný liek proti demencii, ani pre pacientov s ALS.

Keď sa choroba objaví, úzka spolupráca rodiny je obyčajne vynikajúca. Jedna žena, ktorá stratila otca, sestru a šesť ďalších členov rodiny buď následkom ALS, alebo PD, chválila svoju rodinu hovoriac: „Všetci z celej sily pomáhali.“ S nežnosťou spomínala na pomoc, ktorú poskytoval jej chorej sestre manžel, a povedala: „Prejavoval jej takú veľkú lásku! Každý deň ju posadil do invalidného vozíka a išiel s ňou na prechádzku.“

Jedno dievča sa rozhodlo, že zostane celé roky slobodné, aby sa mohlo starať o svoju chorú matku. Jej rodina už stratila troch členov následkom ALS a u ďalších sa začali prejavovať príznaky. Iná žena, ktorá bola vyše 24 rokov úplne ochrnutá, mala tri dcéry a dve z nich prestali chodiť do školy, aby mohli poskytnúť svojej matke čo najlepšiu starostlivosť. Vo dne v noci ju každých 30 minút obracali z jedného boku na druhý. Pretože pacienti potrebujú nepretržitú starostlivosť, niektoré rodiny zistili, že chorých treba umiestniť v nemocnici, kde sa môže školený personál vhodne o nich postarať.

Rodiny, ktoré sa úspešne vyrovnali s ALS a PD, dávajú takéto rady: Buďte láskaví, ale rozhodní; neprejavujte netrpezlivosť ani neočakávajte od pacienta príliš veľa. Majte vieru v Boha. Často sa modlite. Zariaďte, aby členovia rodiny, ktorí trávia s pacientom najviac času, mali niekedy čas aj pre seba. Berte pacienta občas na výlety a pomôžte mu navštíviť obec alebo zúčastniť sa na spoločenskom dianí. Nehanbite sa za to, že máte v rodine chorého. Povzbudzujte deti, vnukov a priateľov, aby prichádzali na návštevy, pretože postihnutí sú často sami.

Hoci lekárska veda ešte nezistila presnú príčinu týchto chorôb, je tu nádej tak pre postihnutých, ako aj pre ich rodiny. Biblia ukazuje, že čoskoro, v Božom novom svete, budú navždy odstránené všetky choroby, bolesť a smrť. Namiesto toho myseľ a telo budú dokonalé, s vyhliadkou na večný život. Dokonca aj mŕtvi budú vzkriesení k životu na zemi. Čítajte, prosím, svojmu milovanému chorému Božie Slovo, Bibliu, aby sa dozvedel o tejto nádhernej nádeji, ktorá je pred nami. — Žalm 37:11, 29; Izaiáš 33:24; 35:5–7; Skutky 24:15; Zjavenie 21:3–5.

[Obrázok na strane 20]

Členovia rodiny považujú za výzvu vyrovnať sa s týmito smrteľnými chorobami