Аутизам — суочавање с изазовима збуњујућег поремећаја
КРИСТОФЕР је био леп дечак с добрим понашањем, који је са 18 месеци престао да се одазива на своје име. Испрва, изгледало је као да је глув, а ипак он је увек приметио шушкање омота од бомбона.
С временом, јавила су се и друга збуњујућа понашања. Уместо да се игра са својим играчкама на уобичајене начине, он би њихове точкиће стално вртео увек изнова. Развио је неуобичајен интерес за течности, и просипао их је у свакој прилици. То је, у пару с његовом љубављу према пењању, водило до многих опасних ситуација и до пуно бриге за његову мајку.
Најнепријатније од свега било је то што није био свестан људи, и често је изгледало као да гледа право кроз њих као да их нема. До времена кад је имао две године потпуно је престао да говори. Већину свог времена проводио је љуљајући се напред назад, и почео је да добија насилне нападе зловоље, често због разлога који су његовим родитељима били несхватљиви. Збуњени, они су почели да трагају за одговорима.
Шта је то било с Кристофером? Да ли је био размажен, занемарен, ментално ретардиран или шизофреничан? Не, Кристофер је један од најмање 360 000 људи у Сједињеним Америчким Државама који имају аутизам. Од 10 000 деце широм света, овај збуњујући поремећај, који представља изазов за цео живот, погађа свако четврто или пето дете.
Шта је аутизам?
Аутизам је поремећај мозга код којег понашање у друштву, вештине комуницирања и способност размишљања не успевају да се нормално развију. Он погађа начин на који се обрађују улазне информације примљене преко сензора, чинећи да људи с аутизмом на извесне надражаје претерано реагују (призоре, звукове, мирисе, и тако даље) а недовољно реагују на друге. Оштећења аутизма стварају низ необичних црта понашања. Симптоми, који се обично јављају пре треће године старости, могу се од детета до детета у великој мери разликовати. Осмотрите следеће примере.
Замислите како с љубављу покушавате да остварите контакт са својим сопственим предивним дететом а не добијате никакав одзив. Ово се често дешава кад дете има аутизам. Уместо да интерагује с људима, већина деце с аутизмом више воли да је сама. Она могу да не воле да их се мази, могу избегавати сусретање погледа, и опходити се према људима као што би се опходили према алату — показујући малу свесност за осећања другога. У тежим случајевима нека деца изгледа да не праве никакву разлику између чланова породице и странаца. Они изгледају као да живе у неком сопственом свету, несвесни за људе и догађаје око њих. Термин „аутизам“, од грчке речи au·tos са значењем „сам“, односи се на ову особину самоапсорбовања.
Као контраст њиховој равнодушности према људима, деца с аутизмом могу постати преокупирана одређеним предметом или активношћу, бавећи се тиме више сати на бизаран, понављајући начин. На пример, уместо да замишљају да су аутићи играчке стварна кола, она их могу поређати у уредне, праве редове или могу бескрајно вртети њихове точкиће. Своју склоност ка понављању показују и на друге начине. Многа не толеришу промену у својој дневној рутини, инсистирајући да се ствари сваки пут обављају тачно на исти начин.
Деца с аутизмом такође могу на чудне начине реаговати на догађаје и ситуације на које наилазе. Њихове реакције могу збунити, пошто већина њих није у стању да опише шта доживљава. Скоро половина њих је нема; а често, она која могу да говоре користе речи на необичне начине. Уместо да на питање одговоре рекавши да, она могу једноставно понављати питање (феномен зван ехолалија). Нека користе изразе који изгледају чудно неприкладно и које могу разумети само они који су добро упознати с њиховим „кодом“. На пример, једно дете је употребљавало фразу „све је мрачно напољу“ као свој термин за „прозор“. Многа такође имају потешкоћа с гестима и можда вриште или имају напад зловоље како би сигнализовали неку потребу.
Обезбеђивање прикладног лечења
Током 40-их, 50-их и 60-их, многи професионалци су сматрали да је аутизам емоционално повлачење код иначе нормалног детета. На родитеље, а нарочито на мајке, товарен је највећи део кривице за проблеме њиховог детета. У 60-им, почели су да се сакупљају докази који су снажно наводили на помисао да је аутизам последица суптилних облика оштећења мозга (иако још увек није познато тачно која су то). То је водило до пребацивања акцента у лечењу аутизма с психотерапије на образовање. Развијене су специјалне технике поучавања, које су се показале делотворнима у смањивању проблематичног понашања и у поучавању неопходним вештинама. Као резултат ових и других напредака, многи с аутизмом су добро напредовали, и уз адекватну помоћ и подршку неки су у стању да задрже стални посао и воде полунезависан живот.
Међутим, обезбеђивање прикладног лечења за дете с аутизмом може представљати једну борбу. Из разних разлога, аутизам може проћи незапажен или неисправно дијагностициран месецима или, у неким случајевима, чак годинама. Образовни програми који су осмишљени за друга оштећења могу да не одговарају специјалним потребама деце с аутизмом. На тај начин, кад покушавају да обезбеде потребне услуге за своје дете, многи родитељи проналазе себе у томе како се увек изнова упуштају у непознати свет лекара, просветних радника и социјалних друштава.
Свакодневни живот
За разлику од већине деце, деца с аутизмом не апсорбују тако спремно информације из своје околине. Поучити их основним вештинама које су у кући или у друштву потребне јесте изазован и спор процес који иде корак по корак. Свакодневна рутина може родитеља држати у трчању од задатка до задатка; помагању око облачења, храњења и вођења у тоалет; преусмеравању узнемиреног или неприкладног понашања; и чишћењу након незгода. „Док [мој син] није напунио десет година“, присећа се један родитељ, „покушавала сам само да преживим сваки дан.“
Оно што придодаје напетости јесте дететова потреба за константним надгледањем. „Томија стално морамо пазити“, каже његова мајка, Рита, „јер има мало осећаја за опасност. Пошто многа аутистична деца такође имају нередовне шаблоне спавања, бдење се често продужава и током ноћи. Флоренс, чији је син Кристофер описан на почетку овог чланка, коментарише: „Спавала сам с једним оком отвореним.“
Како деца постају старија, неки од ових захтева се смањују, док се други могу појачати. Чак и кад се постигне напредак, скоро сви с аутизмом и даље захтевају известан ниво надгледања током читавог свог живота. Пошто су ретки објекти за становање који су прикладни за одрасле особе с аутизмом, родитељи аутистичне деце се суочавају с изгледом да или обезбеде доживотну негу код куће или, уколико то постане немогуће, да сместе своју одраслу децу у институције.
Суочавање с јавношћу
„Сада кад Џои има 18“, примећује Розмари, „најтежа ствар за нас јесте да га изведемо у јавност. Као и већина аутистичне деце, он има нормалан изглед, али због његовог понашања људи зуре, смеју се, и праве коментаре. Понекад би се зауставио насред улице и почео прстом да пише по ваздуху. Уколико би чуо гласну буку, као што су аутомобилске сирене или људе како кашљу, постао би јако узрујан и викао би: ’Не! не! не!‘ То нас је заиста доводило до ивице, јер се могло десити било кад.“ Један други родитељ додаје: „Тешко је то објаснити људима. Кад кажеш: ’Он је аутистичан‘, тај термин им ништа не значи.“
Због ових потешкоћа, родитељ који је првенствени старатељ (обично мајка) лако може постати изолован. „У основи сам стидљива особа и не волим да будем јавни спектакл“, каже Мери Ен. „Зато бих Џимија изводила на игралиште у време кад људи обично нису тамо, као што је рано ујутро или у време оброка.“ (Упоредите Псалам 22:6, 7). За друге родитеље је изазов уопште изаћи из куће. Шила запажа: „Понекад сам се осећала као затвореник у свом сопственом дому.“
Држање породице на окупу
У књизи Деца с аутизмом (Children With Autism), Мајкл Пауерс (Michael D. Powers) пише: „Једина најважнија ствар за дете с аутизмом... јесте да његова породица остане на окупу.“ Ово је тежак изазов. Потешкоће око подизања детета с аутизмом леже на незамисливој емоционалној трауми. Буде се интензивна, болна, застрашујућа осећања која могу запречити комуникацију међу брачним партнерима. У време када оба партнера требају посебну љубав и подршку, могуће да ниједан нема много тога за давање. Упркос овим изузетним притисцима, хиљаде парова су се успешно суочили с овим изазовом.
Књига Након суза (After the Tears), од Робина Симонса (Robin Simons), извлачи из искуства таквих успешних парова следећа три предлога. Прво, пронађите начин „да испитате чак и најболнија осећања, и да их поделите“. Друго, поново размотрите кућне улоге и ред, правећи прилагођавања како би терет посла био разумно подељен. Треће, закажите редовне периоде када ћете заједнички обављати ствари, само вас двоје. Др Пауерс даље изјављује: „Приликом постављања ваших приоритета, расподеле времена, уравнотежавања потреба свакога и одлучивања колико тога можете преузети на себе, никада не дозволите да дететове потребе или ваша оданост према њему доведе у опасност ваш породични живот.“ (Упоредите Филипљанима 1:10; 4:5, NW.)
Иако су последице аутизма дубоке, појединци погођени њиме могу добити помоћ. Значајан фактор јесте рано препознавање, које води ка прикладном лечењу. Напори затим могу бити усмерени у продуктивне канале. Породица неће беспотребно бити исцрпљена уколико постоји добра комуникација и уравнотежено коришћење снага. (Упоредите Пословице 15:22.) Разумевање од стране рођака и пријатеља и њихова активна помоћ пружају родитељима толико потребну подршку. Свесност људи о аутизму, као и њихово прихватање у друштву појединаца с аутизмом, спречава их да лакомислено отежавају терет ових породица. Тако сви ми можемо играти извесну улогу у суочавању с изазовима аутизма. (Упоредите 1. Солуњанима 5:14.)
[Истакнути текст на 22. страни]
„Док [мој син] није напунио десет година“, присећа се један родитељ, „покушавала сам само да преживим сваки дан.“
[Оквир на 23. страни]
Нарочите способности
Деца с аутизмом понекад показују нарочите способности, као што је запањујуће памћење детаља и ситница. Нека имају напредну музичку способност и могу свирати сложене музичке пасаже иако нису у стању да читају партитуре. Нека вам у трену могу рећи на који дан седмице одговара било који прошли или будући датум. Нека су обдарена за математику.“
[Оквир на 24. страни]
Како други могу помоћи
Одржавајте контакт. У почетку чланови неке породице могу бити толико обузети да нису у стању с другима да поделе своја осећања. Уз стрпљење, разборитост и упорност, будите им на располагању. Кад су спремни да о томе говоре, слушајте их без вршења притиска.
Будите спори на давању савета. Пошто деца с аутизмом могу изгледати као да су размажена и као да им једноставно треба делотворнија дисциплина, родитељи се често нађу у ситуацији да од других примају добронамерне али неупућене савете. Таква ’проста решења‘ могу бити поразна за родитеље који се боре, и могу их оставити с осећањем да их нико не разуме.
Укључите ту породицу у активности. Породице које имају децу с аутизмом често се осећају искљученима од друштвених и рекреационих активности којима се друге породице радују. Позовите их да се друже с вашом породицом. Уколико постоје потребе које захтевају нарочит обзир, покушајте да им удовољите. Чак и уколико та породица не може прихватити неки специфичан позив, цениће то што сте их позвали.
Понудите да пазите на дете. Једна од највећих потреба породице јесте предах од неумољивих захтева аутизма. Започните с понудом да једанпут причувате дете само за неколико минута. Коначно можете бити у стању да допустите породици да једно вече изађе или чак да побегне на викенд. Такви предаси дају велики допринос у помагању породицама да обнове своју енергију.
Оно што је важније од специфичних услуга учињених за породицу јесте осећај да је други воле и цене. Укратко, најбоља ствар коју можете учинити за породицу с аутистичним дететом јесте да и даље будете њен пријатељ.