Фибромијалгија — разумети је и живети с њом

ОСЕЋАШ ли бол свуда по телу? Да ли си крајње преморен? Ујутро приликом устајања, да ли си тром и исцрпљен? Да ли ти понекад слаби памћење? Ово би могли бити неки од знакова синдрома фибромијалгије (FMS).

„Нећу никада заборавити то јутро 1989, када сам се пробудио и био парализован целих 45 минута“, каже Тед.a Тако је почела Тедова борба с фибромијалгијом, што у основи значи „бол у тетивама, лигаментима и мишићима“.

Можда неки твој пријатељ или члан породице има FMS. Како можеш помоћи? Или ако је ти имаш, шта можеш учинити? Бити добро информисан велики је корак ка разумевању овог проблема и живљењу с њим. Међутим, није обавезно да сви код којих се појављују горе наведени симптоми имају FMS.

Дефинисање фибромијалгије

Према Америчком колеџу за реуматологију, „дијагноза фибромијалгије успоставља се на темељу историјата хроничног, свуда присутног бола код особе, и лекаревог проналажења осетљивих тачака на специфичним местима“. Такође постоје и други симптоми, од којих су неки слични симптомима синдрома хроничног умора (CFS).

Може се рећи да многи који имају FMS такође имају и CFS, као и друга обољења. Код оних који болују од FMS-а, депресија и абнормална забринутост су обичајена ствар, а изгледа да је томе обично FMS узрок, а не производ тога. FMS могу отежавати такви спољашњи фактори као што су превише или премало физичке активности, хладан фронтални талас, бесане ноћи или додатни стрес.

Раније познат под различитим именима укључујући и фиброзитис, FMS сам по себи не деформише, не сакати, нити је опасан по живот. Иако се не може са сигурношћу рећи да је FMS наследан, пронађен је код више чланова неких породица. Погађа милионе људи и појављује се код одраслих у свим старосним добима, погађајући више жене него мушкарце.

Узрок FMS-а

О узрочнику FMS-а постављене су разне теорије. То би могао бити вирус или неравнотежа неуропреносника серотонина, који утиче на спавање, и неравнотежа хемикалија попут ендорфина, природних телесних ублаживача бола. У току су истраживања ових као и других теорија.

Под микроскопом мишићи код оних са FMS-ом изгледају здраво, али можда не функционишу нормално делови ћелија који стварају енергију. Узрочник и лек су непознати. У многим случајевима особе говоре о томе да су одређеним физичко или емоционално трауматским догађајем настали симптоми, док код других настанак симптома није толико очигледан.

Проблеми у успостављању дијагнозе код FMS-а

Пошто се већина симптома FMS-а може наћи и код других обољења, др Карла Окли из Канаде, каже: „FMS није увек прва ствар на коју се посумња када пацијент долази код доктора жалећи се на бол у зглобовима. Ако проблеми остају и након неколико посета лекару, тада дубље истражујемо. Ако је дијагноза FMS, тада обично шаљем пацијента код реуматолога да то и он потврди.“

Међутим, све донедавно није постојао критеријум за дијагнозирање FMS-а, тако да је проблем био субјективан — то јест, једино га је пацијент могао осетити — а резултати прегледа били су нормални. Према томе, многи лекари нису били упознати са FMS-ом. Једна жена по имену Рахела, жали се: „Одлазила сам 25 година код разних лекара и потрошила на хиљаде долара док није била успостављена тачна дијагноза мог FMS-а.“

Дакле, где можеш наћи помоћ ако мислиш да имаш фибромијалгију? У својој књизи When Muscle Pain Won’t Go Away, Гејл Бекстром предлаже успостављање контакта с локалним удружењем Фонда артритичара или с реуматологом.

Лечење

До сада није пронађен ниједан ваљани лек против FMS-а, тако да се лечење обично усредсређује на симптоме. Један од главних аспеката је бол који се попут осталих симптома разликује од особе до особе, и чији се интензитет мења из дана у дан, па чак и код једне те исте особе.

Тежини проблема доприноси и то што с временом лекови за ублажавање бола и неки други облици лечења изгледа да губе на својој ефикасности. Гејл Бекстром каже: „Често када их након одређеног времена поново узимате, поново ћете имати период позитивних резултата.“ Наравно најпре треба да се консултујете са својим лекарем. Постоји такође опасност од нуспојава или зависности. Према томе, „треба избегавати јаке лекове против болова“, предлаже Амерички колеџ за реуматологију.

Један други главни симптом је недостатак толико битног спавања који настаје услед болова и других поремећаја. Мелани користи анатомски јастук да би ублажила болове, а зујање апарата за одржавање влаге у ваздуху помаже јој да пригуши спољашњу буку. Друга помоћна средства били би чепови за уши, сунђерасти подметач или прекривач за душеке који има површину налик картонској амбалажи за јаја.b Др Двејн Ајерс из Северне Каролине каже: „Након што пацијентима помогнем да побољшају своје спавање, код њих су успешнија и остала лечења.“

Према Националном институту за артритис, мишићно скелетна и кожна обољења, „оболелима од фибромијалгије може помоћи комбинација одређених вежби, лекова, физиотерапије и опуштања“. У друге методе лечења могу се укључити и терапија масажом, контрола стреса и вежбе растезања. Међутим, за некога ко стално осећа бол или умор, вежбање може изгледати неизводљиво. Због тога неки предлажу да се с тим почне веома лагано. Али пре него што започнеш било који програм вежбања, обавезно се консултуј са својим лекарем.

У издању од јула 1997, билтен Fibromyalgia Network цитира Шерона Кларка, физиолога који ради с вежбама и истраживача у Портланду, у Орегону, који каже да уколико не можете вежбати 20 или 30 минута у једном даху „тада сигурно можете начинити шест 5-минутних шетњи на дан а то ће бити од користи“. Умерене вежбе типа аеробика повећавају стварање ендорфина, побољшавају спавање и снабдевају организам и мишиће кисеоником.

Људи се разликују, и могу бити у различитим фазама FMS-а. Елејн нам говори: „За мене је велики успех што могу једанпут да одем тамо и назад до дворишног улаза, док моја добра пријатељица која такође има FMS хода више од једног километра.“ У овом случају није у питању „без бола нема добитка“, већ се напросто ради о томе да су оболели од FMS-а у ситуацији да се „не смеју предати“. Тед који има и CFS и FMS, каже: „У почетку сам могао користити само свој бицикл за вежбање две или три минуте недељно. Сада вежбам преко 20 минута три или четири пута недељно. Али да бих то постигао требало ми је више од четири године.“

Настају питања око алтернативних приступа лечењу попут акупунктуре, хиропрактике и других врста лечења, или употребе биљака или других додатака исхрани. Док многи тврде да се осећају боље примењујући горе наведене методе, код других то није случај. Истраживачи проучавају приличан број тих лечења, међутим, до закључака се још увек не може доћи.

Понекад лекови доводе до изгладнелости, или око самог једења настају проблеми. Међутим, што је већа телесна тежина већи је и стрес за мишиће, услед чега настаје већи бол. Зато ће у неким случајевима лекар препоручити да се смрша неколико килограма.

Дијагнозирање FMS-а може створити панику и бес. Ипак, постоје начини да се изађе на крај са оваквим нормалним осећањима, тако да нико не буде повређен. Туга је још једна од уобичајених реакција. Природно је да смо тужни ако изгубимо нешто нама толико драго као што је здравље.

Када то утиче на твој посао

Они који имају FMS могу доживљавати проблеме на послу. Ли је годинама радила на своме послу, али јој је то постајало све теже због здравља. После разговора са својим послодавцима, добила је посао са скраћеним радним временом у истој компанији, и то јој је смањило стрес. Такође, на њено изненађење, дали су јој повишицу сатнице.

Рехабилитациони терапеут или физиотерапеут може ти помоћи да пронађеш начине да свој посао обављаш с мање стреса по твоје тело. Лиса је установила да јој помаже ако седи на столици која има наслоне за руке. Ивони су препоручили да набави не само другу столицу већ и други радни сто. Али ако је неопходно да промениш посао, постоје агенције које ти у томе могу помоћи.

Како ти можеш помоћи

Сви чланови породице, па чак и они најмлађи могу сазнати нешто о FMS-у и разумети да иако оболели од FMS-а изгледа здраво, он има хронично обољење које изазива болове и слабост. Такође је битна добра комуникација. Џени каже: „С времена на време разговарамо као породица како би осмотрили колико може свако од нас да помогне.“ Да би успешно живео са FMS-ом, велика је одговорност самог оболелог да научи да чува снагу приликом обављања послова. То може захтевати мало маште, уз сарадњу других. И у томе такође, може доста помоћи рехабилитациони терапеут.

Можеш помоћи пријатељу са FMS-ом тако што ћеш бити слушач који не просуђује. Покушај да водиш изграђујуће разговоре, а не да фибромијалгија буде главна тема разговора. Шта рећи, а шта не рећи? За предлоге види оквир на 23. страни. Ако имаш FMS, имај више од једног слушача да не би оптерећивао једну те исту особу. И запамти, неће сви стално желети да слушају о твом FMS-у.

Прилагођавање променама

У неким случајевима склони смо томе да се љутимо на промене, нарочито на оне на које смо принуђени. Али један физиотерапеут, који је помагао приближно стотини оболелих од FMS-а, говори нам: „Покушавам им помоћи да схвате да морају прихватити своју ситуацију. Они такође треба да начине одређене промене у своме животу, а не да се обесхрабре привременим неуспесима или изненадним погоршањем стања. Помоћу самоконтроле, знања, разумевања и вежби, они могу контролисати свој FMS, уместо да допусте да FMS контролише њих.“

Дејв који има FMS, каже: „Ако си склон томе да учиниш више током дана када се боље осећаш, било би мудрије штедети снагу за следећи дан да не би остатак недеље провео у кревету.“ Међутим, с времена на време можда помислиш да би се исплатило касније патити ако сада присуствујеш неком скупу или неком посебном догађају. Није увек мудро покушавати да сакријеш свој FMS, нарочито од оних којима је стварно стало до тебе. Покушај такође да сачуваш и одређену дозу хумора. „Приметио сам да обично боље спавам после једног доброг смеха или гледања неке добре комедије“, коментарише Андре.

Запамти такође да Јехова не упоређује твој ниво активности са активношћу других, већ цени веру и дубоку љубав коју показујеш (Марко 12:41-44). Важно је да научиш живети у складу са својим ограничењима, и не бити ни презаштитнички расположен нити немаран. Рачунај на то да ће ти Јехова Бог дати мудрост и снагу да учиниш оно најбоље (2. Коринћанима 4:16). Задржи у своме срцу обећање о времену које ускоро настаје, када ће земља бити рај где „нико од житеља не говори: ’Болестан сам‘“ (Исаија 33:24). Да, једнога дана бићеш поново здрав!

[Фусноте]

[Оквир на 22. страни]

Утеха из Библије

• Јехова спасава оне скрушена духа (Псалам 34:18, ДК).

• Јехова ће те подржавати (Псалам 41:3).

• Стави бреме своје на Јехову; он се брине за тебе (Псалам 55:22, ДК; 1. Петрова 5:7).

• Јехова је задовољан твојим напорима које улажеш целом душом да би му служио, колико год да је ограничена та служба (Матеј 13:8; Галатима 6:4; Колошанима 3:23, 24).

• Ми се не предајемо (2. Коринћанима 4:16-18).

[Оквир на 23. страни]

Шта рећи

• Драго ми је што те видим.

• Мора да си се добро помучио да би дошао овамо.

• Ту сам да ти помогнем. Стало ми је до тебе.

• Ценим оно што можеш да урадиш.

Шта не рећи

• Схватам кроз шта пролазиш.

• Добро изгледаш. Да ли је стварно могуће да си болестан?

• Позови ме ако ти треба нешто.

[Дијаграм на 21. страни]

(За комплетан текст, види публикацију)

Црне тачке представљају нека од осетљивих подручја која се траже у дијагнозирању фибромијалгије

[Слика на 24. страни]

Од суштинске су важности добра комуникација и породични разговори