Får jag presentera Valérie — en liten flicka med en extra kromosom

”’GRATULERAR! Inte ett enda fel i diktamen! Och din matematik blir också bättre! Om du fortsätter att göra sådana framsteg, kommer du att få flytta upp en klass nästa år.’

Vad är det för speciellt med det, i synnerhet när det gäller en tolvårig flicka som redan ligger två år efter i skolan? Ändå är pappa och mamma, min bror och mina vänner alla jätteglada. Du förstår, jag lider av mongolisma, så livet är inte alltid så lätt för mig och min familj. Men jag skall låta pappa berätta historien.”

Den 6 februari 1971 föddes vår lilla dotter lyckligt och väl på ett privatsjukhus i Meudon-la-Forêt, en förort sydväst om Paris. Vi blev särskilt glada över att få en liten flicka, eftersom vi redan hade en pojke på nästan fyra år. Barnet var emellertid litet och vägde för lite. Läkaren beslöt att skicka henne till ett barnsjukhus i Paris.

Nästa dag bad en läkare på det sjukhuset att få träffa mig. Vad ville han? Fastän det har gått tretton år sedan dess, är hans inledande ord fortfarande ingraverade i mitt minne: ”Er lilla dotter lider av trisomi 21 [mongolism] och kanske inte kommer att leva så länge. Många sådana barn dör under sina fem första år. Hur det än kommer att gå, så kommer hon att vara handikappad för livet.”

Vår reaktion

När jag satt i bussen på väg till BB för att hälsa på min fru, började jag inse vad allt detta skulle komma att betyda i vårt liv: Hur skulle min fru ta nyheten? Hur skulle jag tala om det för henne? Skulle min lilla dotter någonsin kunna gå? Skulle hon kunna förstå mig någon gång? Hur skulle det bli med hennes skolgång? Hur skulle hennes bror reagera? Dessa och andra tankar endast ökade min ängslan.

Jag måste säga att min fru tog nyheten mycket bra. Men vi undrade hur vår familj och våra vänner skulle reagera. Vad är det första som släktingar, vänner och grannar gör när ett barn har fötts? Jo, de kommer och hälsar på och beundrar barnet. Och pappan och mamman är så stolta över att höra sådana utrop som: ”Vilket gulligt litet barn!” Men anta att barnet lider av mongolism! Föreställ dig hur föräldrarna känner det när de tar ut barnet och välmenande människor lutar sig över barnvagnen beredda att ge komplimanger ... och sedan bara ler förstående.

Min hustru och jag måste medge att vi en kort tid led av skamkänslor och till och med kände oss misslyckade. Varje gång andra föräldrar talade med oss om sina barns framsteg förvärrades bara smärtan. Vi slogs gång på gång av det obevekliga faktumet att vårt barn aldrig skulle vara precis som andra barn. Men vi visste att bibeln säger att barn ”är en Herrens [Jehovas] gåva, livsfrukt en lön”. (Psalm 127:3) Vi var fast beslutna att göra allt som stod i vår makt för att hjälpa vår lilla flicka Valérie, och hon har verkligen visat sig vara en ”gåva” — tack vare sina fina egenskaper och den kärlek hon har visat oss.

Förändringar

Valéries födelse medförde givetvis stora förändringar i vårt familjeliv. Detta var verkligen inte någon tid för självömkan. Vi var fast beslutna att göra allt vi bara kunde för Valérie. För det första slutade min hustru sitt arbete. Den extra tid hon tillbringade hemma visade sig vara till välsignelse för båda våra barn.

Förutom sina ansiktsdrag har Valérie andra för mongolism karakteristiska drag som kan orsaka problem. Hennes hörselgångar och näsgångar var mycket smala, men efter en noggrann undersökning försäkrade läkarna oss om att hörseln var normal. Vi fruktade också hjärtåkommor, eftersom detta också är en vanlig komplikation. Men Valéries hjärta var starkt, och vi fick reda på att hon skulle kunna springa, leka och ta del i idrott som andra barn. Vi blev verkligen lättade över att höra det.

Men när Valérie var nio månader gammal, lade vi märke till att hon knappt kunde röra sina armar och ben och att hon inte själv kunde sitta upp. Vi insåg att vi inte bara kunde vänta på att saker och ting skulle hända. Vi måste göra något. Min fru började därför med korta gymnastiklektioner och lärde Valérie att stå och att hålla huvudet rakt. Detta visade sig vara mycket effektivt, för hon lärde sig att stå rakt upp, och vid 18 månaders ålder kunde hon gå!

Valérie hade också lagt sig till med den fula vanan att räcka ut tungan, visserligen ouppsåtligt, men det var knappast tilldragande för en ung dam! Vi vidtog därför åtgärder för att avhjälpa det genom att ge henne ett lätt slag under hakan varje gång hon gjorde så. Som ett franskt ordspråk säger: ”Vill man bli fin, får man lida pin.” Snart räckte det med en blick för att hon skulle dra in tungan. Vår metod var enkel men visade sig ändå vara effektiv, eftersom hon nu inte längre räcker ut tungan — såvida hon inte gör det med flit, men då får hon skäll!

”Jag skall klara av det!”

Efter ett tag var gymnastiklektionerna inte längre tillräckliga, för Valérie hade dåligt balanssinne och kunde inte springa ordentligt. Att hoppa hopprep var också en verklig utmaning för henne. Hon försökte och försökte utan framgång. Vi hörde henne ofta stå i ett hörn av gården och säga till sig själv: ”Ett, två — nej, det var inte rätt!” Ibland kastade hon hopprepet på marken och började gråta. Sedan tog hon upp det igen, och vi kunde höra henne säga: ”Jag skall klara av det!” Hennes mod och uthållighet segrade till sist med vår hjälp. Nu leker hon regelbundet tillsammans med andra småflickor och hoppar hopprep som förs av två lekkamrater.

Kurser i motorik har också hjälpt Valérie att synkronisera sina rörelser. Men efter två år ersatte vi dem med balettlektioner vid en dansskola. Detta lärde henne att ytterligare utveckla sitt balanssinne. Hon tycker om att dansa, och hon var till och med, tillsammans med de andra eleverna, med i en offentlig balettföreställning som gavs vid slutet av skolåret. Flera läkare och psykiatriker var närvarande, oss ovetande, och bevittnade hennes bedrift.

Nu håller hon på att lära sig att cykla och gör goda framsteg. Hennes fysiska utseende förbättras också, allteftersom hon gör framsteg i sina mentala förmågor. Ibland händer det faktiskt nu att främlingar inte ens lägger märke till hennes handikapp!

Skolan

När tiden kom att sända Valérie till skolan, uppstod en fråga: Skulle vi låta henne gå i en vanlig skola eller skicka henne till ett specialinstitut? En del specialister rådde oss till det senare och gav till synes berättigade argument till stöd för sin åsikt: Hon skulle bli bättre omhändertagen, och hon skulle lättare kunna vara tillsammans med klasskamrater som var handikappade på liknande sätt.

Detta kan nog vara riktigt för en del barn, men vi valde att låta Valérie gå i en vanlig skola. Vi tänkte nämligen att vårt handikappade barn, som andra barn, skulle efterlikna dem omkring henne. Vi tänkte därför att det skulle vara bra för Valérie att vara i kontakt med normala barn, och det visade sig vara riktigt.

Vi ville också att hon skulle gå i en vanlig skola för att få största nytta av en fördel som många mongoloida barn har — ett gott minne. Valéries minne för namn är häpnadsväckande. När vi inte kan komma ihåg någons namn, vänder vi oss faktiskt ofta till Valérie! Hon kommer vanligen ihåg namnet, även om hon inte har träffat personen i fråga på flera månader eller år. Hennes goda minne har visat sig vara en tillgång för henne i skolan.

Det har naturligtvis varit nödvändigt för oss att försäkra oss om lärarnas samarbete, och det har inte alltid varit lätt. Två gånger har Valérie haft problem med att anpassa sig, vilket förklarar varför hon ligger två år efter i sin skolgång. På det hela taget har hennes lärare samarbetat, och det har visat sig vara till ovärderlig nytta.

Vid slutet av förskolan frågade vi till exempel Valéries lärare om hon skulle vilja koncentrera sig på Valéries läsning. Hon var en erfaren lärare som närmade sig pensionsåldern och svarade vänligt: ”Jag skall göra allt jag kan. Om Valérie inte klarar det i år, kommer hon att göra det nästa år.” Hur glada blev vi inte när vår dotter lärde sig att läsa på några månader och hann ifatt de andra barnen i sin klass! Sådant engagemang från lärares sida uppskattas verkligen mycket!

Föräldrarna har den största möjligheten att hjälpa

Av vår egen erfarenhet lärde vi oss att föräldrarna är de som bäst kan avgöra vad som är lämpligt för deras barn. Mongoloida barn är utvecklingsstörda — i högre eller lägre grad. Ingen kan från början avgöra i vilken utsträckning barnet är handikappat, så det ankommer på föräldrarna att tidigt börja ge en god allmän utbildning på samma sätt som de skulle göra med andra barn. När barnet utvecklas kommer dess svagheter i dagen, och föräldrarna kan handla i enlighet med det. I Valéries fall fann vi det vara till stor nytta att söka hjälp hos en kvalificerad talpedagog. Den här damen hjälpte Valérie att uttala ord korrekt och att tala tydligt. Hon hjälpte henne också att skriva ner sina tankar och känslor och visade henne hur hon skulle kunna följa med i en normal konversation, vilket inte var någon lätt uppgift för Valérie.

Det var uppenbart för oss att vår dotter framför allt behövde ett kärleksfullt hem i stället för någon specialiserad institution. Det är som det förklaras i Grande Encyclopédie: ”Senare färdigheter [på både det mentala och det fysiska området] beror till stor del på vilken vård och omsorg det handikappade barnet får.” Hur sant är inte det! Familjekretsen är, enligt vår åsikt, den allra bästa platsen där sådan ”vård och omsorg” kan ges.

Livet hemma

Varje kväll går vi igenom dagens skolarbete och kontrollerar Valéries framsteg i räkning, fransk grammatik (särskilt verben) och läsning — i vilket hon nu utmärker sig speciellt!

Vår äldre son, Laurent, har gjort mycket för att hjälpa sin syster. Från och med fyra års ålder insåg han att Valérie inte reagerade på samma sätt som andra småflickor och att hon uppförde sig annorlunda. Vi förklarade vad det berodde på, och han förstod mycket bra. Detta stärkte honom i hans beslutsamhet att visa henne ännu mer kärlek.

När Valérie uttalade något ord fel, skyndade sig Laurent att upprepa det och uttala det rätt. Och när hon inte förstod något, förklarade han det mycket detaljerat. Han tog alltid med henne i grupplekar med andra, och om någon retade Valérie, försökte han genast ställa saker och ting till rätta för henne!

En dag började barnen i skolan reta Valérie för hennes sneda ögon. Laurent gick genast till dem och förklarade att de inte skulle uppskatta sådan behandling om de var i hennes ställe. Fastän han då bara var tio år gammal, förklarade han för dem att Valéries situation inte kunde förändras, ”på samma sätt som svarta, vita eller gula människor inte kan förändra sin hudfärg, men ingen bör reta någon för det”.

I dag är barnen äldre, och livet hemma förefaller lite lättare. Alla har del i hushållsarbetet. Valérie kan bädda sin säng, sopa golvet och duka middagsbordet lika bra som någon av oss. Hon bakar till och med kakor och är då noga med att följa recepten ordagrant.

Vi har strävat efter att praktisera bibelns goda råd och ge våra barn biblisk undervisning från mycket tidig ålder, alldeles som det rekommenderas i bibeln. Valérie studerar regelbundet tillsammans med sin mor och förbereder sig för de kristna möten som vi besöker varje vecka, som alla Jehovas vittnen världen utöver. — 2 Timoteus 3:15; Hebréerna 10:24, 25.

Kristen verksamhet

Valérie är inskriven i en skola som är utformad för att undervisa Jehovas vittnen i deras offentliga bibelundervisningsarbete. När det blir hennes tur, har hon ett fem minuter långt samtal över ett bibliskt tema med någon annan. Efteråt ger en kristen äldstebroder henne nyttiga råd, vilka har hjälpt henne att uttrycka sig bättre. Valérie följer med oss när vi predikar de goda nyheterna om Guds rike för andra. (Matteus 24:14) Min hustru och jag har varit heltidsförkunnare i flera år nu, och Valérie följer regelbundet med oss, när hon inte är i skolan.

Ett av de områden där vi har utfört vårt predikoarbete var i Pyrenéerna nära gränsen mellan Frankrike och Spanien. Valérie var till stor hjälp när det gällde att uppmuntra människorna till att studera bibeln tillsammans med oss. Allteftersom de tyckte allt bättre om henne, försvann deras misstro mot oss främlingar undan för undan. På så sätt kunde vi sätta i gång ett antal produktiva bibelstudier. Ett av dessa var med Valéries talpedagog. Ett annat var med en av hennes skollärare och dennas familj. Alla dessa delar nu Valéries hopp att få leva för evigt i Guds nya ordning, då allas svagheter skall försvinna. — Uppenbarelseboken 21:3—5.

Jag måste tillägga att Valérie själv älskar denna kristna verksamhet. Hennes huvudmål är för närvarande att lära sig att bli duktig i matlagning och att bli heltidsförkunnare som sin mor och far.

Tretton år har gått, men jag har inte glömt min bön till Jehova då jag fick reda på att vår dotter hade fötts handikappad. Jag bad om den styrka som skulle behövas för att tala om nyheten för min fru och för att ta itu med denna utmaning de år som skulle komma. Jehova har inte hållit tillbaka sin kärleksfulla hjälp. Han botade naturligtvis inte vår lilla flicka mirakulöst, och vi har inte heller bett om något sådant. Men han har alltid väglett oss.

Vi inser att vi nu har passerat den milstolpe som utmärker mitten av barnens utbildning. De befinner sig nu i de känsliga tonåren. Vi ber därför att Jehova skall fortsätta att hjälpa oss så som han hittills har gjort, så att vi skall kunna leva upp till den viktiga uppgift som ligger framför oss. Nu skall jag låta Valérie avsluta vår berättelse.

”Ja, pappa har slutat vår berättelse, men jag skulle vilja säga att jag också ser fram emot Jehovas rike. Jag kan knappt vänta till den tid då handikapp som mitt inte mer kommer att finnas och då vi kommer att vara lyckliga i Guds paradis!” — Från en av våra läsare.

[Fotnoter]

[Infälld text på sidan 23]

Er lilla dotter lider av mongolism och kanske inte kommer att leva så länge

[Infälld text på sidan 23]

Ibland kastade hon hopprepet på marken och grät. Sedan tog hon upp det igen och sade: ”Jag skall klara av det!”

[Infälld text på sidan 24]

Det var uppenbart för oss att vår dotter framför allt behövde ett kärleksfullt hem, inte någon specialiserad institution

[Infälld text på sidan 25]

Valéries mål är att lära sig att bli duktig i matlagning och att bli heltidsförkunnare