Trettio år av kärlek och hängivenhet

VÅR dotter Josephine är nu något över 30 år gammal. Hon älskar att diska och på annat sätt hjälpa till där hemma, och hon tackar oss alltid för den glädje sådana uppgifter skänker henne. Men så är också Jose (som vi kallar henne) en ganska ovanlig ung kvinna. Låt mig förklara varför.

Det är lätt att föreställa sig min glädje när jag efter 14 års äktenskap fick reda på att jag väntade mitt första barn. Men från det ögonblick jag såg Josephine förstod jag att mitt lilla barn led av Downs syndrom.a

Att se verkligheten sådan den är

Den första chocken och bedrövelsen var fruktansvärd. Min snälle man var lika ledsen för min skull som jag var för hans. Vi var båda mycket besvikna. Och uppriktigt sagt var vår stolthet sårad. Vad skulle vi säga till våra föräldrar och vänner — och vad skulle min man säga till sina affärsbekanta? Men mest av allt tyckte vi så synd om vår dotter, i synnerhet som vi då inte kände till vidden av hennes handikapp.

Läkarna var mycket uppriktiga. De talade om för oss att Jose aldrig skulle bli stark och att ett sådant barn ofta har klent bröst och hjärta och därför inte lever så länge. När vi så småningom kom hem, visste vi fortfarande så lite. Skulle Josephine någonsin kunna gå eller tala eller kunna äta själv? Hur skulle vi orka, om vi nu över huvud taget skulle klara av det? Men jag hade den fasta tron att Josephine skulle bli botad den dag, som jag så ofta hade bett om, då Guds vilja skall ske här på jorden såsom i himmelen. — Matteus 6:9, 10.

Alla mina grannar hade varit intresserade av min nedkomst. När Josephine var omkring sex veckor gammal klädde jag henne därför fin och lade henne i barnvagnen och stoppade också ner en hög broschyrer som innehöll det mycket uppmuntrande bibliska föredraget ”Kan ni få leva för evigt i lycka på jorden?” Sedan knackade jag på hos alla grannar på båda sidor av gatan där jag bodde och inbjöd dem i tur och ordning att komma ut och titta på min lilla baby. Samtidigt passade jag på att förklara mitt hopp om att hon skulle återfå fullkomlig hälsa under Guds rikes styre och gav var och en ett exemplar av broschyren. När jag hade slutat kände jag mig inte lika tapper som jag hoppades att jag såg ut. Men jag hade åtminstone visat alla hur dyrbar min tro är.

En verklig uppfordran

Min man och jag var beslutna att göra vårt allra bästa för Josephine. Redan från början bestämde vi oss för att vi skulle försöka göra henne till en accepterad samhällsmedlem. Föga anade vi då hur många år av tålmodig — och ibland mödosam — träning som låg framför oss.

Joses tunga hängde till exempel ideligen ut ur munnen. Varje gång detta hände, förde jag försiktigt in den igen, kysste henne på kinden och viskade: ”Duktig flicka!” När hon var sex månader gammal började hon förstå vad som väntades av henne, och så var detta problem ur världen. Men vilket tålamod det krävde!

Vår familj, våra vänner och medlemmar av församlingen av Jehovas vittnen i Taunton i England var alla så hjälpsamma! Vi behövde aldrig sakna uppmuntran. Efter lite mer än ett år kunde Josephine själv förflytta sig med hjälp av en gåstol. Vi började urskilja ett visst mönster, men vi hade fortfarande mycket att lära.

När Josephine var två och ett halvt år, fick vi rådet att försöka träna henne att sitta på pottan. Hon var alltid torr och ren när hon gick till sängs, och sedan tog jag henne till toaletten igen strax innan min man och jag gick och lade oss. Därefter ställde jag väckarklockan på halv fem och gick då upp och skötte henne ännu en gång. Genom att skjuta fram denna tidpunkt fem minuter varje dag kunde vi, då hon var tre år, sova ostört hela natten. Vi fann att lösningen var att ha ett varmt, torrt ombyte till hands och berömma henne med de ord hon så väl kände igen: ”Duktig flicka!”

Framsteg och bakslag

Eftersom vi visste att vårt problem inte var unikt, läste vi en hel del böcker om Downs syndrom, men vi fann många av dem mycket nedslående. Vi beslöt därför att söka olika experter för att få opartiska bedömningar av Josephines begränsningar och hennes möjligheter. Också härvidlag gick uppfattningarna mycket isär, beroende på vilket humör Josephine var på vid undersökningarna.

Vid ett tillfälle fattade hon omedelbart motvilja mot en specialist. Följden blev att vi fick höra att Josephine var ett mycket svårt fall, helt ur stånd att lära sig någonting. Men andra intervjuer var mer konstruktiva. Hennes förmåga att tala lite grann och i synnerhet att sjunga rent var till god hjälp för henne. Som en direkt följd av dessa testundersökningar kunde Jose vid åtta års ålder skrivas in i en skola i Bristol för barn med speciella inlärningsproblem.

När Jose var tre år födde jag vår andra dotter, Joan. När Joan växte upp, blev hon min trogna kamrat och hjälpte mig att sköta Josephine med den ungdomliga entusiasmen hos ett barn som innerligt älskar sin storasyster — som i praktiken var som en lillasyster. När jag ibland kände det som om jag ville ge upp, när det gällde att lära henne ett speciellt ord eller vänja henne av med en ful ovana, var Joan ihärdig och uppmuntrade därigenom mig. Det förekom naturligtvis en del problem, eftersom Josephine i sin besvikelse så ofta fick raserianfall. Det enda som hjälpte var då att hålla henne hårt i famnen för att hindra henne från att skada sig själv och hela tiden tala tröstande till henne, tills hon så småningom lugnade sig.

Att uppfostra två barn under sådana omständigheter var inte lätt. När jag en gång måste läggas in på sjukhus för en operation, blev Josephine så förtvivlad att hon tappade allt sitt vackra, mörka hår. Trots att vi i många år regelbundet tog henne till en specialist för att få behandling, måste hon än i denna dag bära peruk. En kort tid därefter började hennes hälsa försämras. Ryggraden började också deformeras, och på grund av hennes vacklande hälsa kunde vi inte göra något åt detta. Det var inte lätt för någon av oss. Under denna oerhört påfrestande tid var vi mycket tacksamma för de moderna rogivande medel som Jose fick, så att hon kunde koppla av och sova. Jag tror faktiskt inte att hon skulle ha levt i dag om det inte hade varit för dessa moderna mediciner.

De speciallärare som hade hand om Josephine var outtröttliga i sina bemödanden att hjälpa och träna henne. Lektionerna varade aldrig längre än 20 minuter, och många gånger var de mycket kortare. Vi koncentrerade oss främst på korrekta vokalljud och mycket korta fraser och gick långsamt fram för att se till att uttalet blev riktigt tydligt. Joses koncentrationsförmåga var mycket begränsad. Jag minns att Joan och jag vid ett tillfälle ägnade två veckor åt att lära henne att säga ”min arm” och ”parkvakt”. Men vilken glädje blev det inte när hon lyckades!

Även om Josephines skolundervisning naturligtvis var begränsad, var den ändå till stor hjälp. När hon var 16 år, kunde hon inte bara tala väl, utan kunde också läsa och skriva. Hon hade lärt sig olika praktiska ting och kunde väva och göra lerkärl. Ännu i dag tycker hon om att färglägga bilder, något hon gör med stor noggrannhet. Men det allra viktigaste var att jag under alla dessa formbara år lärde båda mina flickor att älska Jehova Gud.

Andliga välsignelser

När Joan döptes vid 16 års ålder, var Josephine närvarande och hörde talaren säga att en döpt person ”verkligen tillhör Jehovas stora familj”. Från och med då var Joses enda längtan och hetaste önskan att få bli en del av denna familj. Några år senare blev hon därför döpt, vid 22 års ålder. Vilken lycklig dag det var!

Josephine talar oförväget med alla om sin tro på Gud — med sina lärare i skolan, där hon tillbringar vissa timmar varje vecka, med vänner och med grannar. Hon är stolt över att vara ett Jehovas vittne. Jose placerar en hel del biblisk litteratur och ger mig adresser som jag kan skriva till för att följa upp det intresse som hon har funnit. Hon älskar att besöka mötena i Rikets sal, och när hon är tillräckligt stark kan hon följa med på större sammankomster.

Jag har också fått många tillfällen att hjälpa andra som befinner sig i en liknande situation som jag själv. En del av min mans affärsbekanta, och även läkare som känner till Josephine, har ibland bett mig att gå och trösta föräldrar till barn med Downs syndrom. De ber mig, därför att jag alltid ser så glad ut. Jag har också all anledning att vara glad. Under årens lopp har jag brevväxlat med familjer med samma problem i Australien och i andra länder. Det är alltid givande att kunna uppmuntra andra föräldrar och vidarebefordra praktiska uppslag som man har vunnit genom egen erfarenhet.

Det finns naturligtvis inte två fall som är lika, och även hemförhållandena varierar. Men den medicinska expertisen erkänner att barn med Downs syndrom har en mängd olika förmågor och många slumrande möjligheter. Föräldrar måste bekämpa tendensen att bli passiva och överbeskyddande, när de väl hämtat sig efter den första chocken vid barnets födelse. Eftergivenhet är en annan ständig fara. De fem första åren är lika formbara för ett barn med Downs syndrom som de är för normala barn. Fasthet, i kombination med vänlighet, är mycket viktig om barnet skall kunna nå sin fulla potential.

Varje ansträngning som min man, min dotter Joan och jag har gjort har varit värd besväret. Utomstående tror ofta att det inte kan vara särskilt givande att ta hand om ett handikappat barn, men hur fel har de inte! Josephine kan visserligen inte laga mat, men hon överraskar oss ofta med en kopp te, när vänner kommer på besök. Hon svarar också i telefonen, bäddar själv sin säng och är mycket noggrann och tålmodig när det gäller att damma och städa och utföra andra små sysslor i hemmet.

Barn som lider av Downs syndrom är inte bara ytterst tillgivna, utan är också känsliga, omtänksamma och ömhjärtade. Josephine är inget undantag. O ja, hon har verkligen skänkt oss mycket mer glädje än sorg. Och i vår familj är det hon som främst ger uttryck åt kärlek och hängivenhet. — Berättat av Anna Field.

[Fotnoter]

[Infälld text på sidan 10]

Jag hade visat alla hur dyrbar min tro är

[Infälld text på sidan 11]

Vi var mycket tacksamma för de moderna rogivande medel som Jose fick, så att hon kunde koppla av och sova

[Infälld text på sidan 12]

Jag har lärt båda mina flickor att älska Jehova

[Infälld text på sidan 13]

De fem första åren är lika formbara för ett barn med Downs syndrom som de är för normala barn

[Bild på sidan 11]

Anna Field med sin dotter Josephine