Pamumuhay na May Sakit na “Down’s Syndrome”
ANG problema ni Suzanne, na narikonosi sa kaniyang pagsilang, ay isang matinding dagok sa aking asawa, si Gil, at sa akin. Si Suzy ang aming ikalawang anak. Ako ay 24 anyos, malusog, at may normal na pagdadalang-tao, pagdaramdam sa panganganak, at panganganak.
Nang isilang si Suzy, siya ay tumitimbang ng pitong libra at limang onsa [3,300 g]. Mga dalawang oras pagkasilang ni Suzy, pumasok ang pediatrisyan at ang sabi: “Waring malusog naman ang sanggol, subalit ikinatatakot namin na siya ay may problema. Natitiyak namin na siya ay may sakit na Down’s syndrome.” Inilista niya ang mga problema na maaari niyang taglayin: isang diperensiya sa puso, mga suliranin sa pakinig at paningin, grabeng pagkabalam ng isipan, madaling tablan ng mga sakit sa palahingahan, mga problema sa balakang na maaaring mangahulugang hindi siya makalalakad nang normal, mahinang pagkakatugma-tugma ng pagkilos, at maikling buhay. Pagkatapos ay biglang lumabas sa silid ang doktor. Nalaman ko nang dakong huli na gayon ang ginawa niya sapagkat siya ay umiiyak.
Hiniling ko sa nars na dalhin ang sanggol sa akin. Nang karga ko na si Suzy sa aking mga bisig, batid kong kakaiba siya. Relaks na relaks siya, malata, hindi gaya ng kaniyang kapatid na babae nang ito ay bagong silang. Subalit siya ay isang mahalagang buhay na dapat palakihin at ibigin.
Kami ni Gil ay magkasamang nanalangin sa Diyos na Jehova, hawak-hawak naming malapit sa amin ang aming anak na babae. Determinado kaming pangalagaan siya sa pinakamabuting paraan na magagawa namin sa tulong ng Diyos.
Nagulat ang maraming kawani sa ospital nang malaman nila na balak naming iuwi si Suzy sa bahay sa halip na ilagay siya sa isang institusyon. Subalit ang pediatrisyan at ang obstetrisyan ay nakapagpapatibay-loob, sinabi nila sa amin na ipinakikita ng mga pag-aaral na ang mga batang may sakit na Down’s syndrome ay waring bumubuti kapag sila’y inaalagaan sa tahanan. Ang pamilya at mga kaibigan ay totoong mapagtaguyod. Kaagad nila kaming dinalaw at nagdala ng mga bulaklak at mga regalo para kay Suzy.
Gawain Upang Mapasigla
Sumulat kami at humingi ng impormasyon tungkol sa pagkabalam ng isipan (mental retardation) at sa Down’s syndrome mula sa lahat ng mapagkukunan ng impormasyong masumpungan namin. Nang panahong iyon walang mga programa sa pangganyak sa mga sanggol na gaya ngayon. Subalit ang University of Minnesota ay nagsasagawa ng isang eksperimentong pag-aaral tungkol dito at ibinahagi ang maraming impormasyon sa amin.
Ipinasiya namin ni Gil na bigyan si Suzy ng maraming pisikal at mental na pagganyak na magagawa namin. Sa halip na hayaan siyang basta humiga sa kaniyang kuna, dinadala namin siya sa alinmang silid sa bahay kung saan may gawain. Nauupo siyang kasama namin sa mesa samantalang kami’y kumakain, at sumasama sa amin sa pamimili at sa mga restauran at sa ibang dako.
Kapag siya ay nasa kaniyang silid, tinitiyak namin na mayroon siyang matitingkad ang kulay na mga bagay na pagmamasdan, at kadalasan ay pinatutugtog namin ang radyo o plaka upang mapakinggan niya. Gumugol din kami ng maraming panahon sa pakikipaglaro kay Suzy upang himukin siyang palakasin ang kaniyang mga kalamnan. Ang kaniyang kapatid na babae ay madalas makipaglaro at makipag-usap sa kaniya.
Palibhasa’y pinatitibay-loob, si Suzy ay sumulong. Sa gulang na 11 buwan siya sa wakas ay nakaupo na mag-isa. Nakalakad siyang mag-isa sa gulang na tatlo at kalahating taon. Ang mga tagumpay na ito ay nag-udyok ng malaking pagsasaya sa aming pamilya. Ipinagmamalaki ni Suzy ang kaniyang sarili anupa’t siya’y ngingiti at papalakpak. Bagaman siya ay tumutugon sa tunog at gumagawa ng karaniwang mga ingay ng sanggol, mga ilang taon din bago niya nabigkas ang kaniyang unang mga salita.
Mga ilang linggo pa lamang siya, sinamantala namin ang bawat pagkakataon na basahan siya. Gusto niya ang publikasyong Ang Aking Aklat ng mga Kuwento sa Bibliya. Gabi-gabi bago siya matulog, sasabihin niya, “Book, book,” at ako’y mauupo sa tabi niya at babasahin ko ang isa sa mga kuwento. Hindi ko matiyak kung gaano ang kaniyang nauunawaan, subalit isang gabi itinuro niya ang larawan nina Adan at Eva na pinalayas mula sa halamanan ng Eden at sabi niya, “Salbahe, salbahe!”
Lagi siyang kasama sa aming pampamilyang pag-aaral ng Bibliya, at bagaman ang kaniyang pakikibahagi ay limitado, nauupo siyang tahimik at waring nasisiyahan sa pag-aaral. Mayroon siyang sariling aklat, mangyari pa. At mahalaga sa kaniya ang panalangin. Halimbawa, hindi siya kakain hangga’t hindi nakapananalangin. Kung may makalimot, ipaaalaala niya ito sa pamamagitan ng pagsimangot at pagsasabi sa isang malakas na tinig, “Panalangin!”
Kapag nag-uusap kami tungkol sa Bibliya, sasabihin ko sa kaniya ang tungkol sa darating na Paraiso sa lupa at na balang araw gagawin ni Jehova ang lahat ng bagay na sakdal minsan pa. Sa panahong iyon si Suzy ay maaaring bumasa at magsalita, tumakbo at lumukso, at hinding-hindi na muling magkakasakit.
Ang mga pulong sa Kingdom Hall ng mga Saksi ni Jehova ay kasiya-siya kay Suzy. Mahal niya ang mga kaibigan doon at mahal nila siya. Naiibigan niya ang mga awit at sinasabayan niya ang pag-awit ng kongregasyon sa pagkumpas ng kaniyang mga kamay na kasaliw ng musika. Sa maagang gulang, natutuhan din niyang maupo nang tahimik sa mga pulong.
Pantanging Paaralan
Nang sa gulang na lima siya ay pumasok sa isang pantanging paaralan para sa mga batang nabalam ang isipan, ang kaniyang mga guro ay namangha na siya ay tahimik na nauupo. Subalit hindi iyan nangangahulugan na si Suzy ay laging huwarang estudyante. Nalaman namin na siya ay maaaring maging pilya na gaya ng sinumang bata at nangangailangan ng disiplina.
Yamang kami ay sinabihan na si Suzy ay maaaring hindi makalakad, kaya nang siya ay lumakad, tuwang-tuwa kami. Sa paaralan siya ay tumanggap ng occupational therapy upang tulungan siyang matutong lumakad nang mas normal. Kami’y binigyan ng tagubilin upang matulungan namin siya sa mga ehersisyo sa bahay. Ang kaniyang programa sa paaralan ay maingat na isinagawa sa isang miting na kasama ng kaniyang mga guro at mga terapis taun-taon. Bilang mga magulang, talagang pinahahalagahan namin na kami’y maaaring makibahagi. Tinitiyak nito na magpapatuloy ang natututuhan ni Suzy sa paaralan at sa tahanan. Ang pagdiriin ay nasa mga kasanayan sa pagtulong-sa-sarili, gaya ng pagbibihis, pagkain, pag-aayos, pagluluto ng simpleng pagkain, paghuhugas ng pinggan, at pag-aayos ng higaan, gayundin ang pag-unlad ng wika.
Bagaman si Suzy ay malamang na hindi matutong bumasa, natututuhan niyang kilalanin ang mahahalagang salita. Anong laking katuwaan nang, sa gulang na sampu, kusang nakilala ni Suzy ang ilang salita!
Isa sa pinakamahirap na bagay na matutuhan ng mga batang may kapansanan sa isipan ay ang magtuon ng isip sa isang proyekto hanggang sa ito’y matapos. Madaling nawawalan ng interes si Suzy sa pinakasimpleng atas, kahit na sa paglalaro sa isang manika o sa ibang laruan. Upang pasulungin ang kaniyang kakayahang manatili sa isang proyekto, sisimulan ng kaniyang mga guro sa paaralan at namin sa tahanan sa pamamagitan ng pag-asa lamang ng ilang segundo ng pagtutuon ng isip bago siya bigyan ng gantimpala, alin sa pagsasabing “magaling” o marahil ay isang pirasong masarap na pagkain. Sa ganitong paraan nadarama ni Suzy ang diwa ng tagumpay. Unti-unti, sa paglipas ng mga taon, sumulong ang panahong inaasahan.
Nang si Suzy ay 13 anyos, natiyak ng mga pagsubok na siya ay kumikilos sa antas halos ng isang 2-taóng-gulang na bata. Kaya ang paggawang kasama niya ay nangangailangan ng malaking pagtitiis, lalo na pagdating sa pagsasanay sa kaniya sa mga gawain sa kasilyas at pagpapakain at pagbibihis sa kaniyang sarili. Subalit inaakala naming mahalaga sa kaniya na maging indipendiyente hangga’t maaari. Ang pagsulong ay mabagal, subalit naroon ang pagsulong.
Kami’y nagpapasalamat na maaari naming alagaan si Suzy sa bahay, sa halip na ilagay siya sa isang institusyon. Subalit iyan ay isang pasiya na dapat gawin ng bawat pamilya, yamang iba’t iba ang bawat kalagayan. Ang ilang mga batang may kapansanan ay may grabeng mga problema anupa’t magiging napakahirap na sila’y alagaan sa tahanan.
Maraming bagay na hindi namin magawa bilang isang pamilya dahil sa mga limitasyon ni Suzy, at natural na nais naming ang iba pa sa aming mga anak ay mamuhay ng normal na buhay hangga’t maaari. Nasumpungan namin na bagaman may ilang bagay silang hindi natatamasa, ang aming mga anak ay natutong magtiis at umunawa at nagkaroon sila ng pagkahabag sa iba na hindi nararanasan ng maraming tao sa buong buhay nila.
Huling Karamdaman
Ang mga suliranin sa kalusugan ni Suzy ay nakabahala sa amin sa loob ng mga taon. Mas nahirapan kaming pakitunguhan ito kaysa kaniyang pagkabalam sa isip. Inaakala namin na lagi niyang matututuhan ang mga bagong bagay, kahit na mabagal, subalit wala kaming maitulong sa kaniya pagdating sa kaniyang mga karamdaman. Anuman ang aming gawin upang panatilihin siyang malusog, lagi siyang nagkakasakit. Walang taglamig na hindi siya nagkakasakit ng isang mabigat na karamdaman.
Ang huling karamdaman ni Suzy ay nagsimula isang taglamig nang siya ay wala pang 15 anyos. Siya ay kailangang ipasok sa ospital dahil sa sakit na pulmunya. Nang panahong ito siya ay nakapagsasalita na ng ilang simpleng mga parirala at mga pangungusap. Noong minsang dalawin ko siya sa ospital ang sabi niya, “Hi, Inay. Walang pasok ngayon.” Hindi mapigil ng mga narses na matawa. Naroon si Suzy, sa kaniyang oxygen-humidity tent (ang bahay niya, gaya ng tawag niya rito), na grabe ang kalagayan dahil sa pulmunya, gayunma’y nababahala siya sa eskuwela.
Pagkalipas ng isang linggong pagpasok sa ospital, sinabi ng doktor na siya ay mabuti-buti na. Isang gabi alas diyes na kaming umalis ng ospital. Pagkalipas lamang ng alas 11, katutulog pa lamang namin, nang tumunog ang telepono. Ang nars ay umiiyak. “Pumarito ho kayo agad. Grabe ang kalagayan ng inyong anak.”
Sumugod kami kaagad sa ospital, subalit namatay na si Suzy. Sinabi ng mga doktor na dalawang nars ang nagbabantay kay Suzy, pinatutulog siya, nang walang anu-ano’y nahirapan siyang huminga. Agad silang nakahingi ng tulong, subalit ang puso ni Suzy ay huminto ng pagtibok, at hindi na nila nabuhay siyang muli.
Hindi namin lubusang natanto kung gaano karaming tao ang naapektuhan ng aming anak na si Suzy. Halos lahat ng kawani sa kaniyang paaralan, gayundin ang iba pang mga kaibigan at mga kamag-anak, ay pumunta sa kaniyang libing. Tumanggap kami ng mga kard at mga sulat mula sa mga taong hindi namin nakikilala subalit nakakakilala kay Suzy. Talagang nakaaaliw ito.
Pagkamatay niya, naranasan namin ang dalamhati na mas matindi kaysa naranasan namin noong nabubuhay siya. Kung minsan ako ay pinangingibabawan ng lungkot anupa’t ako’y napapahagulgol nang wala sa panahon. Hindi ko maunawaan kung bakit hindi winawakasan ni Jehova ang aking pagdadalamhati. Subalit si Gil at ang aking mga kapatid na Kristiyano ay matiisin sa akin, at naunawaan ko na inaasahan kong aalisin ng Diyos kaagad ang aking dalamhati, na mangyari pa ay hindi makatotohanan. Ang panahon at ang patuloy na pagtitiwala kay Jehova ang nagpapagaang sa dalamhating binabatà.
Ang Pag-asa ng Pagkabuhay-muli
Ngayon ang mga pangako ni Jehova sa hinaharap sa kaniyang Paraiso sa lupa sa ilalim ng pamamahala ng Kaharian ay nagkaroon ng mas matinding kahulugan sa amin. Inaasam-asam naming makitang muli si Suzy sa pagkabuhay-muli. (Mateo 6:9, 10; Juan 5:28, 29) Yamang siya ay kasalukuyang natutulog sa kamatayan, para sa kaniya ito ay magiging gaya ng pagtulog sa gabi, isang masakiting batang babae na may napakaraming kapansanan, at pagkatapos ay magigising kinabukasan sa isang maligaya, magandang buhay sa bagong sanlibutan ng Diyos.
Habang lumilipas ang panahon, lagi naming naiisip si Suzy, hindi kung ano siya noon, kundi kung magiging ano siya sa ipanunumbalik na Paraiso. Ano kaya ang magiging hilig at talino niya? Yamang mahilig siya sa musika, batid kong sa panahong iyon tatamasahin niya ito nang lubusan. Guguhit kaya siya ng mga larawan na kasama ko at masisiyahan kaya siya sa pananahi at paggagantsilyo? Masisiyahan kaya siya sa pagbabasa at pagluluto na gaya ng kaniyang kapatid na babae, si Cari? Magkaroon kaya siya ng talino sa mga detalye at matematika na gaya ng kaniyang ama at ng kaniyang kapatid na lalaki, si Mark?
Batid namin na matutuwa si Suzy na tumakbo, sumayaw, at maglaro nang hindi natatakdaan sa pisikal na paraan. Alam naming maiibigan niyang makasumpong ng mga salitang magpapahayag ng kaniyang mga damdamin. At nalalaman namin na masisiyahan siya sa mga bulaklak, sa mga awit ng mga ibon, sa sikat ng araw, sa bughaw na langit, sa mga ulap, sa kumikislap na tubig ng lawa, at sa bumubulubok na tunog ng batis. Kay laking tuwa nga para sa amin na masdan siyang pinagtutuunan ng pansin ang lahat ng kababalaghan ng buhay at tulungan siyang matuto!
Gayon na lamang ang pangungulila namin kay Suzy, at laging magkakaroon ng bakanteng espasyo sa aming pamilya hanggang sa makapiling namin siyang muli. Samantala, nakaaaliw na malaman na siya ay nasa alaala ng ating maibiging Diyos.
Ang pangako ng pagkabuhay-muli, ang tulong na nakukuha namin mula sa Diyos sa pamamagitan ng panalangin, ang pakikisama sa aming mga kapatid na Kristiyano, at ang patnubay mula sa Salita ng Diyos ay nakatulong sa amin na harapin ang hamon ng pangangalaga sa isang natatanging anak at ng kirot na dulot ng pagkamatay niya.—Isinulat.
[Larawan sa pahina 18]
Si Suzy ay maaaring maging pilya na gaya ng ibang bata
[Larawan sa pahina 20]
Ang mga problema ni Suzy sa kalusugan ay nakabahala sa amin sa loob ng mga taon