Namumuhay Akong May “Muscular Dystrophy”
MATAPOS ang pelikula, dahan-dahan akong pumihit sa aking upuan at tumayo nang mabuway. Habang nagsisikap na manimbang sa naninigas na mga binti, ginawa ko ang unang paghakbang. Habang nangangatog na umuusad sa pasilyo, biglang bumaluktot ang aking mga tuhod at ako ay nabuwal sa sahig. Kakailanganin ang lahat ng aking pagpupunyagi upang muling makatayo. Lubha akong naginhawahan na makita ang matangkad, blondeng estranghero na nakangiting lumalapit. “Maaari ba akong makatulong?” tanong niya. Ang di-sinasadyang pagkikitang ito sa Helena, Montana, Estados Unidos, maaga noong 1978, ang pasimula ng isang bagong landas ng buhay para sa akin.
Marahil nagtataka kayo kung bakit ako nabuwal. Ito ay nagpasimulang lahat bago pa man ako isinilang. Lingid sa kaniyang kaalaman, ang aking ina ay nagtataglay ng gene na may depekto at kaniyang naisalin iyon sa akin. Kaya noong Enero 16, 1948, ako ay isinilang na may isang karamdaman sa kalamnan.
Unang napansin ng aking ina na may diperensiya ako noong ako ay anim na taon. Nagpasimula akong mapátid sa sarili kong paa at madalas akong nadadapâ. Nang mga panahong yaon, pati na ang mga doktor ay nalilito. Sinukatan nila ako ng mga pansuhay upang ituwid ang aking mga paa sa pag-asang makalakhan ko iyon. Ngunit ang paggamot na ito ay hindi umubra. Ibinaluktot ng aking mga paa ang mga pansuhay hanggang sa iyon ay mawala sa porma at mawalang-silbi. Kaya isang matagumpay na operasyon ang isinagawa upang ituwid ang aking mga paa ngunit hindi nito nagamot ang sakit. Matapos ang pitong taon ng paggamit ng pansuhay, operasyon at malungkot na pagpunta-punta sa pagamutan na may mahigit na tatlong daang kilometro ang layo, sa wakas ay pinalabas ako ng mga doktor sa edad na 13. Sinabi nila sa aking ina at sa akin na ako ay may muscular dystrophy, isang patuluyang sakit na sumisira ng kalamnan, at na ako ay mapapasa-silyang-de-gulong pagdating ko ng 20 anyos. Ang reaksiyon ko sa prediksiyong ito ay: ‘Iyan ang palagay ninyo! Ipakikita ko sa inyo!’
Sariling Pagpupunyagi
Nang ako ay limang taóng gulang, namatay ang aking ama sa isang pagbagsak ng eruplano. Naiwanan ang aking ina ng anim na anak, na ang mga edad ay mula sa isa hanggang 12 anyos. Puspusan siyang nagtrabaho upang buhayin kami, ngunit hindi posible para sa kaniya na magbigay ng hustong pansin sa bawat isa sa amin. Kaya, inasahang gagawin ko para sa aking sarili ang lahat ng aking makakaya.
Gayumpaman, sinikap kong tamasahin ang kasiyahan sa buhay at humanap ng anumang kahulugan dito, bagaman ako ay naging labis na mahiyain sa mga taon ng aking paglaki, marahil ay dahilan sa kitang-kitang mga pansuhay sa binti na kailangan kong gamitin. Kaya nagpasiya akong umasa na lang sa aking sarili. Yamang nahirapan akong makipag-usap sa mga tao, kakaunti lamang ang aking mga kaibigan. Sa katunayan, wala akong tunay na mga kaibigan kundi nang ako’y nasa huling taon na sa mataas na paaralan, nang makilala ko si Wayne, isang itimang buhok, maskuladong kabataan. Siya ay may sakit na epilepsy, kaya naintindihan namin ang kalagayan ng bawat isa at mahusay na nakapag-uusap. Naging matalik kaming magkaibigan.
Paghahanap ng Kaaliwan sa Relihiyon
Ipinakilala sa akin ni Wayne ang kaniyang relihiyon, ang Christian Science. Ang pangunahing nakaakit sa akin ay ang bahagi ng panggagamot. Nalumbay ako sa aking mga limitasyon sa pisikal at desperadong naghahanap ng kaaliwan at kaginhawahan. Kaya sa sumunod na dalawang taon, habang nasa kolehiyo, sinuri ko ang relihiyong ito at aking nagustuhan at ako’y lubusang napasangkot dito.
Matapos na maging aktibong kasapi ng sampung taon, napabilang ako sa lupon ng mga direktor ng lokal na sangay at naging tagapamanihala ng Sunday school. Ngunit ako’y nalungkot at nahapis sapagkat ang inaasahan kong panggagamot ay hindi nangyari. Isa sa aking mahal na kaibigan ay dinukot at pinatay. At si Wayne ay namatay sa atake ng epilepsy. Isa pa, hindi ako naging isang mas mabuting tao, mas tulad-Kristo, gaya ng aking inasahan.
Lubha akong nalumbay anupa’t talagang binalak kong magpakamatay. Naniwala akong wawakasan nito ang lahat ng aking paghihirap, ngunit patuloy kong nilimi: ‘Tiyak na mayroong layunin ang ating pagkanaririto. Malamang ay may dahilan ang Diyos para sa lahat ng kaniyang nilalang. Kailangang malaman ko kung ano ang kasagutan bago ako pumanaw.’
Panunumbalik ng Paghahangad na Mabuhay
Habang pinag-iisipan ang tungkol sa Diyos at sa kaniyang layunin sa paglikha ng tao sa lupa, hindi ko alam kung saan ang aking dako. Pinalaki kami ng aking ina sa pananampalatayang Katoliko at palagian niya kaming dinadala sa simbahan, kung saan ako natutong magkaroon ng malaking paggalang sa Bibliya, bagaman kami ay hindi inudyukang basahin iyon. Bilang Christian Scientist, ilang ulit ko nang nabasa ang Bibliya at lubusang pinag-aralan iyon. Ngunit ang pag-unawa ng mensahe at ng pag-asa at ng pang-aliw na nilalaman nito ay naging mailap sa akin. Saan nga ba matatagpuan ang katotohanan?
Si John, ang matangkad, blondeng estranghero na tumulong sa akin upang makatayo mula sa sahig ng sinehan ang may kasagutan sa aking tanong. Isa siya sa mga Saksi ni Jehova, bagaman noong una ay hindi ko alam iyon. Matapos na tulungan niya akong makatayo, inanyayahan namin ng aking kapatid si John at ang kaniyang kabiyak, si Alice, na magmeryenda sa isang kapihan. Sa aming pag-uusap, naisip ko na ang lalaking ito ang maaaring pumalit sa nawala kong mga kaibigan. Nakadama ako ng bagong pag-asa sa aking puso.
Matapos ang ilang panahon, inanyayahan akong maghapunan sa kanilang bahay, at napansin ko na ginagamit ng pamilyang ito ang pangalang Jehova sa kanilang mga panalangin. Naging maganda sa aking pandinig ang pangalan ng Diyos; at ang aking pagkamausisa tungkol sa kanilang paniniwala ay napukaw!
Nang sumunod na pagkakataon na kami ay magkasama-sama, aming tinalakay ang Bibliya. Si John, na sa madaling panahon ay nagiging isang kaibigan, ang nagbigay-liwanag sa lahat ng aking mga katanungan at maling pangangatuwiran sa pamamagitan ng mga Kasulatan. Nagustuhan ko at totoong napasigla ako ng bagong nasumpungang pag-asa na salig sa mga pangako ng Bibliya tungkol sa isang paraisong lupa na doo’y walang sakit at kalungkutan. (Apocalipsis 21:1-5) Ang mga mga karagdagang mga pagtalakay ay kadalasang umaabot hanggang madaling-araw. Anong laking ginhawa ang nadama ko! Sabik-na-sabik ako sa espirituwal na pagkaing ito. Ngayon na ako ay nakapanumbalik sa espirituwal, ibig kong makamit ang lahat ng makukuha kong kaginhawahan.
Nang taglagas na iyon, nagsimula akong dumalo sa mga pagpupulong sa Kingdom Hall ng mga Saksi ni Jehova. Ang palakaibigan, nakapagpapasiglang pakikipagsamahan sa mga miyembro ng kongregasyon ay umantig sa aking puso. Noong tagsibol ng 1979, ipinasiya ko na ialay ang aking buhay kay Jehovang Diyos. At noong Hunyo 23, sa tulong ng anim na mga kapatid na lalaking naglusong sa akin sa tubig, ako ay nabautismuhan.
Maraming mga pagpapala ang tinanggap ko mula nang ako ay mabautismuhan. Isa sa naging pagpapala ay ang aking kabiyak, si Pam. Nakilala ko siya sa bahay ng isang kaibigan, inibig ko siya at kami ay nagpakasal noong Marso 1981. Kami ay naninirahan ngayon sa lunsod ng Missoula, Montana. Si Pam at ang kaniyang apat na mga anak sa una ay nagdulot sa akin ng malaking kasiyahan at malaking tulong hanggang ngayon.
Pagharap sa mga Katotohanan
Ang haba ng panahong ginugugol ko na gawin ang pangkaraniwang mga atas ang pinakamahirap na bagay na dapat kong pakitunguhan, lalo na sa mga araw na wala kaming Kristiyanong mga pagpupulong. Sa mga araw na ito ay mag-isa kong pinangangalagaan ang aking sarili upang magawa ni Pam ang iba pang mga bagay. Ang ibig sabihin nito ay na halos oras na ng pananghalian kung matapos ko ang aking mga ehersisyong pag-uunat, paghuhugas, pag-aahit, at pagbibihis. Sinisikap kong pagtagumpayan ang ganitong panlulumo sa pamamagitan ng pag-iisip na ang ganitong nakakaubos-ng-lakas na mga gawain ang aking trabaho, yamang tunay naman itong mabigat na gawain! Maaari ko ring idagdag na ang mga ehersisyong pag-uunat na ginagawa ko ay kailangan upang huwag umurong ang mga kalamnan at mga litid. Ito ay tumutulong upang mapanatili ang mahusay na sirkulasyon at maiwasan ang matinding kirot at posibleng pagtistis sa mga litid. Pinananatili rin nitong nasa tamang kalusugan ang mga kalamnan.
Paminsan-minsan, ako’y nanlulumo pa rin. Kapag nangyayari ito, nananalangin ako kay Jehova at pinanunumbalik niya ang aking kapasiyahan na magpatuloy na gawin ang anumang kaya kong gawin at huwag isipin ang mga bagay na hindi ko kayang gawin. Sa paghahanda ng aking sarili upang tanggapin ang ganitong mga limitasyon, kaya kong harapin ang malupit na mga katotohanan.
Bago nawala ang kakayahan kong lumakad, bumili ako ng segunda-manong silyang-de-gulong bilang paghahanda sa maaaring mangyari. Dahil dito, handa ang aking isip at katawan nang kailanganin ko ang silyang-de-gulong noong tagsibol ng 1980, sa edad na 32—at hindi 20 gaya ng inihula ng mga doktor.
Nakakatulong ang Ugaling Palatawa
Ang isang pangkaraniwang suliranin ko dahil sa pananatili sa isang silyang-de-gulong ay ang pagpasok at paglabas ng kasilyas. Ang mga tahanang pinupuntahan ko at ang mga motel na aming tinutuluyan kapag naglalakbay ay karaniwan nang hindi maalwan sa akin. Kahit na ang mga kuwartong sadyang ginawa para sa pagdaan ng silyang-de-gulong ay mahirap pasukan dahil wala akong sapat na lakas mula baywang pataas katulad ng ibang mga taong nasa silyang-de-gulong.
Sa isang kuwarto sa motel, hindi ako makapasok sa pintuan ng kasilyas kaya ako ay lumipat sa isang silyang may matigas na sandalan. Nang magawa ko ito at muling umupo sa aking silyang-de-gulong, sinikap ni Pam na iangat pabalik ang aking silya habang sabay itong ipinipihit. Kung gayo’y naipit niya ang silya sa pagitan ng kama at pintuan ng kasilyas samantalang ako’y nakaupo doon. Upang alisin ako sa ganitong mahirap na kalagayan, kinailangang hilahin ako ni Pam mula sa silya patungo sa kama at tiklupin ang silya upang ito’y matanggal. Habang ginagawa niya ito, kapuwa kami nagtatawanan nang husto sa katawa-tawang pangyayaring iyon.
Ang ugaling palatawa ay nakatulong sa akin minsang sinisikap kong gamitin ang aking andamyo upang makalipat mula sa kotse patungo sa silyang-de-gulong. Habang hinihila ng aking kaibigan, dumulas ang andamyo mula sa upuan ng kotse at ako ay bumagsak sa kanal. Nang makita ng asawa ko na noon ay nakaupo sa manibela na ako ay bumagsak, nagmadali siyang bumaba sa kotse at tumakbo sa aking lugar at naratnan niya akong kumakanta ng “Welcome to My World.” Lahat kami ay nagtawanang mainam.
Pinahahalagahan ang Tulong ng Iba
Ang may kasiyahan at mapagpasalamat na pagtanggap ng tulong mula sa mga membro ng pamilya at mga kaibigan ay nagbabawas ng pagkasiphayo sa maiigting na kalagayan. Sa paglipas ng maraming mga taon kinailangan kong paunlarin ang espiritu ng pagpapahalaga, sapagkat may mga pagkakataong nakakaligtaan ko ang mga bagay na ginawa ng iba para sa akin. Sapagkat madalas akong nangangailangan ng tulong, napakadaling ipagwalang-bahala niyaon. Subalit ito’y hindi mabuti para sa akin, o nakapagpapasigla kaya sa mga nagbibigay ng tulong. Ang pagsisikap na pasalamatan ang mga tumutulong sa akin, maging sa maliliit na mga bagay, ay higit na nagpaligaya sa akin at pinadali niyaon ang pakikibagay sa akin ng iba.
Hindi lamang ako ang nahihirapan sa muscular dystrophy kundi mahirap rin ito para sa aking kabiyak at mga anak niya sa una, na ang dalawa ay nakatira sa bahay. Maliban sa mga suliranin ng pakikibagay na pangkaraniwan na sa loob ng mga pangalawahing pamilya, pinagtitiisan din namin ang mga komplikasyon ng sakit na ito sa kalamnan. Kadalasan ay kailangan akong hintayin ng mga bata at ni Pam. Halimbawa, kailangang magsimula akong maghanda para sa pagpupulong mas maaga ng mga tatlo o apat na oras tuwing Linggo. Pagkatapos ay hindi kami basta lululan na lamang sa kotse at aalis. Kailangan ko ang tulong sa pagsusuot ng aking amerikana, pagsakay, paglalagay ng sinturong pansasakyan, at marami pang iba. Ito ay nangangailangan ng panahon at malaking pagtitiyaga para sa aking pamilya.
Kinailangan ding isakripisyo nila ang kanilang sariling panahon at mga gawain upang tulungan akong matapos ko rin naman ang sa akin, katulad ng pagkuha ng mga bagay mula sa paminggalan at dakong itaas ng istante at pagbuhat ng mga bagay-bagay. Kung ilan-ilang beses nahuhulog ako sa sahig dahil sa sakuna o iba pa, at kinakailangang buhatin ni Pam ang aking 1.9-metro at 75-kilong katawan mula doon papunta sa aking silyang-de-gulong. Tanging sa pagtitiwala lamang sa Diyos kami nakasumpong ng lakas at determinasyon na magpatuloy!
Ang aking mga kaibigan sa kongregasyon ay nagkusa na tulungan akong makadalo sa mga pulong at makapunta sa mga libangan at pagsasalu-salo. Ang pagkukusang ito ay lubhang nakapagpapatibay sa akin. Gaya ng sinabi ng isang kaibigan, na may ngiti, “Ang umiirit na gulong ang siyang nalalagyan ng grasa.” Kaya kung napapaharap sa suliranin at nagawa ko na ang lahat ng aking makakaya, ako ay “umiirit,” at tiyak, ang aking mga kasambahay at kaibigan ay darating upang tumulong.
Paano Ka Makatutulong
Napag-isipan mo na ba kung paano mo matutulungan ang isang nasa silyang-de-gulong? Iminumungkahi ko na ang unang-unang dapat mong gawin ay humingi ng mga tagubilin mula sa taong nakasilyang-de-gulong. Huwag itulak ang silya kung ang nakaupo ay hindi pa handa. Pakiusap na huwag magdaramdam kung gusto naming gawin ang isang bagay na walang katulong, at huwag kailanman maobliga na tumulong kung mayroon kang pansariling limitasyon na magdudulot sa iyo ng kahirapan. Gayumpaman, aking palaging pinasasalamatan ang sinumang nag-aalok na damputin ang isang bagay para sa akin o isabit ang aking amerikana o alisin ang anumang hadlang sa aking daraanan. Sa wakas, maging malaya ka na makipag-usap sa amin sapagkat sa kabila ng aming mga kapansanan, mayroon din kaming damdamin, pagnanais at mga interes na katulad ninyo.
Naghaharap ng maraming hamon ang muscular dystrophy at ang katulad na mga sakit. Ang aking karanasan ay hindi naman kasing-hirap na tulad ng sa iba ngunit ako’y nakatitiyak na ang bawat isa ay makikinabang sa pagkaalam ng kalooban ng Diyos sa lupa at sa mga naninirahan dito. Ang pagkakaroon ng pag-asa sa pamamagitan ng Kaharian ng Diyos ay makapagpapatibay sa lahat ng gayong mga tao, lakip na yaong mga may muscular dystrophy. (2 Corinto 4:16-18)—Ayon sa salaysay ni Dale T. Dillon.
[Larawan sa pahina 20]
Si Dale, ang asawa niyang si Pam, at ang dalawa sa mga anak nito, sina Pamela at Richard