Kung Paano Ako Namumuhay na May Sakit na Lupus
Ang eksena ay laging gayon. Ang doktor ay nagtutungo sa examining room at nauupo sa harap ko. May masiglang ngiti, pluma sa kamay, siya’y nagtatanong, “Bueno, Robin, kumusta ka na?” Habang sinisikap kong gunitain nang detalyado ang nakalipas na apat na linggo ng lubos na paghihirap, tatangu-tango siya at mabilis na isinusulat ang aking mga sintomas. Ang dahilan ng mga pagdalaw na ito? Ako ay isa sa libu-libong pinahihirapan ng isang sakit na autoimmune na tinatawag na lupus. Nag-iisip ka ba kung ano ito? Kung gayon, hayaan mong isaysay ko sa iyo ang aking kuwento.
NILILINGON ang nakaraan, sa palagay ko’y masasabi kong ako ay nagkaroon ng isang normal na pagkabata bilang isang batang babae. Isinilang ako noong 1958 at pinalaki ako bilang nag-iisang anak ng aking mga magulang, lumaki ako sa hilagang-kanluran ng Estados Unidos. Sa maagang gulang, ikintal sa akin ng aking ina ang isang tiyak na ideya: Dapat kong paglingkuran sa tuwina ang Maylikha, ang Diyos na Jehova, sa anumang kakayahang magagawa ko.
Nang ako’y magtapos sa paaralan noong 1975, pumili ako ng part-time na trabaho upang maiukol ko ang higit na panahon sa ministeryo ng pangangaral ng Salita ng Diyos. Kontento na ako sa aking paraan ng pamumuhay at wala akong balak na baguhin ito. Sa kasamaang-palad, may mga pangyayaring babago ng mga bagay-bagay para sa akin.
Lalong Lumala
Sa gulang na 21, lalong lumala ang aking kalusugan. Nagkaroon ako ng medikal na mga suliranin una’y sa isang bahagi ng aking katawan at pagkatapos ay sa iba naman. Ang ilan ay natagpuan ng mga doktor at naalis sa pamamagitan ng operasyon. Ang iba ay nanatiling isang hiwaga, pinangyayari ang mga doktor na pag-alinlangang hindi lamang ang pagiging totoo nito kundi ang akin din namang mental at emosyonal na katatagan. Para bang napakadaling tablan ng impeksiyon ang aking katawan. Sumidhi ang kabiguan at pagkabalisa—wala akong tigil sa kahahanap ng isang doktor na makapagsasabi kung ano ang sakit ko.
Noong panahong mabuti ang aking kalusugan, nakilala ko si Jack, at kami’y nagpakasal noong 1983. Inaakala ko na minsang lumipas ang kaigtingan at kagipitan ng kasal at pakikibagay sa pag-aasawa at ang aking buhay ay mas tiwasay, ang aking kalusugan ay bubuti rin sa wakas.
Natatandaan ko pang ako’y gumising isang umaga ng Pebrero na may mga planong gugulin ang araw na iyon sa paggawa ng mga gawain sa bahay. Subalit nadama kong kakatuwa ang aking mga kalamnan, para bang ayaw nilang makipagtulungan sa isa’t isa. Nakadama ako ng panginginig sa loob ko, at anuman ang damputin ko, naibabagsak ko. ‘Marahil ay masyado lamang akong pagod,’ inaliw ko ang aking sarili.
Sa paglipas ng mga oras, ang mga nadarama ko ay lalo pang lumala. Ang malamig, manhid na pakiramdam ay hahalinhan ng mga sakit na nararamdaman mo dahil sa pamamaga na nararamdaman ko mula sa aking leeg, kamay, at paa. Sa katunayan, ang mga sintomas ay labis na nagpahirap sa akin anupa’t ako’y nahiga hanggang sa pagdating ni Jack sa bahay mula sa trabaho. Nang maggagabi na ako ay sinisinat na at mahinang-mahina ako at para bang walang laman ang ulo ko at halos gumapang ako sa kama. Hindi namin masabi kung ano ito maliban sa baka ito ay trangkaso. Medyo makatuwiran iyan, yamang may epidemya ng trangkaso sa lugar na tinitirhan namin.
Nang magising ako kinaumagahan, mas mabuti ang pakiramdam ko, sa paano man sa loob ng mga ilang minuto. Subalit bigla na namang sumumpong ang pagsakit, lalo na sa aking mga paa at bukung-bukong. Wala na akong lagnat, subalit mahinang-mahina pa rin ang pakiramdam ko. Ang mga sintomas ng trangkaso ay papalitan niyaong mas di karaniwang mga sintomas. Nagugunita ko pang paulit-ulit na itinatanong sa aking sarili, ‘Trangkaso lamang kaya ito?’ Habang lumilipas ang mga araw, may mga panahon na pakiwari ko’y bumubuti ang aking pakiramdam; pagkatapos may panahon naman na ang sama-sama ng pakiramdam ko na hindi ko halos maiangat ang ulo ko sa unan.
Ang Paghahanap ng Tulong
Pagkalipas ng dalawang linggo at apat na kilong mas magaang, naipasiya kong panahon na upang makipagkita sa isang doktor. Ang araw ng appointment ko ang pinakamalala sa naranasan ko na. Napakatindi ng kirot na pakiwari ko ba’y pinaghihiwalay ang mga kalamnan ko at kasabay nito’y tinutusok ako ng mainit na kutsilyo. Idagdag mo pa rito ang lambong ng panlulumo na nadarama ko. Basta ako naupo sa gilid ng kama at nag-iiyak.
Ang unang pagtungo sa doktor ay hindi nagdala ng kagyat na lunas. Iba’t ibang pagsubok sa dugo ang isinagawa, tinitingnan ang iba’t ibang uri ng nakahahawang sakit. Isa lamang ang bumalik na may positibong resulta, na nagpapakita ng matinding pamamaga ng katawan. Pagkaraan ng ilang linggo, wala pa ring pagbabago, kumunsulta ako sa ibang doktor sa klinika ring iyon. Muli, nagkaroon ng mga pagsubok, at minsan pa, isa lamang ang bumalik na di-normal ang resulta, yaon ding isa na natuklasan noon na di-normal. Alin man sa dalawang doktor ay walang nasabi kundi inaakala nilang ito ay isa lamang masamang virus.
Lumipas ang mga linggo, ngunit hindi pa rin bumuti ang pakiramdam ko sa paglipas ng panahon. Sa wakas, dalawang buwan paglipas ng aking karamdaman, nagpatingin ako sa isa pang doktor sa klinika, yaong doktor na gumamot ng aking sarisaring hindi grabeng mga karamdaman noong ako’y bata. Umaasa akong masasabi niya ang mahiwagang sakit na ito.
Sa labis kong pagkadismaya, hindi ako binigyan ng doktor na ito ng paggamot na inaasahan ko. Sa halip na taimtim na makinig sa aking di karaniwang mga sintomas, agad niyang ipinalagay na ako ay sira-sira, ipinahihiwatig na ang aking di karaniwang mga reklamo ay dahil sa ako’y bagong kasal. Hindi ako makapaniwala sa naririnig ko samantalang pinipigil ko ang aking mga luha dahil sa galit at sama ng loob. Gayunman, siya’y sumang-ayon na ulitin ang “positibong” kinalabasan ng pagsubok na iyon. Lagi kong pasasalamatan ang pagsubok na iyon!
Pag-alis ko sa klinika, umiyak ako ng dalawang oras. Alam kong may diperensiya ang katawan ko, ngunit para bang walang nais maniwala sa akin. Nang sumunod na hapon, tumanggap ako ng isang tawag mula sa tanggapan ng doktor na nagsasabi sa akin na ang aking pagsubok sa dugo ay bumalik at di-normal na naman ang resulta. Ako’y sinabihang kumonsulta sa isang reumatologo (isa na nagdadalubhasa sa mga sakit na artritis). Naginhawahan ako na sa wakas may nakababatid na talagang may problema, subalit bakit isang reumatologo? Bakit ganito ang nararamdaman ko kung artritis ito?
Isang Di-kaaya-ayang Rikonosí
Pagkaraan ng dalawang linggo nasumpungan ko ang aking sarili na nakaupo sa tanggapan ng espesyalista at si Jack ay nasa tabi ko. Pagkatapos ng panimulang mga pormalidad, sinimulan ko ang aking kuwento. Sa laki ng pagtataka ko, ang kaniyang hinuha ay madali, subalit tiyak na hindi ang inaasahan namin. Natigilan kami nang sabihin niya na ako ay pinahihirapan ng isang connective tissue disease, mas kilala bilang isang autoimmune disease, at na may hinala siya na ito ay systemic lupus erythematosus (lupus sa maikli). Ito ba ang kahihinatnan ng buhay ko? Ang gunita ng pagiging laging maysakit na gaya nito ay nakatakot sa akin.
Ipinaliwanag ng doktor na bagaman mas naririkonosí ng mga manggagamot ang ganitong mga sakit ngayon kaysa noon, kaunti pa rin ang nalalaman nila tungkol sa sanhi at sa gayon ay wala pang lunas. Nalaman din namin na dahil sa ilang pagkasira sa sistema ng imyunidad, hindi na makilala ng katawan ang mga sumasalakay mula sa labas sa kaniyang sarili. Kaya, ang sistema ng imyunidad ay walang tigil na gumagawa ng mga antibody laban sa mga himaymay ng katawan. Para bang tinatanggihan ng katawan ang kaniyang sarili. Sinasalakay at sinisira ng mga antibody na ito ang mga connective tissue at nakikipagbaka rin sa mahahalagang sangkap ng katawan. Malibang ang sakit ay ganap na gumaling, ang mga antibody na ito ay halos laging nagpapangyari ng mga sintomas ng kirot at hirap sa sistema.
Dahil sa kalikasan ng sakit, ang mga sintomas ay iba-iba sa bawat tao. Kabilang sa mga sintomas na sumalot sa akin ay ang kirot sa kalamnan at kasukasuan, pamamaga ng balat, mabilis at matinding tibok ng puso, pangangapos ng hininga, mga kirot sa pleura, pagsusuka, kirot at hirap sa pantog, pagkahilo, kawalan ng panimbang, at matinding sakit ng ulo, na may bahagyang epekto sa sentral na sistema ng nerbiyos na nagbubunga ng pag-unti ng konsentrasyon, mga pagbabago ng kalooban, at panlulumo. Maraming-maraming araw na ang buong katawan ko mula ulo hanggang talampakan ay makirot at masakit dahil sa pamamaga sa loob ng katawan.
Kasama rin ng sakit na ito ang labis na pagod. Kung minsan napakagrabe nito anupa’t nagigising ako sa umaga na hindi ako makabangon. Kung minsan mahigpit na sinusunggaban nito ang aking katawan kung kailan hindi ko inaasahan ito. Ang pakiramdam ko ay para bang ang bawat katiting na lakas na mayroon ako ay unti-unting nauubos sa aking katawan, ginagawa ang kaunting pagkilos, gaya ng pagbukas sa takip ng toothpaste, na higit sa makakaya ko. Ang isang bagay na maaaring magpalala sa aking pagod at iba pang sintomas ay ang pagkalantad sa ultraviolet na liwanag ng araw.
Bagong mga Pakikibagay
Hindi ako nakadalo ng anumang mga pulong sa kongregasyon ng mga Saksi ni Jehova sa loob ng dalawang buwan, kaya ang unang pinagsikapan ko ay ang magkaroon ng sapat na lakas upang makasama ko muli ang aking espirituwal na mga kapatid na lalaki at babae. Bagaman nangailangan ng malaking pagsisikap at disiplina, pinilit ko ang sarili ko na mag-ehersisyo. Sa wakas, sa tulong ni Jack ako ay nakadalo sa paano man sa ilang mga pulong. Habang lumalakad ang panahon, nadagdagan ang aking pagtitiis hanggang sa punto na nagagawa ko ang ilang mga gawain sa bahay at nakakabahagi rin ako minsan pa sa gawaing pangangaral ng Kaharian. Tuwang-tuwa ako sa pagbuti ng aking kalusugan at sinisikap kong gumawa ng higit at higit pa. Sa kasamaang-palad, iyan ay isang malaking pagkakamali, sapagkat natuklasan ko sa mahirap na paraan na ang paggawa ko ng higit sa makakaya ko ay hindi mabuti.
Ang kaigtingan marahil ang pinakamasamang kaaway ko, at kailangang iwasan ko ito. Masasabi ko na ang matutong pabagalin ang aking kilos ay isa sa mas mahirap na pakikibagay na kailangang gawin ko. Yamang gusto kong maging masyadong aktibo, dapat kong itakda ang mga prayoridad ko at tandaan na ang paglampas sa aking limitasyon ay nangangahulugan ng ganap na pagkapagod, pagkayamot, panlulumo, at pag-iyak. Sinikap kong magtakda ng mga araw para sa ilang gawain sa bahay, subalit imposibleng sundin ang isang iskedyul yamang magaling ang pakiramdam ko isang araw at pagkatapos ay masama ang pakiramdama ko sa susunod na araw. Kahit na kung mabuti ang pakiramdam ko, kailangan kong magpahinga sa pagitan ng mahalagang mga gawain. Ngayon iniiwan ko ang ilang gawaing-bahay para gawin ni Jack. Isa pa itong bahagi ng pakikibagay para sa aming dalawa.
Kung Paano Makatutulong ang Iba
Ang tunay na mga kaibigan ay makabibigay rin ng kaaliwan kapag ang isa ay maysakit. Ang madama mo na nauunawaan nila ang kalagayan ay lubhang nakababawas ng kaigtingan. Subalit ang mga tao, di-sakdal na gaya natin, ay hindi laging nakauunawa kung ano ang nais marinig ng taong may sakit. Kung ano ang sa wari’y isang papuri o pampatibay-loob sa isa na nagsasalita ay maaaring kabaligtaran naman sa taong hindi mabuti ang pakiramdam. Kapag ang mga tao ay dumadalaw at tinatanong kung ano ang pakiramdam ko, halos lagi nilang sinasabi ang gaya ng, “Bueno, mabuti naman ang tingin ko sa iyo!” Ang mga komento na gaya nito ay nagpapadama sa akin na para bang pinagdududahan nila ang pagiging totoo ng aking karamdaman o na dahil sa mabuti naman ang hitsura ko sa labas, dapat ay mabuti rin ang pakiramdam ko sa loob. Sa kasamaang-palad, kung may sakit kang lupus, ang panlabas na hitsura ay mapandaya. Ang mga biktima ay kadalasang mukhang malusog; lalo na sa kaso ng mga babae na nakaayos ang buhok at nakameykap.
Natatandaan ko pang may lumapit sa akin isang gabi pagkatapos ng mga pulong sa kongregasyon at ang sabi: “Nagagalak akong makita ka. Alam kong hindi laging madali para sa iyo na dumalo, gayunma’y nagagalak akong makitang narito ka ngayon gabi.” Ang mga salitang gaya nito ay nagpapadama sa akin na sa paano man nauunawaan ng mga tao ang kalagayan.
Hindi madali para sa isang taong nakikipagbaka sa isang sakit na makadama na siya ay hindi isinasama sa grupo dahil sa mga panahon ng pagsumpong ng sakit. Ang kawalang-katiyakan at biglang paglitaw ng bagong mga sintomas ay nangangahulugan na ang karamihan ng mga plano ay kailangang gawing pansamantala lamang. Ang sakit ay lubhang nagbabago anupa’t kadalasan ang mga plano na ginawa dalawang oras lamang nang patiuna ay maaaring kanselahin sa huling minuto. Dahil dito, ang malaking bahagi ng buhay ko ay ginugol na may pangamba at pagkabalisa.
Kung Paano Ko Nakakayanan
Maaaring nagtataka ka kung paano ko nakakayanan ang isang sakit na pumipinsala sa aking mga damdamin at naglalagay ng maraming pagbabawal sa aking buhay. Bueno, hindi na kailangan pang sabihin, napakahirap nito, hindi lamang para sa akin kundi gayundin kay Jack. Palibhasa’y hindi ako nakagagawa ng maraming gawain na maaaring ipalagay ng ibang tao na normal, talagang natutuhan kong pahalagahan ang pinakasimpleng kasiyahan, gaya ng paghahanda ng isang espesyal na pagkain para kay Jack, paggugol ng panahon na kasama ng aking pamilya, o basta pag-upo at pagpangko ng aking kuting.
Dahil sa sensitibo ako sa liwanag ng araw, kailangan kong kumuha ng protektibong mga hakbang samantalang ako’y nakikibahagi sa gawaing pangangaral. Lagi akong makikita ng mga tao; ako yaong may hawak na makulay na payong. Iniiwasan ko ang lumabas ng bahay kung mainit na mga araw, yamang pinahihina ako nang husto ng init. Isa pa, yamang limitado lamang ang lakas ko na magagamit sa bahay-bahay na pagpapatotoo, humahanap ako ng ibang paraan upang makausap ang mga tao tungkol sa pag-asa sa hinaharap na masusumpungan sa Bibliya.
Ang pagsisikap ko na ituon ang aking pansin sa positibong mga bagay sa buhay kung ihahambing sa negatibong mga bagay ay nakatulong upang maalis ko ang “kawawa naman ako” na saloobin. Ang pinakamalaking pagpupunyagi ko ay ang matutong huwag hanapan ng labis ang aking sarili at pagkatapos ay magalit sa sarili dahil sa hindi mo naabot. Subalit kahit na kung may mabuting pangmalas, ang panlulumo, kabiguan, at ang pag-iyak ay nangyayari. Kapag hindi mabuti ang pakiramdam ko at ako’y nalulungkot, sinisikap kong tandaan na ito ay lilipas din, at taglay ang higit pang pagtitiwala sa Diyos, makakayanan ko ito.
Talagang natutuhan kong pahalagahan ang mga katangian ng Diyos na Jehova na kahabagan at awa, tinatandaan sa tuwina ang mga salita sa Job 34:28: ‘At dininig niya ang daing ng napipighati.’ Oo, ang sangkatauhan ay maysakit, ng maraming karamdaman. Kailangan natin ng tulong na hindi maibibigay kahit ng pinakabihasang mga manggagamot. Naniniwala ako na malapit nang tuparin ni Jehova ang unang kasulatang natutuhan ko bilang isang bata. Saka masasabi tungkol sa lahat ng mga tao: “Walang mamamayan ang magsasabi: ‘Ako’y may sakit.’ ” (Isaias 33:24) Hindi ba iyan kahanga-hanga? Sa akin ito ay kahanga-hanga!—Gaya ng paglalahad ni Robin Kanstul.
[Kahon sa pahina 21]
Ano ba ang Lupus?
Ang lupus ay isang umuulit at kasalukuyang walang lunas na sakit ng pamamaga. Isa itong sakit na autoimmune na ibinabaling ang mga antibody laban sa lahat ng mahahalagang sangkap ng katawan. Gayunman, ang lupus ay hindi nakakahawa, nakakalalin, o nakakakanser. Gaano kagrabe ito? Mula sa suwabe hanggang sa nagbabanta-buhay. Ang pangalan nito ay mula sa salitang Latin para sa “lobo” (wolf), yamang maraming pasyente ang may pulang butlig-butlig na mukha sa hugis na katulad ng tanda sa mukha ng isang lobo. Ang sanhi nito ay hindi pa rin alam.
[Larawan sa pahina 23]
Sina Jack at Robin ngayon