SRD İle Mücadelem
KIRKLI yaşların başındayım; bir büro işinde tam gün gönüllü olarak çalışıyor ve bilgisayar kullanıyorum. Birkaç yıl önce, omurgamdan ameliyat olmuştum ve ağrı nedir bildiğimi sanıyordum. Bu nedenle, Ocak 1994’te sol elbileği eklemindeki bir ganglion kisti için ameliyat olacağım zaman, biraz ağrı ve rahatsızlık bekliyordum, fakat başa çıkamayacağım derecede bir şey düşünmemiştim.
Başarılı geçen ameliyatımdan sonraki ilk birkaç hafta içinde, sol kolumda şiddetli bir ağrı duymaya başladım. Ayrıca şişmeye ve rengi değişmeye başlamıştı. Tırnaklarım uzuyor ve çabuk kırılıyordu; ağrı yüzünden onları kesemiyordum. Uyumam hemen hemen olanaksızdı. Başlangıçta, doktorlar ve fizik tedavi uzmanı şaşırdılar, fakat belirtiler daha da kötüleşince, cerrah hastalığımın Bölgesel Kronik Ağrı Sendromu olarak da bilinen SRD (Sempatik Refleks Distrofi) olduğunu anladı. Ameliyattan tanının konuluşuna dek üç ay geçmişti.
SRD Nasıl Bir Hastalıktır?
SRD’yi hiç duymamıştım, fakat kişisel deneyimlerimle ne demek olduğunu öğreniyordum—AĞRI. En kötü türden bir ağrı. Elimde ve kolumda hiç kesilmeyen bir ağrı. Elim üç katı büyüklüğünde şişerken ağrı hissediyordum. Sürekli bir yanma hissinin eşlik ettiği bir ağrı. Bu, yanan bir evin içinde olmak gibiydi ve kaçamıyordum. Abartmıyorum! Benim için bu, düşünülebilecek en kötü ve en inatçı ağrıydı. Ağrının çeşitli derecelerde birçok tipi vardı. Bazen, ağrı beni sokan bir arı sürüsü gibiydi. Başka zamanlar, beni ezen bir mengene ve vücudumda kesikler açan jiletler gibiydi. Saçımın derime değmesine bile dayanamıyordum; böyle olduğu zaman sanki dikenler batıyordu. Beni bu ıstıraptan kurtaracak bir yardıma şiddetle ihtiyacım vardı.
Bir keresinde hiç dinmeyen, şiddetli bir ağrı içinde öyle kıvranıyordum ki banyoda kolumu kesmeyi bile düşündüm. Bu işkenceden kurtulmak için kaç bıçak darbesi gerektiğini merak ediyordum. (Daha sonra doktorlar amputasyonun sorunu çözmeyeceğini bana anlattılar.) Kendimi, düştüğü tuzaktan bacağını kemirerek kurtulmaya çalışan bir tilki gibi hissediyordum.
Nihayet Biraz Rahatlama!
Nihayet, son çare olarak tedavi için bir ağrı kliniğine gönderildim. Burada, ağrı tedavisi uzmanı ve anesteziolog olan Dr. Mathew Lefkowitz’le tanıştım; çalıştığı yer Brooklyn Heights’da (New York) idi. Dr. Lefkowitz çok şefkatli ve anlayışlıydı. Ağrı kliniği, özellikle hastalığımı ve tedaviyi anlamaya başladıkça, benim için bir sığınak oldu.
Dr. Lefkowitz ağrıyı azaltmaya yönelik bir uygulamayla tedaviye başladı; bu, boynumdaki bir sinire düzenli olarak yapılan enjeksiyonları içeriyordu, böylece ağrıya neden olan sinir mesajları geçici olarak engelleniyordu. Onun açıkladığı gibi, ağrı sempatik sinir sistemi tarafından başlatılır. Bu, yaralanma ya da ameliyat karşısında beynin gösterdiği olağan tepki olup koruyucudur. Bu konudaki teori şudur: Bu sistemin bir kapı gibi iş gördüğü varsayılmaktadır. Sinir duyumları, sadece yara iyileşme sürecindeyken bu kapıdan geçer. Belirli bir noktada, beyin artık sinir uyarıları göndermediğinde, kapı kapanır ve ağrı ortadan kalkar. SRD’de kapı kapanmaz. Sempatik sinir sistemi hiç sakinleşmez. Sanki hâlâ bir hasar varmış gibi hareket etmeye devam eder. Doktor bana ağrının şiddetlendiği her keresinde hemen kliniğe gelmemi söyledi. Bu nedenle, uzun bir süre rutin olarak ağrıyı durduran engelleyici enjeksiyonlar yapıldı.
Enjeksiyonlar fizik tedavisine dayanmama yardım etti; bu tedavi hastalıklı kolumu hareket ettirmemi mümkün kılıyor; bu hastalıkta fizik tedavisinin çok yararı oluyor. Zaman geçtikçe, hem kollarımı hem ellerimi kullanarak basit işler yapmaya başladım. Bu, olumlu bir başlangıçtı.
Sonuçları Neler Olabilir?
Bu sürekli ağrı beni çeşitli şekillerde etkiledi. Yalnız kalmak, insanlardan kaçmak istiyordum; fakat nereye gitsem ağrı benimle birlikte geliyordu. Bu nedenle bu bir çözüm değildi. Kolum sanki yaşamımı ve evliliğimi zehir eden ayrı bir varlık gibiydi. Kocam yanıma gelip sevgisini göstermeye bile cesaret edemiyordu. O kesinlikle sabırlı ve şefkatliydi. Hiçbir şey yapamayan tek kollu bir kadın olmuştum. Sol elimle sadece bir kâğıt kaldırmak bile ıstıraptı.
Henüz SRD’nin bir tedavisi olmasa da, bazen kendiliğinden hafiflemeler oluyor. Son evrelerde osteoporoz başlar ve organ atrofiye uğrar. Bu nedenle yoğun bir fizyoterapi çok yararlıdır. Çok şükür ki, ben bu evrede değilim.
Nasıl Başa Çıkıyorum?
Hâlâ ağrılarım olmasına rağmen, bunlar en kötü dönemlerimdekiler kadar şiddetli değil. Bununla birlikte, enjeksiyonlar olmadan ağrılara dayanamazdım. Dayanmama ne yardım ediyor? Bazı doktorların, uzmanların ve arkadaşların olumlu tutumu. Ayrıca hastalığımla başa çıkmamı sağlayacak beceriler edindim. Anormal durumuma rağmen, özsaygımı ve haysiyetimi korumak üzere yaşamımda biraz normalliğe ihtiyacım vardı. Çevremde, baskı yapmadan bana destek olan iş arkadaşlarımın olması, hâlâ üretken olabildiğim konusunda beni ikna etti. Ayrıca sakinleştirici müziğin ve gevşetici solunum egzersizlerinin yardımcı olduğunu gördüm ve hâlâ bunları uyguluyorum. Yapmaktan hoşlandığım şeylerden biri, rahat bir pozisyonda uzanırken, gökyüzünü ve yer değiştiren bulutları seyretmektir. Sonra derin düşünürüm ve hayalimde güzel yerlere yolculuklar yaparım. Gülmek her zaman iyi bir ilaç, olumlu bir zihni tutum da öyle, özellikle de ailenizin ve arkadaşlarınızın sevgi dolu desteğine sahip olduğunuzu bilirseniz. SRD’nin sizi yenmesinin kaçınılmaz olmadığını bilmek önemlidir. Tıp alanındaki başarılı profesyoneller savaşı kazanmanıza yardım edebilirler.
Bu deneyim acı çeken herkese karşı daha duygudaş olmamı sağladı ve başkalarına yardım ve teselli kaynağı olma yönünde beni motive etti. Dinsel inançlarımın da çok yararını gördüm. Bu olanların nedenini biliyorum. Ben özellikle seçilmiş bir kurban değilim. Bu yüzden Tanrı suçlanamaz. Ağrı yaşamda herkesin başına gelebilecek kötü olaylardan biridir. İçtenlikle yapılan dualar benim için bir nimet oldu. Tanrı’ya ve artık ağrının olmayacağı bir zamana ilişkin vaadine imanım var. Bu bilgiyi karşılaştığım kişilerle paylaşmak bana yardım etti. SRD benim için hâlâ aşılması gereken bir engel olmasına rağmen, hissettiğim düzelme için minnettarım. (Vahiy 21:1-4)—Karen Orf tarafından anlatılmıştır.
[Sayfa 22, 23’teki çerçeve]
Bir Doktorun Görüşü
Bu tedavi hakkında Dr. Lefkowitz şunları açıkladı: “Sadece SRD’yi değil her türlü ağrıyı tedavi ediyoruz. En yaygın ağrı rahatsızlığı, sırtın alt kısmından kaynaklanan ağrıdır; bu genellikle çok acı veren siyatik sinir ağrısına neden olur. Ağrının fizyolojik kökenli olduğu açık olmakla birlikte, çok defa psikolojik etkenler de vardır.”
Soru: SRD her yaştan insanı ve ayırım gözetmeden her iki cinsi de etkileyebilir mi?
Dr. Lefkowitz: Evet, bu hastalık cinsiyet farkı gözetmez. Bununla birlikte, hastalanma olasılığının kimler için daha fazla olduğunu önceden söyleyemeyiz. Bildiğim, kadınlar genellikle ağrıya erkeklerden daha dayanıklıdır. Öyle görülüyor ki, kadınlar daha yüksek bir ağrı eşiğine sahipler.
Soru: Ağrı için hangi tedavileri öneriyorsunuz?
Dr. Lefkowitz: Kaynağına ve ağrının şiddetine göre kullanabileceğimiz çeşitli yöntemler vardır. Unutulmamalıdır ki, ağrı acı çekmek demektir ve bizim bu ağrıyı hafifletmemiz gerekir. Bazı durumlarda, aspirin gibi nonsteroidler ve türevlerini kullanıyoruz. Başka durumlarda, Karen’da olduğu gibi, bölgesel sinir iletimini engelleyici bir ilaç kullanıyoruz. Uç vakalarda opioid (afyon) türevi bir ilaç kullanabiliriz. Bunun bir dezavantajı, olası bir bağımlılığa karşı dikkatli olma zorunluluğudur.
Soru: SRD’nin gelişiminin tüm evrelerini tamamlaması kaçınılmaz mıdır?
Dr. Lefkowitz: Hayır, değil. Eğer hastalığı erken bir evrede yakalarsak, süreci durdurabiliriz. Örneğin Karen’ı alın. O, şimdi orta evrede ve organın atrofisiyle sonuçlanan son evreye geçmesi gerekmeyebilir.
Soru: Bu durumla başa çıkması için bir hastaya ne önerirsiniz?
Dr. Lefkowitz: Tam olarak Karen’ın yaptıklarını. O, zihnini hoş düşüncelere ve imgelere yönlendirerek ağrısını psikolojik boyutta ele aldı. Ayrıca fizik tedavisi de görüyor. Ve sahip olduğu inancın büyük bir yardım olduğuna inanıyorum. Bu inanç, durum üzerinde olumlu bir tarzda odaklanmasına yardım etti. Evet, inanç büyük bir rol oynuyor.
[Sayfa 23’teki resim]
Kliniğinde, Dr. Lefkowitz’le birlikte