Автизм. Як справлятися з труднощами дивного розладу

КРІСТОФЕР був гарненьким, чемним дитинчам, але на 18-му місяці життя він перестав відгукуватися на своє ім’я. Спочатку здавалося, що він став глухим, але він завжди реагував на шелест цукеркової обгортки.

З часом у його поведінці почали зв’являтися інші дивні моменти. Замість, як звичайно, гратися забавками, він просто безперестанку крутив їхні колеса. У нього розвинулася незвичайна цікавість до рідин, котрі він при першій нагоді виливав на підлогу. Це, а також його любов до лазіння, викликало багато ризикованих ситуацій та дуже непокоїло його матір.

Найприкрішим було те, що він не звертав жодної уваги на людей, часто дивлячись крізь них, наче б їх і не було. Коли йому сповнилось два рочки, він загалом перестав розмовляти. Більшість часу він хитався взад і вперед, й у нього траплялися несамовиті приступи роздратування, часто через причини, яких не могли зрозуміти батьки. Спантеличені, вони шукали пояснення цього.

Що сталося з Крістофером? Чи його зіпсували батьки, а може, занедбали, чи він психічно неповноцінний або шизофренік? Ні, Крістофер — це один із принаймні 360 000 чоловік у Сполучених Штатах Америки, що хворіють на автизм. Цей дивний розлад, що виникає у 4-5 дітей з кожних 10 000 по цілому світі, завдає батькам клопоту на ціле життя.

Що таке автизм?

Автизм — це розлад мозку, коли групова поведінка, вміння обмінюватися думками та здібність думати не розвиваються нормально. Він впливає на процес обробки сприйнятої з навколишнього світу інформації, внаслідок чого хворі на автизм гостро реагують на деякі подразники (певні предмети, звуки, запахи і так далі) і притуплено на інші. Порушення, пов’язані з автизмом, призводять до ряду виявів дивної поведінки. Симптоми, що з’являються переважно у дітей до третього року життя, можуть дуже різнитися. Розгляньмо наступні приклади.

Уявіть собі, що ви звертаєтесь до свого чудового дитинчати, щоб виразити любов, і не отримуєте жодного відгуку. Таке часто трапляється, коли дитина хвора на автизм. Замість взаємодіяти з людьми, більшість дітей, хворих на автизм, віддають перевагу самотності. Їм не подобаються обійми, вони уникають зорового контакту і ставляться до людей, наче до предметів, тобто зовсім не цікавляться їхніми почуттями. У серйозних випадках хворі не вирізняють членів родини з-поміж інших людей. Вони, здається, живуть у своєму світі, повністю ігноруючи людей та події, що трапляються навколо них. Термін «автизм», що походить від грецького слова ав·то́с і означає «сам», стосується схильності до усамітнення.

Хоч і хворі на автизм діти байдужі до людей, вони можуть займатися якоюсь окремою діяльністю годинами, бавлячись предметом у химерний, монотонний спосіб. Приміром, замість удавати, що іграшкові машини є реальними, вони можуть поскладати їх у чіткі рівненькі ряди або ж безперестанку крутити їхні колеса. Монотонність виявляється також і в інші способи. Багато з них не любить змінювати щось у повсякденному житті і наполягає, щоб усе робилось так, як і колись.

Хворі на автизм діти також можуть дивно реагувати на нові для них події та ситуації. Їм важко відгукуватись на них, бо більшість цих дітей не можуть описати те, що переживають. Майже половина з них німі, і часто ті, що можуть говорити, застосовують слова незвичайним чином. Замість відповісти на запитання стверджувальною відповіддю, вони можуть просто повторити його (це явище називається ехолалією). Декотрі з них говорять недоречні фрази, і їх можуть зрозуміти лише ті, хто знайомий з їхнім «шифруванням». Наприклад, одна дитина на вікно говорила: «На вулиці все темне». Багатьом хворим також важко жестикулювати, і вони можуть кричати чи вибухати в роздратуванні, коли потрібно подати якийсь знак.

Належний догляд

Протягом 40-х, 50-х і 60-х років багато фахівців розглядало автизм як емоційне відособлення у цілком нормальних дітей. Батьків, а особливо матерів, звинувачували за проблеми їхніх дітей. У 60-х роках почали нагромаджуватися факти, які чітко свідчили, що автизм є результатом непомітної форми ушкодження мозку (хоча і досі точно не відомо, що викликає його). Розуміння цього спонукало не наголошувати на психотерапії, а зосереджуватись на освіті. Було розроблено спеціальні методи навчання, що виявилися ефективними у зменшенні відхилень поведінки та навчанні необхідних навичок. У результаті цього та завдяки іншим передовим знанням багато хворих на автизм зробило добрі поступи, а з належною допомогою та підтримкою дехто з них навіть може працювати та вести напівнезалежне життя.

А втім, забезпечити хворій на автизм дитині належний догляд — завдання не з легких. Автизм з багатьох причин може місяцями, а в декотрих випадках роками бути невизначеним чи хибно діагностованим. Освітні програми, розраховані на людей з іншими вадами, можуть виявитися недостатніми для дітей з автизмом. Тому багато батьків, коли намагаються здобути послуги для своєї дитини, бачать, що неодноразово мають справу з недобре обізнаним світом лікарів, вихователів та представників суспільних агентур.

Щоденне життя

На відміну від більшості дітей, хворі на автизм не дуже охоче сприймають інформацію із зовнішнього середовища. Навчати їх елементарних речей, необхідних для життя в домі чи за його межами, дуже важко, це повільний і поступовий процес. Заведений порядок дня може змушувати одного з батьків виконувати багато роботи, а саме: допомагати дитині одягатися, годувати її та водити до туалету, а також корегувати небезпечну чи негарну поведінку і чистити приміщення після того, як дитина щось нашкодила. «Аж поки [моєму синові] не сповнилось десять років,— пригадує одна мати,— я жила, аби день до вечора».

До всього цього ще й додається необхідність постійного догляду за дитиною. «За Томмі постійно потрібно стежити,— говорить Ріта, його мати,— бо у нього відсутнє почуття небезпеки». Оскільки багато дітей, хворих на автизм, не мають нормального сну, то їх часто слід пильнувати вночі. Флоренс, син котрої вже згадувався на початку статті, говорить: «Я спала не сплющуючи очі».

З підростанням дітей деякі з цих вимог відпадають, тоді як інші можуть посилюватися. Навіть коли і зроблено прогрес, то майже всі хворі на автизм і далі вимагають певного догляду протягом усього їхнього життя. Оскільки спеціальних установ для дорослих з автизмом є небагато, то батьки хворих дітей стають перед вибором: або все життя піклуватися про хворого удома, або, якщо це просто неможливо, віддати свою дорослу дитину до звичайної установи, де б за нею доглядали.

Реакція інших людей

«Нині Джоі 18 років,— зазначає Розмарі,— і найважче нам виводити його на двір. Як і більшість дітей, хворих на автизм, він зовнішньо виглядає нормальним, але через його поведінку люди втуплюються у нього, сміються та кидають репліки. Інколи він може раптово посеред вулиці зупинитися і почати щось писати пальцем у повітрі. Якщо він чує якийсь гучний звук, скажімо, автомобільний сигнал чи кашель перехожого, то дуже збуджується і викрикує: «Ні! Ні! Ні!». Все це й справді тримає нас у великій напрузі, бо таке може трапитись з ним у будь-котру хвилину». Інша мати додає: «Важко пояснювати людям. Коли я кажу, що він хворий на автизм, то цей термін для них нічого не означає».

Через ці труднощі хтось із батьків, переважно мати, бо найбільше доглядає за хворим, може легко усамітнитися. «У загальному я соромлива людина і не люблю бути на очах у публіки,— говорить Марі-Енн.— Тому я волію виходити з Джіммі на дитячий майданчик тоді, коли там нема людей, переважно рано-вранці чи пополудні». (Порівняйте Псалом 22:7, 8). Іншим батькам взагалі важко виходити з дитиною на прогулянку. Шійла висловлюється: «Іноді я почуваюся ув’язненою у власному домі».

Важливість родинної єдності

У книжці «Діти з автизмом» (англ.) Майкл Д. Паверс пише: «Проста і дуже важлива річ для хворої на автизм дитини... щоб її родина була вкупі». Це надзвичайно важке завдання. Труднощі виховувати дитину, хвору на автизм, виливаються у неймовірно важку емоційну травму. Виникають напружені, болісні, страхітливі відчуття, які можуть приглушити обмін думками між подружніми партнерами. У час, коли їм обом потрібно більше любові та підтримки, в них немає її, щоб виявляти один одному. Незважаючи на цей надзвичайний тиск, тисячі подружніх пар з успіхом справляються з цим завданням.

У книжці Робін Саймонс «Після того, як висохли сльози» (англ.) поміщаються три наступні пропозиції, складені на підставі життєвого досвіду успішних пар. Передусім знайдіть спосіб «визначити причину найболючіших почуттів і поділіться ними». Другий: ще раз перевірте свою роль та заведений порядок у домі, поправляючи те, що необхідно, аби працю розсудливо розділити на обох. Третій: розпишіть час, коли ви робитимете щось разом, лише удвох. Доктор Паверс продовжує: «Визначаючи пріоритети, розділяючи час, врівноважено ставлячись до потреб кожного та вирішуючи, скільки ви можете знести, ніколи не дозволяйте, щоб потреби вашої дитини чи відданість їй наражали на небезпеку ваше родинне життя». (Порівняйте Филип’ян 1:10; 4:5).

Хоча й ця хвороба невиліковна, але все-таки хворі можуть отримати допомогу. Важливо якомога швидше встановити хворобу і почати її лікувати належним чином. Відтак можна докласти зусиль у продуктивному керунку. Члени родини не будуть без причини виснажуватися, якщо між ними налагоджено обмін думок та врівноважене використовування власних ресурсів. (Порівняйте Приповістей 15:22). Великою підтримкою стає те, що батьків розуміють їхні рідні та друзі й активно допомагають їм. Коли люди розуміють, що таке автизм, та прихильно ставляться до тих, хто хворіє на цю недугу, то це захищає членів родини хворого від необдуманого обтяжування їм життя. Тому всі ми можемо відігравати певну роль, аби допомагати справлятися з труднощами автизму. (Порівняйте 1 Солунян 5:14).

[Вставка на сторінці 21]

«Аж поки [моєму синові] не сповнилось десять років,— пригадує одна мати,— я жила, аби день до вечора».

[Рамка на сторінці 22]

Особливі здібності

Діти, хворі на автизм, мають деякі особливі здібності, як, наприклад, фантастичну пам’ять на деталі та дрібниці. У декого є неабиякі музичні здібності, і вони можуть грати складні музичні уривки навіть без нот. Дехто може відразу вирахувати день тижня якоїсь минулої чи майбутньої дати. Ще інші — обдаровані математики.

[Рамка на сторінці 23]

Як можуть допомогти інші

Підтримуйте контакти. Спочатку члени родини можуть бути настільки переобтяженими, що будуть не в стані ділитися почуттями з іншими. Допомагайте їм з терпінням, проникливістю та наполегливістю. Коли вони готові говорити про це, слухайте їх і не створюйте тиску.

Не спішіть давати поради. Оскільки діти з автизмом виглядають розбещеними і потребують ефективнішого дисциплінування, то часто батьки отримують аргументовану, але дилетантську пораду від інших. Таке «просте вирішення» може виснажити переобтяжених батьків, залишаючи у них почуття, що їх ніхто не розуміє.

Запрошуйте членів родини на вечірки. Члени родини хворої на автизм дитини часто думають, що для них недосяжні розваги та відпочинок, які мають інші родини. Запрошуйте їх до себе в гості. Якщо необхідно щось особливе, то намагайтесь подати їм це. Навіть якщо вони й не зможуть прийняти якесь запрошення, то цінуватимуть уже те, що ви запрошуєте їх.

Пропонуйте посидіти з дитиною. Однією з найбільших потреб родини хворого є відпочити від неослабних вимог, які висуває хвороба. Почніть із пропозиції посидіти з дитиною лише декілька хвилин. Зрештою ви, либонь, зможете звільнити членів родини на вечір чи навіть на вихідні. Такі відпочинки дуже допомагають родині хворого відновити свої сили.

Важливіше від конкретної послуги є те, щоб вони відчували любов та розуміння інших. Коротко кажучи, найбільше, що ви можете зробити членам родини хворого на автизм — це далі залишатися їхніми друзями.