Якщо ваша дитина потребує особливого догляду

ВІД НАШОГО ДОПИСУВАЧА У ФІНЛЯНДІЇ

Двадцятирічний Маркус (зліва) не може самостійно їсти, пити й митися. Він погано спить і вночі потребує догляду. З хлопцем постійно трапляються різні нещасні випадки, тож часто доводиться надавати йому першу допомогу. Безумовно, батьки дуже люблять Маркуса і намагаються завжди бути лагідними, добрими й уважними до нього. І навіть попри те, що його фізичні й розумові можливості обмежені, батьки таки пишаються своїм сином.

ЗГІДНО з даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, близько 3 відсотків людей у світі мають певну форму розумової відсталості. Серед найбільш поширених причин її виникнення медики називають генетичні порушення, пологові травми, інфекції головного мозку, занесені в немовлячому віці, неналежне харчування, а також дію алкоголю, наркотиків і деяких хімічних речовин. А втім, у більшості випадків годі встановити, що конкретно призвело до відхилень у розумовому розвитку. Тим, хто доглядає за своїми хворими дітьми, доводиться нелегко. Розгляньмо, як почуваються батьки розумово відсталої дитини і як їм можна допомогти.

Шокуюча новина

Серйозні труднощі починаються з моменту, коли батьки дізнаються, що в їхньої дитини порушення розумового розвитку. «Новина про те, що наша донька має хворобу Дауна, просто спустошила нас»,— пригадує жінка на ім’я Сірке. А ось що каже Анна, мати згаданого на початку Маркуса: «Коли повідомили, що мій син буде розумово відсталий, мене почала непокоїти одна думка, як же до нього ставитимуться інші. Але невдовзі я заспокоїлася та зосередилась на потребах свого сина і на тому, як йому допомогти». Щось подібне відчула Ірмгард: «Лікарі сказали, що наша донька матиме певні розумові відхилення. Я одразу стала думати про те, що можу зробити для своєї маленької дівчинки». Тож як діяти батькам, котрі, подібно до Сірке, Анни та Ірмгард, довідуються, що їхня дитина має певні порушення психічного розвитку?

Як радить Національний інформаційний центр дітей-інвалідів (США), «найперше, що вам слід зробити — зібрати інформацію про хворобу і про те, яких заходів слід ужити, щоб дитина могла розвиватися якомога повніше. Також спробуйте з’ясувати, яка соціальна допомога доступна у вашій країні». Тоді ви матимете необхідне керівництво у вихованні хворої дитини. Така інформація, наче карта для подорожнього, вказуватиме вам, яких цілей уже вдалося досягти.

Проблиск надії

Навіть якщо ваша дитина має обмежені розумові здібності, не все так погано, як здається. Чому?

По-перше, батьків розумово відсталої дитини може підбадьорити те, що зазвичай самі діти не страждають через свою неповноцінність. Д-р Роберт Айзексон у книжці «Розумово відстала дитина» (англ.) пише: «Більшість таких дітей здатні відчувати радість, отримувати задоволення від спілкування з іншими, мати друзів, займатися спортом, насолоджуватися музикою та смачною їжею». Щоправда, вони живуть у своєму маленькому світі і їм не все так легко вдається, як нормальним дітям. А втім, зі своїм обмеженим розумінням вони часто почуваються значно щасливішими від звичайних дітей.

По-друге, батьки можуть пишатися успіхами своєї дитини, які даються їй ціною великих зусиль. Кожне завдання, що стоїть перед дитиною — наче висока гора. Якщо її виходить подолати, то радість відчувають і батьки, і дитина. Браєн, приміром, страждає від туберозного склерозу, припадків і автизму. Хоча він усе розуміє, однак не може говорити й погано володіє руками. Та все ж Браєн поступово навчився пити з наповненої наполовину чашки. Це вимагає від нього неабияких розумових і фізичних зусиль. Але завдяки цьому він може сам випити молока, яке дуже любить.

Для батьків Браєна таке досягнення — це маленька перемога. «У лісі є різні дерева,— говорить Лорі, мати Браєна.— Деякі з них ростуть повільно, але їхня деревина міцна і тому вкрай цінна. Те саме можна сказати і про нашого сина: хоча він розвивається повільно, для нас він дуже дорогий».

По-третє, такі діти можуть зігрівати серце батьків своєю ніжною вдачею. Ірмгард розповідає: «Наша дочка Юнік завжди перед сном цілує всіх членів сім’ї. Якщо ж вона лягає, перш ніж ми повертаємось додому, то залишає записку. У ній Юнік просить вибачення за те, що не дочекалася нас і запевняє, що дуже всіх любить і хоче побачитися з нами вранці».

Маркус не може говорити, тож він доклав багато зусиль, аби вивчити кілька слів мовою жестів. Тепер хлопець може розказати батькам, наскільки він їх любить. Батьки дівчини на ім’я Тіа, яка теж має порушення розумового розвитку, говорять: «Вона наповнила наше життя любов’ю, теплом, ласкою, обіймами й поцілунками». Певна річ, такі діти теж потребують, щоб батьки постійно виявляли їм любов і ніжність, як словами, так і вчинками.

По-четверте, християнські батьки відчувають глибоке задоволення, коли їхні діти-інваліди доводять свою віру в Бога. Візьмімо, наприклад, хлопця на ім’я Юха. На похороні свого батька він здивував усіх, коли спитав дозволу помолитися вголос. У короткій молитві Юха висловив віру в те, що Бог пам’ятає про батька і що у відповідний час Він його воскресить. Також хлопець попросив у Бога підтримати членів сім’ї, причому згадав кожного поіменно.

Батькам Юнік теж дуже приємно, що їхня донька має сильну віру в Бога. Звичайно, вона не розуміє всього, чого навчається. Наприклад, хоча Юнік і пам’ятає чимало біблійних персонажів, але не знає, як вони пов’язані між собою. У її розумі вони наче розкидані частинки мозаїки, з яких ніяк не вдається скласти повну картину. А втім, Юнік чітко усвідомлює, що одного дня Всемогутній Бог усуне всі проблеми людства. Дівчинка з нетерпінням чекає часу, коли настане обіцяний Богом новий світ. Адже тоді вона матиме чудові розумові здібності.

Привчайте дитину бути більш самостійною

Усупереч загальноприйнятій думці, розумово неповноцінні діти не залишаються на все життя дітьми. Вони поступово дорослішають, хоча і далі є розумово відсталими. Тому добре, якщо батьки допомагають такій дитині ставати більш самостійною. Анна, мати Маркуса, каже: «Безперечно, нам легше і швидше робити все за Маркуса самим. Але ми намагаємось привчати його чимраз частіше обходитися без нас». А от мати Юнік ділиться: «Наша дочка має чимало гарних рис, але іноді вона буває впертою. Щоб спонукати її виконати те, чого їй не хочеться, нам доводиться просити її зробити це заради нас. Навіть якщо вона погоджується, нам увесь час потрібно бути поряд і заохочувати її».

Лорі, мати Браєна, завжди старається допомогти синові вести якомога повноцінніше життя. За три роки Лорі та її чоловікові вдалося навчити сина друкувати. Тепер він з величезним задоволенням посилає своїм друзям і родичам листи електронною поштою. Проте коли він друкує, хтось мусить підтримувати його за зап’ясток. Батьки поставили ціль навчити сина друкувати так, щоб достатньо було підтримувати його лише за лікоть. Вони вважають, що навіть такий невеликий поступ є значним досягненням для їхнього сина.

Та все ж не слід очікувати від дитини надто багато чи примушувати її робити те, що їй не під силу. Кожна дитина має різні можливості. У книжці «Особлива дитина» (англ.) радиться: «Найкраще дотримуватися золотої середини. З одного боку, слід спонукувати дитину до незалежності, а з другого, завжди надавати необхідну допомогу, аби вона не знеохочувалася».

Джерело найбільшої допомоги

Безумовно, батькам дітей-інвалідів потрібно багато терпіння й витривалості. Коли виникає проблема за проблемою, у них просто опускаються руки. Також вони нерідко почуваються виснаженими, іноді починають жаліти себе і плачуть. Де їм шукати потіху?

Вони можуть просити допомоги в Бога, адже він «молитви вислуховує» (Псалом 65:3). Саме Бог дає мужність, надію та силу, щоб усе витримати (1 Хронік 29:12; Псалом 27:14). Він заспокоює наші зранені серця і хоче, аби ми ‘тішилися надією’, яку відкриває Біблія (Римлян 12:12; 15:4, 5; 2 Коринфян 1:3, 4). Побожні батьки можуть бути певні, що невдовзі «розплющаться очі сліпим і відчиняться вуха глухим... буде скакати кривий, немов олень, і буде співати безмовний язик». Тоді всі діти матимуть досконале розумове й фізичне здоров’я (Ісаї 35:5, 6; Псалом 103:2, 3).

ЩО РОБИТИ БАТЬКАМ

◼ Якомога більше дізнайтесь про недугу своєї дитини.

◼ Намагайтесь розвивати позитивне мислення.

◼ Допомагайте дитині ставати незалежною, наскільки це дозволяє її стан.

◼ Просіть у Бога мужності, сили і надії.

ЩО РОБИТИ ІНШИМ

◼ Розмовляйте з дитиною щиро і не використовуйте дитячої мови.

◼ Говоріть з батьками про їхніх дітей. Хваліть батьків.

◼ Будьте чуйні й тактовні.

◼ Залучайте їх до життя своєї сім’ї.

[Рамка/Ілюстрації на сторінці 26]

Як можуть допомогти інші

Чи доводилося вам колись спостерігати за учасниками марафонського бігу? Напевне, вас вражала їхня сила і витривалість. Подібно нас захоплює терпеливість батьків, які 24 години на добу, 7 днів на тиждень дбають про своїх дітей-інвалідів. Під час змагань уболівальники зазвичай пропонують марафонцям воду, аби хоч трохи відсвіжити їхні сили. А чи не могли б ви якось допомогти батькам, котрі вже довгий час піклуються про своїх хворих дітей?

Наприклад, ви можете просто поспілкуватися з їхнім сином чи дочкою. Не виключено, що спочатку ви почуватиметеся ніяково, оскільки дитина може взагалі не звертатиме на вас уваги. Але пам’ятайте, що такі діти зазвичай люблять слухати інших і здатні роздумувати над почутим. Іноді їхній розум, наче айсберг, більша частина якого схована під водою. По їхньому обличчю незавжди видно, що вони відчуваютьa.

Дитячий невролог Анніккі Коістінен радить, як можна зав’язати розмову з такою дитиною. Він каже: «Спершу спробуйте розпитати про їхню сім’ю чи про хобі. Говоріть з ними відповідно до їхнього віку, не вживайте дитячої мови. Не піднімайте кількох тем одразу і використовуйте короткі речення. Дайте дитині час обдумати сказане вами».

Батьки також потребують спілкування. Ви навчитеся більше співчувати їм, коли краще дізнаєтесь про їхнє нелегке життя. Приміром, Маркусова мати дуже прагне ліпше зрозуміти свого сина. Її засмучує те, що він не може говорити і вона не знає, що відбувається в його розумі. А ще вона боїться померти раніше сина, адже тоді він лишиться без своєї коханої мами.

Хоч би скільки батьки робили для своїх дітей-інвалідів, їм часто здається, що вони докладають надто мало зусиль. Приміром, Лорі, мати Браєна, звинувачує себе за кожну дрібну помилку. Також її мучить сумління, що вона менше уваги приділяє іншим дітям. Отже, ваша турбота й повага стануть для таких батьків і їхніх дітей неабиякою підтримкою і додадуть їм почуття власної гідності. Щодо цього Ірмгард каже: «Мені завжди приємно поговорити про мою дочку. Я відчуваю прихильність до тих, хто намагається розділити зі мною радощі й печалі, пов’язані з турботою про Юнік».

Існує безліч інших способів допомогти. Скажімо, можна запросити батьків і їхніх дітей до себе в гості чи запропонувати зробити щось разом. Або ж можна посидіти кілька годин з дитиною, щоб батьки могли відпочити.

[Примітка]

[Ілюстрація на сторінці 26]

Виявляйте щиру турботу. Це додасть батькам і дитині почуття власної гідності.

[Ілюстрація на сторінці 27]

Як і Юнік, розумово відсталі діти навіть у дорослому віці потребують ніжності від батьків.

[Ілюстрація на сторінці 28]

Лорі навчила свого сина Браєна друкувати і так допомогла йому стати більш незалежним.