Ek ly aan spierdistrofie
TOE die rolprent eindig, het ek stadig in my sitplek gedraai en wankelrig opgestaan. Ek het die eerste tree gegee terwyl ek op stywe bene my ewewig probeer hou het. Toe ek bewerig die gang intree, het my knieë skielik geswik en het ek op die vloer geval. Dit het elke bietjie vasbeslotenheid wat ek besit, vereis om weer op te kom. Hoe verlig was ek tog toe ek die lang, blonde vreemdeling my met ’n vriendelike glimlag sien nader. “Kan ek dalk help?” het hy gevra. Hierdie toevallige ontmoeting vroeg in 1978 in Helena, Montana, Verenigde State, was die begin van ’n nuwe lewe vir my.
Maar jy wonder miskien waarom ek geval het. Dit het alles reeds voor my geboorte begin. Sonder dat my moeder daarvan bewus was, het sy ’n defektiewe geen gehad wat sy aan my oorgedra het. Ek is dus op 16 Januarie 1948 met ’n spiersiekte gebore.
Toe ek omtrent ses jaar oud was, het my moeder vir die eerste keer opgemerk dat daar iets skort. Ek het oor my eie voete begin struikel en het dikwels neergeslaan. Destyds was selfs die dokters dronkgeslaan. Hulle het my voete in stutte gesit om hulle reg te kry in die hoop dat ek dit sou ontgroei. Maar hierdie behandeling het nie gewerk nie. My voete het die stutte uit fatsoen gebuig en dit nutteloos gemaak. ’n Operasie om albei voete reguit te maak, was suksesvol, maar dit het nie die siekte genees nie. Na altesaam sewe jaar van stutte, operasies en eensame besoeke aan ’n hospitaal meer as driehonderd kilometer ver, het die dokters my uiteindelik op die ouderdom van 13 ontslaan. Hulle het my en my moeder meegedeel dat ek spierdistrofie het, ’n progressiewe, spierdegeneratiewe siekte, en dat ek in ’n rolstoel sou wees teen die tyd dat ek 20 is. My reaksie op hierdie voorspelling was: ‘Dis wat julle dink! Ek sal julle wys!’
’n Stryd om selfstandigheid
Toe ek vyf jaar oud was, is my vader in ’n vliegtuigongeluk dood. My moeder is agtergelaat met ses kinders, wat gewissel het in ouderdom van een tot 12. Sy het baie hard gewerk om vir ons te sorg, maar sy kon nie baie individuele aandag aan elkeen gee nie. Daar is dus van my verwag om sover moontlik dinge vir myself te doen.
Ek het nogtans volhard in ’n poging om die lewe te geniet en sin daarin te vind, al het ek tydens my groeijare baie menssku geword, waarskynlik weens daardie opsigtelike beenstutte wat ek moes dra. Ek het dus besluit om net op myself staat te maak. Omdat ek dit baie moeilik gevind het om met mense te gesels, het ek min vriende gehad. Trouens, ek het geen ware vriende gehad nie tot ek Wayne, ’n gespierde, tienderjarige donkerkop in my laaste jaar op skool ontmoet het. Hy het aan epilepsie gely, en ons het dus empatie met mekaar se toestand gehad en taamlik goed gekommunikeer. Ons het boesemvriende geword.
Die soeke na troos deur godsdiens
Wayne het my aan sy godsdiens, Christian Science, bekendgestel. Wat my die meeste aangetrek het, was die genesingsaspek. My liggaamsbeperkinge het my gepla en ek was desperaat om troos en verligting te vind. Gedurende die volgende twee jaar, terwyl ek op kollege was, het ek dus hierdie godsdiens ondersoek, dit na my sin gevind en ten volle daarby betrokke geraak.
Na tien jaar van aktiewe lidmaatskap het ek in die raad van die plaaslike tak gedien en was ek superintendent van die Sondagskool. Maar ek was ongelukkig en ontnugter omdat die verwagte genesing nie plaasgevind het nie. Een van my dierbare vriende is ontvoer en doodgemaak. En Wayne is aan epileptiese aanvalle oorlede. Ek het ook nie ’n beter mens geword, meer soos Christus, soos ek gehoop het nie.
Ek het so neerslagtig gevoel dat ek selfs beplan het om selfmoord te pleeg. Ek het gemeen dat dit al my pyn en lyding sou beëindig, maar agter in my kop het ek bly dink: ‘Daar moet ’n doel wees waarom ons hier is. God moet ’n rede hê vir alles wat hy geskape het. Ek moet uitvind wat dit is voor ek sterf.’
’n Nuwe begeerte na lewe
Hoewel ek gewonder het oor God en waarom hy die mense op die aarde geskep het, het ek nie geweet waar ek inpas nie. My moeder het ons in die Katolieke geloof grootgemaak en ons gereeld kerk toe geneem waar ek geleer het om groot eerbied vir die Bybel te hê, hoewel ons nie aangemoedig is om dit te lees nie. As ’n lidmaat van Christian Science het ek die Bybel etlike kere deurgelees en dit intensief bestudeer. Die begrip van die boodskap daarin en die hoop en bemoediging wat dit bevat, het my nietemin ontwyk. Waar kon die waarheid tog gevind word?
John, die lang, blonde vreemdeling wat my van die bioskoopvloer af opgetel het, het die antwoord op my vraag gehad. Hy was een van Jehovah se Getuies, hoewel ek dit aanvanklik nie geweet het nie. Nadat hy my opgehelp het, het ek en my suster vir John en sy vrou, Alice, vir verversings by ’n koffiehuis genooi. Tydens ons gesprek het ek gedink dat hierdie man miskien die vriende kon vervang wat ek verloor het. Ek het nuwe hoop gekry.
’n Ruk later is ek vir ete na sy huis genooi, en ek het opgemerk dat hierdie gesin die naam Jehovah in hulle gebede gebruik. God se naam het vir my goed geklink; my nuuskierigheid oor hulle geloof is gewek!
Die volgende keer wat ons bymekaargekom het, het ons die Bybel bespreek. John, wat vinnig ’n vriend begin word het, het my vrae en verkeerde redenasies met Bybeltekste opgeklaar. Ek is gunstig beïndruk en grootliks bemoedig deur my nuutgevonde hoop wat op die Bybel se beloftes van ’n paradysaarde sonder enige siekte en hartseer gebaseer is (Openbaring 21:1-5). Verdere besprekings het dikwels tot in die vroeë oggendure geduur. Hoe goed het ek tog nie begin voel nie! Ek het hierdie geestelike voedsel verorber. Noudat ek geestelik versterk is, wou ek al die verfrissing hê wat ek kon kry.
Daardie herfs het ek gereeld vergaderinge by die Koninkryksaal van Jehovah se Getuies begin bywoon. Die vriendelike, bemoedigende omgang met die gemeentelede het my hart eenvoudig warm laat klop. Teen die noordelike lente van 1979 het ek besluit om my lewe aan Jehovah God toe te wy. Ek is toe op 23 Junie gedoop, met ses broers wat my in ’n swembad ingehelp het.
Talle seëninge het my sedert my doop te beurt geval. Een seën is my dierbare vrou, Pam. Ek het haar by ’n vriend se huis ontmoet, op haar verlief geraak en is in Maart 1981 getroud. Ons het ons in die stad Missoula, Montana, gevestig. Pam en my vier stiefkinders het my baie vreugde verskaf en is my steeds van groot hulp.
Hoe ek die harde werklikhede die hoof bied
Die ding wat my nou die meeste frustreer, is hoe lank dit duur om gewone takies uit te voer, veral op dae wanneer ons nie Christelike vergaderinge bywoon nie. Sulke dae sorg ek heeltemal vir myself sodat Pam ander dinge kan doen. Dit beteken dat dit amper tyd vir middagete is wanneer ek my strekoefeninge voltooi het en klaar gewas, geskeer en aangetrek het. Ek probeer hierdie frustrasie oorkom deur al hierdie veeleisende aktiwiteite as my werk te beskou, aangesien dit beslis harde werk is! Ek kan hier net bysê dat die strekoefeninge wat ek doen, verhoed dat die spiere en senings optrek. Dit bevorder goeie sirkulasie en voorkom baie pyn en moontlike operasies op die senings. Dit hou ook die spiere sterk.
Nou en dan raak ek nog neerslagtig. Wanneer dit gebeur, bid ek tot Jehovah, en hy versterk my voorneme om aan te hou doen wat ek kan doen en nie nadruk te lê op wat ek nie kan doen nie. Deur my op hierdie beperkinge voor te berei en dit te aanvaar, kan ek die harde werklikhede beter die hoof bied.
Voor ek nie meer kon loop nie, het ek ’n tweedehandse rolstoel gekoop ter voorbereiding op daardie dag. Ek was gevolglik geestelik en liggaamlik toegerus toe ek die rolstoel in die noordelike lente van 1980, op die ouderdom van 32—nie 20 soos die dokters voorspel het nie—nodig gekry het.
’n Humorsin help
’n Algemene probleem wat ek het omdat ek aan ’n rolstoel gekluister is, is om by badkamers in en uit te kom. Die huise wat ek besoek en die motels waar ons tuisgaan wanneer ons op reis is, is gewoonlik nie vir my gerieflik nie. Selfs die vertrekke wat spesifiek vir rolstoele gebou is, is moeilik om in te gaan, omdat ek geen krag in my bolyf het soos party persone in rolstoele nie.
In een motelkamer kon ek nie deur die badkamerdeur kom nie en het ek dus van my rolstoel na ’n regop stoel oorgeskuif. Toe ek daarna terug in die rolstoel was, het Pam my stoel probeer terugkantel en dit terselfdertyd probeer draai. Sy het die stoel, met my daarop, tussen die bed en die badkameringang vasgeknel. Ten einde my uit hierdie penarie te kry, moes Pam my uit die stoel tot op die bed trek en toe die stoel opvou om dit los te kry. Terwyl sy dit gedoen het, het ons al twee lekker gelag oor hoe komies ons moes gelyk het.
’n Humorsin het eenmaal gehelp toe ek my skuifplank probeer gebruik het om van die motor na my rolstoel oor te skuif. Toe my vriend trek, het die plank van die motorsitplek afgegly en het ek in die straatvoor beland. My vrou was agter die stuurwiel, en toe sy my sien val, het sy uit die motor gespring en om die motor na my toe gehardloop. Ek het begin sing: “Welkom in my wêreld.” Ons het almal hartlik saam gelag.
Waardeer ander se hulp
As jy hulp van gesinslede en vriende opgeruimd en met dank aanvaar, kan dit frustrasie in moeilike omstandighede grootliks verlig. Ek moes hierdie gees van waardering deur die jare heen aankweek omdat ek by tye nie erken het wat ander vir my doen nie. Omdat ek hulp so dikwels nodig het, is dit maklik om dit as vanselfsprekend te aanvaar. Maar dit was nie goed vir my of bemoedigend vir diegene wat hulp verleen het nie. Ek het ’n bewuste poging aangewend om diegene wat my bystaan te bedank, selfs vir die kleinste dingetjies, en dit het my gelukkiger gemaak en dit vir ander makliker gemaak om met my oor die weg te kom.
Spierdistrofie is nie net vir my moeilik nie, maar ook vir my vrou en stiefkinders, waarvan twee nog by die huis is. Benewens die aanpassingsprobleme wat stiefgesinne dikwels ondervind, het ons te kampe met die komplikasie van hierdie spiersiekte. Pam en die kinders moet dikwels vir my wag. Ek moet byvoorbeeld drie tot vier uur voor die tyd begin gereed maak vir Sondagoggendvergaderinge. Dan kan ons nie net in die motor spring en ry nie. Ek het hulp nodig om my jas aan te trek, in die motor te kom, my veiligheidsgordel vas te maak, ensovoorts. Dit kos tyd en baie geduld van my gesin.
Hulle moet ook van hulle eie tyd en aktiwiteite opoffer om te help sodat ek party van myne kan verrig, soos om dinge van die kaste en boonste rakke af te haal en goed vir my op te tel. Ek het al dikwels op die vloer of op die grond beland as gevolg van die een of ander ongelukkie en dan moes Pam my van daar tot in my rolstoel lig, en ek is 1,9 meter lank en weeg 75 kilogram. Slegs deur vertroue in God het ons die krag en vasbeslotenheid gevind om voort te gaan!
My vriende in die gemeente het uit hulle pad gegaan om my te help om vergaderinge by te woon en vermaak en gesellighede te geniet. Hierdie bereidwilligheid is vir my baie bemoedigend. Soos ’n vriend, met ’n glimlag, gesê het: “Die krakende wiel kry die olie.” Wanneer ek dus voor ’n probleem te staan kom en ek alles vir myself gedoen het wat ek kon, laat ek ’n ‘kraakgeluid’ hoor, en waarlik, gesinslede of vriende snel my te hulp.
Hoe jy kan help
Wonder jy hoe jy iemand in ’n rolstoel kan help? Ek sou voorstel dat die eerste ding wat jy behoort te doen, is om die persoon in die rolstoel instruksies te vra. Moet nooit die stoel stoot voordat die persoon daarin gereed is nie. Moet asseblief nie aanstoot neem as ons voel ons wil ’n taak sonder hulp uitvoer nie, en moet nooit verplig voel om te help as jy self beperkings het wat dit vir jou moeilik sal maak nie. Ek waardeer dit egter altyd baie wanneer iemand aanbied om iets vir my op te tel of my jas op te hang of hindernisse uit my pad te verwyder. Ten slotte, gesels gerus met ons, want ons het gevoelens, begeertes en belangstellings soortgelyk aan joune, ten spyte van ons gebreke.
Spierdistrofie en soortgelyke siektes bied talle uitdagings. My ondervinding is nie so moeilik soos dié van party ander mense nie, maar ek is seker dat dit almal kan help om te weet wat God se wil vir die aarde en sy bewoners is. Hoop op ’n beter lewe in die toekoms deur middel van God se Koninkryk kan al sulke persone help, met inbegrip van diegene met spierdistrofie (2 Korinthiërs 4:16-18).—Soos vertel deur Dale T. Dillon.
[Prent op bladsy 20]
Dale, sy vrou, Pam, en haar twee kinders, Pamela en Richard