مواجهة تحدي الـ CFS
كان الاطباء في ندوة يناقشون معالجة الـ CFS (متلازمة التعب المزمن) في اثناء بثّ تلفزيوني عندما قال احدهم: «ان هؤلاء المرضى يبدون جميعا اصحاء ككل واحد في فريق المناقشة هذا.» ولان مرضى كهؤلاء لا يبدون سقماء، غالبا ما يُعاملون بطريقة تزيد شقاءهم.
پَتريشا، التي تعاني الـ CFS في تكساس، ذكرت: «اشعر احيانا كأيوب، الذي لم يكن اصحابه دائما مساعدين.» فثمة زائرة، على سبيل المثال، قالت لها ذات مرة: «ارى انك بخير! اعتقدت انك مريضة حقا. انت وحماتي لديكما الكثير من الامور المشتركة. فهي ايضا لديها وسواس المرض.»
ان مثل هذه التعليقات يمكن ان تكون مدمِّرة، وتشكِّل تحدِّيا رئيسيا للـ CFS. «ان الالم العاطفي لنقدكم من اجل عدم ‹المحاولة› يفوق الوصف،» اوضحت بِتي، مريضة بالـ CFS في يوتا، «وهو الجانب الاسوأ للمعاناة التي يسببها الـ CFS.»
الفهم والمحبة لازمان
عبَّرت بِتي عن احاسيس كل شخص على الارجح يعاني الـ CFS عندما قالت: «نحن لا نريد شفقة. نحن لا نحتاج الى عطف. ولكن، كم يمكن ان نستفيد من شيء من التفهم! يعرف اللّٰه صعوباتنا وغمّنا، وهذا هو الاهم. إلا انه من الحيوي ايضا ان نحصل على الدعم العاطفي من اخوتنا واخواتنا المسيحيين.»
ولكن، بالنسبة الى اشخاص كثيرين، يبقى الـ CFS صعب الفهم، كما ذكرت مؤخرا متألمة شابة من ولاية واشنطن. «ان الامر الوحيد الذي اتمنى ان يكون لدى الناس اكثر هو التقمص العاطفي،» قالت، «لا العطف، بل التقمص العاطفي. وذلك مستحيل لانه لم يتعامل اناس كثيرون يوما ما مع علّة مثل هذه.»
ومع ذلك، لا يجب ان يكون مستحيلا فهم الذين يعانون الـ CFS. من المسلم به ان حالتهم الجسدية يمكن ان تكون خارج نطاق اختبارنا. ولكن يمكننا ان نتعلم عن علّتهم الى ان ندرك الى ايّ حد هم مرضى حقا. وبخلاف الأيدز الذي يقتل، اوضح مريض، فان الـ CFS «يجعلك تتمنى لو انك ميت.» واعترفت دِبُرا، التي صارت مريضة في سنة ١٩٨٦: «لوقت طويل، صلَّيت كل ليلة الى اللّٰه ان يسمح بموتي.» — قارنوا ايوب ١٤:١٣.
طبعا، نريد ان نكون مشجِّعين، ان نساعد المتألمين على مواجهة تحدي الـ CFS، ولكن للاسف يمكن ان تفعل تعليقاتنا العكس. مثلا، اقترح زائر حسن النية على شخص يعاني الـ CFS: «ما تحتاج اليه هو شرب القليل من الحليب الفاتر في الليل. فذلك سيساعدك على النوم، وستكون بخير في ايام قليلة.» فهذا التعليق كشف عن سوء فهم كلي للـ CFS. لقد آذى المتألم اكثر مما ساعده.
قد يشعر المرضى في الغالب بعدم المقدرة على القيام بأمور مثل حضور الاجتماعات المسيحية. وعندما يأتون، فإن الجهد المشمول قد يفوق كثيرا ما ندركه. لذلك بدلا من لفت الانتباه الى غيابهم السابق، يمكننا ان نقول ببساطة: «سرَّني جدا ان اراك. اعرف انه ليس من السهل عليك دائما ان تكون هنا، ولكننا فرحون برؤيتك هذه الليلة.» — انظروا الاطار المرفق.
ان الجهاز العصبي للذين يعانون الـ CFS يتأثر غالبا، جاعلا حتى التفاعل العادي مع الناس صعبا. «يلزم ان نكون الفاصل الواقي بينهم وبين الآخرين،» اوضحت جِنيفر، التي يعاني زوجها الـ CFS. «يلزم ان نساعدهم بالسماح لهم بالانفراد، بعدم الاستياء منهم، وبمساعدتهم على تجنب ايّ نوع من المجابهة.»
اعترفت جِنيفر ان علّة المتألمين يمكن ان تكون عبءا ثقيلا على اعضاء العائلة، الذين قد يتعبون من فعل كل شيء لهم. ولكن كما ذكرت، إن لم يُسمح للمرضى بالراحة، فسيتأخر تعافيهم على الارجح، وهكذا سيخسر كل فرد في آخر الامر. ومن حسن التوفيق ان العلّة كما يظهر نادرا ما تكون معدية، هذا اذا كانت كذلك، مع انه يبدو ان هنالك تأهبا وراثيا للبلوى.
توتي، التي تعاني الـ CFS وزوجة ناظر جائل من شهود يهوه، قالت ان زوجها ساعدها لسنوات على مواجهة تحدي العلّة. لقد اخبرته عن تقديرها إلا انها ذكرت: «غالبا ما يسأل الاصدقاء عني وعن صحتي، لكنَّ كِنْ يحتاج ايضا الى التشجيع.»
تكهُّن ايجابي — لكن خَطِر
ان الـ CFS نادرا ما يكون مميتا، هذا اذا كان كذلك. ومعرفة ذلك قد تساعدكم على مواجهة التحدي. والغالبية يصيرون افضل مع مرور الوقت، وكثيرون يتعافون. ذكر الدكتور انطوني كوماروف: «ما من مريض واحد رأيناه من المئات الذين اجرينا دراسة عليهم كان لديه سير تدهوري متزايد ومزمن صاروا فيه اسوأ واسوأ واسوأ على مر الوقت. ما من احد عانى ذلك. ولذلك بخلاف بعض العلل الاخرى التي تتطور على نحو متفاقم، فإن هذه العلّة مختلفة الى حد بعيد.»
وتأييدا لذلك، قال الدكتور أندرو لويد، باحث رئيسي في الـ CFS في اوستراليا: «عندما يحصل التعافي، ونعتقد ان هذا يحدث عموما، يكون هذا التعافي تاما. . . . لذلك، يدل هذا ضمنا انه مهما تكن هذه العملية التي تولِّد حالة التعب هذه فإنها قابلة لان تُعكس كاملا.» فكما يتضح ليس للمرضى ضرر يمكن اكتشافه لاعضاء الجسم بعد التعافي.
دِبُرا، التي كانت قد صلَّت بمواظبة ان تموت لانها شعرت بأنها مريضة جدا، تحسَّنت اخيرا. وهي تشعر كما كانت قبل مرضها وقالت مؤخرا انها تخطط للانضمام ثانية الى زوجها في الخدمة كامل الوقت. وآخرون تمتعوا بتعافٍ مماثل. ولكن هنالك حاجة الى الحذر. ولماذا؟
كيث، الذي عانى انتكاسة، حذَّر: «من المهم جدا ان لا تستهينوا بهذه المشكلة، ان لا تسرعوا كثيرا الى الاعتقاد انها زالت.» فعندما شعر بأنه بصحة جيدة مرة اخرى، انخرط كيث ثانية في الخدمة كامل الوقت واستأنف نشاطه الرياضي، راكضا ورافعا الاثقال بشكل قانوني. ولكن من المحزن ان المرض عاد، وهو طريح الفراش من جديد!
هذه هي الطبيعة الغادرة للعلّة؛ فالانتكاسات شائعة. ولكن من الصعب تجنبها. وكما اوضحت إليزابيث: «صعب جدا ان لا تحاولوا التعويض عن الوقت الذي ضاع عندما تبدأون بالشعور على نحو افضل. فأنتم تريدون بإلحاح ان تنسوا المرض — تريدون ان تفعلوا شيئا.»
لهذا السبب يتطلب الامر جهدا كبيرا وصبرا لمواجهة تحدي الـ CFS.
ماذا يمكن ان يفعل المتألمون
من المهم ان يتكيف المتألمون فكريا مع علّة مزمنة لديها سير لا يمكن التكهن به. اوضحت بِڤِرلي، التي تعاني لوقت طويل: «اذا بدأتُ اعتقد انني صرت حقا بصحة جيدة خلال اسابيعي او اشهري الجيدة، أختبر عادة نكسة جسدية اقسى من قبل. ولذلك أعمل باستمرار على قبول مواطن ضعفي.» وقال كيث: «الصبر هو على الارجح العامل الاكثر اهمية.»
يلزم الذين يعانون الـ CFS ان يحفظوا طاقتهم ويتيحوا الفرصة لاجسامهم لتستعيد الصحة. ولذلك فإن اولئك الذين يتغلبون بنجاح على الـ CFS يؤكدون قيمة ما يُدعى علاج الراحة الهجومي. وهذا يعني التهيؤ على نحو هجومي لأحداث قادمة بالحصول على راحة اضافية مسبقا. ونتيجة لذلك، يمكن ان يتمكن الذين يعانون الـ CFS من حضور المحافل المسيحية او المناسبات الخصوصية الاخرى دون ان يعانوا كثيرا بعد ذلك بسبب الجهد.
وحيوي ايضا ان يحافظ المرء على روح هادئ ولطيف، لان الاجهاد العقلي او العاطفي يمكن ان يعجِّل حدوث انتكاسة بالسهولة نفسها التي يمكن بها ان يفعل ذلك الجهد الجسدي المفرط. فالنصيحة الجيدة هي: «لا تبدِّدوا طاقتكم دفاعا عن نفسكم.» نعم، تجنبوا محاولة شرح حالتكم لمتشكِّك لا يفهم.
اذا كنتم تعانون الـ CFS، يلزم ان تتذكروا ان رأي الآخرين فيكم ليس ما يهم بل رأي خالقنا، يهوه اللّٰه. وهو يدرك حالتكم ويحبكم فعلا على ايّ شيء تقومون به لخدمته. ويمكنكم ان تثقوا بأن يهوه والملائكة يراقبون، لا انتاجيتكم، بل، كما في حالة ايوب، موقفكم، احتمالكم، وأمانتكم.
سوزَن، التي كانت طريحة الفراش بسبب الـ CFS طوال الجزء الاكبر من سنتين، ذكرت ان احد الاوجه الاكثر تدميرا للـ CFS هو ان الشخص يمكن ان يشعر كما لو انه ليس هنالك قصد للحياة. ولذلك توصي: «جِدوا الاشياء التي تجلب لكم الفرح او الاكتفاء. فلديَّ ثلاث نبتات من البنفسج الافريقي، وأتفحصها كل يوم من اجل براعم جديدة.» ولكنَّ الاعظم اهمية، تقول، هو ان «تتكلوا على يهوه بواسطة الصلاة وأن تعطوا روحياتكم الاولوية.»
يقول متألمون كثيرون انهم يجدونه مساعدا الاصغاء الى تسجيلات شريطية للكتاب المقدس ومجلتي برج المراقبة واستيقظ! وعلى نحو ذي مغزى علَّقت پريسيلا، المذكورة في المقالة الثانية، انه حالما يصل الشخص الى النقطة التي عندها يتوقف عن التشديد على ما جرت خسارته، «لا يعود الـ CFS ساحقا جدا.» وقالت: «ولحفظ نفسي من التفكير ان هذه الحالة ستدوم الى الابد، وضعت آيات مشجِّعة في اماكن بارزة في كل غرفتي.»
ماذا عن المعالجة؟
في الوقت الحاضر لا يمكن فعل شيء طبيا اكثر من معالجة الاعراض. لقد كانت هنالك آمال كبيرة في العقّار التجريبي أمپليجِن. فكثيرون ممن اخذوا العقّار بدا انهم يتحسنون، لكنَّ التأثيرات الجانبية المعاكسة التي اختبرها البعض جعلت ادارة الغذاء والدواء في الولايات المتحدة توقف استعماله الاضافي.
ان اضطرابات النوم، بما في ذلك الأرق، شائعة مع الـ CFS. واللافت للنظر هو ان عقّارا مضادا للاكتئاب — احيانا جزء من مئة من الجرعة التي تؤخذ للاكتئاب — يساعد بعض المرضى، وليس الجميع، على النوم بشكل افضل وبالتالي على التحسُّن. تجنبت بِڤِرلي مثل هذه العقاقير لسنوات ولكنها بعد ذلك جرَّبت واحدا. «جرت مساعدتي الى حد بعيد جدا،» قالت، «ليتني بدأت في وقت ابكر.»
«ثمة طرائق اخرى كثيرة [بما في ذلك المعالجات «البديلة» التي يجدها بعض المرضى ملجأ عندما تفشل الاجراءات المتعارف عليها] جُرِّبت من اجل معالجة الـ CFS،» ذكرت مجلة المريضة. «وتشمل هذه، بين امور اخرى، تنوُّعا من التطبيب، المعالجة الفيزيائية، . . . الوخز الإبري، المداواة المثيلة، المعالجة الطبيعية، المعالجة المضادة للمُبْيضَّات، والأيورڤِديزم.»
وذكرت هذه المجلة الطبية: «بصرف النظر عن الاعتقادات الشخصية، يجب ان يكون لدى الطبيب شيء من المعرفة عن [معالجات] كهذه ليفهم وينصح المريض بشكل افضل. فمرضى كثيرون يسرُّهم ان يجدوا طبيبا يصغي اليهم ويأخذ قائمة تشكياتهم بجدية. . . . ومعظم المرضى بالـ CFS يمكن ان يساعَدوا على الشعور بأنهم افضل — حتى ولو جرت فقط طمأنتهم بأن لديهم طبيبا نصيرا — ويمكن ان يتحسن كثيرون الى حد بعيد.»
وبما انه ما من إبراء هنالك، يشك البعض في قيمة الذهاب الى طبيب. ان الفائدة الحيوية في طلب مساعدة كهذه هي ان الاختبارات يمكن ان تبعد امراضا اخرى قد تكون لها اعراض مماثلة، كالسرطان، التصلُّب المتعدِّد، الذَّأَب، ومرض لايم. فإذا جرى تحديدها في مرحلة باكرة، يمكن ان تقدَّم معالجة نافعة. توصي طب الحالات الطارئة الاطباء: «عندما تقومون بالتشخيص، فان افضل طريقة للعمل هي ان تحيلوا المريض الى مركز دراسة متلازمة التعب المزمن.»
تعتبَر الراحة افضل معالجة، ولكن يجب تحقيق اتزان دقيق. لذلك فإن النصيحة الفضلى هي: تعلَّموا ان تُجاروا نفسكم. اعرفوا حدودكم، واعملوا ضمنها، يوما بعد يوم، اسبوعا بعد اسبوع، وشهرا بعد شهر. والتمارين المعتدلة، كالمشي او السباحة في بركة دافئة، يمكن ان تكون مفيدة طالما انها لا تُمارس الى حد التعب إما الجسدي او العقلي. والنظام الغذائي الصحي الذي يساعد على تقوية الجهاز المناعي مهم ايضا.
قد يرافق اليأس هذا المرض، كما اوضحته على نحو مأساوي متألمة اسمها ترايْسي التي يئست وانتحرت. ولكنَّ الموت ليس الجواب. وكما قالت صديقة مفجوعة: «اعرف ما ارادت حقا ترايْسي. انها لم ترد ان تموت. لقد ارادت ان تعيش — ولكن ان تعيش حرَّة من الالم. وهذا يجب ان يكون هدفنا.» نعم، انه هدف ممتاز. ولذلك ركِّزوا آمالكم، لا على الموت، بل على البقاء احياء لبلوغ هذا الهدف، حين يتحقق.
ان الـ CFS هو احدى العلل الغريبة الكثيرة لاضافتها الى قائمة البلايا التي تصيب الجنس البشري للعصر الحاضر. ومهما تقدَّم العلم الطبي، يتطلب الامر اكثر من مهارة طبية لإبرائهم جميعا. والطبيب العظيم، يهوه اللّٰه، لا يفكر في شيء اقل — ابراء عالمي من كل الامراض — بواسطة الادارة الحبية لحكومة ملكوته. وفي ذلك الوقت «لا يقول ساكن انا مرضت.» هذا هو الوعد الاكيد للّٰه! — اشعياء ٣٣:٢٤.
[الاطار في الصفحتين ١٢ و ١٣]
كيف يمكن ان يساعد الآخرون
ما لا يجب ان تقولوه وتفعلوه
◆ «تبدو بالتأكيد بحالة جيدة» او، «لا تبدو مريضا.» قول امور كهذه يجعل المتألم يشعر كما لو انكم لا تصدقون خطورة اعراضه.
◆ «انا اشعر بالتعب ايضا.» هذا التعليق يقلل من اهمية الالم. فالـ CFS يشمل اكثر بكثير من مجرد الكينونة تعبا. انه مرض مؤلم وموهن.
◆ «انني تعبة. اعتقد انني ربما مصابة بالـ CFS ايضا.» هذا يمكن ان يقال على سبيل المزح ولكن ليس هنالك ما يضحك بشأن الـ CFS.
◆ «ليتني اتمكن من اخذ ايام عطلة قليلة لاحصل على راحة كافية.» ان مرضى الـ CFS ليسوا في عطلة.
◆ «انت تعمل بكد. لهذا السبب تمرض.» قد يعني ذلك للمتألم انه الملوم على ما حدث.
◆ «كيف حالك؟» لا تسألوا إلا اذا اردتم حقا ان تعرفوا. وبصراحة، يشعر المتألم عموما بالانزعاج إلا انه ربما لا يريد ان يشكو.
◆ «فلانة كانت مصابة بالـ CFS، ومرضت مدة سنة فقط.» كل حالة من الـ CFS تختلف في المدة والخطورة، والاشارة الى شفاء الآخرين الباكر يمكن ان تكون مثبِّطة لمن يتألم مدة اطول.
◆ لا تقدِّموا نصيحة طبية إلا اذا طُلب منكم ذلك وكنتم اهلا لمنحها.
◆ لا تلمِّحوا ان مرضى الـ CFS اذا انتكسوا، فلا بد ان يكون ذلك بسبب فعلهم امرا ما.
ما يجب ان تقولوه وتفعلوه
◆ أَظهروا انكم تصدِّقون انهم فعلا مرضى.
◆ أَجروا اتصالا هاتفيا، او قوموا بزيارة. والاتصال الهاتفي اولا هو عادة فكرة جيدة.
◆ احترموا اية قيود تتعلق بالزائرين او الاتصالات الهاتفية.
◆ اذا لم يتمكن الشخص من استقبال الزائرين، فأَرسلوا بطاقة او رسالة. فالمرضى غالبا ما يتطلعون بشوق الى فتح البريد كل يوم.
◆ اتصفوا بالرأفة. فذلك يعني احيانا ادراك ما يختبره الشخص المريض.
◆ اعرضوا ان تقضوا حاجاتهم، قوموا بالتسوُّق لهم، خذوهم الى الطبيب، وهلم جرا.
◆ يمكنكم ان تقولوا ببساطة: «سرَّني جدا ان اراك. فيهوه يقدِّر فعلا احتمالك الامين.»