Můj život se svalovou dystrofií

FILM skončil a já se zvolna obrátil na sedadle a nejistě se zvedal. Pokoušel jsem se udržet rovnováhu na napjatých nohách a udělal jsem první krok. Když jsem se s vrávoráním dostal do uličky, poklesla mi kolena a svalil jsem se na podlahu. Sbíral jsem všechny zbytky svých sil, abych se opět zvedl. Bylo pro mne ulehčením, když jsem viděl, že ke mně přistupuje vysoký světlovlasý muž. S přátelským úsměvem se zeptal: „Mohu vám nějak pomoci?“ Tímto náhodným setkáním v městě Helena v Montaně (USA) na začátku roku 1978 mi začal nový život.

Snad budete zvědavi, proč jsem upadl. Všechno začalo před mým narozením. Matka měla jeden vadný gen, o němž nevěděla a který na mne přenesla. Tak jsem se 16. ledna 1948 narodil s chorobou svalů.

Matka si poprvé všimla, že něco není v pořádku, když mi bylo asi šest let. Začal jsem zakopávat o své vlastní nohy a často jsem padal. V té době byli bezradní i lékaři. Připevnili mi dlahy, aby upravili postavení nohou, a doufali, že z této vady sám vyrostu. Léčení však nepomohlo. Nohama jsem dlahy zohýbal, takže byly zbytečné. Operovali mi obě nohy a podařilo se jim obě narovnat, jenže chorobu tím nevyléčili. Když mi bylo 13 let, tak mne lékaři nakonec propustili z léčení. Bylo to po sedmi letech, v nichž jsem byl v dlahách, kdy jsem podstoupil různé operace a kdy jsem sám cestoval do nemocnice vzdálené 300 kilometrů. Řekli mé matce i mně, že mám svalovou dystrofii, což je postupující choroba ubývání svalů, a že ve svých dvaceti letech budu na invalidním vozíku. Na tuto předpověď jsem reagoval: ‚To si myslíte vy! Ale já vám ukážu!‘

Samostatný zápas

Když mi bylo pět let, otec přišel o život při letecké katastrofě. Zanechal matku se šesti dětmi ve stáří od jednoho do dvanácti let. Velice těžce pracovala, aby nám zajistila živobytí, ale již nemohla každému zvlášť věnovat svou pozornost. Proto se ode mne očekávalo, že udělám sám pro sebe vše, co budu moci.

Stále jsem se snažil najít v životě radost i jeho smysl, i když jsem během dospívání začal být velice nesmělý, zřejmě kvůli nápadným dlahám, které jsem musel nosit na nohách. Rozhodl jsem se tedy, že se budu spoléhat jen sám na sebe. Protože mi připadalo obtížné hovořit s lidmi, měl jsem málo přátel. Vlastně jsem nikdy neměl opravdového přítele až do posledního školního roku, kdy jsem se setkal s Waynem, černovlasým, svalnatým dospívajícím chlapcem. Měl epilepsii, a tak cítil s každým, kdo byl nějak postižen, a spolu jsme si hodně povídali. Byl to můj nejlepší přítel.

Hledání útěchy v náboženství

Wayne mě seznámil se svým náboženstvím — Křesťanskou vědou, na níž mě zvláště přitahovala její léčebná stránka. Má tělesná omezení mne skličovala a zoufale jsem potřeboval útěchu a úlevu. Další dva roky, kdy jsem byl na střední škole, jsem tedy zkoumal toto náboženství, zjistil jsem, že se mi líbí, a plně jsem se do něho zapojil.

Po deseti letech aktivního členství jsem se stal jedním z představených a správcem nedělní školy. Přesto jsem byl nešťastný a rozčarovaný, protože jsem se nedočkal uzdravení, v něž jsem doufal. Jednoho z mých milých přátel někdo unesl a zabil, a Wayne zemřel po epileptickém záchvatu. A nestal jsem se ani lepším člověkem podobným Kristu, v což jsem doufal.

Cítil jsem se tak sklíčený, že jsem chtěl spáchat sebevraždu. Domníval jsem se, že tak ukončím všechnu svou bolest a utrpení, ale ve svém nitru jsem stále uvažoval: ‚Naše bytí přece musí mít nějaký smysl. Bůh měl určitě nějaký důvod, proč to všechno stvořil. Než zemřu, musím to zjistit.‘

Nová chuť k životu

Přemýšlel jsem sice o Bohu a o tom, jaký měl záměr, když stvořil člověka na zemi, ale nevěděl jsem, jak do toho záměru zapadám já. Matka nás vychovávala v katolické víře a pravidelně nás s sebou brala do kostela. Tam jsem získal velkou úctu k Bibli, i když nás nikdo nepovzbuzoval, abychom ji četli. Když jsem se zabýval Křesťanskou vědou, přečetl jsem Bibli několikrát a intenzivně jsem ji studoval. Neporozuměl jsem však jejímu poselství a unikala mi naděje i útěcha, jež jsou v ní obsaženy. Kde jsem měl hledat pravdu?

Jan, vysoký světlovlasý muž, který mne zvedl z podlahy v kině, mi zodpověděl mé otázky. Byl to jeden ze svědků Jehovových, i když jsem to zprvu nevěděl. Když mi Jan pomohl vstát, pozvali jsme ho, moje sestra a já, aby se svou manželkou Alicí šli s námi na občerstvení do kavárny. Při rozhovoru mě napadlo, že tento muž by mi mohl nahradit přítele, kterého jsem ztratil. Pocítil jsem v srdci novou naději.

O něco později mne pozval domů na oběd a tam jsem si všiml, že jeho rodina používá v modlitbách jméno Jehova. Boží jméno na mne působilo dobře; vzbudila se ve mně zvědavost, co je to za víru.

Při příštím setkání jsme hovořili o Bibli. Jan, který se mi rychle stal přítelem, mi z Bible objasnil mé otázky i nesprávné uvažování. Zapůsobilo to na mne příznivě a velice to povzbudilo mou nově založenou naději, jež se opírala o biblické zaslíbení pozemského ráje bez nemocí a zármutku. (Zjevení 21:1–5) Další rozhovory často trvaly až do časných ranních hodin. Začal jsem se cítit mnohem lépe. Hltal jsem tuto duchovní potravu. Nyní, když jsem byl duchovně oživen, chtěl jsem získat co možná nejvíce duchovního osvěžení.

Na podzim jsem začal pravidelně navštěvovat shromáždění v sále království svědků Jehovových. Přátelské, povzbudivé společenství se členy sboru mne hřálo u srdce. Na jaře roku 1979 jsem se rozhodl, že oddám svůj život Jehovovi Bohu. Šest bratrů mi pomáhalo do bazénu, kde jsem byl 23. června pokřtěn.

Od svého křtu jsem již zažil mnoho požehnání. Jedním požehnáním je má drahá manželka Pam. Setkal jsem se s ní v domě svého přítele, zamiloval jsem se do ní a v březnu roku 1981 jsme se vzali. Pak jsme se přestěhovali do Missouly (Montana). Pam a čtyři děti, které si přivedla do manželství, mi působí mnoho radosti a stále mi velice pomáhají.

Vyrovnat se se skutečnostmi

Nejvíce mne nyní skličuje, že mi moc dlouho trvá, než udělám úplně obyčejné věci, a to zejména v dny, kdy nechodíme na křesťanská shromáždění. Ve dnech shromáždění se starám sám o sebe, aby Pam mohla obstarávat jiné věci. To znamená, že až skoro v poledne jsem hotov s kondičním cvičením, mytím, holením a oblékáním. Pokouším se překonávat tuto sklíčenost tím, že považuji tuto svou namáhavou činnost za své zaměstnání, protože je to opravdu tvrdá práce. Chtěl bych se zde zmínit o tom, že musím provádět kondiční cvičení proto, aby se mi svaly a šlachy nezkracovaly. Udržuji si tím i dobrý krevní oběh a zabraňuji mnoha bolestem i případné operaci šlach. Zachovávám tím také normální svalové napětí.

Mnohdy se však dostávám do deprese. Když k tomu dojde, modlím se k Jehovovi, a on posílí mé rozhodnutí stále dělat to, co mohu, a nepřemýšlet o tom, co dělat nemohu. Když si uvědomuji a připouštím svá omezení, mohu se lépe vyrovnávat s tvrdými skutečnostmi.

Než jsem přestal chodit, koupil jsem si použitý invalidní vozík. Byl jsem tedy duševně a tělesně připraven, když jsem pak na jaře roku 1980 ve svých 32 letech (a ne již ve 20, jak mi předpovídali lékaři) invalidní vozík opravdu potřeboval.

Pomáhá smysl pro humor

Běžným mým problémem je to, jak se s vozíkem dostat do koupelny a na záchod a zpět. Byty, kam chodím na návštěvu, i motely, kde se zdržujeme při cestování, mi obvykle nevyhovují. Pro mne je dokonce obtížné i to, abych se dostal na záchody, které jsou zvlášť upravené pro invalidní vozíky, protože nemám v horní části těla sílu, kterou jiní lidé na vozících mají.

V jednom motelovém pokoji jsem nemohl projít s vozíkem dveřmi do koupelny, a tak jsem musel přelézt z vozíku na normální židli. Když jsem po mytí seděl znovu ve vozíku, pokusila se Pam naklonit vozík dozadu a současně ho otočit. Vozík i se mnou se zaklínil mezi postelí a dveřmi do koupelny. Aby mě dostala z této nepříjemné situace musela mě Pam vytáhnout z vozíku do postele a vozík pak složit, aby ho mohla vyprostit. Při této činnosti jsme se oba srdečně zasmáli komické scéně, kterou jsme oba sehráli.

Smysl pro humor mi pomohl i tehdy, když jsem se pokoušel přesunout se po skluzavce z auta do vozíku. Jeden přítel mě vytahoval, skluzavka se sesunula ze sedadla a já jsem se svalil do příkopu. Když můj pád uviděla manželka, která seděla za volantem, vyskočila z auta, běžela na druhou stranu a tam mne hledala, zatímco já jsem zpíval píseň „Welkome to My World“ (Buď vítán u mne ve světě). Všichni jsme se dali do srdečného smíchu.

Vážit si pomoci druhých

Když člověk ochotně a vděčně přijímá pomoc od členů rodiny i od přátel, může zmírnit nepříjemné pocity v obtížných situacích. Musel jsem v sobě rozvíjet ducha ocenění, protože bych mnohdy přehlédl, co pro mne druzí udělali. Potřebuji pomoc tak často, že bych ji snadno mohl pokládat za samozřejmost. To by však nebylo dobré ani pro mne ani by to nepovzbudilo ty, kteří mi pomáhají. Vědomě vyvíjím úsilí, abych děkoval i za nejmenší pomoc, a to mne obšťastňuje a druhým to usnadňuje každé jednání se mnou.

Svalová dystrofie není obtížná pouze pro mne, ale i pro mou manželku a nevlastní děti, z nichž dvě jsou ještě doma. Kromě toho, že máme problémy s přizpůsobováním, které jsou běžné v rodinách s nevlastními dětmi, zápolíme také s obtížemi mé svalové choroby. Děti a Pam musí na mne mnohdy čekat. V neděli ráno musím například začít s přípravou na shromáždění o tři až čtyři hodiny dříve, abych byl hotov včas. Pak ovšem nemůžeme pouze nasednout do auta a jet. Potřebuji pomoc při oblékání kabátu, nasedání do mikrobusu, se zapnutím pásů a podobně. To vyžaduje od mé rodiny čas a trpělivost.

Má rodina musí obětovat něco ze svého času a musí trochu omezit vlastní činnost také proto, aby mi pomáhala třeba něco zvednout, něco vyjmout ze skříně nebo něco sundat z vyšších poliček a podat mi to. Mnohokrát jsem nešťastně spadl na zem a Pam musela mé téměř 190 cm dlouhé a 75 kg těžké tělo dostat zpátky na invalidní vozík. Jen proto, že spoléháme na Boha, máme sílu a jsme rozhodnuti se nevzdat.

Naši přátelé ze sboru se velice obětují a pomáhají mi, abych mohl navštěvovat shromáždění a radovat se ze společné rekreace a duchovního společenství. Jejich ochota mne velice povzbuzuje. Jeden přítel řekl s úsměvem: „Skřípající kolo se musí mazat.“ Když při nějakém problému udělám všechno, co mohu, začnu „skřípat“, a pak mi zcela jistě někdo z rodiny nebo z přátel přijde na pomoc.

Jak mohou druzí pomáhat

Vyvstává otázka, jak je možné pomáhat člověku, který sedí na invalidním vozíku. Doporučoval bych požádat nejprve člověka ve vozíku o pokyny. Nikdy nehýbejte s vozíkem, pokud na to osoba v něm sedící není připravena. Prosím, neurážejte se, když chceme něco udělat sami bez cizí pomoci, a nemějte pocit, že musíte pomáhat, jestliže je to pro vás v tu chvíli zrovna obtížné. V každém případě jsem vděčný, když mi někdo něco zvedne, pověsí mi kabát nebo odstraní překážky v cestě. A konečně: mluvte s námi volně, protože i při svém postižení máme stejné pocity, tužby i zájmy jako vy.

Svalová dystrofie a podobné choroby s sebou nesou mnoho problémů. Mně se určitě nedaří tak špatně jako třeba někomu jinému, ale jsem si jist, že pro každého může být užitečné, když pozná Boží vůli vzhledem k Zemi a k jejím obyvatelům. Naděje na lepší život prostřednictvím království může posílit všechny lidi, i ty, kteří mají svalovou dystrofii. — 2. Korinťanům 4:16–18. (Vyprávěl Dale T. Dillon.)

[Obrázek na straně 20]

Dale, jeho manželka Pam a dvě z jejích dětí — Pamela a Richard